История ребенка

Рамиле 9 лет, девочка проживает в Москве. Диагноз Рамили – нейрофиброматоз, левосторонний верхне-грудной сколиоз 4 степени. Девочка наблюдается в Центральном институте травматологии и ортопедии им. Н.Н.Приорова. В ЦИТО ей по медицинским показаниям необходимо установить две системы имплантатов стабилизации позвоночника Medtronic (США): система шейной фиксации Vertex и педиатрическая система CD Horizon Legacy 4.5. Размер выделяемой клиникой квоты не покрывает стоимости необходимых имплантатов. Стоимость имплантатов составляет 751 850 рублей.

Рамиля проживает вместе с родителями в однокомнатной съемной квартире. Семья девочки не в состоянии самостоятельно оплатить комплект имплантатов. Мама не работает – ухаживает за дочерью-инвалидом, папа работает на стройке без оформления трудовых отношений. Ежемесячный доход семьи составляет около 20 000 рублей. По данным обследования органов соцзащиты семья нуждается в оказании материальной помощи на лечение дочери.

Мама Рамили и главный врач ФГБУ «Центральный институт травматологии и ортопедии им. Н.Н.Приорова» О.Г.Соколов обратились с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов стабилизации позвоночника Medtronic (США). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, бюджетом не оплачивается стоимость имплантатов, поскольку девочке требуется сложная дорогостоящая конструкция, поэтому Рамиля будет прооперирована только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований в сумме 751 850 рублей.

Из письма мамы

«Я мама Рамили прошу очень и очень помочь нам и откликнуться на нашу беду! Рамиля росла обычной девочкой, но наблюдалась у врача ортопеда, диагноз - сколиоз, но совсем не заметный. С февраля 2014 года болезнь начала резко прогрессировать и доченьку резко перекосило в одну сторону, начал расти горб. Сколиоз прогрессирует каждый день и остановить его невозможно никак, только операция нам может помочь (необходимо приобрести имплантаты для стабилизации позвоночника производства Medtronic (США). Такая операция стоит очень и очень дорого около 800 тысяч рублей, как сказал врач нужно ставить два вида  имплантатов. Сейчас у дочери диагноз - диспластический левосторонний верхне-грудной сколиоз 4 степени, прогрессирующий. Рамиля у меня очень долгожданная девочка и наш единственный ребенок. Если вовремя дочке не сделать срочную операцию, то у нее будут сдавлены все внутренние органы (сердце, легкие) и она не сможет ходить и жить нормальной жизнью. Сейчас у нее сильно болят ноги, голова, спина. Она не может долго сидеть, так как это нагрузка на позвоночник  и ей приходится пропускать школу. Боли в ногах и голове, спазмы мучают мою дочку сильно и вместе с ней мучаюсь и я. Из-за болезни дочери я не могу выходить на работу, так как за девочкой нужен постоянный уход. Живем мы на съемной однокомнатной квартире, у мужа не постоянные заработки, еле как хватает на содержание семьи, а уж как сделать дорогостоящую операцию я не знаю. Нашему горю нет конца и края, я не знаю где взять деньги на операцию и такой большой суммы у нас нет, но мир не без добрых людей и думаю люди посочувствуют нашему горю. Надеемся на Всевышнего, что моя доченька как и другие дети сможет нормально ходить в школу, бегать прыгать и играть со всеми. Даже в таком маленьком возрасте она уже все понимает, начала замыкается в себе и говорит: "С такой спиной горбатой я уже не смогу купаться на море, когда поедем к бабушке на родину, надо мной же смеяться будут другие дети". Очень тяжело видеть, как твой ребенок на глазах становится инвалидом. Рамиля – мой единственный ребенок, я живу только ради нее, помогите, пожалуйста, спасти мою доченьку. СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЗАРАНЕЕ И ПУСТЬ ВАС ВСЕВЫШНИЙ БЕРЕЖЕТ, С уважением и надеждой на помощь, МАРЖАНАТ ИСАЕВА».

«Папа, когда это все закончится, я не могу больше терпеть?!»

Ничего не предвещало беды. С детства шустрая, общительная, веселая девочка. Ее зовут Рамиля Исаева.  Она занималась гимнастикой, пока это было возможно, но к 4 годам у девочки стали проявляться первые признаки сколиоза, рентген выявил рост лишнего реберного звена в шейной области. «Научись ПРЯМО ходить!» - давали свои рекомендации специалисты в поликлинике. Изматывающая беготня из одной больницы в другую продолжалась до тех пор, пока не посчастливилось попасть к врачу, который направил девочку в Центральный институт травматологии и ортопедии им. Н. Н. Приорова. (ЦИТО). Рамиле поставили диагноз – нейрофиброматоз, левосторонний верхне-грудной сколиоз IV степени. Главврачи больниц по собственной инициативе обращаются в благотворительный фонд, когда стоимость квоты не покрывает стоимость лечения. Это именно такой случай. По медицинским показаниям Рамиле необходимо установить две системы имплантатов, стоимость которых 751 850 рублей.

Мы навестили Рамилю. С порога на нас смотрели добрые детские глаза, полные жизнелюбия. Сейчас девочке 9 лет, она учится в 3 классе. Способная и любознательная, лучше всего ей удаются иностранный язык и ИЗО. Но занятия в школе не приносят ей радости из-за резких болей в спине. По этой причине приходится пропускать занятия. Педагоги обращают внимание на то, что она быстро переутомляется, постоянно меняет позы. 

Мать, на которой сильнее всего сказываются переживания, делится, что Рамиля может лежать и внезапно расплакаться, жалуясь на боли. Иногда она подходит к отцу со слезами на глазах и спрашивает: «Папа, когда это все закончится, я не могу больше терпеть?!».

Пробовали лечить ее массажем, но от массажа только хуже. Водные процедуры в случае с ее заболеванием не помогают, она с криками выпрыгивает из бассейна, начинаются головные боли, тяжесть воды сдавливает нервы.

Активный образ жизни, который свойственен детям ее возраста, все то, что нам кажется таким привычным и естественным, к сожалению, не является таковым для нее. Катание на роликах, игры во дворе со сверстниками и другие детские забавы пока для Рамили табу, даже самокат под запретом. Она позитивная, солнечная девочка, умеет верить в лучшее и мечтать: «Я мечтаю рисовать и готовить, люблю окружающий мир. После операции я буду готовить вместе с мамой, буду ей помогать». Однако большую часть времени ей приходится проводить дома, лёжа смотреть мультики, читать, делать уроки, плести браслеты.

- Чего ты сейчас хочешь?
- Я хочу, чтобы операция прошла хорошо и побыстрее.
- Боишься?
- Чуть-чуть.

За последние 2 года темп болезни стремительно ускорился. Так зачем же доводить до крайностей?  С тех пор как одни врачи утверждали, что «все разрешится само собой», «эта часть тела, которую никуда не деть, она как есть, так и останется», «подождите до 18 лет, пока закончится рост ребенка», утекло немало воды. При таком прогрессировании сколиоза, последствия могут оказаться неутешительными. Искривление в шейной области уже стало сильно заметным, начал расти горб. Больной требуется срочная операция, иначе у нее будут сдавлены все внутренние органы (сердце, легкие), возможна парализация верхней части туловища, она не сможет жить нормальной жизнью. Осталось совсем мало времени, срок - до конца мая. Рамиле можно помочь, операция устранит все существующие проблемы с позвоночником и девочка будет нормально развиваться. Не оставайтесь равнодушными к чужой беде.