У малышей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба не создаётся вакуум при сосании. Но если они не смогут полноценно питаться, им нельзя провести операции по коррекции расщелины.
Существуют специальные приспособления для выкармливания таких детей - поильник и мягкая ложечка Medela, молокоотсос, бутылочки и соски Pigeon. Мы рассчитываем до конца 2025 года собрать 7,2 млн. рублей пожертвований, отправить не менее 640 наборов для выкармливания детей с врождённой расщелиной губы и нёба.
Виктории 12 лет, она из Иваново. Виктория ребенок-инвалид, ее диагноз — гемифациальная микросомия, недоразвитие верхней и нижней челюстей слева, аномалия положения зубов. Перенесла несколько операций. Необходима ортодонтическая реабилитация и 3D-моделирование ортогнатической операции по устранению деформации лица. Стоимость лечения составляет 584 400 рублей.
Яне 10 лет, она из Рязани. Диагноз - расщелина альвеолярного отростка верхней челюсти справа. Рото-носовое соустье. Рубцовая деформация верхней губы и носа. Сужение верхней челюсти. Необходима ортодонтическая реабилитация для подготовки к хирургической операции. Стоимость лечения составляет 415 000 рублей.
Будущим мамам детей с подозрением на расщелину губы и нёба и детям с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области необходимо проведение дорогостоящих молекулярно-генетических исследований для установки точного диагноза, прогноза развития заболевания, выбора дальнейшего плана хирургического лечения и реабилитации. Также точный диагноз занимает важное место в вопросе планирования будущей семьи ребенка и планирования новой беременности у его родителей.
Сбор для проведения исследований 12-ти подопечным фонда составляет 1 млн рублей.
Детям с синдромом Пьера Робена необходимо проведение операций по установке компрессионно-дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть для устранения жизнеугрожающих нарушений в глотании, дыхании, а также подготовке к последующей операции по устранению врожденной расщелины нёба. Методика применения компрессионно-дистракционного остеосинтеза у новорожденных с синдромом Пьера Робена в клиниках-партнерах фонда позволяет в короткие сроки реабилитировать ребенка и избежать длительного периода выхаживания в реанимации, минимизировать риски развития ишемически-гипоксического поражения ЦНС и пневмонии.
Ивану 16 лет, он из г. Сураж Брянской области. Диагноз - синдром гемифациальной микросомии справа: недоразвитие верхней челюсти, дефект и недоразвитие скуловой кости, нижней челюсти. Перенёс несколько операций. Необходима оплата ортодонтического лечения с расширением верхней челюсти при помощи дистракционного нёбного аппарата и заменой эндопротеза нижней челюсти. Стоимость лечения составляет 650 000 рублей.
3D-моделирование в челюстно-лицевой хирургии открывает новые возможности и врачам, и пациентам. О применении и перспективах данного направления нам рассказала врач-ортодонт Ольга Зангиева
Когда рождается ребенок, у родителей появляется миллион новых вопросов и забот. Пригласили ответить на часть из них неонатолога Маргариту Кульгашову.
Нередко родители слышат от педиатра в поликлинике, что инвалидность ребенку с ВРГН можно оформить только после первой операции. Давайте разберемся с этим вопросом с юристом фонда Анастасией Никитиной
Еще во время беременности узнали о микрогнатии и расщелине неба у будущего ребенка. Но после его рождения добавился и синдром Пьера Робена. Сыну скоро месяц, а он еще даже не был дома, с семьей. Зато оперативная помощь квалифицированных врачей и фонда «Звезда Милосердия» дала нам шанс на выздоровление.
Мы из Москвы, я Сабина. У нас с мужем есть еще старший ребенок, ему 3 года. И вот 3 декабря 2025 появился наш Давидик. Я сама стоматолог, муж хирург. Во втором триместре на скрининге мне сказали, что у ребенка скошен подбородок, предложили амниоцентез. Там не выявили генетических нарушений, и после меня направили на консультацию в больницу святого Владимира.
Проконсультировала меня Громова Татьяна Николаевна, сказала, что это микрогнатия, но синдром Пьера Робена поставила под вопросом. Дальше мы бегали по всем УЗИстам, которые только есть в Москве, вдруг, кто-нибудь сможет увидеть расщелину на небе. Некоторые увидели, повезло, что ребенок открыл рот.
Мне было трудно, очень трудно. В беременность еще ведь и гормоны скачут, адекватно такой диагноз невозможно воспринять.
Диагноз младшей дочери стал для нас сюрпризом в родзале. Никаких патологий на многочисленных УЗИ в 3D и 4D ни разу не было выявлено. Мы были уверены, что с ребенком все в порядке и новость о расщелине неба нас огорошила. Но оказалось, это только начало.
Мы из города Мытищи Московской области. Я София, муж Сергей, старшая дочь Эмилия, ей уже 2 года 9 месяцев и малышка Вероника, родилась 10 ноября 2025. Диагноз Ники стал для нас полнейшим сюрпризом, потому что беременность проходила идеально, роды с кесаревым сечением были плановыми, в клинике «Мать и дитя». Мы были подготовлены, казалось, что все очень-очень хорошо. А в родзале, когда малышку достали, сказали, что у нее расщелина мягкого неба, это нас шокировало.
На третий день во время кормления у дочери запал язык. Мы находились в палате, я ее кормила под определенным углом, чтобы в расщелину не попало. И вдруг увидела, что малышка синеет. Выбежала к медсестрам, открыли ей рот, достали язычок и предложили сделать КТ. Томография подтвердила, что нижняя челюсть меньше, язык находится глубоко, и это синдром Пьера Робена, а не просто расщелина.
Сегодня прошла XXII ежегодная практическая конференция «Годовые отчеты: опыт лидеров», в которой участвовали компании, НКО, университеты и представители экспертного сообщества.
RAEX — крупнейшее в России агентство в области некредитных рейтингов. В агентстве сосредоточена команда специалистов, начинавших первые в стране рейтинговые проекты в 90-х годах прошлого века. Ключевые сферы деятельности агентства — подготовка рейтингов в сфере образования, некоммерческого сектора, устойчивого развития, а также инфраструктуры развития бизнеса.
Сегодня по итогам конференции RAEX опубликовало рейтинги годовых отчётов компаний, НКО и образовательных организаций, а также презентовало результаты ежегодного исследования о качестве подготовки публичной нефинансовой отчётности (ПНО).
Наш фонд получил почетные четыре звезды за годовой отчет 2024 года. Это серьезная внешняя оценка деятельности нашего фонда, подтверждающая высокий уровень прозрачности и доверия.
