У малышей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба не создаётся вакуум при сосании. Но если они не смогут полноценно питаться, им нельзя провести операции по коррекции расщелины.
Существуют специальные приспособления для выкармливания таких детей - поильник и мягкая ложечка Medela, молокоотсос, бутылочки и соски Pigeon. Мы рассчитываем собрать за 2022-2024 годы 3,3 млн. рублей, отправить малообеспеченным родителям детей с врождённой расщелиной губы и нёба не менее 300 наборов.
Мише 14 лет, он из Чувашии. Диагноз – недоразвитие нижней челюсти, деформация зубных рядов, дистальная окклюзия, глубокая окклюзия, дистальный артрогрипоз. Запланирована длительная многоэтапная ортодонтическая реабилитация и проведение ортогнатической операции на обе челюсти по устранению асимметрии лица. Стоимость ортодонтической реабилитации и компрессионно-дистракционным аппаратов на обе челюсти составляет 575 000 рублей.
Мише 13 лет, он из ЛНР. Диагноз – расщелина альвеолярного отростка верхней челюсти слева. Рубцовая деформация верхней губы и носа. Ретромикрогнатия верхней челюсти. Запланирована длительная ортодонтическая подготовка к проведению ортогнатической операции на обеих челюстях. Стоимость ортодонтической реабилитации составляет 300 000 рублей.
Будущим мамам детей с подозрением на расщелину губы и нёба и детям с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области необходимо проведение дорогостоящих молекулярно-генетических исследований для установки точного диагноза, прогноза развития заболевания, выбора дальнейшего плана хирургического лечения и реабилитации. Также точный диагноз занимает важное место в вопросе планирования будущей семьи ребенка и планирования новой беременности у его родителей.
Сбор для проведения исследований 12-ти подопечным фонда составляет 1 млн рублей.
Детям с синдромом Пьера Робена необходимо проведение операций по установке компрессионно-дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть для устранения жизнеугрожающих нарушений в глотании, дыхании, а также подготовке к последующей операции по устранению врожденной расщелины нёба. Методика применения компрессионно-дистракционного остеосинтеза у новорожденных с синдромом Пьера Робена в клиниках-партнерах фонда позволяет в короткие сроки реабилитировать ребенка и избежать длительного периода выхаживания в реанимации, минимизировать риски развития ишемически-гипоксического поражения ЦНС и пневмонии.
В этом году наш фонд вновь участвует в акции компании Гемотест «Добро — детям», которая проводится второй раз и уже стала традицией.
Гемотест помогает детям, жизнь и здоровье которых находятся в серьёзной опасности. Маленьким пациентам необходима сложная и максимально точная лабораторная диагностика, которую зачастую невозможно выполнить в обычной больнице.
Уже сейчас любой ребенок с врожденной патологией челюстно-лицевой области может обратиться в наш фонд и получить возможность в проведении полного секвенирования экзома и сделать хромосомный микроматричный анализ бесплатно. Для этого нужно заполнить заявку на портале «Путь к улыбке» в разделе «Получить помощь».
Фонд получил поддержку от Фонда президентских грантов на дальнейшее развитие нашей деятельности. В 2024-2025 гг. будет реализован проект «Первые шаги к улыбке: комплексная поддержка родителей детей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области до 3 лет».
Что запланировано:
1. Создание обучающего онлайн-курса «Первые шаги к улыбке» для беременных и женщин после рождения ребенка с ВРГН (с сертификатом по итогам прохождения курса). Курс будет разработан в партнерстве с ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова» Минздрава России.
2. Будет продолжена работа психолога по индивидуальному консультированию родителей .
Психолог фонда Звезда Милосердия» Любовь Александровна Кяргинская разработала обучающий онлайн-курс по срочной психологической помощи. Часто именно об этой помощи мамы и папы ребенка с врожденной расщелиной губы и нёба забывают (или стесняются!) попросить.
И это понятно, они заняты решением многих проблем: мужественно справляются с известиями о диагнозе, ищут самых лучших челюстно-лицевых хирургов, изучают тонну различной литературы, проходят консультации многочисленных врачей. Но даже самому сильному человеку иногда надо остановиться и подумать о себе.
Ведь от психологического состояния значимого взрослого во многом зависит развитие и здоровье малыша. «Спокойна мама – счастлив ребенок!»
