У малышей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба не создаётся вакуум при сосании. Но если они не смогут полноценно питаться, им нельзя провести операции по коррекции расщелины.
Существуют специальные приспособления для выкармливания таких детей - поильник и мягкая ложечка Medela, молокоотсос, бутылочки и соски Pigeon. Мы рассчитываем до конца 2026 года собрать 13,85 млн. рублей пожертвований, отправить не менее 1000 наборов для выкармливания детей с врождённой расщелиной губы и нёба.
Будущим мамам детей с подозрением на расщелину губы и нёба и детям с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области необходимо проведение дорогостоящих молекулярно-генетических исследований для установки точного диагноза, прогноза развития заболевания, выбора дальнейшего плана хирургического лечения и реабилитации. Также точный диагноз занимает важное место в вопросе планирования будущей семьи ребенка и планирования новой беременности у его родителей.
Сбор для проведения исследований 12-ти подопечным фонда составляет 1 млн рублей.
Детям с синдромом Пьера Робена необходимо проведение операций по установке компрессионно-дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть для устранения жизнеугрожающих нарушений в глотании, дыхании, а также подготовке к последующей операции по устранению врожденной расщелины нёба. Методика применения компрессионно-дистракционного остеосинтеза у новорожденных с синдромом Пьера Робена в клиниках-партнерах фонда позволяет в короткие сроки реабилитировать ребенка и избежать длительного периода выхаживания в реанимации, минимизировать риски развития ишемически-гипоксического поражения ЦНС и пневмонии.
С 2022 года фонд обеспечивает детей специализированными наборами для кормления. Подводим первые итоги.
3D-моделирование в челюстно-лицевой хирургии открывает новые возможности и врачам, и пациентам. О применении и перспективах данного направления нам рассказала врач-ортодонт Ольга Зангиева
Когда рождается ребенок, у родителей появляется миллион новых вопросов и забот. Пригласили ответить на часть из них неонатолога Маргариту Кульгашову.
Лаборатория социальных исследований «ВЕР.СИА ЛАБ» совместно с благотворительным фондом «Звезда милосердия» представили результаты исследования «Опыт получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы и неба и другими челюстно-лицевыми патологиями», проведенного при поддержке фонда «Абсолют-помощь».
Каждый год в России рождается от 3,5 до 5 тысяч детей с врожденной расщелиной губы и неба (ВРГН) — одной из наиболее распространенных врожденных аномалий. Совокупная численность детей до 18 лет, проходящих длительное лечение и реабилитацию ВРГН, оценивается в 59,5–85 тысяч человек. Пациентский путь при этом диагнозе включает в среднем 4,5 хирургических вмешательств и параллельную реабилитацию — ортодонтию, логопедию, сурдологическое и психологическое сопровождение, которая продолжается до 18–25 лет.
Лаборатория социальных исследований «ВЕР.СИА ЛАБ» совместно с благотворительным фондом «Звезда милосердия» при поддержке фонда «Абсолют-помощь» провела первое в России социологическое исследование.
Приглашаем специалистов в области лечения и реабилитации детей с расщелиной губы и нёба принять участие в презентации итогов первого научно-прикладного исследования «Опыт получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы и нёба», которая состоится 11 июня в 11 ч. (мск) в онлайн формате.
Исследование проведено Лабораторией социальных исследований «ВЕР.СИА ЛАБ» совместно с Фондом "Звезда Милосердия".
Представим вам результаты и анализ первого масштабного исследования пациентского пути детей и молодых взрослых с врождённой расщелиной губы и нёба (ВРГН).
Результаты основаны на данных онлайн-опроса родителей и молодых взрослых с ВРГН (N=288, 72 региона), а также 57 глубинных интервью с родителями, молодыми взрослыми и профильными специалистами. Исследование охватывает весь путь семей — от момента постановки диагноза до завершения реабилитации — и отвечает на вопрос, где семьи сталкиваются с барьерами, где нарушается непрерывность пациентского пути и какие есть запросы со стороны родителей и молодых взрослых.
Несмотря на то, что мы москвичи и роды проходили в столичном роддоме, ни там, ни позднее в детской больнице правильный диагноз моей новорожденной дочери поставить не смогли. Пока я не забила тревогу и не начала самостоятельно искать челюстно-лицевого хирурга, компетентного в этом вопросе, мы не знали, что у малышки синдром Пьера Робена.
Мы из Москвы. Я Зульфия и у нас с супругом есть старшая дочка Замира, ей семь лет. А 27 марта 2026 родилась наша малышка, назвали мы ее Рамина. Беременность протекала даже лучше, чем семь лет назад. Никаких отклонений по анализам, все было в порядке, все скрининги в норме.
Рожала я в роддоме при городской больнице, не в перинатальном центре. Роды прошли, мне кажется, идеально, все было хорошо. Но когда неонатолог осматривала ребенка, я почувствовала, что что-то не так: врачи начали шушукаться между собой. И акушер-гинеколог, которая принимала роды, спросила: вы в курсе, что у ребенка расщелина неба? Я после родов абсолютно не понимаю, что происходит, говорю: нет, что это?
И она мне начала объяснять. У меня шок, я правда не понимала, что происходит. Первые сутки до меня просто не доходила информация, я ее не воспринимала. Но на вторые сутки меня накрыло разными неприятными чувствами от мысли, что врачи предварительно не сообщили о проблемах, не увидели на УЗИ, на скринингах.
