История Екатерины и Мирона

Меня зовут Екатерина, муж Игорь, сын Мирон, и мы из Воронежа. На 20-й неделе, на втором скрининге мне сказали, что у ребенка будет патология. Ставили под вопросом синдром Пьер Робена. На всех УЗИ и скринингах было видно только дефект челюсти, про расщелину никто ничего не говорил.

Родился Мирон 19 октября 2025, на день отца, в перинатальном центре Воронежа. Врачи сразу в родзале поставили диагноз – двусторонняя расщелина твердого и мягкого неба, синдром Пьера Робена. Малыша сразу забрали в детскую больницу под наблюдение, через два дня я туда тоже приехала. Кормился он через зонд, первые две недели был под кислородом, но потом уже в нем не нуждался, сатурация не падала. Медики создали прекрасные условия для его содержания.

Полтора месяца мы пролежали в больнице. Тем временем я нашла маму из Воронежа, у ребенка которой такой же диагноз. Она меня курировала по всем вопросам и подсказала клинику святого Владимира в Москве. Вместе со своим лечащим врачом мы связались с клиникой, они готовы были нас принять. Мы получили список всех необходимых обследований и анализов, все отправили, и нам дали добро на выезд.

В Москве приняли отлично

Пришлось попотеть, чтобы добиться реанимобиля для перевозки ребенка в Москву, действовали практически через минздрав. Но все-таки добились и в полтора месяца Мирона мы отправились в столицу. В клинике святого Владимира нас приняли замечательно: все врачи очень хорошие, добрые, отзывчивые. Сразу со всем помогли, разобрались, клиника  очень хорошая.

9 декабря Мирону провели операцию по установке дистракторов для увеличения нижней челюсти. Оперировал челюстно-лицевой хирург Алексей Владимирович Петухов. Фонд «Звезда Милосердия» сразу предоставил дистракционные аппараты, за что вам огромное спасибо! Когда малыша забрали на операцию, я переживала очень сильно. Чувствовала такую тревогу, что невозможно было сдержать слезы.

Операция длилась практически три часа. И после операции я еще, наверное, 40 минут просидела в ожидании, когда меня пустят к сыну. Его сразу перевели в реанимацию, но меня к  нему пока пускают не часто. Он постоянно спит, просто как куколка. Но дышит хорошо, это радует. Примерно через 5-7 дней начнут подкручивать дистракторы.

За полтора месяца жизни Мирона, он еще ни разу не был дома: из роддома – в воронежскую больницу, оттуда – в московскую. Родные его видели только на фото и видео. Мы уже готовились к тому, что малыш родится с особенностью, поэтому все его любят так же, как обычного ребенка, ничего страшного не случилось.

Помощь есть, главное – ее найти!

Думаю, нас выпишут из клиники святого Владимира только после Нового года. Сейчас две недели он будет в реанимации, потом еще две недели в палате. А потом, надеюсь, все-таки домой. Примерно через три месяца после установки дистракторов нужно будет приехать снова для их снятия. Но все будет зависеть от того, как за это время вырастет челюсть.

Расщелину неба планируем закрывать в полтора года, хорошо, хоть обошлось без расщелины губы, так гораздо проще. Оперировать планируем здесь же, в клинике святого Владимира. Мне сейчас даже нет разницы, кто будет оперировать из челюстно-лицевых хирургов, они здесь все отличные.

Я сейчас чувствую такую радость и благодарность за то, что моему ребенку помогли. Спасибо и врачам клиники святого Владимира, и фонду «Звезда Милосердия» за оперативность и добрые сердца. Если родители только столкнулись с диагнозом синдром Пьера Робена, не стоит переживать и отчаиваться, все сейчас делается. Главное – найти эту клинику, доехать и здесь ребенку помогут начать дышать и есть!

История Юлии и Артема

Наша семья из Краснодара. Я Юлия, до декрета работала воспитателем в детском саду. У меня муж и трое сыновей: Диме 19 лет, учится в колледже на логиста, Андрею 9, отличник-третьеклассник, Артемке всего полгодика.

Врачи не всегда помогают

Во время беременности никаких патологий скрининги не выявляли. Артем родился на 34-й неделе, весом 2300 г. После родов врачи заметили расщелину только к вечеру. Поставили диагноз «двусторонняя расщелина мягкого неба и на 1/3 твердого неба». О синдроме Пьера Робена я позже узнала сама, в интернете. Врачи в Краснодаре думали, что это просто расщелина и отказывались делать дополнительные обследования, якобы, нет оснований.

Артема сразу после рождения поставили на зонд, он плохо дышал. Я даже не пыталась его кормить: он сразу захлебывался, задыхался, поперхивался. Малыш дышал с трудом, с хрипами, со страшными звуками. На животе и на боку ему было чуть полегче. Даже поднять его вертикально было невозможно. Врачи откровенно не знали, что делать, и не старались нам помочь.

Персонал роддома пытался заставить меня кормить сына: научись кормить и все будет прекрасно. Но этого не происходило, ему становилось все хуже и хуже. В роддоме Краснодара мы провели месяц. Постоянно падала сатурация до 70%, иногда и до 50%, врачи никак на это не реагировали. Я бегала, искала хоть кого-то, чтобы ему помогли. Персонал считал, что все нормально.

Ни в одной больнице не находили поддержку

Пригласили челюстно-лицевого хирурга на консультацию в роддом. Он посмотрел, предположил синдром Пьера Робена, но сказал, что показаний для КТ и фиброларингоскопии нет. Отправил нас растить челюсть. Я нашла в интернете фонд «Звезда Милосердия» и чат поддержки родителей детей с расщелиной, сама все прочитала о диагнозе. Спасибо всем мамам из этой группы, там я узнала про клинику святого Владимира в Москве, вышла на Филиппа Ивановича Владимирова.

В месяц нас перевели из роддома в детскую больницу. Там даже не было оборудования для проведения исследований, результаты которых нам нужно было отправить Филиппу Ивановичу. В этой больнице одна из медсестер сказала, что с расщелиной она даже зонд не сможет поставить. Слава богу, нашлась другая медсестра, которая поставила зонд.

Кормлению нас там, конечно же, никто не научил, потому что малыш постоянно хрипел, задыхался, кушать не мог. На зонде нас и выписали домой. Мы растили челюсть, как могли, сын практически постоянно находился на животе. Я его даже подмыть не могла, потому что он сразу задыхался, когда брала его на руки. Я так мечтала просто на ручки его взять, грудью кормить, но не могла, он мог только на боку лежать, в любом другом положении задыхался.

Подействовали только угрозы

Спустя месяц нахождения дома сын после срыгиваний просто переставал дышать. Мы  вызывали скорую помощь, потому что язык западал, и он вообще не мог вздохнуть. На скорой три раза уезжали в реанимацию, там ставили диагноз «аспирационный синдром». Наконец, нас отвезли в более современную больницу, где можно было сделать компьютерную томографию. Но сделали они КТ ему не во сне, без наркоза и, естественно, она не получилась, все было смазано. Через неделю нас опять выписали.

Спустя день мы снова вызвали скорую, опять ребенок задыхался. Нас опять привезли в больницу, в ту, где нет оборудования. Я постоянно находилась на связи с Филиппом Ивановичем, все ему рассказывала. Лечащий врач говорил: ребенок в стабильном состоянии. Пока я не пригрозила, что отправлю видео в разные инстанции, как ребенок задыхается в якобы стабильном состоянии, врачи не делали ничего. После этого они, наконец, связались по телемедицине с клиникой святого Владимира и дело, наконец, пошло.

Нас перевели обратно в больницу с нужным оборудованием, сделали компьютерную томографию и фиброларингоскопию, отправили результаты Ф.И. Владимирову. Через какое-то время нас вызывали на операцию в Москву. Добирались мы на поезде, на свой страх и риск, потому что реанимобиль из Краснодара пришлось бы ждать еще месяц.

Долгожданная операция

Как только мы поступили в клинику святого Владимира, Артема сразу забрали в реанимацию. Он был на зонде с самого рождения, все четыре месяца. Дежурный врач сказал: он у вас с серединки на половинку дышит. Я говорю: да, а в Краснодаре нас в таком состоянии выписывали домой. Но, к сожалению, в дороге Артем подхватил вирус, заболел, позднее развилась пневмония. Это усугубило ситуацию с дыханием. Врачи сбивали температуру, она была очень высокая, давали антибиотики.

Операцию по установке дистракторов провел 13 октября Петухов Алексей Владимирович. Фонд «Звезда Милосердия» не только сразу предоставил нам дистракционные аппараты для операции, но и подарил целую коробку приспособлений для кормления. Когда малыш был на операции, я в церковь сразу пошла, долго там просидела. А потом позвонил врач, сказал, что все прошло хорошо, сын снова в реанимации.

От пневмонии мы лечились долго: Артем был на аппарате ИВЛ, на обезболивающих, температура поднималась до 40⁰С. Еще и ларингомаляция все усугубляла. Выписали нас только 1 декабря и сейчас мы уже дома, в Краснодаре. Муж за нами приехал и привез наконец-то домой, к семье.

Сил нам всем!

Огромная разница в жизни до операции и сейчас. Раньше мы просто существовали: каждый раз я боялась, что сын захлебнется, задохнется. Малыш постоянно был на зонде, практически сам не ел. Было несколько попыток, но неудачных. Благодаря врачам клиники святого Владимира сейчас у нас совершенно другая жизнь: ребенок самостоятельно кушает, вес набирает.

Поскольку Артем много времени провел в реанимации, сейчас у него откат в развитии. Потихонечку восстанавливаю его, планирую записаться на ЛФК, на массаж, пока дома делаю все сама. Срыгивания нас еще беспокоят, но учимся с этим тоже справляться. Надеюсь, с возрастом все нормализуется.

О закрытии расщелины речь пока совсем не идет. Через три месяца примерно поедем снимать дистракторы, точнее по срокам скажет лечащий врач. С расщелиной позже будем разбираться. Благо, информации в фонде и в чате для родителей достаточно, можно получить помощь и поддержку по любому вопросу.

Очень благодарна фонду «Звезда Милосердия» за дистракторы, за поддержку, за набор для кормления. Мы сейчас активно пользуемся бутылочкой Доктор Браун. «Единичка» подошла лучше всего, потому что малыш сосет очень активно, а глотать торопится и иногда может подавиться. Используем и поильник, если вдруг ему надоедает, но сейчас он уже сам норму выпивает. Думаю, дальше буду ложечкой пользоваться и всем-всем-всем вашим подарком, спасибо вам большое!

Желаю сил и терпения нам всем, всем мамам, кто переживает за своих малышей с любым диагнозом. Так рада, что врачи нам в Москве попались хорошие. Артем в надежных руках и все у нас наладится, как снимем дистракторы, начнем готовиться к операциям по устранению расщелины. Огромное спасибо всем медикам, которые нам помогли и спасли жизнь сына!

История Анастасии из Тулы

Мы Анастасия и Максим, живем в Туле. 13 августа 2025 в партнерских родах появился на свет наш сын Федор. Во время беременности на первом скрининге в 12 недель поставили под вопросом диагноз «микроретрогнатия». Расщелину на многократных УЗИ ни разу не обнаружили. Несколько раз ходили к генетику, он сказал, что возможно, расщелина все же есть. Мы узнали про синдром Пьера Робена, но было страшно даже читать про него, решили, что не будем заранее расстраиваться.

В роддоме бросили один на один с ребенком

Когда Федор родился в областном перинатальном центре Тулы, врачи сразу увидели расщелину мягкого и твердого неба. Позже генетик подтвердил и синдром Пьера Робена. Врачи не знали, что делать с ребенком. Порекомендовали купить монитор дыхания: когда младенец будет задыхаться, умирать, вам монитор просигнализирует. Это практически вся помощь, что нам оказали.

Ну, еще дали соску Pigeon, хотя она у нас уже была. Показали, как ею пользоваться и все: ваш ребенок, учитесь, разбирайтесь, кормите, ищите информацию. Я полтора месяца просто рыдала, не знала, что делать. Хорошо, психолог перинатального центра дала контакты другой мамы, у которой ребенок с расщелиной. И через нее мы вышли на чат. Все, что мы сейчас знаем, почерпнули из чата мам, а не от медиков.

В роддоме сыну дважды ставили зонд, когда он совсем не мог кушать. А так я старалась кормить его обычной советской соской со стеклянной бутылкой. Он кушал, но совсем мало, быстро уставал. Хорошо, что через нос пища почти не выходила, и срыгивал малыш редко.

Первые проблемы с дыханием

Когда нас выписали из роддома, дома стали появляться проблемы с дыханием, но только после кормления. Несколько минут ему было тяжеловато, потом мы с ним засыпали, и все налаживалось. На руках он был спокойным, поэтому сутками носили его по очереди. Потом, в какой-то момент ему стало хуже, и мы вызвали скорую помощь. Нас увезли в областную детскую больницу в Туле.

Там нашу проблему вообще проигнорировали, решили, что это беспокойство из-за животика и резко сменили сыну молочную смесь. В одночасье у него начался запор, принялись лечить от него. То, что младенец задыхается, их вообще абсолютно не интересовало. В итоге нас выписали, анализы были хорошие.

Мы вернулись домой и две недели более-менее кушали, даже 100 мл начали съедать, набирать вес. Так было радостно! И вот внезапно 27 сентября Федор вечером резко стал задыхаться, перестал есть. Мы пытались его кормить, но он задыхался после еды. Без слез невозможно было смотреть на это.

Нашли клинику и врача

Сразу при вступлении в чат родителей мы получили список контактов, там нашли номер Филиппа Ивановича Владимирова в клинике святого Владимира. Когда в воскресенье сыну стало совсем плохо, написали врачу. Он очень быстро отреагировал: все, что могу, сделаю! В клинике нас приняли молниеносно, дали номер телефона заведующего реанимацией согласовать время приезда.

С утра во вторник, 30 сентября, мы привезли еле живого ребенка в клинику. Его сразу у нас забрали в реанимацию. Минут за 15 оформили все документы в регистратуре. Фиброларингоскопию в Туле мы не смогли сделать, просто никто не взялся. В клинике сразу провели все нужные исследования, взяли анализы.

Филипп Иванович принял решение, что дистракция все же нужна: ребенок сам не дышит, не кушает, так жить невозможно. Как только Федю подключили к кислороду, он начал хорошо дышать. Ему сделали переливание крови из-за просевшего гемоглобина перед операцией, интубировали. Операция по установке дистракторов прошла 7 октября в штатном режиме, с малышом все хорошо.

Благодарны фонду за дистракторы

Дистракторы для операции нам предоставил благотворительный фонд «Звезда Милосердия», за что ему огромное спасибо! Сами бы мы точно их не нашли и не купили. Филипп Иванович предупредил, что дистракторы будут российского производства, мы с этим полностью согласились. У нас безоговорочное доверие врачу.

После установки дистракторов примерно через неделю их начали подкручивать по несколько раз в день. У Федора нехватка около 8 мм. 20 октября нас с Федором перевели в отделение хирургии.  Первые два дня он питался через зонд, потом, с помощью медсестёр, мы начали постепенно кушать из бутылочки. Зонд очень быстро убрали, Федя съедал норму каждые 3 часа.

Челюсть закончили подкручивать 26 октября, а через день нас уже выписали. Дома мы продолжаем кушать норму, набирать вес. В плане челюсти, похоже, что всё хорошо. А так, видимо, зубы начали двигаться и сейчас у малыша насморк. Федя уже хорошо голову и спинку держит, без конца что-то говорит на своём языке. И постоянно улыбается маме и папе.

19 февраля поедем снимать дистракторы. Через полтора года планируем зашивать расщелину неба. Мы сами только по возвращении домой восстановились, оба практически не спали в первые полтора месяца. Было страшно: вдруг заснем, а Федя задохнется, поэтому он всегда был при нас. Нам повезло, что он энергичный малыш, и когда начинал задыхаться, активно это делал, чтобы мы сразу заметили.

Сейчас у нас полное ощущение, что мы в надежных руках. Филипп Иванович внушает большое доверие, конечно! В клинике все на высшем уровне, с удовольствием туда вернемся. Мы читаем все истории, успешные кейсы по дистракции на сайте фонда «Звезда Милосердия», и они вселяют надежду, прямо хорошо становится. Думаю, прочесть это мамам, ожидающим ребенка с синдромом Пьера Робена, важно и нужно. И лучше – еще до родов!

История Карины из Южно-Сахалинска

Я Алена, мы из Южно-Сахалинска, с острова Сахалин на Дальнем Востоке. Моя первая и единственная дочка Карина родилась 14 апреля 2025 года. Беременность шла хорошо – все УЗИ, все скрининги были в норме. Никаких подозрений, никаких тревожных звоночков. И только после родов врачи меня огорошили.

Поставить диагноз – проблема

Сразу после появления на свет у дочки появились хрипы в легких, затрудненное дыхание, и ее срочно забрали в реанимацию. Мне сказали, что у нее расщелина неба. Я поверила, но когда сама увидела Карину, поняла, что там не только небо. У нее была крошечная челюсть, совсем крошечная. Я не понимала, что происходит, но чувствовала, что это что-то более серьезное.

Бросилась искать информацию в интернете и буквально за пару дней наткнулась на описание синдрома Пьера Робена, все совпадало. Потом пришел офтальмолог и подтвердил, что это действительно этот синдром. А вот челюстно-лицевой хирург сказала, что это просто расщелина, в год сделают операцию, и все будет нормально. Я пыталась говорить про маленькую челюсть, спрашивала, что с ней делать, а мне отвечали: «На Сахалине и вообще на Дальнем Востоке это не лечится. Может быть, когда вырастет, лет в двадцать сделаете операцию». И все. По сути, нам даже не поставили правильного диагноза.

Подключение к ИВЛ

Тем временем Карине становилось все тяжелее. Сначала она лежала под маской, потом дышала через «усики» в носу, но с хрипами, с трудом. Мне говорили: «Ну что вы хотите, у нее же расщелина, вот и хрипит». Я спрашивала, почему ей так тяжело, но у врачей не было ответов. А потом, на 21-й день жизни, ее снова забрали в реанимацию, уже подключили к аппарату ИВЛ. С тех пор она дышала только с трубкой, самостоятельно не могла. Кормили через зонд, конечно.

Я пребывала в шоке. Все было хорошо во время беременности, а потом вдруг раз, и ребенок в реанимации, с трубкой, без возможности нормально дышать. Конечно, я плакала, переживала, но потом собралась. Была уверена, что все можно исправить, главное – найти, как.

Мы начали искать информацию снова. Я наткнулась на группу для родителей деток с синдромом Пьера Робена, а там уже девочки-участницы стали мне помогать, подсказывать, что делать и куда обращаться. Потом нашла пособие на сайте фонда «Звезда Милосердия» именно по нашему диагнозу. И это пособие я пошла и показала местным врачам. Только после этого они хоть как-то начали обращать внимание на челюсть, пытаться понять, что делать.

Поиск клиники и врачей

В группе узнала и о клинике Святого Владимира в Москве, где лечат детей с разными челюстно-лицевыми патологиями, в том числе с синдромом Пьера Робена. Там делают операцию по установке дистракторов – аппаратов, которые вытягивают вперед нижнюю челюсть, чтобы восстановить дыхание и возможность питаться естественным способом. Мы стали писать туда напрямую, нам быстро ответили и выслали список необходимых анализов и обследований. Мы добились, чтобы наши сахалинские врачи сделали все, что нужно, и отправили результаты. Через несколько дней пришло медицинское подтверждение: операция необходима и неотложна, и нас готовы принять.

Но нам пришлось ждать официальный вызов из московской больницы, потому что местные врачи не могли нас отправить без бумажного документа. Это были очень тревожные четыре дня. Я переживала, что из-за каких-то бюрократических требований мой ребенок все еще не может дышать сам и получить помощь. В Москве нас уже ждали, но наши врачи говорили: «Мы без документа никуда не полетим». Наконец письмо пришло, но это было только начало.

Покупка билетов вылилась в отдельный квест. Сезон отпусков, все места в эконом-класс раскуплены. Мы метались, спрашивали у министерства здравоохранения, оплатят ли билеты бизнес-класса. Билеты на всех обошлись в 400 тысяч. Но, слава богу, министерство возместило затраты – за меня, за Карину и за сопровождающих медиков. Летели с нами два специалиста: врач-реаниматолог и медсестра. Везли с собой аппарат ИВЛ, баллоны с кислородом, инфузомат. Восемь часов полета были тревожными, но мы их выдержали.

В руках профессионалов

В Москве нас встретили прекрасно: в аэропорту уже ждала карета скорой помощи, отвезла в клинику. Пока я оформлялась, Карину сразу увезли на обследования. Сделали компьютерную томографию, посмотрели все и уже на следующий день назначили операцию. Мы были в напряжении, но не боялись: врачи явно профессионалы, с огромным опытом. Должны были установить дистракторы, и нам невероятно повезло, что они оказались в наличии в фонде «Звезда Милосердия». Руководитель фонда помогла нам быстро оформить все документы, и фонд привез аппараты в больницу.

Операцию делали замечательные врачи – Алексей Владимирович Петухов и Сергей Александрович Дубин. Все прошло хорошо. Через несколько дней после операции начали подкручивать дистракторы, чтобы вытягивать челюсть вперед. Некоторое время дочка пробыла в реанимации, с трубкой. Но через несколько дней её перевели в палату где я уже была с ней. Быстро ушли с назогастрального зонда: сначала кушали через зонд, потом с бутылочки и докармливали через зонд, а потом совсем его убрали. Это просто невероятно, когда месяцы твой ребенок питается через зонд, а теперь он кушает сам с аппетитом свою норму.

Время критично с нашим диагнозом!

Сейчас думаю только о том, чтобы все наладилось и восстановилось. За три недели кислородного голодания у нее развилась деформация грудной клетки. Это влияет и на мозг, и на все остальные органы. Если бы нам поставили диагноз сразу, мы бы уже давно все сделали, даже домой бы вернулись. Но мы потеряли время. И в этом виноват непрофессионализм сахалинских врачей, к сожалению.

Поэтому мой главный совет мамочкам – не затягивайте! Никогда не надейтесь на местных врачей, если чувствуете, что вас просто успокаивают и не могут сказать ничего конкретного. Ищите тех, кто действительно знает, как лечить. Пишите, стучитесь, пробивайте стены, идите до конца. Потому что каждый день промедления – это риск! Я до сих пор думаю, что было бы, если бы мы начали раньше. И все же, я верю: мы справимся. Мы уже справляемся. Главное не бояться и не сдаваться. Потому что за каждого нашего ребенка стоит бороться.

История Полины из Смоленска

Меня зовут Вера, а мою доченьку – Полина. 25 мая ей было 2 месяца Мы из Смоленска, у нас с мужем еще есть сын Артем, ему 5 лет. На  втором УЗИ на 20-й неделе беременности врач заметил, что у плода маленький подбородок, поставил диагноз микрогнатия. Меня отправили на консилиум, где были генетик, акушер-гинеколог, несколько узистов. Там предложили сдать анализ кариотипа плода на хромосомные аномалии, чтобы в случае чего было время сделать, как они сказали, «правильный выбор».

Наш выбор – рожать!

Сначала я от испуга подписала согласие, но дома, придя в себя, поняла, что в любом случае с ребенком ничего бы делать не стала. Какая бы ни была хромосомная аномалия, все равно бы сохранила беременность. Поэтому отказалась сдавать этот генетический тест. Буквально через пару недель на УЗИ другой врач подтвердил, что у ребенка маленький подбородок, но объяснил, что это может быть как синдром Пьера Робена, так и просто особенность строения. Мне стало немного полегче.

Дочка родилась маленькая – 2480 г, 47 см. В родзале сразу сказали, что ребенок хрипит, хрюкает, не может раздышаться, забрали в реанимацию. Спустя 20 минут приходит ко мне неонатолог и говорит, что у ребенка страшный порок развития: «Мы не знаем, как она будет дышать и глотать, у нее нет языка!» Я испугалась, потому что читала, что это все исправляется. Но, видимо, у нас в Смоленске мало знают про такой диагноз, и они посчитали его несовместимым с жизнью пороком.

Потом уже реаниматологи сказали, что генетик подтвердил синдром Пьера Робена. Тогда я немного успокоилась, об этом я читала и знала, что все не так уж страшно. Да, будет сложно, но это исправляется либо временем, либо хирургией. Пока малышка была в реанимации, я нашла чат мамочек детей с таким синдромом. И там мне рассказали и про клинику Святого Владимира, и про фонд «Звезда Милосердия», дали контакты. Мне стало легче, когда увидела, реальных людей, которые через это прошли и детки выздоровели.

Спасибо отзывчивым людям

Сразу списалась с Филиппом Ивановичем, и он мгновенно ответил. Я  была в шоке, что врачи в такой огромной Москве идут на контакт с мамочками из других регионов. Отправила фото ребенка, описала симптомы. Он попросил прислать результаты компьютерной томографии и видео, как она дышит с открытой грудью. В тот же день я написала и Татьяне Анатольевне Киреевой, руководителю фонда «Звезда Милосердия», и она сообщила, что дистракционные аппараты есть в наличии, что тоже меня повергло в шок. Все настолько удачно складывалось, что даже не верилось!

Дочку на тот момент из реанимации перевели в патологию новорожденных, и у нее стала нарастать дыхательная недостаточность. Кормили ее через зонд, дышала она все хуже и хуже. Даже положение на животе уже не помогало, она почти не спала.

Буквально через пару дней после изучения материалов Филипп Иванович написал, что нам нужна дистракция и необходимо ехать к ним в клинику. Нам оформили перевод из Смоленска, и, дождавшись очереди на реанимобиль, мы за 5 часов добрались до Москвы. С нами ехали реаниматолог и медсестра. А перед отъездом мы покрестили дочку в больнице.

Не ожидала в Москве такого отношения

В клинике Святого Владимира нас приняли без очереди, сразу отнесли Полину в реанимацию. Ее заинтубировали, и я не поверила своим глазам, как спокойно она может дышать: грудная клетка двигалась ровно, не втягивалась. Я подумала: неужели  после операции ребенок будет нормально дышать? Для некоторых родителей это обыденность – ребенок дышит и ест. А для меня это как подарок, самый драгоценный подарок в жизни – дыхание моего ребенка!

Меня пригласил Илья Владимирович, подробно рассказал, как будут лечить дочку. Спустя всего несколько часов у них уже было полное обследование моего ребенка: УЗИ, КТ, анализы. Челюстно-лицевые хирурги подтвердили необходимость операции.

Оказывается, к нашему приезду из фонда «Звезда Милосердия» уже привезли хирургам комплект дистракционных аппаратов. Для меня это было поразительно: есть фонд, который помогает детям с нашей проблемой, оперативно решает вопросы с дистракторами! Я настолько благодарна фонду за то, что нам не пришлось ждать, что моему ребенку больше не пришлось мучиться, просто не передать словами. Это решило 100% наших проблем.

Операция по установке дистракторов

К пятнице дочка была готова к операции, ее прооперировали. Мы  с мужем в этот день приехали пораньше и сидели в коридоре, волновались. И в половине первого завезли мою девочку. У нее вся голова была перемотана, я расплакалась. Но Филипп Иванович сказал, что операция пришла по плану, все хорошо. В следующую пятницу начнем подкручивать челюсть, а через неделю будем пробовать убирать искусственную вентиляцию легких. И после его слов у меня уже были слезы счастья.

Я ведь и так понимала, что моего ребенка спасли, ей помогли. Знала, что есть четкий план, все поэтапно. Но то, что врач настолько много уделял времени, чтобы успокоить меня, объяснить мне все это, для меня было чем-то непостижимым. В клинике Святого Владимира внимательные вообще все – от медсестер до врачей, абсолютно весь персонал. Они заботятся о детях: у ребенка всегда чистые пеленки, губки кремом намажут, слюни вытрут, повязки поменяют, зеленкой помажут. О моем ребенке заботятся так же, как я. Это настолько трогательно! В смоленской больнице я два месяца практически не спала, понимала, что кроме меня никто не сможет заботиться о ребенке.

Доченьке буквально через трое суток сняли повязку. Швы очень тоненькие, практически незаметные. Это такая ювелирная работа! Мне Филиппу Ивановичу хочется руки расцеловать за эту операцию. Чтоб на таком крошечном ребенке сделать подобную операцию, нужно, чтоб у человека был дар и золотые руки.

Мы с мужем заметили, что сейчас у Полины уже изменилась челюсть и она стала похожа на Артемку, своего старшего брата. Еще чуть-чуть и наступит тот знаменательный день, когда дочка задышит сама, ровным дыханием. Бабушки и дедушки, братик – все с нетерпением ждут нашего возвращения. В прошлое воскресенье, на мой день рождения, мы пригласили батюшку причастить в первый раз дочку в реанимации.

Мамы, ищите специалистов!

Я за 30 лет жизни не встречала столько добрых и контактных людей, как здесь. Словно нас Бог ведет по тропинке, которая привела в эту клинику, в фонд, за что мы очень-очень благодарны всем, кто нам помогал. Они приняли нас, людей из другого города, как будто мы  их родственники.

Я бы хотела пожелать мамам верить в своего ребенка, любить его. Не впадать в отчаяние, даже если на УЗИ поставили предварительный диагноз. Когда родится ребенок и подтвердится синдром, сразу же сделать КТ ребенку, чтобы решать вопрос оперативно. Квалифицированный доктор в клинике, которая работает с этими детьми, точно скажет, нужна ли дистракция.

Если она все-таки нужна, все силы положить, чтобы сюда приехать, ребенка прооперировать. Лучше уж не теряться в догадках: вдруг челюсть сама отрастет, вдруг исправится, а связаться со специалистами. Это даже не про красоту, это про здоровье и жизнь ребенка. Операция дает шанс развиваться правильно.

Не бойтесь просить помощи

Надеюсь, что каждый родитель найдет путь и в наш чат, и в клинику Святого Владимира. В группе ВКонтакте фонда «Звезда Милосердия» есть видео, где руководитель фонда Татьяна Киреева берет интервью у Филиппа Ивановича Владимирова, Сергея Александровича Дубина. Они там настолько подробно все рассказывают. Дай Бог, чтобы каждая мамочка наткнулась на это интервью. И я, и моя мама уже раза по три смотрели интервью. Теперь я многое заново для себя открыла.

Когда мы приезжали в офис подписывать бумаги, нам еще подарили набор для выкармливания детей с расщелиной, где есть все необходимое. С таким количеством и разнообразием бутылок я даже не сомневаюсь, что мы научимся сами кушать.

Хочу сказать большое спасибо Филиппу Ивановичу, Илье Владимировичу и вообще всей больнице. Сразу видно отношение людей к своему делу, они живут этим. Думаю, у Филиппа Ивановича призвание быть хирургом. Благодаря людям, которые нам помогли, у моего ребенка будет полноценная жизнь. Она будет дышать, кушать сама, у нее будет детство. Она наконец-то поедет домой. Это моя мечта, что мы приедем домой, я буду ребенка купать, гулять с ней, буду находиться постоянно рядом. Для кого-то это обыденность, а для меня – мечта, до которой всего один шаг – выписка из больницы.

История Руслана из Воронежа

Меня зовут Анастасия, наша семья из Воронежа. У нас с мужем двое детей: старшему Максиму четыре года будет в июне, а Руслану всего два месяца. Его диагноз был для всех нас очень неожиданным. Я знала, что у новорожденных бывают пороки сердца, еще какие-то патологии, но такого диагноза, как у нас, даже никогда не слышала.

Тяжелый диагноз

На обоих УЗИ-исследованиях патологии не было видно. Я узнала, только когда родила, 24 марта. Доктор ко мне подходит и говорит: «Мамочка, вы знали, что у вас ребенок с патологией?» У меня был настоящий шок, даже слез не было. Но я себе сказала, что я сильная, и мы со всем справимся. Муж плакал, но тоже говорил, что все будет хорошо.

Сына сразу перевели в детскую реанимацию, после кесарева сечения я и сама лежала в реанимации. Хирург сначала сказал, что у ребенка волчья пасть. А позже поставил синдром Пьера Робена, но успокоил: «Вы не переживайте, сейчас все излечимо, все поправимо!» Сына сразу перевели в реанимацию областной больницы. И врач объяснил, что сделал все, что от него зависело, а пока ребенок находится в реанимации, мы сможем получить квоту на операцию.

В ожидании квоты на операцию

Кормили Руслана только через зонд, держали лежа на животике. Дышать ему было сложно, грудная клетка вся ходуном ходила из-за того, что челюсть узкая, язык западал назад. Через два дня врач звонит и говорит: «Мамочка, не переживайте, ваш ребенок переведен в основную реанимацию. У него запал язык, и он посинел. Подключили его к аппарату искусственной вентиляции легких».

Нас в реанимацию не положили с сыном, но мы с мужем ездили каждый день на несколько часов его проведать. И все выходные, и праздники мы всегда были рядом. А спустя несколько дней пришло одобрение на квоту, и 21 апреля Руслана увезли в Москву на реанимобиле. Я на поезде поехала следом. Но в Москве сын тоже попал сначала в реанимацию, меня туда не пустили.

Наконец-то пустили к сыну

И операцию 24 апреля, и выход из наркоза сын прошел без меня. Оперировали Владимиров Филипп Иванович и Дубин Сергей Александрович. Сказали, что на седьмой день начнут вытягивать дистракторы по миллиметру в сутки. На девятый день отключили аппарат ИВЛ, и ребенок начал самостоятельно дышать. 12 мая моего малыша перевели в хирургическое отделение новорожденных и недоношенных детей клиники Святого Владимира, и там я смогла, наконец, лежать с ним.

Когда ехала к нему, не знала, как это все выглядит. Для меня это было так страшно! Но когда приехала, посмотрела на сыночка и даже не заметила ничего особенного. Только сбоку такие железки торчали. И я гляжу на своего маленького и млею – радость была, слезы от счастья. Мужу сразу позвонила по видеосвязи, он тоже разрыдался.

Наладили кормление

Когда я приехала, он еще кушал через зонд. И медсестры говорят: «Мамочка, сейчас самое главное – набраться терпения и научить малыша кушать самостоятельно». Они сами уже пробовали, но ничего не получалось, он не брал еду вообще никакими способами. Я привезла с собой специальную соску для расщелины верхнего неба, но малыш ее даже не взял. Оказалось, что ему удобнее с советской резиновой соской на стеклянной бутылочке.

И только мы сделали первую попытку, приходит лечащий врач и спрашивает: «Ну что, получается?» Я на него смотрю, улыбаюсь и говорю, что у нас все получилось, съел все 100 грамм. Врач не поверил! Через 5 минут вернулся: «Вы меня не обманываете? Он правда съел все?» И потом приходил, проверял, как Руслан ест. А у нас на все кормление даже меньше 40 минут выходило. Врач в таком удивлении был: «Значит, он ждал вас, мамочка!»

Когда я пришла в первый раз к ребенку после операции, видно было, что он не узнавал меня. Первые сутки он так меня рассматривал – лицо, волосы, одежду. Привыкал постепенно. А на третьи сутки уже улыбаться мне начал, понимал, что я – мама. Был один момент запоминающийся: он лежит, плачет, а я отошла на пару минут. Подхожу и говорю ему: «Не плачь!» И он успокоился сразу, понял, что это я, и я с ним. Услышал мой голос и успокоился.

Возвращение домой

Когда челюсть вытянули, у Руслана грудная клетка стала ровной, он задышал замечательно. Перед выпиской из клиники сына еще раз отвезли под наркоз, обрубили концы железной конструкции. Там еще левая сторона хорошо стояла, а правая почему-то ушла назад и конструкцию справа подкрутили. Потом мы сделали компьютерную томографию, на ней все было хорошо, и нас выписали 22 мая.

В Москву за мной приехала свекровь, вместе отправились домой. Муж со старшим сыном ждали дома. Не описать словами, как тепло нас встретили! Сейчас привыкаем самостоятельно справляться, питаемся из бутылочки. Руслан очень много кушает, ему всегда как будто мало. Но и срыгивает, конечно, достаточно много.

Все лето будем наблюдаться у челюстно-лицевых хирургов в Воронеже. Никаких особых запретов у нас нет: купаться, гулять – все можно, как обычным детям. Через три месяца, в конце августа, вернемся в клинику Святого Владимира снимать дистракторы. Костные мозоли нарастут, челюсть чуть-чуть вытянется. А примерно в год и три, а может быть и в полтора года будет операция на небо.

Поиск информации и поддержка фонда

Пока сын был в реанимации, я много смотрела интервью по нашему диагнозу. Их все как раз Татьяна Анатольевна Киреева вела, руководитель фонда «Звезда Милосердия». Мы только это и смотрели все полтора месяца. И все, что сейчас с нашим ребенком происходит, там было сказано – какие симптомы, почему тяжело дышать, почему язык западает. Очень благодарна врачу областной больницы Воронежа, что дал номер фонда, и мы получили поддержку.

Отдельная благодарность фонду за оплату дистракторов. Без них операция Руслана была бы невозможна. Квота покрывает только госпитализацию и саму операцию, стоимость аппаратов ложится на плечи родителей. Без поддержки фонда нам было бы очень сложно!

Как оказалось, диагноз не так уж и страшен. Если вы с ним только столкнулись, могу пожелать терпения и сил. Точно знаю, что если бы не было у меня терпения, ничего бы не получилось. Я верю, что если я сильная, то и малыш будет сильным, он меня очень чувствует. И с вашим ребенком обязательно будет так же!

История Льва из Златоуста

Я мама троих мальчиков. Старшему 11 лет, среднему будет 7 и Лёвушке 2 месяца. Живём с мужем и детьми в городе Златоусте Челябинской области. Когда 16.12.2024 родила младшего, мне сказали, что у нас расщелина мягкого нёба. Вообще сначала не понимала, что это, был полный шок. Сына сразу забрали в реанимацию, потому что он не мог кушать сам. Дышал только лёжа на животе либо на боку. А на следующие сутки малыша увезли в реанимацию областной больницы, в Челябинск.

Врач в роддоме меня успокоила: «Не переживайте, сейчас все лечится, делают операции». Про синдром Пьера Робена я узнала, когда легла к сыну в больницу 27 декабря. Кормили его через зонд, лечения никакого не было. Как я поняла, мы у них первые с таким диагнозом. Они не знали, что с нами вообще делать, сказали: ищите таких же мамочек, читайте в интернете, изучайте. Врачи отравили запрос в какую-то московскую клинику, там отказали: ребёнок дышит, можно идти домой, отращивать челюсть. Нас уже были готовы выписать домой с зондом.

Я искала какую-то помощь, поддержку, было так тяжело! И вот наткнулась в интернете на сайт Благотворительного фонда «Звезда Милосердия». Помню, написала вопрос, ответила девушка из Магнитогорска в личные сообщения. Она меня поддержала, рекомендовала обратиться в фонд за помощью. Мне сразу отправили набор для кормления, добавили в чат Телеграм «Путь к улыбке». И я решилась написать Филиппу Ивановичу Владимирову, челюстно-лицевому хирургу Детской городской клинической больницы святого Владимира. Ведь для новорожденного ребенка лежать всё время на животе и питаться через зонд – это не жизнь.

 Надежда на лечение

Филипп Иванович попросил направить на электронную почту результаты всех обследований. Неделю мы ждали ответ и это было так тяжело! А когда нам подтвердили возможность операции, у меня слезы от радости покатились. Нам начали изготавливать дистракторы, это заняло 2–3 недели. А 20 февраля мы отправились в Москву, в больницу святого Владимира.

На скорой помощи нас с мужем и сыном доставили в аэропорт. Папа увидел ребенка воочию в первый раз в тот день, до этого только на фото и видео. Очень расчувствовался. В полете нас сопровождал врач. В Москве из самолёта вышли, а там уже встречала скорая, которая доставила в больницу. Несколько дней еще проводили обследования, брали анализы. Пришлось делать Лёвушке и переливание крови, потому что был низкий гемоглобин. И на 25 февраля назначили операцию.

Установка дистракторов

Операция длилась около двух часов. Ждать было тяжело, но я понимала, что он в надежных руках. Когда мне сказали, что Филипп Иванович сам будет делать операцию, так спокойно стало на душе. После завершения операции сына увезли на обследование, а потом спустили в реанимацию. К Леве нас, конечно, сначала не пустили. Мы поднялись к Филиппу Ивановичу, он рассказал, как все дальше будет происходить, подготовил нас.

Через неделю после операции начали двигать дистрактор – каждый день по миллиметру. Когда сняли интубатор и сын начал дышать самостоятельно, его еще пару дней понаблюдали. Потом перевели в отделение новорожденных, и мы начали кормиться из бутылочки. С нами работал неонатолог. Врач объяснил, что мягкое небо предстоит зашить где-то в полтора года. У нас расщелина оказалась не очень большой. Я спрашивала, сможет ли сын говорить – Филипп Иванович сказал, что обязательно начнет, пусть и, возможно, не сразу идеально.

Когда челюсть выдвинули настолько, насколько нужно, врачи обрезали кончики аппарата и наложили швы. После этого нас выписали домой. Я старалась настраивать себя на хорошие мысли. Очень хотелось вернуться домой, чтобы наконец быть полноценной семьей. Старшие братья малыша на тот момент еще не видели его – только на фото.

 Мы дома

Вот уже почти месяц, как мы дома. Первое время Левушке, конечно, было тяжеловато – адаптация после больниц, кушал плохо. Но сейчас уже ест хорошо, понемногу возвращается в ритм. Такое облегчение – самое страшное уже позади. Стало гораздо спокойнее на душе.

Летом снова поедем в Москву – снимать дистракторы. Операция по пластике неба запланирована где-то на полтора года. У нас расщелина частично затрагивает и твердое, и мягкое небо, скорее всего, все сделают за одну операцию. А дальше – когда начнет развиваться речь, будем работать с логопедами и займемся ортодонтией.

Ребенок у нас улыбчивый, открытый, ко всем идет, всех любит. Когда я после больницы снова увидела сына в Москве, сначала даже не узнала – лицо изменилось, стало другим. Совсем как обыкновенный малыш, и не скажешь, что что-то с ним делали.

Для старших детей это немного в диковинку. Старший Матвей спрашивает: «Мам, а что у него во рту? Почему дырочка?» Но уже привыкают, помогают: купаются вместе, играют. Средний Глеб сначала ревновал – ведь всегда был мамин любимчик, а тут мама на три месяца в больницу уехала. Сейчас уже привык, не отходит от брата – говорит ему: «Ты наш любимый, ты наш родной».

Я сама только начинаю восстанавливаться. Когда приехала домой, страшно было на себя смотреть – сильно похудела. Я и так худенькая, а тогда, глядя в зеркало, испугалась. Это было тяжело – нервы, стрессы, когда не понимаешь, что происходит, не знаешь, куда двигаться.

Спасибо фонду и мамам в чате

Мамам хочется сказать: не бойтесь, не пугайтесь – все решаемо. Когда я на портале «Путь к улыбке» нашла таких же мамочек, они меня успокаивали, давали советы. И только после этого я осознала, что все решаемо. А сначала, да, было очень тяжело – я зациклилась, растерялась. Когда нет информации, то не знаешь, куда бежать и что делать.

Хотелось бы выразить благодарность фонду «Звезда Милосердия», что не оставили нас в такие тяжелые дни, помогли нам с дистракторами для Льва. Я поняла, что мир не без добрых людей. Спасибо огромное, что такие добрые люди есть. И огромное спасибо Филиппу Ивановичу – у него золотые руки!

Жалею только об одном – что не нашла ваш фонд раньше. Когда прилетели в Москву, медсестры в реанимации спросили: «А вы откуда? Где же раньше были? Ребенок уже большой, а все еще на зонде». А я просто не знала, что такие операции делают с рождения. Если бы знала – приехала бы раньше.

Поэтому, мамочки, не отчаивайтесь. Все лечится, все возможно. Главное – не бояться и искать помощь. Она есть.