История ребенка

Маше 14 лет, она из поселка Выдрино Кабанского района Республики Бурятия. Диагноз – киста верхней трети правой бедренной кости, ложный сустав шейки правой бедренной кости. Заболела в январе 2016 года, после перелома шейки тазобедренного сустава на фоне патологического образования, теперь может передвигаться только на костылях. Марии может помочь операция тотального эндопротезирования правого тазобедренного сустава. В ФГБУ «Российская детская клиническая больница» ей планируют установить эндопротез тазобедренного сустава Aesculap (Германия). Стоимость базовой комплектации эндопротеза с гранулами “ReproBone” для регенерации костной ткани составляет 268 320 рублей.

Мария проживает вместе с мамой и младшей сестрой. Семья неполная, малообеспеченная. Родители в разводе с 2009 года, отец алименты не выплачивает, мама временно не работает и получает пособие по безработице. Среднедушевой доход в семье менее 7000 рублей, что ниже прожиточного минимума по Республике Бурятия.

И.о главного врача ФГБУ «РДКБ» Н.Н.Ваганов обратился в фонд с просьбой о помощи в обеспечении операции Марии по установке эндопротеза тазобедренного сустава Aesculap (Германия). Стоимость операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, бюджетом не оплачивается стоимость эндопротеза, поэтому операция состоится только при условии привлечения необходимых благотворительных средств.

Операция Марии будет проведена в рамках совместного проекта ФГБУ «Российская детская клиническая больница» и Благотворительного фонда помощи «Милосердие – детям» по эндопротезированию тазобедренных суставов детям, проходящим лечение в Российской детской клинической больнице.

Из письма мамы:

«Моей дочери Маше Хулхановой 14 лет. Девочка закончила 7 классов с хорошими оценками. Несчастье случилось 13 января 2016 года в самый первый день после зимних каникул. Класс возвращался с урока физкультуры со стадиона. Маша оступилась, получился перелом тазобедренного сустава. Рядом оказалась лучшая подруга, которая вызвала помощь. А у Маши, когда ей оказали помощь, первый вопрос был: «Как я буду учиться?». Столько было отчаяния, горя, страха, но рядом были друзья, очень внимательный классный руководитель, школа, мама. Учителя приходили на дом. Так Маша закончила 7 класс, лежа в постели, загипсованная по самую грудь. В школе Маша участвовала во всех мероприятиях, любила танцевать. Сама подбирала для всего класса танцы, готовила номера. Очень любит читать и много читает, а особенно любит вышивать. Мечтает сделать выставку своих вышитых картин. Начала вышивать бисером, но больше увлеклась вышиванием крестиком. Самые первые картины: цветы, животные, а теперь уже всё больше размером. Брала вышивки с собой в больницу, даже в Москву. Ну и, конечно, сейчас самая большая мечта быть здоровой, ходить, танцевать, учиться. Мама – Оксана Владимировна Хулханова, август 2016 год».

«Хочу, чтобы у дочки хватило терпения все пережить»

В поселке Выдрино Республики Бурятия, на уроках физкультуры детей водят кататься на лыжах на территорию ближайшего стадиона. В первый день учебы, 13 января Маша возвращалась после катаний на уроки в школу, поскользнулась и упала. Как результат - перелом шейки бедра. С тех пор прошло 8 месяцев. Как же лечили 13-летнюю Машу?

В Выдрино необходимого специалиста нет. Вызвали Скорую помощь и увезли в Кабанскую областную больницу, там тоже не оказалось специалиста. В областном центре машины Скорой помощи не было, пришлось нанимать машину и везти девочку в Улан-Удэ. В итоге только через сутки смогли оказать необходимую помощь.

В Улан-Удэ сделали снимки, взяли анализы на биопсию. Когда пришли результаты анализов, ногу загипсовали и девочку отправили домой. В течение трех месяцев мама возила дочь в Улан-Удэ делать снимки. Последний снимок МРТ показал, что кости не срослись и уже не срастутся. Экстренно направили в Улан-Удэ с подозрениями на злокачественную опухоль. Здесь снова взяли анализы на биопсию. Онкология не подтвердилась. Затем отправили в Москву в травматологическое отделение Российской детской клинической больницы (РДКБ), здесь уже выяснилось, что без операции не обойтись. Лечение затянулось на столь долгий срок из-за неверно взятых анализов, не смогли сразу определить очаг поражения кости, не предполагали, что кость не срастется и теперь необходимо эндопротезирование тазобедренного сустава. Если бы сразу направили в Москву, было бы легче, теперь же ногу приходится разрабатывать, подготавливать к операции, после длительного обездвижения коленный сустав начал болеть, почти не сгибается. Врачи сказали, что в месте перелома образовалась пустота, кость уже начала разрушаться из-за кисты, и при малейшем ушибе она бы сломалась.

Крик души

Полгода обучение Маши проходило на дому, чтобы не отставать от школьной программы. Училась на «4» и «5», участвовала во всех школьных мероприятиях. Трудности вызывает разве что математика. Но у нее хорошая память, очень любит читать. Раньше ходила в музыкальную и танцевальную школы. В гипсе дома пролежала три месяца, за это время прочитала всю литературу для 11 класса. Занимается рукоделием: вышивает крестиком, бисером. А что ей еще остается делать? Свои мечты о будущей профессии Маша связывает с работой в прокуратуре, говорит: «Хочу помогать людям».

Мама, Оксана Владимировна рассказывает: «Она не спокойно приняла ситуацию, истерика и чего только не было. Крик души, плачет, приговаривая: «Почему мне это досталось?!», «Когда я начну ходить, гулять?!». На ее психике эта травма заметно отражается. К тому же нет прежнего общения. Друзья приходят домой, но это все равно не то. Как только скажут, что они идут гулять, все, у нее уже слезы на глазах! При всех не будет плакать, но как уйдут, даст волю чувствам. Конечно, в соцсетях поддерживает связь со сверстниками, они общаются с ней, подбадривают. Мы живем не в городе, а в деревне, здесь больше проводят время на улице».

 С отцом вместе не живут, иногда созваниваются. В семье, кроме Маши, есть младшая сестра Софья, 4,5 года. Она помогает как может, приносит попить, поесть, ухаживает за старшей сестрой. Раньше они вместе рисовали, лепили, играли, гуляли. Переживает, скучает. Бабушка передает слова Софьи: «Когда они уже приедут?».

У мамы Маши, Оксаны Владимировны практически не остается времени на детей с двумя-то работами: «Дети обычно у бабушки. Маша с ней читает, делится какая книга интересная. Я сутками бываю на работе, прибегу, все сделаю и обратно. Пока Маша лежала полтора месяца в больнице в Улан-Удэ, мне пришлось оплачивать лекарства, дорогу в больницу, которая занимает 4 часа. Я устроилась на вторую работу. А младшую отводила в садик».

Почти весь июль Маша провела в РДКБ. Понемногу начала вставать, на костылях передвигаться. Беспокоили сильные боли в области колена, где не так дотронешься – плакала. Сейчас стали разрабатывать ногу, боль стала терпимее. Сначала неправильно загипсовали ногу, долго лежала в гипсе. Теперь выравнивают ногу и разрабатывают колено, чтобы оно сгибалось. Пока его не разработают, ничего делать не будут, иначе она не сможет встать после операции. Процедуры делают в палате, потому что Маша не может далеко выходить.

Мама: «Она еще не привыкла к костылям. Стесняется, поднимет костыль, не получается, психует, плачет. Я настаиваю, что надо».

Подопечная Фонда мечтает выздороветь и говорит о том, как же она устала находиться в Москве. У нас с Машей состоялся небольшой диалог:

- А ты уже придумала чем будешь заниматься, как вернешься домой?

- Да, мы поедем на Байкал с родственниками, я очень соскучилась. Мы живем рядом. На машине это занимает всего 15 минут. Часто туда ходила, летом можно каждый день ходить.

- Как проводите там время? Катаетесь на лодках?
- Там все купаются, а катамараны еще только строятся.

- Поделись впечатлениями об озере.

- Байкал очень красивый, окружен горами, прозрачная чистая вода. Это место меня заряжает позитивной энергией, там мне хорошо, кажется, что все сможешь в жизни.

Надежда есть всегда

Все лето Маша выполняла комплекс упражнений, рекомендованный специалистами РДКБ.

Оксана Владимировна: «Хочу, чтобы у дочки хватило терпения все эти боли пережить. Мы ее поддерживаем, ведь ей больше всех достается. С мамой тоже особо не делюсь, она нервничает. Когда она узнала, что кость уже не срастется, долго плакала». 

Мама переживает как никто другой. Сердце какой матери будет спокойно, пока ее ребенок не может ходить? «Хочу видеть дочку здоровой, больше мне ничего не нужно. Это первая моя серьезная трудность, связанная с детьми. Надо идти до конца, буду делать все, для того, чтобы ребенок пошел», - говорит Оксана Владимировна. Врачи говорят, что Маша будет жить полноценной жизнью, они сделают все, чтобы она встала, эндопротезирование устранит все проблемы и девочка будет ходить, как и раньше. Я надеюсь, что так оно и будет».

Маша, на что ты надеешься?

- Я жду, что мне поставят протез и я смогу нормально передвигаться и буду жить так, как жила раньше.

- Ты веришь, что все будет хорошо?

- Конечно!

В ноябре врачи планируют провести Маше операцию по тотальному эндопротезированию правого тазобедренного сустава в Российской детской клинической больнице. (Материал подготовила Атикат Курбанова).