История ребенка

Демьяну 10 месяцев, он из Москвы. Диагноз – врожденный множественный артрогрипоз, арахноидальные кистозные объемные образования уровней C7-Th8 позвонков, состояние после операции. 24 января 2019 года в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии выполнена операция – удалено кистозное образование уровня Th4-Th5 позвонков с применением микрохирургической техники, иссечение арахноидальных кист уровней Th1-Th6 с эндоскопической ассистенцией. Состояние малыша стабильное. Для скорейшей реабилитации рекомендовано ношение индивидуального послеоперационного корсета Шено. Корсет позволит начать вертикализацию пациента - присаживание, ползание на четвереньках, улучшит общее самочувствие пациента, снизит риски хирургического вмешательства.

Демьян проживает вместе с родителями и страшим братом. Мама находится в декретном отпуске, папа перебивается временными заработками. Среднедушевой доход в семье составляет 6 500 рублей, что ниже прожиточного минимума по Москве. Семья испытывает серьезные финансовые трудности.  В фонд обратилась мама мальчика с просьбой в оплате корсета, не оплачиваемого за счет средств ОМС.

Врачи ООО «РК» - фирмы поставщика корсетов Шено в России, сняли мерки с Демьяна непосредственно в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии и отправили данные в Германию для изготовления модели-болванки корсета. Демьяну необходимо как можно быстрее начать носить корсет для фиксации позвоночника. Современные динамические корсеты, изготовленные по 3D-технологии, являются активными ортопедическими изделиями, которые обеспечивают исправление существующей деформации и препятствуют дальнейшему прогрессированию сколиоза. Основная цель корсетирования пациента – устранение патологического смещения позвонков, ребер и таза до физиологического состояния «нормальной симметрии тела». Это происходит за счет уникальной конструкции корсета Шено: вследствие давления на определенные области тела происходит активная коррекция деформации. Исправление деформации позвоночника при помощи корсета (при условии длительного использования и в период роста ребенка) может приводить к ремоделированию костной ткани и ребер. Изготовление корсета начинается со снятия индивидуальных мерок, которые в совокупности с рентгеновскими снимками и фото внешнего вида пациента вносятся в компьютерную программу 3D-модели корсета. При помощи технологии CAD производится автоматизированное изготовление полиуретанового «позитива». Индивидуальная обработка и подгонка корсета происходят вручную. В производстве используются высокоточные компьютерные технологии. Это позволяет избежать излишней компрессии зон давления за счет наличия в противоположных областях корсета пространств для незатруднительного смещения тела. В результате наблюдается лучший корригирующий эффект, по сравнению со статическими формами корсетов.

В Фонд обратилась мама Демьяна с просьбой в оплате изготовления корсета Шено. Стоимость изготовления корсета и последующих примерок составляет 134 000 рублей.

Из письма мамы:

История одного маленького, но сильного мальчика!

Дорогой читатель, если ты читаешь эти строки, то смею предположить, что ты не такой уж равнодушный человек, и в этом письме я хочу рассказать о небольшой истории нашего малыша! История будет не продолжительной, так как ему всего 10 месяцев, и чтобы раскрыть историю начну с самого начала. 10 месяцев назад в нашей семье появился чудесный малыш, я и муж были безумно рады, это наш второй сын! Разница у детей 11 лет, мы с мужем уже не надеялись, что такое чудо может произойти!

Беременность протекала хорошо и без осложнений и ничего не предвещало о проблемах, но под конец срока малыш так и не перевернулся, было полное ножное предлежание. Это был первый сигнал тревоги, до последнего мы надеялись, что я смогу родить сама, но врачи поставили кесарево сечение. Очень многие мамы таким образом рожают здоровых малышей, и мы тоже с мужем приняли это как данность.  Малыш родился в марте 2018 года, папа его назвал Демьян, и врачи сказали, что наш малыш абсолютно здоров и все хорошо, благополучно выписали нас домой.

Первый месяц жизни Демьяна прошел в абсолютном счастье и любви всей семьи. Пришло время первого планового обследования в поликлинике, когда очередь дошла до невролога оказалось, что у Демьяна слишком повышенный тонус. Следующий месяц мы провели в нашей поликлинике на курсе массажа, после очередного осмотра врач стал обращать внимание, что есть признаки нарушения опорно-двигательных функций. И тут события закрутились со скоростью урагана.

Нас отправили в реабилитационный центр, где подтвердили диагноз - врожденный множественный артрогрипоз. Проходя курс реабилитации массажем, наш лечащий врач на основании рентгеновских снимков ставит следующую патологию - Спина бифида, мы продолжили курс реабилитации артрогрипоза, но недолго. Было назначено дополнительно МРТ позвоночника трех отделов. И тут я в полной мере поняла выражение «беда не приходит одна»: анализ МРТ показал, что у нашего малыша имеются

арахноидальные кистозные объемные образования уровней С7-Th8. Ликвородинамические нарушения на уровне Th4-5. Если выражаться простым языком, то обнаружили образование, которое сдавливало спинной мозг и мешало циркуляции ликворной жидкости. 

Дальше мы получили направление в клинику НИИ НДХиТ в отделение нейрохирургии и нам назначили плановую операцию. Дальше писать особенно сложно, так как последующие дни госпитализации я как будто провела под общим наркозом. Для меня это была самая сложная жизненная ситуация, когда от меня ничего не зависело! На четвертые сутки всех обследований и анализов Дему увезли на операцию, в течении пяти часов мне казалось, что я прожила несколько лет жизни, это были бесконечные пять часов.

Спустя это время я наконец увидела нашего мальчика, осознавая, что ребенку 10 месяцев, а ему произвели столь сложную операцию мой разум не мог в это поверить. Но я радовалась, что он снова рядом со мной, хочу сказать, что я очень благодарна нашим врачам за их профессионализм. Наш голубоглазый малыш после операции возвращается потихоньку к нормальной жизни, осталось решить одну проблему из-за которой я пишу свой рассказ.

Впереди долгая реабилитация, сейчас нашему мальчику нельзя вертикализироваться: вставать, сидеть, даже вертикально держать его на ручках, есть большие риски неправильного сращивания позвонков и мышц, поэтому срочно нужен индивидуальный послеоперационный корсет, а точнее уникальный, так как возраст ребенка совсем маленький и размер корсета тоже. Корсет нужен уже сегодня, а наша семья не готова была к столь неожиданному и быстрому развитию событий, такой суммы у нас нет.

Дорогой читатель, если ты дочитал до этих строк, то судя по всему не остался равнодушен к истории Демьяна, и этим небольшим рассказом я хочу попросить у тебя помощи в приобретении послеоперационного корсета типа Шено. У Демьяна много планов на жизнь, которую он не так давно начал, а самые ближайшие планы - это начать сидеть, ползать и просто бегать :) Александра Мартынюк, февраль 2019 год»