История ребенка

Анастасии 10 лет, она из Москвы. Диагноз Анастасии – ДЦП, спастическая диплегия, двусторонний вывих тазобедренных суставов. По медицинским показаниям девочке показано имплантирование программируемой баклофеновой помпы производства Medtronic (США).

Анастасия родилась с диагнозом ДЦП и всю свою жизнь борется с этим недугом. За прошедшие годы было пройдено несчетное число реабилитационных курсов, в том числе в Китае, апробировано несколько медицинских методик. Результаты конечно есть, но они ничтожны и  борьбу со спастикой, как и большинство таких пациентов, Настя проигрывает. С 2012 года в России зарегистрирован медицинский препарат Лиорезал (Баклофен), который заправляется в программируемую имплантируемую помпу и в соответствии с заданной частотой впрыскивается в кровь пациента, тем самым снижая спастику в руках и ногах пациента. В России такие операции проводятся пока не так часто, поскольку это очень дорогостоящее лечение и квоты на него ограничены, а очередь расписана уже на годы вперед. В Морозовской детской городской клинической больнице Анастасии провели скрининг-тестирование на  возможность имплантации баклофеновой помпы, результаты оказались положительные. Спастика значительно уменьшилась, особенно в нижних конечностях, а это означает, что девочка сможет наконец-то начать ходить. Однако клинике не выделены квоты на данный вид лечения, поэтому операция может состояться только с поддержкой благотворителей.    

Анастасия живет с мамой, которая постоянно находится с ней рядом. Родители девочки разведены, поэтому доход их неполной семьи составляют социальные выплаты и пенсия Насти.

Мама Анастасии и главный врач ГБУЗ города Москвы «Морозовская детская городская клиническая больница» И.Е.Колтунов обратились в фонд с просьбой о помощи в обеспечении операции Анастасии по установке программируемой баклофеновой помпы производства Medtronic (США), а также закупке медицинского препарата Лиорезал (Баклофен) для заправки помпы на один год. Необходимо собрать 1 652 400 рублей на обеспечение проведения операции Анастасии.

Из письма мамы

«Сейчас Насте 10 лет. Все эти 10 лет она борется с недугом под названием Детский Церебральный Паралич. Все началось с жаркого июльского дня, когда на 29 неделе беременности у меня лопнул околоплодный пузырь и полуторакилограммовой малышке пришлось пробиваться на свет. В процессе родов девочка сильно пострадала, но сдаваться и не подумала. И теперь, наперекор первым прогнозам врачей, продолжает бороться за ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ. Прямо скажем  – каждая схватка в этой борьбе дается с большим трудом. Иногда оканчивается победой, а иногда поражением. Но мы не сдаемся, встаем и снова в бой. На данный момент у нас есть 3 основных соперника (препятствия), которые сильно тормозят Настино развитие: высокая спастика (тонус), гиперкинезы и вывихи тазобедренных суставов. Из-за имеющихся на сегодня проблем, до сих пор Настя не может сидеть без поддержки, мало понятно разговаривает, моторные функции рук минимальны, не может стоять на ножках. Сейчас нет возможности, но есть огромное желание, стремление и терпение. Часто сидит она в своем стульчике и часами корпит над игрушками, пытаясь нажать кнопку, расчесать кукле волосы или нарисовать хоть что-то помимо каракуль. Но, к сожалению, руки из-за спастики и гиперкинезов не дают пока такой возможности. Сейчас врачи нашли для нас выход из положения – можно вживить помпу с препаратом, который сильно снизит спастику и гиперкинезы. Результатом станет возможная операция на тазобедренных суставах; как следствие появится возможность научиться ходить, сидеть. Всенепременно Настя начнет лучше разговаривать, владеть руками, конечно улучшится общее самочувствие, да и занятия лечебной физкультурой будут даваться легче и давать более высокий результат. В общем, перспектива на серьезный сдвиг значительная. Сама операция будет проводиться в Москве совершенно бесплатно, а вот помпу необходимую для операции нужно купить. Стоимость ее для нашей семьи слишком высока и совершенно неподъемна. По этой причине я обращаюсь к Вам с просьбой помочь ее приобрести.

Еще немного расскажу о Насте и ее семье.

У Насти есть 3 оценочных варианта поведения, называемых как: грудничок, просто хорошее и Ариэль (когда-то давно она позаимствовала имя у всем известной сказочной русалки и использует как псевдоним). Первое представляет из себя капризную по любому поводу и без Настю, забывающую, что ей уже 9 лет. Вспомнив о том, что ей уже не год и не два поведение трансформируется в просто хорошее. А в третьем варианте взрослая Настя , знающая, что упорство и труд все перетрут, сама гордо зовет себя Ариэль. Если характеризовать Настю, то как любой ребенок она бывает очень разной: нежной, доброй, ласковой, милой, тихой как как водная гладь или веселой, упрямой, взрывной как фонтан, а иногда и жадной (когда не Ариэль)))). Она любит рисовать, мастерить, готовить (пока с помощью взрослых), слушать бабушкины сказки, смотреть мультики и конечно электронные игрушки. Второй год учиться в специализированной школе. В прошлом году ходила в класс, а в этом году нас перевели на надомное обучение. Пока на надомное ;) Есть у Насти и мама и папа (только он с нами не живет) и бабушки и дедушки и две двоюродные сестренки и даже один совсем еще маленький двоюродный братишка.  Всех Настя очень любит, а все любят ее. Ну а я – мама и неизменный спутник Насти, также из большой любви, каждый день составляю ей компанию и помогая делать нелегкие шаги к полноценной жизни. Мама Света»

Вниманию жертвователей: В соответствии с правилами Программы по организации сбора пожертвований и письменного согласия родителей, Фонд «Милосердие - детям» является единственной организацией, организующей сбор средств на лечение данного ребенка.