Проект раннего сопровождения родителей детей с расщелиной верхней губы, твердого и мягкого нёба до 3 лет

В системное сопровождение семей входит:

  • Обучение в очной «Школе кормления» и обеспечение специализированным набором для выкармливания
  • Консультации юриста в оформлении документов в МСЭ
  • Индивидуальные консультации с психологом
  • Индивидуальные консультации с неврологом, сурдологом
  • Оценка речи и онлайн-занятия с логопедом
  • Подключение к Яндекс Go для поездок к месту лечения и реабилитации
  • Поддержка родительского сообщества в закрытой группе
  • Помощь в маршрутизации и направлении к специалистам

Неси добро и верь в свою Звезду!

Благотворительный фонд помощи «Звезда Милосердия» с 2009 года оказывает помощь больным детям в оплате лечения и реабилитации

Подпишитесь на регулярные пожертвования:
Р/мес

Портал «Путь к улыбке»

Информационный портал для родителей детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области. На портале можно узнать больше о диагнозе «врожденная расщелина верхней губы и/или нёба», ознакомиться с видеоресурсами и методической литературой, получить обратную связь от специалистов. Наполнение портала продолжается.

Наборы для
кормления

С первых дней жизни малыши с врожденной расщелиной верхней губы и нёба сталкиваются с проблемами питания.
Фонд дарит специальные наборы, чтобы мама смогла наладить кормление малыша и по возможности сохранить грудное молоко.

Нужна помощь
Все дети
Все дети
Новости и события
Все новости
28.12.2024
Новости о ходе лечения Михаила Иванова

Наша семья из г. Чебоксары Чувашской республики. Когда я носила Мишу под сердцем, на ультразвуковом исследовании выявили врожденный порок сердца у плода. Но только когда сын родился, узнали и о других диагнозах, например, артрогрипозе. Никто из врачей ничего не объяснил, было очень тяжело. Сказали только, что рождаются такие дети раз в десять лет или реже. Нам это никак не помогало.

От нас три хирурга отказались из-за сложных и редких сопутствующих заболеваний. Потом мы наконец нашли нашего врача – Владимирова Филиппа Ивановича в Детской городской клинической больнице святого Владимира. Он нам всё хорошо объяснил, рассказал, как всё будет происходить, с чего начинать лечение. Сначала порекомендовал ортодонтическое лечение. Провели консультацию с ортодонтом – Рользинг Ольгой Николаевной.

С марта 2024 года мы начали ортодонтическое лечение, и оно до сих пор продолжается. Где-то через полгода примерно будет следующая операция – компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти. Пока мы каждые два месяца наблюдаемся у Ольги Николаевны, она меняет дуги. Все расходы для ортодонтии и оплату работы врача финансирует фонд «Звезда Милосердия», поскольку бюджетом не предусмотрены эти виды услуг в рамках ОМС или ВМП.

18.12.2024
Путь реабилитации Светланы Пылаевой

Я мама Светланы Пылаевой. Мы живем в Подмосковье, казалось, бы, Москва и все известные клиники рядом, но диагноз дочери поставили только в 14 лет. Когда ей было 8-9 лет, мы начали обращать внимание, что идет деформация лица. А врачи разводили руками и не могли поставить диагноз. Говорили: «Просто незначительная асимметрия, может быть, наследственная. Это не лечится".

При финансовой поддержке фонда «Звезда Милосердия»  прошли ортодонтическую реабилитацию по устранению асиметрии зубных рядов.  Также нам предстоит подобрать челюстно-лицевого хирурга, который делал операции людям с таким диагнозом. Чтобы имел опыт со сложными случаями, потому что у нее там тонкая косточка и как она себя поведет, что с ней можно делать, что нельзя – это вопрос не только для нас, но и для большинства врачей. Хотим весной либо летом попробовать сделать операцию.

По синдрому Парри-Ромберга почти нет информации в интернете, совсем нет групп в соцсетях. У родителей детей с другими диагнозами есть группы, сообщества, они где-то встречаются, общаются. И вот я нашла ваш фонд – «Звезда Милосердия», начали реабилитацию у ортодонта и я смогла пообщалась с мамой подопечного мальчика  с таким же синдромом.

13.12.2024
Подготовка к операции у Андрея Шилина

Мы живем в подмосковном городе Бронницы, с Андрюшкой вдвоем. Во время беременности УЗИ не показывало патологий, потому что ребенок все время прятал личико. А после родов врач только на третьи сутки пришел и сообщил диагноз – синдром первой и второй жаберных дуг. Как потом объяснила медсестра, медики переживали, что я могу отказную написать. Но в мыслях даже не было такого, ведь он был долгожданный ребенок!

После выписки в интернете сразу начала искать информацию. Когда мы с ним уже начали ездить в разные больницы, поняла, что очень много подобных детей, мы не единственные. И наш случай еще не самый сложный, есть куда сложнее. Знакомые посоветовали обратиться в московскую больницу Святого Владимира. И мы сразу туда поехали, встали на учет. Практически с самого рождения мы там. 

Сейчас Андрей занимается с ортодонтом, выпрямляет зубные ряды. А после Нового года хотят успеть сделать завершающую операцию до 18 лет. Выпрямят челюсть, а потом, как врач нам объясняла, будут делать мягкую ткань. Хорошо, что за операции нам не пришлось платить. Сейчас всю ортодонтическую подготовку к операции оплачивает фонд «Звезда Милосердия».

Партнеры и друзья фонда
Все партнеры
Логотип Помощь рядом
Логотип Среднерусский банк Сбербанка России
Логотип ООО «Экоинструмент»
Логотип Фонд президентских грантов
Логотип Благотворительный фонд Владимира Потанина
Логотип ООО «Промэнергоавтоматика»
Логотип Коворкинг-Центр НКО Комитета общественных связей и молодежной политики города Москвы
Логотип Радио Вера