Исаева Рамиля- фото

Рамиля Исаева

Рамиле 9 лет, девочка проживает в Москве. Диагноз Рамили – нейрофиброматоз, левосторонний верхне-грудной сколиоз 4 степени. Девочка наблюдается в Центральном институте травматологии и ортопедии им. Н.Н.Приорова. В ЦИТО ей по медицинским показаниям необходимо установить две системы имплантатов стабилизации позвоночника Medtronic (США): система шейной фиксации Vertex и педиатрическая система CD Horizon Legacy 4.5. Размер выделяемой клиникой квоты не покрывает стоимости необходимых имплантатов. Стоимость имплантатов составляет 751 850 рублей.

Рамиля проживает вместе с родителями в однокомнатной съемной квартире. Семья девочки не в состоянии самостоятельно оплатить комплект имплантатов. Мама не работает – ухаживает за дочерью-инвалидом, папа работает на стройке без оформления трудовых отношений. Ежемесячный доход семьи составляет около 20 000 рублей. По данным обследования органов соцзащиты семья нуждается в оказании материальной помощи на лечение дочери.

Мама Рамили и главный врач ФГБУ «Центральный институт травматологии и ортопедии им. Н.Н.Приорова» О.Г.Соколов обратились с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов стабилизации позвоночника Medtronic (США). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, бюджетом не оплачивается стоимость имплантатов, поскольку девочке требуется сложная дорогостоящая конструкция, поэтому Рамиля будет прооперирована только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований в сумме 751 850 рублей.

Из письма мамы

Рамиля

«Я мама Рамили прошу очень и очень помочь нам и откликнуться на нашу беду! Рамиля росла обычной девочкой, но наблюдалась у врача ортопеда, диагноз - сколиоз, но совсем не заметный. С февраля 2014 года болезнь начала резко прогрессировать и доченьку резко перекосило в одну сторону, начал расти горб. Сколиоз прогрессирует каждый день и остановить его невозможно никак, только операция нам может помочь (необходимо приобрести имплантаты для стабилизации позвоночника производства Medtronic (США). Такая операция стоит очень и очень дорого около 800 тысяч рублей, как сказал врач нужно ставить два вида  имплантатов. Сейчас у дочери диагноз - диспластический левосторонний верхне-грудной сколиоз 4 степени, прогрессирующий. Рамиля у меня очень долгожданная девочка и наш единственный ребенок. Если вовремя дочке не сделать срочную операцию, то у нее будут сдавлены все внутренние органы (сердце, легкие) и она не сможет ходить и жить нормальной жизнью. Сейчас у нее сильно болят ноги, голова, спина. Она не может долго сидеть, так как это нагрузка на позвоночник  и ей приходится пропускать школу. Боли в ногах и голове, спазмы мучают мою дочку сильно и вместе с ней мучаюсь и я. Из-за болезни дочери я не могу выходить на работу, так как за девочкой нужен постоянный уход. Живем мы на съемной однокомнатной квартире, у мужа не постоянные заработки, еле как хватает на содержание семьи, а уж как сделать дорогостоящую операцию я не знаю. Нашему горю нет конца и края, я не знаю где взять деньги на операцию и такой большой суммы у нас нет, но мир не без добрых людей и думаю люди посочувствуют нашему горю. Надеемся на Всевышнего, что моя доченька как и другие дети сможет нормально ходить в школу, бегать прыгать и играть со всеми. Даже в таком маленьком возрасте она уже все понимает, начала замыкается в себе и говорит: "С такой спиной горбатой я уже не смогу купаться на море, когда поедем к бабушке на родину, надо мной же смеяться будут другие дети". Очень тяжело видеть, как твой ребенок на глазах становится инвалидом. Рамиля – мой единственный ребенок, я живу только ради нее, помогите, пожалуйста, спасти мою доченьку. СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЗАРАНЕЕ И ПУСТЬ ВАС ВСЕВЫШНИЙ БЕРЕЖЕТ, С уважением и надеждой на помощь, МАРЖАНАТ ИСАЕВА».

«Папа, когда это все закончится, я не могу больше терпеть?!»

Ничего не предвещало беды. С детства шустрая, общительная, веселая девочка. Ее зовут Рамиля Исаева.  Она занималась гимнастикой, пока это было возможно, но к 4 годам у девочки стали проявляться первые признаки сколиоза, рентген выявил рост лишнего реберного звена в шейной области. «Научись ПРЯМО ходить!» - давали свои рекомендации специалисты в поликлинике. Изматывающая беготня из одной больницы в другую продолжалась до тех пор, пока не посчастливилось попасть к врачу, который направил девочку в Центральный институт травматологии и ортопедии им. Н. Н. Приорова. (ЦИТО). Рамиле поставили диагноз – нейрофиброматоз, левосторонний верхне-грудной сколиоз IV степени. Главврачи больниц по собственной инициативе обращаются в благотворительный фонд, когда стоимость квоты не покрывает стоимость лечения. Это именно такой случай. По медицинским показаниям Рамиле необходимо установить две системы имплантатов, стоимость которых 751 850 рублей.

Мы навестили Рамилю. С порога на нас смотрели добрые детские глаза, полные жизнелюбия. Сейчас девочке 9 лет, она учится в 3 классе. Способная и любознательная, лучше всего ей удаются иностранный язык и ИЗО. Но занятия в школе не приносят ей радости из-за резких болей в спине. По этой причине приходится пропускать занятия. Педагоги обращают внимание на то, что она быстро переутомляется, постоянно меняет позы. 

Мать, на которой сильнее всего сказываются переживания, делится, что Рамиля может лежать и внезапно расплакаться, жалуясь на боли. Иногда она подходит к отцу со слезами на глазах и спрашивает: «Папа, когда это все закончится, я не могу больше терпеть?!».

Пробовали лечить ее массажем, но от массажа только хуже. Водные процедуры в случае с ее заболеванием не помогают, она с криками выпрыгивает из бассейна, начинаются головные боли, тяжесть воды сдавливает нервы.

Активный образ жизни, который свойственен детям ее возраста, все то, что нам кажется таким привычным и естественным, к сожалению, не является таковым для нее. Катание на роликах, игры во дворе со сверстниками и другие детские забавы пока для Рамили табу, даже самокат под запретом. Она позитивная, солнечная девочка, умеет верить в лучшее и мечтать: «Я мечтаю рисовать и готовить, люблю окружающий мир. После операции я буду готовить вместе с мамой, буду ей помогать». Однако большую часть времени ей приходится проводить дома, лёжа смотреть мультики, читать, делать уроки, плести браслеты.

- Чего ты сейчас хочешь?
- Я хочу, чтобы операция прошла хорошо и побыстрее.
- Боишься?
- Чуть-чуть.

За последние 2 года темп болезни стремительно ускорился. Так зачем же доводить до крайностей?  С тех пор как одни врачи утверждали, что «все разрешится само собой», «эта часть тела, которую никуда не деть, она как есть, так и останется», «подождите до 18 лет, пока закончится рост ребенка», утекло немало воды. При таком прогрессировании сколиоза, последствия могут оказаться неутешительными. Искривление в шейной области уже стало сильно заметным, начал расти горб. Больной требуется срочная операция, иначе у нее будут сдавлены все внутренние органы (сердце, легкие), возможна парализация верхней части туловища, она не сможет жить нормальной жизнью. Осталось совсем мало времени, срок - до конца мая. Рамиле можно помочь, операция устранит все существующие проблемы с позвоночником и девочка будет нормально развиваться. Не оставайтесь равнодушными к чужой беде.

Документы


17.06.2015
Рамиля госпитализирована в отделение патологии позвоночника ЦИТО. На этой неделе она пройдет комплексное обследование с использованием компьютерной и магнитно-резонансной томографии для определения методики хирургического лечения. В последние недели состояние Рамили стало ухудшаться: усилились головные боли и боли в коленях, после коротких прогулок наступает утомляемость, ночью бессонница. Но несмотря на все тяготы настрой у Рамили боевой, она постоянно расспрашивает у врачей о всех тонкостях предстоящей операции, познакомилась со всеми девочками в палате и сравнивает состояние их позвоночника до и после операции. Вместе с Рамилей находится ее мама – Маржанат Абдулмаджидовна, и она переживает, что средства на оплату имплантатов еще не собраны.

26.06.2015
Выполнен первый этап оперативного лечения Рамили: проведена операция в ходе которой было наложено галокольцо с целью дальнейшего вытяжения позвоночника. По информации доктора медицинских наук А.А.Кулешова, предоперационное вытяжение позвоночника будет проводиться несколько дней. Операцию Рамиля перенесла нормально, сегодня она уже переведена в палату.

01.07.2015
Рамиле проведена операция дорсальной коррекции позвоночника и фиксация шейно-грудного отдела позвоночника с использованием конструкции "VERTEX" и CDI Legasy 4,5 (Medtronic Sofamor Danek). По информации оперирующего хирурга, операция прошла нормально, удалось добиться положительного результата, угол деформации позвоночника в шейном отделе значительно уменьшился. В настоящий момент девочка в палате с мамой, чувствует себя хорошо.

07.07.2015
Рамилю выписали домой. Все прошедшие после операции дни Рамиля активно проходила курс первичной реабилитации. К удивлению врачей и родителей девочка очень быстро пошла на поправку, начала самостоятельно ходить, сидеть, выполнять необходимые манипуляции, быстро прошли температура и боли в оперируемой области. Почти каждый день девочку и маму навещали многочисленные родственники, которые очень переживали за здоровье Рамили, морально поддерживали семью Исаевых всё время. Очень приятно видеть, когда в трудной жизненной ситуации есть рядом дружная и большая семья, которая поможет и поддержит. Однако, сбор средств на оплату имплантатов для Рамили до сих пор не завершен и операция состоялась исключительно под гарантии Фонда последующей оплаты счета. Просим всех помочь завершить сбор средств.

Необходимо: 751 850 руб.
Собрано: 782 465 руб.
Сбор средств завершен.
По экстренным медицинским показаниям операция по установке имплантатов стабилизации позвоночника Medtronic Sofamor Danek (США) Рамиле Исаевой проведена 01 июля 2015г.

Использовано: 782 466 руб.
– оплачена стоимость имплантатов стабилизации позвоночника производства Medtronic Sofamor Danek (США) для Рамили Исаевой: 751 850 руб.
– направлены на оплату имплантатов Kalix II (Франция) для хирургической операции по коррекции деформации левой стопы Владислава Гладнева: 30 616 руб.

Последние поступления пожертвований

Дата Жертвователь Регион Сумма Тип платежа
18.09.2015 Исхакова АлсуМосква308 руб. банковская карта
18.08.2015 Исхакова АлсуМосква308 руб. банковская карта
12.08.2015 ООО "Электрод.ру"Санкт-Петербург40 509 руб. банковский перевод
11.08.2015 волохова юлия сергеевнасмоленск30 000 руб. банковская карта
11.08.2015 Байкова Альбина ШамилевнаПенза10 руб. банковский перевод
07.08.2015 Мемжанов Денис НиколаевичМосква1 250 руб. банковский перевод
04.08.2015 Гноевой Валерий МихайловичМурманская область, г. Апатиты5 000 руб. банковский перевод
03.08.2015 Немировский Семен ЛеонидовичМосковская область, г. Домодедово10 000 руб. банковский перевод
27.07.2015 Исаева Татьяна АлександровнаМосква66 368 руб. банковский перевод
24.07.2015 Исхакова Алсу Камилевнаг. Москва308 руб. банковская карта
20.07.2015 АнонимноРегион не указан276 руб. SMS-пожертвование
20.07.2015 Дроздов Антон ПавловичРеспублика Татарстан, г. Альметьевск1 руб. банковский перевод
20.07.2015 Байкова Альбина ШамилевнаПенза10 руб. банковский перевод
20.07.2015 АнонимноРегион не указан4 000 руб. банковский перевод
20.07.2015 7928****788Регион не указан470 руб. SMS-пожертвование
18.07.2015 волохова юлиясмоленск100 000 руб. банковская карта
18.07.2015 Исхакова АлсуМосква308 руб. банковская карта
17.07.2015 Дроздов Антон ПавловичРеспублика Татарстан, г. Альметьевск50 руб. банковский перевод
17.07.2015 Куйбин В.Э.Ямало-Ненецкий а.о., г. Лабытнанги500 руб. банковский перевод
16.07.2015 Берлинская Ольга ВалерьевнаМосква200 руб. банковский перевод
14.07.2015 Дроздов Антон ПавловичРеспублика Татрстан, г. Альметьевск50 руб. банковский перевод
14.07.2015 Гноевой Валерий МихайловичМурманская область, г. Апатиты5 000 руб. банковский перевод
13.07.2015 Яковлев Николай ДенисовичКрасноярский край, п. Индустриальный500 руб. банковский перевод
12.07.2015 953****398Регион не указан49 руб. терминал EuroPlat
09.07.2015 АнонимноРегион не указан200 руб. банковский перевод
08.07.2015 АнонимноРегион не указан100 руб. банковский перевод
07.07.2015 Афанасьева Татьяна ЮрьевнаРеспублика Башкортостан, г. Уфа100 руб. банковский перевод
04.07.2015 ю.москва5 000 руб. банковская карта
03.07.2015 юлясмоленск2 880 руб. банковская карта
03.07.2015 Пекарусь Елена ВикторовнаПензенская область, с. Малая Сердоба6 000 руб. банковский перевод
02.07.2015 АнонимноЛипецк500 руб. банковский перевод
02.07.2015 Прохлик Сергей СтепановичКраснодар3 000 руб. банковский перевод
01.07.2015 юлясмоленск15 000 руб. банковская карта
01.07.2015 волохова юлиясмоленск9 600 руб. банковская карта
01.07.2015 волохова юлиясмоленск9 600 руб. банковская карта
01.07.2015 волохова юлиясмоленск9 600 руб. банковская карта
30.06.2015 Романова Вера ЕвгеньевнаРегион не указан200 руб. банковский перевод
29.06.2015 Эльдарханова Завужат РизвановнаРеспублика Дагестан, г. Махачкала200 руб. банковский перевод
26.06.2015 Байкова Альбина ШамилевнаПенза10 руб. банковский перевод
26.06.2015 Хайдарова Наталья НаримановнаТюмень150 руб. банковский перевод
26.06.2015 Марченко Гульназ ХамитовнаСанкт-Петербург200 руб. банковский перевод
26.06.2015 Иванцова Алия АмировнаРегион не указан500 руб. банковский перевод
26.06.2015 Серикова Елена БорисовнаВоронеж3 000 руб. банковский перевод
25.06.2015 Дроздов Антон ПавловичРеспублика Татарстан, г. Альметьевск1 руб. банковский перевод
25.06.2015 Бочаров Олег ЕвгеньевичРегион не указан500 руб. банковский перевод
25.06.2015 Головнева Людмила ВикторовнаРегион не указан1 000 руб. банковский перевод
25.06.2015 Гноевой Валерий МихайловичМурманская область, г. Апатиты5 000 руб. банковский перевод
24.06.2015 Исхакова Алсу Камилевнаг. Москва308 руб. банковская карта
23.06.2015 АнонимноРегион не указан1 440 руб. банковская карта
23.06.2015 АнонимноМосква308 руб. банковская карта