У малышей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба не создаётся вакуум при сосании. Но если они не смогут полноценно питаться, им нельзя провести операции по коррекции расщелины.
Существуют специальные приспособления для выкармливания таких детей - поильник и мягкая ложечка Medela, молокоотсос, бутылочки и соски Pigeon. Мы рассчитываем до конца 2026 года собрать 13,85 млн. рублей пожертвований, отправить не менее 1000 наборов для выкармливания детей с врождённой расщелиной губы и нёба.
Яне 11 лет, она из Рязани. Диагноз - расщелина альвеолярного отростка верхней челюсти справа. Рото-носовое соустье. Рубцовая деформация верхней губы и носа. Сужение верхней челюсти. Необходима ортодонтическая реабилитация для подготовки к хирургической операции. Стоимость лечения составляет 415 000 рублей.
Будущим мамам детей с подозрением на расщелину губы и нёба и детям с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области необходимо проведение дорогостоящих молекулярно-генетических исследований для установки точного диагноза, прогноза развития заболевания, выбора дальнейшего плана хирургического лечения и реабилитации. Также точный диагноз занимает важное место в вопросе планирования будущей семьи ребенка и планирования новой беременности у его родителей.
Сбор для проведения исследований 12-ти подопечным фонда составляет 1 млн рублей.
Ивану 16 лет, он из г. Сураж Брянской области. Диагноз - синдром гемифациальной микросомии справа: недоразвитие верхней челюсти, дефект и недоразвитие скуловой кости, нижней челюсти. Перенёс несколько операций. Необходима оплата ортодонтического лечения с расширением верхней челюсти при помощи дистракционного нёбного аппарата и заменой эндопротеза нижней челюсти. Стоимость лечения составляет 650 000 рублей.
Милане 12 лет, она из Казани. Диагноз - синдром Гольденхара, микрогнатия верхней челюсти, асимметричное недоразвитие нижней челюсти. Перенесла операцию по протезированию глаза. Необходимо многоэтапное ортодонто-хирургическое лечение. Общая стоимость лечения составляет 425 200 рублей.
Детям с синдромом Пьера Робена необходимо проведение операций по установке компрессионно-дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть для устранения жизнеугрожающих нарушений в глотании, дыхании, а также подготовке к последующей операции по устранению врожденной расщелины нёба. Методика применения компрессионно-дистракционного остеосинтеза у новорожденных с синдромом Пьера Робена в клиниках-партнерах фонда позволяет в короткие сроки реабилитировать ребенка и избежать длительного периода выхаживания в реанимации, минимизировать риски развития ишемически-гипоксического поражения ЦНС и пневмонии.
3D-моделирование в челюстно-лицевой хирургии открывает новые возможности и врачам, и пациентам. О применении и перспективах данного направления нам рассказала врач-ортодонт Ольга Зангиева
Когда рождается ребенок, у родителей появляется миллион новых вопросов и забот. Пригласили ответить на часть из них неонатолога Маргариту Кульгашову.
Нередко родители слышат от педиатра в поликлинике, что инвалидность ребенку с ВРГН можно оформить только после первой операции. Давайте разберемся с этим вопросом с юристом фонда Анастасией Никитиной
Я Галина, мою дочку зовут Ксюша и мы из Волгограда. На первом УЗИ во время беременности врач заметил, что у плода маленькая нижняя челюсть. Поставил под вопросом микрогнатию и отправил на консультацию к генетику. Генетик сказала, что это может быть просто небольшая челюсть, еще рано о чем-то судить.
Расспросив маму, я узнала, что у меня была расщелина неба и синдром Пьера Робена, в раннем детстве меня оперировали. До сих пор мне никто об этом не рассказывал, хотя я долго страдала от буллинга в школе из-за необычного голоса. Я успокоилась, побеседовали с мужем, он говорит: «Ну ты же в порядке – выросла, выучилась, работаешь. Даже если что-то будет, поправим». И мы решили рожать.
Сдавали тест на кариотип, но никаких хромосомных поломок выявлено не было. Мы хотели оперировать небо у нас в городе. С челюстно-лицевым хирургом побеседовали, а она сказала: уранопластика будет только ближе к году, сейчас ничего трогать не будем, можете пока инвалидность оформить.
В год и четыре нам сделали уранопластику в Москве. На приёме оториноларинголог поинтересовался, а что у вас со здоровьем?
Самая моя большая ошибка – не поверить хорошему врачу, обнаружившему патологию во время скрининга, а довериться непрофессионалам, уверявшим, что с плодом все в порядке. Но каждой маме хочется верить, что ее кровиночка будет самой здоровой и счастливой, по-другому просто не может быть.
Мы из Чеченской Республики, село Бердыкель. Макка – наш с мужем первый ребенок. Во время беременности на втором скрининге в 20 недель мне сказали, что у плода микрогнатия, глоссоптоз и расщелина нёба. Я старательно отталкивала от себя эти мысли. Из-за большого стресса решила просто не принимать этот факт, потому что было очень больно осознавать.
Всю оставшуюся беременность я ходила на УЗИ к другим врачам, не говоря о поставленном диагнозе. И узисты ничего не находили. Я меняла врачей, чтобы услышать, что все хорошо, и именно это от них и слышала. Только после рождения дочери я поняла, как много у нас непрофессиональных врачей УЗИ, не видевших никакой патологии.
Макка родилась в центральном роддоме республики Чечня ровно в поставленную дату – 6 ноября 2025. Роды длились с 10 утра до 10 вечера. Закричала дочка сама, но ее крик очень резко прервался, запал язык и ее сразу же увезли в реанимацию.
По итогам публичной оценки экспертов проект фонда «Раннее сопровождение родителей детей с врождённой расщелиной верхней губы, твердого и мягкого нёба до 1 года» вошел в ТОП-100 лучших проектов, реализованных в 2024 году при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.
К оценке проектов привлекли экспертов, представителей исполнительной власти из 80 регионов страны, почти 500 НКО, 36 региональных общественных палат и более 16 тысяч непосредственных благополучателей. Проекты получили более 31 тысячи внешних оценок и 12 тысяч детальных комментариев. Проект фонда оценивали в том числе и наши благополучатели – родители детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и мягкого нёба.
В фонде «Звезда Милосердия» данный проект является вторым успешно реализованным грантом Фонда президентских грантов и первым, включенным в ТОП-100 лучших проектов 2024 года. Это высокая и значимая награда за работу команды фонда и всех привлеченных специалистов.
На протяжении 5 лет в фонде кропотливо изучают все основные трудности семьи при рождении ребенка с ВРГН.
