У малышей с врождённой расщелиной верхней губы и нёба не создаётся вакуум при сосании. Но если они не смогут полноценно питаться, им нельзя провести операции по коррекции расщелины.
Существуют специальные приспособления для выкармливания таких детей - поильник и мягкая ложечка Medela, молокоотсос, бутылочки и соски Pigeon. Мы рассчитываем до конца 2026 года собрать 13,85 млн. рублей пожертвований, отправить не менее 1000 наборов для выкармливания детей с врождённой расщелиной губы и нёба.
Будущим мамам детей с подозрением на расщелину губы и нёба и детям с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области необходимо проведение дорогостоящих молекулярно-генетических исследований для установки точного диагноза, прогноза развития заболевания, выбора дальнейшего плана хирургического лечения и реабилитации. Также точный диагноз занимает важное место в вопросе планирования будущей семьи ребенка и планирования новой беременности у его родителей.
Сбор для проведения исследований 12-ти подопечным фонда составляет 1 млн рублей.
Детям с синдромом Пьера Робена необходимо проведение операций по установке компрессионно-дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть для устранения жизнеугрожающих нарушений в глотании, дыхании, а также подготовке к последующей операции по устранению врожденной расщелины нёба. Методика применения компрессионно-дистракционного остеосинтеза у новорожденных с синдромом Пьера Робена в клиниках-партнерах фонда позволяет в короткие сроки реабилитировать ребенка и избежать длительного периода выхаживания в реанимации, минимизировать риски развития ишемически-гипоксического поражения ЦНС и пневмонии.
Юлии 16 лет, она из Ростова-на-Дону. Диагноз – анкилоз височно-нижнечелюстного сустава справа. Перенесла несколько операций на тазобедренном суставе и височно-нижнечелюстном. Необходима оплата ортодонтической реабилитации перед протезированием ВНЧС. Стоимость лечения составляет 683 200 рублей.
Валерии 13 лет, она из Оренбургской области. Диагноз – атипичная расщелина лица и шеи. Болеет с рождения, первая операция проведена в 8 месяцев – выполнена пластика косой расщелины лица. Всего проведено 7 пластических и реконструктивных операций. Для завершения лечения и проведения постоянного протезирования необходима ортодонтическая подготовка. Стоимость лечения составляет 683 200 рублей.
Для устранения зависимости от импортных товаров в фонде разработали собственную линейку специальных сосок для кормления из латекса. Мы изучили отзывы родителей в интернете, опросили своих благополучателей, внесли доработки в свои модели, зарегистрировали патенты, провели тестирование с участием благополучателей, получили сертификат и свидетельство о госрегистрации.
Для производства сосок из латекса необходимо изготовить 48 форм для 4 видов сосок. Стоимость форм из титанового и алюминиевого сплава составляет 582 461 рубль.
Тихону 14 лет, он из простой деревни Смоленской области. Диагноз – левосторонняя расщелина верхней губы, альвеолярного отростка и твердого неба. Всего проведено 5 хирургических и реконструктивных операций. Тихону необходимо продолжить лечение, провести ортодонтическую подготовку перед повторной костной пластикой, установкой дистракторов для удлинения верхней челюсти и ортогнатической операцией. Стоимость лечения составляет 766 200 рублей.
Злате 6 лет, она из Самарской области. Диагноз – артериовенозная мальформация лобных и теменных областей, рубцовая деформация и алопеция волосистой части головы. Проведено несколько операций. Хирурги ДГКБ святого Владимира планируют продолжить лечение девочки и готовы устранить рубцовые образования и восстановить волосистую часть головы девочки с помощью установки экспандеров и проведения дерматензии - выращивания лоскутов кожи вместе с волосяными луковицами.. Стоимость экспандеров составляет 170 700 рублей.
С 2022 года фонд обеспечивает детей специализированными наборами для кормления. Подводим первые итоги.
3D-моделирование в челюстно-лицевой хирургии открывает новые возможности и врачам, и пациентам. О применении и перспективах данного направления нам рассказала врач-ортодонт Ольга Зангиева
Когда рождается ребенок, у родителей появляется миллион новых вопросов и забот. Пригласили ответить на часть из них неонатолога Маргариту Кульгашову.
Меня зовут Юлия. Мы с мужем и дочкой Дашей живем в Новороссийске. На первом скрининге примерно на тринадцатой неделе беременности нам сказали, что нижняя челюсть плода укорочена. Потом это подтверждали и остальные скрининги. Тогда мы еще не понимали, чем это грозит, но готовы были проверить все, что нужно.
Генетические обследования мы прошли практически все, какие только можно было: плацентоцентез, амниоцентез, генетические тесты на проверку серьезных заболеваний. Ничего дополнительного не выявили. Специального анализа именно на мутации, связанные с синдромом Пьера Робена, мы не делали, но других сопутствующих диагнозов не нашли.
Даша родилась раньше срока, на 35-й неделе беременности. Мы рожали в краевом перинатальном центре в Краснодаре. Синдром Пьера Робена подтвердили сразу. У нее была микрогнатия – укорочение нижней челюсти, расщелина мягкого и твердого неба и западение языка.
Меня зовут Анастасия, мы живем в Астрахани. Мы с мужем оба работаем в техническом университете. У нас большая семья: старшему сыну Богдану шестнадцать лет, Афанасию – восемь, Грише – три года, а нашему младшему, Васеньке, сегодня исполнилось три месяца.
Когда мы решались на четвертого ребенка, все прекрасно понимали: большая семья – это ответственность, много работы. Но нам хотелось еще раз пережить радость появления малыша, хотелось, чтобы семья стала еще больше и крепче. И, конечно, мы не могли представить, что первые месяцы жизни малыша будут совсем не такими, как мы планировали.
О диагнозе Васи мы узнали буквально в родильном зале. У нас с мужем были партнерские роды. Из четверых детей троих мы рожали вместе, поэтому и на этот раз муж был рядом. Вася родился вечером, в 21:40. Когда он появился на свет, закричал, его забрали осматривать. Я в этот момент сама была занята родами, а муж пошел посмотреть, что происходит с ребенком.
Софии уже восемь лет. Сейчас девочка носит съемные пластины на верхней и нижней челюстях. Примерно раз в месяц семья приезжает к ортодонту на коррекцию. Врач подтачивает и корректирует обе конструкции, чтобы они продолжали работать по мере роста челюстей. Для Софии эти поездки уже стали привычной частью жизни. Врачи пока не берутся назвать точную дату окончания лечения.
Но изменения уже заметны. И хотя сама София пока их практически не ощущает, мама видит, что зубные ряды постепенно становятся ровнее. Правда, совсем без неприятных ощущений лечение не обходится. После коррекции пластин бывают боли и дискомфорт в области челюсти. Но сейчас София переносит процедуры спокойно. Есть и небольшая особенность в повседневной жизни: пластину необходимо снимать во время еды. В остальное время девочка носит ее постоянно.
На вопрос, не надоело ли ей все это, София отвечает: пока еще нет! Этой осенью у девочки начинается новый важный этап, она идет в первый класс.
