История ребенка

Арине 2 года, она из города Долгопрудный Московской области. Диагноз поставлен в 1 год – двусторонняя хроническая сенсоневральная глухота. В 2019 году девочке проведена операция правосторонней кохлеарной имплантации, установлен слуховой аппарат Kohler. Для успешной реабилитации и дальнейшей социализации, а именно подготовки к массовой школе, Арине необходимо проходить регулярные курсы реабилитации с сурдопедагогами, логопедами, нейропсихологами в специализированном центре реабилитации после кохлеарной имплантации.

Арина – ребенок-инвалид, проживает вместе с родителями и старшими братом и сестрой. Мама не работает, ухаживает за ребенком. Среднедушевой доход составляет 16 307 рублей в месяц, складывается из социальных выплат и зарплаты отца. В фонд обратилась мама девочки с просьбой в оплате курса реабилитации, не оплачиваемого за счет государственных средств.

Вопросы диагностики, проведения операции и закупки дорогостоящей системы кохлеарной имплантации государство в настоящее время полностью берет на себя. Но, к сожалению, вопрос финансирования комплексной реабилитации после кохлеарной имплантации - последнего, но самого важного этапа данного метода - полностью ложится на плечи родителей. А без грамотного реабилитационного процесса, без усердных занятий с педагогами и врачами, ребенок не сможет научиться слышать и говорить с помощью дорогостоящего устройства, оно будет просто бесполезно. Программы реабилитации разрабатываются индивидуально с учетом возрастной категории способностей и возможностей каждого пациента, а также с учетом наличия сопутствующей патологии.

Стоимость трехнедельного курса реабилитации в ООО «Центр реабилитации «ТОША и КО» составляет 180 000 рублей.

Из письма мамы:

«Здравствуйте! Я мама Арины Панкратовой 21.07.2017 года рождения. Моя дочь родилась в срок здоровым ребенком, росла и развивалась по возрасту. Но к 6 месяцам я стала замечать, что она перестала реагировать на громкие звуки и прекратился несмолкаемый до этого лепет. После аудиоскрининга в поликлинике нам сказали, что все в норме, ничего предпринимать не нужно. Да и родные отговаривали и говорили, что я все выдумываю. Но в 1 год и 7 месяцев материнское сердце не выдержало и после длительного и дорогостоящего обследования слуха Арише был поставлен диагноз – хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени пограничная с глухотой. Мое состояние не описать словами! Было много слез и непонимания, что к чему и зачем! Но я взяла себя в руки и начала с нуля: больницы, врачи, анализы, обследования, тестирования, инвалидность, подготовка к операции. В сентябре 2019 года Аришку прооперировали. Ей установили кохлеарный имплант фирмы Kohler на правое ушко.

А что же дальше? А дальше дочери жизненно необходимы постоянные занятия с сурдопедагогами, логопедами и дефектологами. Ежедневная работа дома. Но увы, девочка в силу своего возраста очень неусидчивая, никак не хочет воспринимать меня как педагога. И так как у ребенка с рождения не было слухового опыта, ей очень трудно понять и научиться слышать и говорить без помощи специалистов.

Арине необходимы регулярные курсы слухоречевой реабилитации для развития и адаптации ребенка в обществе. Один из таких реабилитационных центров для детей после кохлеарной имплантации находится в городе Фрязино и называется Центр реабилитации «Тоша и Ко». Там работает очень сильная команда специалистов с большим опытом работы с глухими и слабослышащими детьми. Один недельный интенсивный курс реабилитации стоит 60 тысяч рублей, а в год необходимо 3-4 курса.  Но финансовая ситуация в семье очень тяжелая: я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом, выйти на работу нет никакой возможности, работает только муж. В семье еще два подростка. Доход семьи – это только зарплата папы и выплаты по уходу за ребенком-инвалидом плюс пенсия Ариши. Вот и приходится обращаться в благотворительный фонд за помощью неравнодушных людей!

Ариша поздно обрела слух, почти 2 с лишним года она не слышала и теперь нам нельзя терять ни минуты, нужно навёрстывать упущенное. Аришу нужно вырвать из мира глухих! Она очень любознательный ребенок, она долго рассматривает картинки в детских книжках, ей нравится собирать картинки на детских кубиках. У нее есть все шансы догнать своих сверстников, стать полноценным человеком, жить, учится и развиваться. Если мы будем настойчиво преодолевать глухоту и дочь научится слышать через слуховой аппарат, у нее есть все шансы попасть обычную общеобразовательную школу.

Пожалуйста, помогите Арише научится слышать и говорить, жить полноценно в мире звуков!!! Всем заранее огромное спасибо за отзывчивость и помощь! Мама – Наталья Ганина, март 2020 год».