У малышей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба не создаётся вакуум при сосании. Но если они не смогут полноценно питаться, им нельзя провести операции по коррекции расщелины.
Существуют специальные приспособления для выкармливания таких детей - поильник и мягкая ложечка Medela, молокоотсос, бутылочки и соски Pigeon. Мы рассчитываем собрать 3,6 млн. рублей, отправить малообеспеченным родителям детей с врождённой расщелиной губы и нёба не менее 330 наборов.
Мише 14 лет, он из Чувашии. Диагноз – недоразвитие нижней челюсти, деформация зубных рядов, дистальная окклюзия, глубокая окклюзия, дистальный артрогрипоз. Запланирована длительная многоэтапная ортодонтическая реабилитация и проведение ортогнатической операции на обе челюсти по устранению асимметрии лица. Стоимость ортодонтической реабилитации и компрессионно-дистракционным аппаратов на обе челюсти составляет 575 000 рублей.
Алине 17 лет, она из Белгорода. Диагноз – недоразвитие верхней и нижней челюсти, скуловой кости, неоартроз правого нижнечелюстного сустава. Запланировано длительное этапное комбинированное лечение - ортодонтическая подготовка и проведение ортогнатической операции с заменой эндопротеза. Стоимость ортодонтического лечения и расходных материалов составляет 600 000 рублей.
Амине 17 лет, она из Буйнакска Республики Дагестан. Диагноз – правосторонняя расщелина альвеолярного отростка верхней челюсти. Рубцовая деформация верхней губы, носа, твердого и мягкого нёба после ранее проведенных операций. Запланирована длительная ортодонтическая реабилитация и проведение ортогнатической операции по выдвижению вперед верхней челюсти. Стоимость ортодонтической реабилитации составляет 340 000 рублей.
Будущим мамам детей с подозрением на расщелину губы и нёба и детям с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области необходимо проведение дорогостоящих молекулярно-генетических исследований для установки точного диагноза, прогноза развития заболевания, выбора дальнейшего плана хирургического лечения и реабилитации. Также точный диагноз занимает важное место в вопросе планирования будущей семьи ребенка и планирования новой беременности у его родителей.
Сбор для проведения исследований 12-ти подопечным фонда составляет 1 млн рублей.
Детям с синдромом Пьера Робена необходимо проведение операций по установке компрессионно-дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть для устранения жизнеугрожающих нарушений в глотании, дыхании, а также подготовке к последующей операции по устранению врожденной расщелины нёба. Методика применения компрессионно-дистракционного остеосинтеза у новорожденных с синдромом Пьера Робена в клиниках-партнерах фонда позволяет в короткие сроки реабилитировать ребенка и избежать длительного периода выхаживания в реанимации, минимизировать риски развития ишемически-гипоксического поражения ЦНС и пневмонии.
В этом году наш фонд впервые проводит благотворительную акцию "Цветы и улыбки" 1 сентября. Приглашаем родителей школьников поддержать фонд «Звезда Милосердия» и присоединиться к акции.
Акция «Цветы и улыбки» предлагает родителям подарить учителю один букет от класса на 1 сентября с красивой атласной лентой, а сэкономленные деньги пожертвовать для оказания помощи детям с заболеваниями челюстно-лицевой области в оплате операций и реабилитации для возвращения красивой улыбки. Школьники получат веселые стикеры-наклейки с Храбрым зайцем – персонажем фонда. Все собранные пожертвования по акции 1 сентября 2024 года будут направлены на лечение подопечного фонда Михаила Люшни.
В этом году наш фонд вновь участвует в акции компании Гемотест «Добро — детям», которая проводится второй раз и уже стала традицией.
Гемотест помогает детям, жизнь и здоровье которых находятся в серьёзной опасности. Маленьким пациентам необходима сложная и максимально точная лабораторная диагностика, которую зачастую невозможно выполнить в обычной больнице.
Уже сейчас любой ребенок с врожденной патологией челюстно-лицевой области может обратиться в наш фонд и получить возможность в проведении полного секвенирования экзома и сделать хромосомный микроматричный анализ бесплатно. Для этого нужно заполнить заявку на портале «Путь к улыбке» в разделе «Получить помощь».
Фонд получил поддержку от Фонда президентских грантов на дальнейшее развитие нашей деятельности. В 2024-2025 гг. будет реализован проект «Первые шаги к улыбке: комплексная поддержка родителей детей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области до 3 лет».
Что запланировано:
1. Создание обучающего онлайн-курса «Первые шаги к улыбке» для беременных и женщин после рождения ребенка с ВРГН (с сертификатом по итогам прохождения курса). Курс будет разработан в партнерстве с ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова» Минздрава России.
2. Будет продолжена работа психолога по индивидуальному консультированию родителей .