У малышей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба не создаётся вакуум при сосании. Но если они не смогут полноценно питаться, им нельзя провести операции по коррекции расщелины.
Существуют специальные приспособления для выкармливания таких детей - поильник и мягкая ложечка Medela, молокоотсос, бутылочки и соски Pigeon. Мы рассчитываем до конца 2026 года собрать 13,85 млн. рублей пожертвований, отправить не менее 1000 наборов для выкармливания детей с врождённой расщелиной губы и нёба.
Будущим мамам детей с подозрением на расщелину губы и нёба и детям с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области необходимо проведение дорогостоящих молекулярно-генетических исследований для установки точного диагноза, прогноза развития заболевания, выбора дальнейшего плана хирургического лечения и реабилитации. Также точный диагноз занимает важное место в вопросе планирования будущей семьи ребенка и планирования новой беременности у его родителей.
Сбор для проведения исследований 12-ти подопечным фонда составляет 1 млн рублей.
Детям с синдромом Пьера Робена необходимо проведение операций по установке компрессионно-дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть для устранения жизнеугрожающих нарушений в глотании, дыхании, а также подготовке к последующей операции по устранению врожденной расщелины нёба. Методика применения компрессионно-дистракционного остеосинтеза у новорожденных с синдромом Пьера Робена в клиниках-партнерах фонда позволяет в короткие сроки реабилитировать ребенка и избежать длительного периода выхаживания в реанимации, минимизировать риски развития ишемически-гипоксического поражения ЦНС и пневмонии.
Юлии 16 лет, она из Ростова-на-Дону. Диагноз – анкилоз височно-нижнечелюстного сустава справа. Перенесла несколько операций на тазобедренном суставе и височно-нижнечелюстном. Необходима оплата ортодонтической реабилитации перед протезированием ВНЧС. Стоимость лечения составляет 682 200 рублей.
Валерии 13 лет, она из Оренбургской области. Диагноз – атипичная расщелина лица и шеи. Болеет с рождения, первая операция проведена в 8 месяцев – выполнена пластика косой расщелины лица. Всего проведено 7 пластических и реконструктивных операций. Для завершения лечения и проведения постоянного протезирования необходима ортодонтическая подготовка. Стоимость лечения составляет 683 200 рублей.
С 2022 года фонд обеспечивает детей специализированными наборами для кормления. Подводим первые итоги.
3D-моделирование в челюстно-лицевой хирургии открывает новые возможности и врачам, и пациентам. О применении и перспективах данного направления нам рассказала врач-ортодонт Ольга Зангиева
Когда рождается ребенок, у родителей появляется миллион новых вопросов и забот. Пригласили ответить на часть из них неонатолога Маргариту Кульгашову.
Когда люди узнают, что у нас четверо детей, обычно улыбаются и говорят: «Какая большая семья!» Но мало кто знает, через что нам пришлось пройти. К моменту рождения младшей дочери я уже очень хорошо знала, что такое жить между больницами, реанимациями, операциями, бессонными ночами и бесконечными тревогами за ребенка.
Меня зовут Альбина. Мы живем в небольшом селе Кахун в Республике Кабардино-Балкария. У нас с мужем четверо детей: старшей дочери Самире семнадцать лет, Алине пятнадцать, сыну Осману четыре, а младшей Сафии всего несколько месяцев.
Моя вторая дочь – паллиативный ребенок, у нее ДЦП. Когда-то все начиналось с гемолитической болезни новорожденных, потом были осложнения, и к шести месяцам ей поставили диагноз: детский церебральный паралич. Наверное, именно поэтому, когда я забеременела Сафией, казалось, что меня уже невозможно чем-то удивить.
Беременность была непростой. Из-за резус-конфликта меня сразу направили рожать в перинатальный центр Нальчика. В первом триместре было особенно тяжело. Старшая дочь тогда лежала в хирургии, и я почти все время находилась рядом с ней. Помню, в какой-то момент сама начала задыхаться.
В этом году наш фонд третий раз проводит благотворительную акцию "Цветы и улыбки" к 1 сентября. Приглашаем родителей школьников поддержать фонд «Звезда Милосердия» и присоединиться к акции.
Акция «Цветы и улыбки» предлагает школьникам и их родителям подарить учителю один букет от класса на 1 сентября, а сэкономленные деньги пожертвовать для оказания помощи детям с заболеваниями челюстно-лицевой области в оплате операций и реабилитации для возвращения красивой улыбки. Все собранные пожертвования по акции 1 сентября 2026 года будут направлены на оплату компрессионно-дистракционных апаратов для проведения хирургической операции подопечным с синдромом Пьера Робена.
Как стать участником акции?
1 Шаг: Договоритесь с классом и учителем о том, что принесете на линейку 1 сентября один красивый букет вместо множества разных
2 Шаг: Зарегистрируйтесь на странице и с вами свяжется координатор акции, ответит на ваши вопросы и задаст уточняющие
3 Шаг: Переводите в фонд сумму от класса, запланированную на покупку букета. Минимальная сумма перевода по акции 7000 рублей
Мы очень ждали нашего малыша, и, как все будущие родители, мечтали только о том, чтобы он родился здоровым. Но теперь я понимаю: если бы во время беременности я знала то, что знаю сейчас, возможно, мой сын не провел бы несколько месяцев на желудочном зонде и трахеостоме, а нам удалось бы избежать части тех испытаний, через которые пришлось пройти.
Меня зовут Дарья. Мы с мужем Серафимом обычная семья из Раменского. Я работаю в Доме учителя, а муж на заводе. О том, что с нашим будущим малышом что-то не так, мы узнали еще на первом скрининге. Тогда врач сказал, что нижняя челюсть развивается медленнее, чем должна, но попросил не делать поспешных выводов и прийти на повторное обследование через две недели.
Наверное, именно тогда мне впервые стало страшно. На повторном УЗИ опасения подтвердились и нас направили к генетикам. Там предложили пройти обследование околоплодных вод, чтобы исключить другие генетические нарушения. Я очень надеялась, что все окажется ошибкой. Амниоцентез на двадцать пятой неделе беременности не выявил других генетических заболеваний у малыша, но предположительный диагноз подтвердился – синдром Пьера Робена.
