У малышей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба не создаётся вакуум при сосании. Но если они не смогут полноценно питаться, им нельзя провести операции по коррекции расщелины.
Существуют специальные приспособления для выкармливания таких детей - поильник и мягкая ложечка Medela, молокоотсос, бутылочки и соски Pigeon. Мы рассчитываем до конца 2026 года собрать 13,85 млн. рублей пожертвований, отправить не менее 1000 наборов для выкармливания детей с врождённой расщелиной губы и нёба.
Милане 12 лет, она из Казани. Диагноз - синдром Гольденхара, микрогнатия верхней челюсти, асимметричное недоразвитие нижней челюсти. Перенесла операцию по протезированию глаза. Необходимо многоэтапное ортодонто-хирургическое лечение. Общая стоимость лечения составляет 425 200 рублей.
Будущим мамам детей с подозрением на расщелину губы и нёба и детям с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области необходимо проведение дорогостоящих молекулярно-генетических исследований для установки точного диагноза, прогноза развития заболевания, выбора дальнейшего плана хирургического лечения и реабилитации. Также точный диагноз занимает важное место в вопросе планирования будущей семьи ребенка и планирования новой беременности у его родителей.
Сбор для проведения исследований 12-ти подопечным фонда составляет 1 млн рублей.
Ивану 16 лет, он из г. Сураж Брянской области. Диагноз - синдром гемифациальной микросомии справа: недоразвитие верхней челюсти, дефект и недоразвитие скуловой кости, нижней челюсти. Перенёс несколько операций. Необходима оплата ортодонтического лечения с расширением верхней челюсти при помощи дистракционного нёбного аппарата и заменой эндопротеза нижней челюсти. Стоимость лечения составляет 650 000 рублей.
Детям с синдромом Пьера Робена необходимо проведение операций по установке компрессионно-дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть для устранения жизнеугрожающих нарушений в глотании, дыхании, а также подготовке к последующей операции по устранению врожденной расщелины нёба. Методика применения компрессионно-дистракционного остеосинтеза у новорожденных с синдромом Пьера Робена в клиниках-партнерах фонда позволяет в короткие сроки реабилитировать ребенка и избежать длительного периода выхаживания в реанимации, минимизировать риски развития ишемически-гипоксического поражения ЦНС и пневмонии.
3D-моделирование в челюстно-лицевой хирургии открывает новые возможности и врачам, и пациентам. О применении и перспективах данного направления нам рассказала врач-ортодонт Ольга Зангиева
Когда рождается ребенок, у родителей появляется миллион новых вопросов и забот. Пригласили ответить на часть из них неонатолога Маргариту Кульгашову.
Нередко родители слышат от педиатра в поликлинике, что инвалидность ребенку с ВРГН можно оформить только после первой операции. Давайте разберемся с этим вопросом с юристом фонда Анастасией Никитиной
Вниманию родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба, а также молодых взрослых 18-25 лет с данной патологией или другим заболеванием челюстно-лицевой области.
Фонд «Звезда Милосердия» совместно АНО «ВЕР.СИА ЛАБ» приглашает родителей принять участие в опросе об опыте получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы и нёба (ВРГН) и другими челюстно-лицевыми патологиями (ЧЛП). Это первое научно-прикладное исследование фонда, результаты которого будут иметь под собой доказательную основу. Цель исследования – изучить опыт и результаты обращения семей с детьми с ВРГН и другими ЧЛП за медицинской помощью, выявить ключевые сложности и запросы на актуальные услуги медицинской и социальной реабилитации при маршрутизации пациентов с момента рождения до полного устранения врождённого дефекта.
Ключевые вопросы исследования:
- Как эксперты оценивают сферу медицинской помощи детям с ВГРН и другими ЧЛП и ее потенциал включения в ОМС?
- Как родители детей с ВРГН ищут и выбирают врачей? Сколько времени и средств тратят на операцию и восстановление?
- Как родители оценивают опыт медицинской помощи? С какими сложностями сталкиваются в процессе?
Мы живем даже не в глубинке, а в мегаполисе, но ни в роддоме, ни в детской городской больнице адекватной помощи моей дочери с синдромом Пьера Робена не оказали. Если бы сами не нашли клинику святого Владимира и фонд «Звезда Милосердия», дочь так и находилась бы до года на трахеостоме. Меня зовут Серафима. Сейчас я в декретном отпуске, не работаю. Мы с семьей живем в Санкт-Петербурге, мой муж стоматолог-ортопед. У нас двое детей: старшему сыну два года, а младшей дочери Эмилии всего полтора месяца.
Во время беременности на УЗИ нам сказали, что у плода маленькая нижняя челюсть, поставили предварительный диагноз «изолированная ретрогнатия». Отправили к генетику, но он сказал, что пока рано что-либо исследовать. Никаких серьезных опасений тогда нам не озвучили. На роды меня не направляли в перинатальный центр, я выбрала тот же роддом, где рожала первого ребенка.
Когда Эмилия родилась, выяснилось, что у нее есть расщелина нёба. Она похрипывала, и ее сразу забрали в отделение интенсивной терапии, наблюдать за дыханием. Я тогда еще не понимала, насколько все серьезно, никто ничего толком не объяснял. Было ощущение полной неизвестности, как будто стоишь в темноте и не понимаешь, куда идти.
Мы из Чечни и совершенно случайно узнали о том, что в Москве оперируют детей с синдромом Пьера Робена. В нашей больнице никто из врачей эту информацию не дал, узнали от мам. Но благодаря профессионалам в клинике святого Владимира и фонду «Звезда Милосердия» моя дочка сейчас может дышать и есть.
Меня зовут Зулихан, мы живем в Чечне. У нас трое детей: сыну 11 лет, старшей дочери 8 лет, а нашей малышке Раяне всего 3 месяца. Во время беременности, на втором скрининге, врач сказал, что у ребенка микрогнатия – маленькая нижняя челюсть. Но расщелину неба на УЗИ не увидели.
Мне предложили сделать генетический тест, чтобы исключить другие синдромы. Я согласилась, но никаких дополнительных диагнозов он не выявил. На этом все и закончилось: никаких объяснений, никаких рекомендаций, никакого консилиума. Я просто жила дальше, надеясь, что все будет хорошо.
Раяна родилась с помощью кесарева сечения. Сразу после ее рождения врачи поставили диагноз – синдром Пьера Робена. Тогда мне казалось, что все не так страшно: она дышала сама, понемногу ела из бутылочки, ее ни разу не забирали в реанимацию, и нас выписали уже на седьмой день.
