Проект раннего сопровождения родителей детей с расщелиной верхней губы, твердого и мягкого нёба до 3 лет

В системное сопровождение семей входит:

  • Обучение в очной «Школе кормления» и обеспечение специализированным набором для выкармливания
  • Консультации юриста в оформлении документов в МСЭ
  • Индивидуальные консультации с психологом
  • Индивидуальные консультации с неврологом, сурдологом
  • Оценка речи и онлайн-занятия с логопедом
  • Подключение к Яндекс Go для поездок к месту лечения и реабилитации
  • Поддержка родительского сообщества в закрытой группе
  • Помощь в маршрутизации и направлении к специалистам

Неси добро и верь в свою Звезду!

Благотворительный фонд помощи «Звезда Милосердия» с 2009 года оказывает помощь больным детям в оплате лечения и реабилитации

Подпишитесь на регулярные пожертвования:
Р/мес

Портал «Путь к улыбке»

Информационный портал для родителей детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области. На портале можно узнать больше о диагнозе «врожденная расщелина верхней губы и/или нёба», ознакомиться с видеоресурсами и методической литературой, получить обратную связь от специалистов. Наполнение портала продолжается.

Наборы для
кормления

С первых дней жизни малыши с врожденной расщелиной верхней губы и нёба сталкиваются с проблемами питания.
Фонд дарит специальные наборы, чтобы мама смогла наладить кормление малыша и по возможности сохранить грудное молоко.

Нужна помощь
Все дети
Все дети
Звездная беседка
Все интервью
Не скажу ребенку о диагнозе. Зачем идти к генетику?

В поддерживающем родительском сообществе нередко можно услышать о решении родителей не сообщать ребенку о диагнозе, когда он вырастет. Какие риски несет в себе такое решение, причем здесь молекулярно-генетические исследования мы спросили у врача-генетика

Как помочь ребенку говорить

В этой статье мы решили поговорить с логопедом фонда Анной Савельевой о том, как правильно начать поддержку развития речи у ребенка с врожденной расщелиной твердого мягкого нёба, каких ошибок избежать, в чем найти опору для занятий с ребенком.

Синдром Пьера Робена: как можно помочь

Всё больше вопросов задают мамы в нашей группе родительской поддержки в связи с подозрением на синдром Пьера Робена у своего малыша. Сегодня мы хотим рассказать об этом заболевании более подробнее и о методике хирургического лечения, которую поддерживает наш фонд.

Новости и события
Все новости
05.07.2025
История Карины с Сахалина

Я Алена, мы из Южно-Сахалинска, с острова Сахалин на Дальнем Востоке. Моя первая и единственная дочка Карина родилась 14 апреля 2025 года. Беременность шла хорошо – все УЗИ, все скрининги были в норме. Никаких подозрений, никаких тревожных звоночков. И только после родов врачи меня огорошили.

Сразу после появления на свет у дочки появились хрипы в легких, затрудненное дыхание, и ее срочно забрали в реанимацию. Мне сказали, что у нее расщелина неба. Я поверила, но когда сама увидела Карину, поняла, что там не только небо. У нее была крошечная челюсть, совсем крошечная. Я не понимала, что происходит, но чувствовала, что это что-то более серьезное.

Бросилась искать информацию в интернете и буквально за пару дней наткнулась на описание синдрома Пьера Робена, все совпадало. Потом пришел офтальмолог и подтвердил, что это действительно этот синдром. А вот челюстно-лицевой хирург сказала, что это просто расщелина, в год сделают операцию, и все будет нормально. Я пыталась говорить про маленькую челюсть, спрашивала, что с ней делать, а мне отвечали: «На Сахалине и вообще на Дальнем Востоке это не лечится. 

30.06.2025
Михаил Люшня: путь длиною в детство

Мише уже 14 лет. Сейчас семья занимается ортодонтическим лечением. Мальчику установили брекеты на верхний зубной ряд в августе прошлого года. Каждый два месяца они с мамой ездят в московскую клинику имени святого Владимира, где ортодонт Ольга Николаевна Рользинг осматривает и подкручивает конструкцию.

Уже скоро, в конце июня, предстоит установка брекетов на нижнюю челюсть. Носить их предстоит около полутора лет. По словам Михаила, он уже чувствует изменения в речи – звукопроизношение стало более четким. Это важный этап в ортодонтической реабилитации перед последующим лечением.

Миша уже перенес пять операций. Следующая, плановая, назначена на 11 сентября: врачи лор-отделения планируют удалить аденоиды. Из-за них мальчик часто болеет: стоит пойти в школу, как начинаются затяжные насморки, плохо помогает любое лечение. Семья пока не знает, как будет проходить операция, не помешают ли брекеты. В этом они полностью полагаются на квалифицированных врачей клиники святого Владимира. Уверены, что ортодонт и ЛОР-врач сами примут нужное решение и все пройдет хорошо.

18.06.2025
Новости от Амины Тагировой

В данный момент Амина проходит ортодонтическое лечение. Финал его еще не скоро, сейчас только первый этап. Ортодонт поставила ей маленькие брекеты на нижнюю челюсть в апреле. Пару месяцев Амина привыкала, все-таки это очень непривычно и неудобно поначалу. В июне мы снова приехали в Москву, но не получилось поставить брекет-систему на верхнюю челюсть, потому что необходимо было доработать нижнюю.

Примерно в августе планируем снова ехать к ортодонту. Надеемся, уже поставят брекеты и на верхнюю челюсть. Пока сложно сказать, какое время с ними придется ходить. Вероятно, не менее года-двух. Через несколько лет Амине предстоит еще ортогнатическая операция и костная пластика на челюсти, также будут ставить импланты.

Амина сейчас на втором курсе медколледжа. Учеба ей дается по-разному, но в целом она старается, практика ей очень нравится. Теория дается тяжело, учитывая все больницы, операции, диагностики, наркозы, реабилитации. У нее ведь это все с самого рождения. В школе ей шли навстречу, старались не перегружать. Но колледж – это, конечно, другое.

 

Партнеры и друзья фонда
Все партнеры
Логотип Помощь рядом
Логотип Среднерусский банк Сбербанка России
Логотип ООО «Экоинструмент»
Логотип Фонд президентских грантов
Логотип Благотворительный фонд Владимира Потанина
Логотип ООО «Промэнергоавтоматика»
Логотип Коворкинг-Центр НКО Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы
Логотип Радио Вера