У малышей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба не создаётся вакуум при сосании. Но если они не смогут полноценно питаться, им нельзя провести операции по коррекции расщелины.
Существуют специальные приспособления для выкармливания таких детей - поильник и мягкая ложечка Medela, молокоотсос, бутылочки и соски Pigeon. Мы рассчитываем собрать 5,9 млн. рублей, отправить малообеспеченным родителям детей с врождённой расщелиной губы и нёба не менее 560 наборов.
Арсению 12 лет, он из г. Липки Тульской области. Арсений ребенок-инвалид, его диагноз — нетипичная парамедиальная расщелина лица № 2 по Тессье, ретрогения нижней челюсти, гипердивергенция челюстей. Перенёс множество операций. Необходима ортодонтическая реабилитация и хирургическая операция по устранению деформаций лица. Стоимость лечения составляет 584 400 рублей.
Кириллу 15 лет, он из г. Карачев Брянской области. Диагноз – анкилоз височно-нижнечелюстного сустава, микрогнатия нижней челюсти, ограничения в открывании рта. Перенес множество операций. Необходима ортодонтическая реабилитация и хирургическая операция по замене сустава нижней челюсти. Стоимость лечения составляет 584 400 рублей.
Виктории 12 лет, она из Иваново. Виктория ребенок-инвалид, ее диагноз — гемифациальная микросомия, недоразвитие верхней и нижней челюстей слева, аномалия положения зубов. Перенесла несколько операций. Необходима ортодонтическая реабилитация и моделирование ортогнатической операции по устранению деформации лица. Стоимость лечения составляет 584 400 рублей.
Будущим мамам детей с подозрением на расщелину губы и нёба и детям с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области необходимо проведение дорогостоящих молекулярно-генетических исследований для установки точного диагноза, прогноза развития заболевания, выбора дальнейшего плана хирургического лечения и реабилитации. Также точный диагноз занимает важное место в вопросе планирования будущей семьи ребенка и планирования новой беременности у его родителей.
Сбор для проведения исследований 12-ти подопечным фонда составляет 1 млн рублей.
Детям с синдромом Пьера Робена необходимо проведение операций по установке компрессионно-дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть для устранения жизнеугрожающих нарушений в глотании, дыхании, а также подготовке к последующей операции по устранению врожденной расщелины нёба. Методика применения компрессионно-дистракционного остеосинтеза у новорожденных с синдромом Пьера Робена в клиниках-партнерах фонда позволяет в короткие сроки реабилитировать ребенка и избежать длительного периода выхаживания в реанимации, минимизировать риски развития ишемически-гипоксического поражения ЦНС и пневмонии.
Яне 10 лет, она из Рязани. Диагноз - расщелина альвеолярного отростка верхней челюсти справа. Рото-носовое соустье. Рубцовая деформация верхней губы и носа. Сужение верхней челюсти. Необходима ортодонтическая реабилитация для подготовки к хирургической операции. Стоимость лечения составляет 415 000 рублей.
В поддерживающем родительском сообществе нередко можно услышать о решении родителей не сообщать ребенку о диагнозе, когда он вырастет. Какие риски несет в себе такое решение, причем здесь молекулярно-генетические исследования мы спросили у врача-генетика
В этой статье мы решили поговорить с логопедом фонда Анной Савельевой о том, как правильно начать поддержку развития речи у ребенка с врожденной расщелиной твердого мягкого нёба, каких ошибок избежать, в чем найти опору для занятий с ребенком.
Всё больше вопросов задают мамы в нашей группе родительской поддержки в связи с подозрением на синдром Пьера Робена у своего малыша. Сегодня мы хотим рассказать об этом заболевании более подробнее и о методике хирургического лечения, которую поддерживает наш фонд.
Меня зовут Анастасия, наша семья из Воронежа. У нас с мужем двое детей: старшему Максиму четыре года будет в июне, а Руслану всего два месяца. Его диагноз был для всех нас очень неожиданным. Я знала, что у новорожденных бывают пороки сердца, еще какие-то патологии, но такого диагноза, как у нас, даже никогда не слышала.
На обоих УЗИ-исследованиях патологии не было видно. Я узнала, только когда родила, 24 марта. Доктор ко мне подходит и говорит: «Мамочка, вы знали, что у вас ребенок с патологией?» У меня был настоящий шок, даже слез не было. Но я себе сказала, что я сильная, и мы со всем справимся. Муж плакал, но тоже говорил, что все будет хорошо.
Сына сразу перевели в детскую реанимацию, после кесарева сечения я и сама лежала в реанимации. Хирург сначала сказал, что у ребенка волчья пасть. А позже поставил синдром Пьера Робена, но успокоил: «Вы не переживайте, сейчас все излечимо, все поправимо!» Сына сразу перевели в реанимацию областной больницы. И врач объяснил, что сделал все, что от него зависело, а пока ребенок находится в реанимации, мы сможем получить квоту на операцию.
Уже прошло достаточно много времени после лечения подопечного фонда - Никиты Хренова. Наши жертвователи спрашивают, как у него дела. У Никиты всё хорошо. На данный момент ему протезировали уже два постоянных зубных ряда, за которыми нужен тщательный уход. Если случится какое-то воспаление и затронет десны, лечение придется начинать заново. Но радует, что он не чувствует зубы как нечто чужеродное, ему вполне комфортно и удобно с ними. Внешне даже особо не заметно, что были какие-то операции.
«Я воспринимаю это как свою особенность», — сказал однажды Никита маме. И в этих словах — вся его сила. Благодаря профессионализму врачей, поддержке фонда и добрым сердцам людей, которые не остались равнодушными, Никита не просто выздоровел — он повзрослел, окреп и научился видеть в себе не уязвимость, а уникальность.
Никита – добрый, внимательный подросток, который всегда готов помочь младшим брату и сестре, маме, друзьям. Несмотря на возраст, он не стесняется проявлять ласку и тепло. Ходит в спортзал, следит за своим питанием. А ещё он увлекается граффити.
О диагнозе будущего сына я узнала на 30-й неделе беременности во время планового УЗИ. Это был огромный стресс, страхи, сомнения, вопросы: что делать дальше, как это повлияет на жизнь моего ребенка? Врач-узист пригласил хирурга, который объяснил, что расщелина может сопровождаться другими патологиями. Мы начали искать информацию, но впереди была неизвестность.
Когда Амир родился, основной нашей тревогой была атрезия пищевода – опасное состояние, при котором пищевод не соединяется с желудком. Нас направили в Филатовскую больницу, где сына прооперировали уже на третий день после рождения. Операцию проводил Разумовский – выдающийся детский хирург. Работа была выполнена ювелирно, и спустя месяц проблема решилась.
Я начала искать мам детей с расщелинами, чтобы хоть у кого-то набраться опыта по кормлению ребенка, с этим были большие трудности. Нашла двух мам, они помогли мне найти удобную бутылочку для кормления – ее придумал один из пап. Это была обычная мягкая бутылочка с прорезанной советской латексной соской, через которую питание поступало самотеком. Кормить стало гораздо легче.
