У малышей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба не создаётся вакуум при сосании. Но если они не смогут полноценно питаться, им нельзя провести операции по коррекции расщелины.
Существуют специальные приспособления для выкармливания таких детей - поильник и мягкая ложечка Medela, молокоотсос, бутылочки и соски Pigeon. Мы рассчитываем собрать за 2022-2023 годы 3,3 млн. рублей, отправить малообеспеченным родителям детей с врождённой расщелиной губы и нёба не менее 300 наборов.
Евгению 17 лет, он из Белгородской области. Диагноз – синдром Парри-Ромберга: атрофия мягких тканей лица слева, состояние после дистракционного остеогенеза фрагмента альвеолярного отростка верхней челюсти слева. Заболевание проявилось в 4 года и всё время прогрессировало. В 2015г. родители обратились к профессору А.В.Лопатину в РДКБ. Евгению уже провели одну операцию и теперь предстоит следующая по трансплантации искусственного фрагмента верхней челюсти с пластикой мышц. Стоимость имплантата верхней челюсти значительно превышает размер квоты и руководство клиники обратилось за помощью в фонд.
Общая стоимость имплантируемых материалов верхней челюсти 370 000 рублей.
Никите 13 лет, он из Рыбинска Ярославской области. Диагноз – остеобластокластома нижней челюсти. В июне 2022 года при поддержке фонда Никите была проведена операция костной пластики аутотрансплантатом из малоберцовой кости. Для полного восстановления всех функций нижней челюсти мальчику нужны еще операции по анатомическому формированию преддверия, пластике десны и восстановлению зубов нижней челюсти. Руководство клиники обратилось за помощью в фонд. Стоимость лечения составит 350 000 рублей.
Ярославе 12 лет, она из г. Дятьково Брянской области. Диагноз – синдром Гольденхара. Дефект и недоразвитие нижней челюсти справа. Сужение и деформация верхней челюсти. После двух сложных операций с установкой титанового эндопротеза и остеотомии нижней челюсти разработан индивидуальный план ортодонтической коррекции. Стоимость ортодонтической коррекции на 2023-2024г.г. составляет 309 724 рубля.
Яне 10 лет, она из г. Стерлитамак Республики Башкортостан. Диагноз – синдром краниофациальной микросомии с двух сторон. Дефект и недоразвитие верхней и нижней челюсти, гипоплазия правой. Сужение и деформация верхней и нижней челюстей. После девяти сложных операций с установкой титанового эндопротеза и остеотомии нижней челюсти разработан план ортодонтической реабилитации. Стоимость ортодонтической реабилитации на 2023-2024гг. составляет 290 000 рублей.
Арсению 13 лет, он из г. Тутаев Ярославской области. Диагноз – двусторонняя расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого нёба. После четырех операций и проведения костной пластики по устранению расщелины верхней челюсти разработан план ортодонтической подготовки к операции по устранению асимметрии лица. Стоимость ортодонтической реабилитации на 2023-2024гг. составляет 202 500 рублей.
Игорь прошел 2-х недельный курс реабилитации и по традиции мама прислала небольшой отчет о достижениях сына.
Из письма мамы:
«Прошли две недели реабилитации в ТОШЕ. Дались они нам нелегко. Так в середине недели, согласившись на тест ФМ-системы, оказалось, что вышел из строя один из заземляющих электродов в кохлеарном импланте сына. Нам пришлось заново внепланово настраивать ухо, отключив электрод. Как хорошо, что в ТОШЕ, помимо занятий с педагогами есть специалисты сурдологи-аудиологи, нам не пришлось ехать в Москву на настройку. Я очень волновалась, но такое бывает, теперь с нетерпением жду следующую поездку, чтобы понять, как всё работает".
28 июня Жене проведена операция по реконструкции костей лицевого скелета и нижней челюсти, в том числе методом дистракционного остеогенеза и контурной пластики с помощью индивидуально изготовленных имплантатов. По информации оперирующего хирурга профессора А.В.Лопатина операция прошла по протоколу и сейчас Женя уверенно восстанавливается. Впереди еще много работы по протезированию зубного ряда, эстетической коррекции при необходимости, но дальнейшее лечение Женя уже будет проходить в другой клинике, поскольку РДКБ – детская больница. Мама юноши передает слова благодарности всем, кто помогает собрать необходимую сумму для оплаты имплантата. Фонд также благодарит всех жертвователей.
Миссия Фонда «Звезда Милосердия» решение комплекса проблем родителей детей с врожденной расщелиной губы, альвеолярного отростка, твердого и/или мягкого нёба (ВРГН).
Кормление и уход новорожденного ребенка является жизненно необходимым для его полноценного развития, в помощь родителям разработан первый онлайн-курс об особенностях выкармливания ребенка с ВРГН.
Онлайн-курс размещен в разделе Ресурсы нашего информационного портала «Путь к улыбке».
Важно и необходимо, чтобы родители были предельно мотивированы на прохождение курса, так как он поможет качественно усвоить теоретические знания, которые помогут вам наладить безопасное кормление малыша.
