У малышей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба не создаётся вакуум при сосании. Но если они не смогут полноценно питаться, им нельзя провести операции по коррекции расщелины.
Существуют специальные приспособления для выкармливания таких детей - поильник и мягкая ложечка Medela, молокоотсос, бутылочки и соски Pigeon. Мы рассчитываем до конца 2026 года собрать 13,85 млн. рублей пожертвований, отправить не менее 1000 наборов для выкармливания детей с врождённой расщелиной губы и нёба.
Ивану 17 лет, он из г. Сураж Брянской области. Диагноз - синдром гемифациальной микросомии справа: недоразвитие верхней челюсти, дефект и недоразвитие скуловой кости, нижней челюсти. Перенёс несколько операций. Необходима оплата ортодонтического лечения с расширением верхней челюсти при помощи дистракционного нёбного аппарата и заменой эндопротеза нижней челюсти. Стоимость лечения составляет 650 000 рублей.
Будущим мамам детей с подозрением на расщелину губы и нёба и детям с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области необходимо проведение дорогостоящих молекулярно-генетических исследований для установки точного диагноза, прогноза развития заболевания, выбора дальнейшего плана хирургического лечения и реабилитации. Также точный диагноз занимает важное место в вопросе планирования будущей семьи ребенка и планирования новой беременности у его родителей.
Сбор для проведения исследований 12-ти подопечным фонда составляет 1 млн рублей.
Детям с синдромом Пьера Робена необходимо проведение операций по установке компрессионно-дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть для устранения жизнеугрожающих нарушений в глотании, дыхании, а также подготовке к последующей операции по устранению врожденной расщелины нёба. Методика применения компрессионно-дистракционного остеосинтеза у новорожденных с синдромом Пьера Робена в клиниках-партнерах фонда позволяет в короткие сроки реабилитировать ребенка и избежать длительного периода выхаживания в реанимации, минимизировать риски развития ишемически-гипоксического поражения ЦНС и пневмонии.
3D-моделирование в челюстно-лицевой хирургии открывает новые возможности и врачам, и пациентам. О применении и перспективах данного направления нам рассказала врач-ортодонт Ольга Зангиева
Когда рождается ребенок, у родителей появляется миллион новых вопросов и забот. Пригласили ответить на часть из них неонатолога Маргариту Кульгашову.
Нередко родители слышат от педиатра в поликлинике, что инвалидность ребенку с ВРГН можно оформить только после первой операции. Давайте разберемся с этим вопросом с юристом фонда Анастасией Никитиной
Мы из Казани и в нашем родильном доме ничего не знали о диагнозе «синдром Пьера Робена». Никто из медперсонала не мог понять, что с ребенком и как ему помочь. Первое время я искала информацию в интернете только про расщелину нёба, а точный диагноз мы получили лишь в детской клинической больнице.
Меня зовут Ксения. Мы живем в Казани, в Республике Татарстан. У нас с мужем трое сыновей: старшему девять лет, среднему пять, а младшему Марселю недавно исполнилось два месяца. И с самого своего рождения он курсирует между больницами, к сожалению.
О том, что у малыша есть особенности, я узнала только после родов. Неонатолог подошла ко мне в родзале, сразу после осмотра, и сказала, что у ребенка есть патология: во рту дырка, и начала объяснять, что это расщелина нёба. Я тогда еще не до конца понимала, о чем речь, все происходило очень быстро, как будто не со мной. Также у малыша была проблема с коленным суставом.
Но дальше никакой четкой информации от медиков не было. Врачи сами, как я потом поняла, с таким ни разу не сталкивались в своей практике. Это был обычный родильный дом, не перинатальный центр, и было полное ощущение, что никто не знает, что делать дальше и как правильно вести такого ребенка.
Марселя у меня сразу забрали. Даже не объяснили толком, что именно с ним делают. Я лежала и просто ждала хоть каких-то новостей.
Беременность была тяжелой, но мы ждали здорового ребенка, ничто не предвещало проблем. Оказалось, после рождения дочери настоящие проблемы только начались. И если бы не самостоятельные поиски помощи, даже не знаю, что бы сейчас было с ребенком. Но все получилось как нельзя лучше, и сейчас у Алисы уже нет проблем с дыханием.
Мы из Красноярска Я Алена, работаю на железной дороге. Муж по специальности тоже железнодорожник, но работает сейчас в другой сфере. Наша доченька Алиса родилась 5 марта 2026. Все скрининги во время беременности не показывали никаких отклонений, все было в норме. Но на тридцать шестой неделе случились преждевременные роды, скорая помощь увезла в перинатальный центр.
О диагнозе мы узнали уже после рождения. Причем в родзале мне ничего не сказали. Ребенка забрали на осмотр и в тот момент у нее случились трудности с дыханием, ее увезли в реанимацию. Я ни о чем не знала, лишь спустя два часа подошел врач и сказал, что у дочери расщелина нёба. Но только спустя две недели окончательно поставили диагноз – синдром Пьера Робена.
Когда я немного отошла после родов, пошла к Алисе в реанимацию. На следующий день ее перевели в отделение патологии новорожденных. Мне сказали, что все хорошо, набираем вес, с расщелиной будем решать вопрос позже. Буквально через пару дней ребенка опять переводят в реанимацию, потому что снова возникают трудности с дыханием. И я опять хожу туда к ней.
Вниманию родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба, а также молодых взрослых 18-25 лет с данной патологией или другим заболеванием челюстно-лицевой области.
Фонд «Звезда Милосердия» совместно АНО «ВЕР.СИА ЛАБ» приглашает родителей принять участие в опросе об опыте получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы и нёба (ВРГН) и другими челюстно-лицевыми патологиями (ЧЛП). Это первое научно-прикладное исследование фонда, результаты которого будут иметь под собой доказательную основу. Цель исследования – изучить опыт и результаты обращения семей с детьми с ВРГН и другими ЧЛП за медицинской помощью, выявить ключевые сложности и запросы на актуальные услуги медицинской и социальной реабилитации при маршрутизации пациентов с момента рождения до полного устранения врождённого дефекта.
Ключевые вопросы исследования:
- Как эксперты оценивают сферу медицинской помощи детям с ВГРН и другими ЧЛП и ее потенциал включения в ОМС?
- Как родители детей с ВРГН ищут и выбирают врачей? Сколько времени и средств тратят на операцию и восстановление?
- Как родители оценивают опыт медицинской помощи? С какими сложностями сталкиваются в процессе?
