История Полины из Смоленска

Меня зовут Вера, а мою доченьку – Полина. 25 мая ей было 2 месяца Мы из Смоленска, у нас с мужем еще есть сын Артем, ему 5 лет. На  втором УЗИ на 20-й неделе беременности врач заметил, что у плода маленький подбородок, поставил диагноз микрогнатия. Меня отправили на консилиум, где были генетик, акушер-гинеколог, несколько узистов. Там предложили сдать анализ кариотипа плода на хромосомные аномалии, чтобы в случае чего было время сделать, как они сказали, «правильный выбор».

Наш выбор – рожать!

Сначала я от испуга подписала согласие, но дома, придя в себя, поняла, что в любом случае с ребенком ничего бы делать не стала. Какая бы ни была хромосомная аномалия, все равно бы сохранила беременность. Поэтому отказалась сдавать этот генетический тест. Буквально через пару недель на УЗИ другой врач подтвердил, что у ребенка маленький подбородок, но объяснил, что это может быть как синдром Пьера Робена, так и просто особенность строения. Мне стало немного полегче.

Дочка родилась маленькая – 2480 г, 47 см. В родзале сразу сказали, что ребенок хрипит, хрюкает, не может раздышаться, забрали в реанимацию. Спустя 20 минут приходит ко мне неонатолог и говорит, что у ребенка страшный порок развития: «Мы не знаем, как она будет дышать и глотать, у нее нет языка!» Я испугалась, потому что читала, что это все исправляется. Но, видимо, у нас в Смоленске мало знают про такой диагноз, и они посчитали его несовместимым с жизнью пороком.

Потом уже реаниматологи сказали, что генетик подтвердил синдром Пьера Робена. Тогда я немного успокоилась, об этом я читала и знала, что все не так уж страшно. Да, будет сложно, но это исправляется либо временем, либо хирургией. Пока малышка была в реанимации, я нашла чат мамочек детей с таким синдромом. И там мне рассказали и про клинику Святого Владимира, и про фонд «Звезда Милосердия», дали контакты. Мне стало легче, когда увидела, реальных людей, которые через это прошли и детки выздоровели.

Спасибо отзывчивым людям

Сразу списалась с Филиппом Ивановичем, и он мгновенно ответил. Я  была в шоке, что врачи в такой огромной Москве идут на контакт с мамочками из других регионов. Отправила фото ребенка, описала симптомы. Он попросил прислать результаты компьютерной томографии и видео, как она дышит с открытой грудью. В тот же день я написала и Татьяне Анатольевне Киреевой, руководителю фонда «Звезда Милосердия», и она сообщила, что дистракционные аппараты есть в наличии, что тоже меня повергло в шок. Все настолько удачно складывалось, что даже не верилось!

Дочку на тот момент из реанимации перевели в патологию новорожденных, и у нее стала нарастать дыхательная недостаточность. Кормили ее через зонд, дышала она все хуже и хуже. Даже положение на животе уже не помогало, она почти не спала.

Буквально через пару дней после изучения материалов Филипп Иванович написал, что нам нужна дистракция и необходимо ехать к ним в клинику. Нам оформили перевод из Смоленска, и, дождавшись очереди на реанимобиль, мы за 5 часов добрались до Москвы. С нами ехали реаниматолог и медсестра. А перед отъездом мы покрестили дочку в больнице.

Не ожидала в Москве такого отношения

В клинике Святого Владимира нас приняли без очереди, сразу отнесли Полину в реанимацию. Ее заинтубировали, и я не поверила своим глазам, как спокойно она может дышать: грудная клетка двигалась ровно, не втягивалась. Я подумала: неужели  после операции ребенок будет нормально дышать? Для некоторых родителей это обыденность – ребенок дышит и ест. А для меня это как подарок, самый драгоценный подарок в жизни – дыхание моего ребенка!

Меня пригласил Илья Владимирович, подробно рассказал, как будут лечить дочку. Спустя всего несколько часов у них уже было полное обследование моего ребенка: УЗИ, КТ, анализы. Челюстно-лицевые хирурги подтвердили необходимость операции.

Оказывается, к нашему приезду из фонда «Звезда Милосердия» уже привезли хирургам комплект дистракционных аппаратов. Для меня это было поразительно: есть фонд, который помогает детям с нашей проблемой, оперативно решает вопросы с дистракторами! Я настолько благодарна фонду за то, что нам не пришлось ждать, что моему ребенку больше не пришлось мучиться, просто не передать словами. Это решило 100% наших проблем.

Операция по установке дистракторов

К пятнице дочка была готова к операции, ее прооперировали. Мы  с мужем в этот день приехали пораньше и сидели в коридоре, волновались. И в половине первого завезли мою девочку. У нее вся голова была перемотана, я расплакалась. Но Филипп Иванович сказал, что операция пришла по плану, все хорошо. В следующую пятницу начнем подкручивать челюсть, а через неделю будем пробовать убирать искусственную вентиляцию легких. И после его слов у меня уже были слезы счастья.

Я ведь и так понимала, что моего ребенка спасли, ей помогли. Знала, что есть четкий план, все поэтапно. Но то, что врач настолько много уделял времени, чтобы успокоить меня, объяснить мне все это, для меня было чем-то непостижимым. В клинике Святого Владимира внимательные вообще все – от медсестер до врачей, абсолютно весь персонал. Они заботятся о детях: у ребенка всегда чистые пеленки, губки кремом намажут, слюни вытрут, повязки поменяют, зеленкой помажут. О моем ребенке заботятся так же, как я. Это настолько трогательно! В смоленской больнице я два месяца практически не спала, понимала, что кроме меня никто не сможет заботиться о ребенке.

Доченьке буквально через трое суток сняли повязку. Швы очень тоненькие, практически незаметные. Это такая ювелирная работа! Мне Филиппу Ивановичу хочется руки расцеловать за эту операцию. Чтоб на таком крошечном ребенке сделать подобную операцию, нужно, чтоб у человека был дар и золотые руки.

Мы с мужем заметили, что сейчас у Полины уже изменилась челюсть и она стала похожа на Артемку, своего старшего брата. Еще чуть-чуть и наступит тот знаменательный день, когда дочка задышит сама, ровным дыханием. Бабушки и дедушки, братик – все с нетерпением ждут нашего возвращения. В прошлое воскресенье, на мой день рождения, мы пригласили батюшку причастить в первый раз дочку в реанимации.

Мамы, ищите специалистов!

Я за 30 лет жизни не встречала столько добрых и контактных людей, как здесь. Словно нас Бог ведет по тропинке, которая привела в эту клинику, в фонд, за что мы очень-очень благодарны всем, кто нам помогал. Они приняли нас, людей из другого города, как будто мы  их родственники.

Я бы хотела пожелать мамам верить в своего ребенка, любить его. Не впадать в отчаяние, даже если на УЗИ поставили предварительный диагноз. Когда родится ребенок и подтвердится синдром, сразу же сделать КТ ребенку, чтобы решать вопрос оперативно. Квалифицированный доктор в клинике, которая работает с этими детьми, точно скажет, нужна ли дистракция.

Если она все-таки нужна, все силы положить, чтобы сюда приехать, ребенка прооперировать. Лучше уж не теряться в догадках: вдруг челюсть сама отрастет, вдруг исправится, а связаться со специалистами. Это даже не про красоту, это про здоровье и жизнь ребенка. Операция дает шанс развиваться правильно.

Не бойтесь просить помощи

Надеюсь, что каждый родитель найдет путь и в наш чат, и в клинику Святого Владимира. В группе ВКонтакте фонда «Звезда Милосердия» есть видео, где руководитель фонда Татьяна Киреева берет интервью у Филиппа Ивановича Владимирова, Сергея Александровича Дубина. Они там настолько подробно все рассказывают. Дай Бог, чтобы каждая мамочка наткнулась на это интервью. И я, и моя мама уже раза по три смотрели интервью. Теперь я многое заново для себя открыла.

Когда мы приезжали в офис подписывать бумаги, нам еще подарили набор для выкармливания детей с расщелиной, где есть все необходимое. С таким количеством и разнообразием бутылок я даже не сомневаюсь, что мы научимся сами кушать.

Хочу сказать большое спасибо Филиппу Ивановичу, Илье Владимировичу и вообще всей больнице. Сразу видно отношение людей к своему делу, они живут этим. Думаю, у Филиппа Ивановича призвание быть хирургом. Благодаря людям, которые нам помогли, у моего ребенка будет полноценная жизнь. Она будет дышать, кушать сама, у нее будет детство. Она наконец-то поедет домой. Это моя мечта, что мы приедем домой, я буду ребенка купать, гулять с ней, буду находиться постоянно рядом. Для кого-то это обыденность, а для меня – мечта, до которой всего один шаг – выписка из больницы.

История Руслана из Воронежа

Меня зовут Анастасия, наша семья из Воронежа. У нас с мужем двое детей: старшему Максиму четыре года будет в июне, а Руслану всего два месяца. Его диагноз был для всех нас очень неожиданным. Я знала, что у новорожденных бывают пороки сердца, еще какие-то патологии, но такого диагноза, как у нас, даже никогда не слышала.

Тяжелый диагноз

На обоих УЗИ-исследованиях патологии не было видно. Я узнала, только когда родила, 24 марта. Доктор ко мне подходит и говорит: «Мамочка, вы знали, что у вас ребенок с патологией?» У меня был настоящий шок, даже слез не было. Но я себе сказала, что я сильная, и мы со всем справимся. Муж плакал, но тоже говорил, что все будет хорошо.

Сына сразу перевели в детскую реанимацию, после кесарева сечения я и сама лежала в реанимации. Хирург сначала сказал, что у ребенка волчья пасть. А позже поставил синдром Пьера Робена, но успокоил: «Вы не переживайте, сейчас все излечимо, все поправимо!» Сына сразу перевели в реанимацию областной больницы. И врач объяснил, что сделал все, что от него зависело, а пока ребенок находится в реанимации, мы сможем получить квоту на операцию.

В ожидании квоты на операцию

Кормили Руслана только через зонд, держали лежа на животике. Дышать ему было сложно, грудная клетка вся ходуном ходила из-за того, что челюсть узкая, язык западал назад. Через два дня врач звонит и говорит: «Мамочка, не переживайте, ваш ребенок переведен в основную реанимацию. У него запал язык, и он посинел. Подключили его к аппарату искусственной вентиляции легких».

Нас в реанимацию не положили с сыном, но мы с мужем ездили каждый день на несколько часов его проведать. И все выходные, и праздники мы всегда были рядом. А спустя несколько дней пришло одобрение на квоту, и 21 апреля Руслана увезли в Москву на реанимобиле. Я на поезде поехала следом. Но в Москве сын тоже попал сначала в реанимацию, меня туда не пустили.

Наконец-то пустили к сыну

И операцию 24 апреля, и выход из наркоза сын прошел без меня. Оперировали Владимиров Филипп Иванович и Дубин Сергей Александрович. Сказали, что на седьмой день начнут вытягивать дистракторы по миллиметру в сутки. На девятый день отключили аппарат ИВЛ, и ребенок начал самостоятельно дышать. 12 мая моего малыша перевели в хирургическое отделение новорожденных и недоношенных детей клиники Святого Владимира, и там я смогла, наконец, лежать с ним.

Когда ехала к нему, не знала, как это все выглядит. Для меня это было так страшно! Но когда приехала, посмотрела на сыночка и даже не заметила ничего особенного. Только сбоку такие железки торчали. И я гляжу на своего маленького и млею – радость была, слезы от счастья. Мужу сразу позвонила по видеосвязи, он тоже разрыдался.

Наладили кормление

Когда я приехала, он еще кушал через зонд. И медсестры говорят: «Мамочка, сейчас самое главное – набраться терпения и научить малыша кушать самостоятельно». Они сами уже пробовали, но ничего не получалось, он не брал еду вообще никакими способами. Я привезла с собой специальную соску для расщелины верхнего неба, но малыш ее даже не взял. Оказалось, что ему удобнее с советской резиновой соской на стеклянной бутылочке.

И только мы сделали первую попытку, приходит лечащий врач и спрашивает: «Ну что, получается?» Я на него смотрю, улыбаюсь и говорю, что у нас все получилось, съел все 100 грамм. Врач не поверил! Через 5 минут вернулся: «Вы меня не обманываете? Он правда съел все?» И потом приходил, проверял, как Руслан ест. А у нас на все кормление даже меньше 40 минут выходило. Врач в таком удивлении был: «Значит, он ждал вас, мамочка!»

Когда я пришла в первый раз к ребенку после операции, видно было, что он не узнавал меня. Первые сутки он так меня рассматривал – лицо, волосы, одежду. Привыкал постепенно. А на третьи сутки уже улыбаться мне начал, понимал, что я – мама. Был один момент запоминающийся: он лежит, плачет, а я отошла на пару минут. Подхожу и говорю ему: «Не плачь!» И он успокоился сразу, понял, что это я, и я с ним. Услышал мой голос и успокоился.

Возвращение домой

Когда челюсть вытянули, у Руслана грудная клетка стала ровной, он задышал замечательно. Перед выпиской из клиники сына еще раз отвезли под наркоз, обрубили концы железной конструкции. Там еще левая сторона хорошо стояла, а правая почему-то ушла назад и конструкцию справа подкрутили. Потом мы сделали компьютерную томографию, на ней все было хорошо, и нас выписали 22 мая.

В Москву за мной приехала свекровь, вместе отправились домой. Муж со старшим сыном ждали дома. Не описать словами, как тепло нас встретили! Сейчас привыкаем самостоятельно справляться, питаемся из бутылочки. Руслан очень много кушает, ему всегда как будто мало. Но и срыгивает, конечно, достаточно много.

Все лето будем наблюдаться у челюстно-лицевых хирургов в Воронеже. Никаких особых запретов у нас нет: купаться, гулять – все можно, как обычным детям. Через три месяца, в конце августа, вернемся в клинику Святого Владимира снимать дистракторы. Костные мозоли нарастут, челюсть чуть-чуть вытянется. А примерно в год и три, а может быть и в полтора года будет операция на небо.

Поиск информации и поддержка фонда

Пока сын был в реанимации, я много смотрела интервью по нашему диагнозу. Их все как раз Татьяна Анатольевна Киреева вела, руководитель фонда «Звезда Милосердия». Мы только это и смотрели все полтора месяца. И все, что сейчас с нашим ребенком происходит, там было сказано – какие симптомы, почему тяжело дышать, почему язык западает. Очень благодарна врачу областной больницы Воронежа, что дал номер фонда, и мы получили поддержку.

Отдельная благодарность фонду за оплату дистракторов. Без них операция Руслана была бы невозможна. Квота покрывает только госпитализацию и саму операцию, стоимость аппаратов ложится на плечи родителей. Без поддержки фонда нам было бы очень сложно!

Как оказалось, диагноз не так уж и страшен. Если вы с ним только столкнулись, могу пожелать терпения и сил. Точно знаю, что если бы не было у меня терпения, ничего бы не получилось. Я верю, что если я сильная, то и малыш будет сильным, он меня очень чувствует. И с вашим ребенком обязательно будет так же!

История Льва из Златоуста

Я мама троих мальчиков. Старшему 11 лет, среднему будет 7 и Лёвушке 2 месяца. Живём с мужем и детьми в городе Златоусте Челябинской области. Когда 16.12.2024 родила младшего, мне сказали, что у нас расщелина мягкого нёба. Вообще сначала не понимала, что это, был полный шок. Сына сразу забрали в реанимацию, потому что он не мог кушать сам. Дышал только лёжа на животе либо на боку. А на следующие сутки малыша увезли в реанимацию областной больницы, в Челябинск.

Врач в роддоме меня успокоила: «Не переживайте, сейчас все лечится, делают операции». Про синдром Пьера Робена я узнала, когда легла к сыну в больницу 27 декабря. Кормили его через зонд, лечения никакого не было. Как я поняла, мы у них первые с таким диагнозом. Они не знали, что с нами вообще делать, сказали: ищите таких же мамочек, читайте в интернете, изучайте. Врачи отравили запрос в какую-то московскую клинику, там отказали: ребёнок дышит, можно идти домой, отращивать челюсть. Нас уже были готовы выписать домой с зондом.

Я искала какую-то помощь, поддержку, было так тяжело! И вот наткнулась в интернете на сайт Благотворительного фонда «Звезда Милосердия». Помню, написала вопрос, ответила девушка из Магнитогорска в личные сообщения. Она меня поддержала, рекомендовала обратиться в фонд за помощью. Мне сразу отправили набор для кормления, добавили в чат Телеграм «Путь к улыбке». И я решилась написать Филиппу Ивановичу Владимирову, челюстно-лицевому хирургу Детской городской клинической больницы святого Владимира. Ведь для новорожденного ребенка лежать всё время на животе и питаться через зонд – это не жизнь.

 Надежда на лечение

Филипп Иванович попросил направить на электронную почту результаты всех обследований. Неделю мы ждали ответ и это было так тяжело! А когда нам подтвердили возможность операции, у меня слезы от радости покатились. Нам начали изготавливать дистракторы, это заняло 2–3 недели. А 20 февраля мы отправились в Москву, в больницу святого Владимира.

На скорой помощи нас с мужем и сыном доставили в аэропорт. Папа увидел ребенка воочию в первый раз в тот день, до этого только на фото и видео. Очень расчувствовался. В полете нас сопровождал врач. В Москве из самолёта вышли, а там уже встречала скорая, которая доставила в больницу. Несколько дней еще проводили обследования, брали анализы. Пришлось делать Лёвушке и переливание крови, потому что был низкий гемоглобин. И на 25 февраля назначили операцию.

Установка дистракторов

Операция длилась около двух часов. Ждать было тяжело, но я понимала, что он в надежных руках. Когда мне сказали, что Филипп Иванович сам будет делать операцию, так спокойно стало на душе. После завершения операции сына увезли на обследование, а потом спустили в реанимацию. К Леве нас, конечно, сначала не пустили. Мы поднялись к Филиппу Ивановичу, он рассказал, как все дальше будет происходить, подготовил нас.

Через неделю после операции начали двигать дистрактор – каждый день по миллиметру. Когда сняли интубатор и сын начал дышать самостоятельно, его еще пару дней понаблюдали. Потом перевели в отделение новорожденных, и мы начали кормиться из бутылочки. С нами работал неонатолог. Врач объяснил, что мягкое небо предстоит зашить где-то в полтора года. У нас расщелина оказалась не очень большой. Я спрашивала, сможет ли сын говорить – Филипп Иванович сказал, что обязательно начнет, пусть и, возможно, не сразу идеально.

Когда челюсть выдвинули настолько, насколько нужно, врачи обрезали кончики аппарата и наложили швы. После этого нас выписали домой. Я старалась настраивать себя на хорошие мысли. Очень хотелось вернуться домой, чтобы наконец быть полноценной семьей. Старшие братья малыша на тот момент еще не видели его – только на фото.

 Мы дома

Вот уже почти месяц, как мы дома. Первое время Левушке, конечно, было тяжеловато – адаптация после больниц, кушал плохо. Но сейчас уже ест хорошо, понемногу возвращается в ритм. Такое облегчение – самое страшное уже позади. Стало гораздо спокойнее на душе.

Летом снова поедем в Москву – снимать дистракторы. Операция по пластике неба запланирована где-то на полтора года. У нас расщелина частично затрагивает и твердое, и мягкое небо, скорее всего, все сделают за одну операцию. А дальше – когда начнет развиваться речь, будем работать с логопедами и займемся ортодонтией.

Ребенок у нас улыбчивый, открытый, ко всем идет, всех любит. Когда я после больницы снова увидела сына в Москве, сначала даже не узнала – лицо изменилось, стало другим. Совсем как обыкновенный малыш, и не скажешь, что что-то с ним делали.

Для старших детей это немного в диковинку. Старший Матвей спрашивает: «Мам, а что у него во рту? Почему дырочка?» Но уже привыкают, помогают: купаются вместе, играют. Средний Глеб сначала ревновал – ведь всегда был мамин любимчик, а тут мама на три месяца в больницу уехала. Сейчас уже привык, не отходит от брата – говорит ему: «Ты наш любимый, ты наш родной».

Я сама только начинаю восстанавливаться. Когда приехала домой, страшно было на себя смотреть – сильно похудела. Я и так худенькая, а тогда, глядя в зеркало, испугалась. Это было тяжело – нервы, стрессы, когда не понимаешь, что происходит, не знаешь, куда двигаться.

Спасибо фонду и мамам в чате

Мамам хочется сказать: не бойтесь, не пугайтесь – все решаемо. Когда я на портале «Путь к улыбке» нашла таких же мамочек, они меня успокаивали, давали советы. И только после этого я осознала, что все решаемо. А сначала, да, было очень тяжело – я зациклилась, растерялась. Когда нет информации, то не знаешь, куда бежать и что делать.

Хотелось бы выразить благодарность фонду «Звезда Милосердия», что не оставили нас в такие тяжелые дни, помогли нам с дистракторами для Льва. Я поняла, что мир не без добрых людей. Спасибо огромное, что такие добрые люди есть. И огромное спасибо Филиппу Ивановичу – у него золотые руки!

Жалею только об одном – что не нашла ваш фонд раньше. Когда прилетели в Москву, медсестры в реанимации спросили: «А вы откуда? Где же раньше были? Ребенок уже большой, а все еще на зонде». А я просто не знала, что такие операции делают с рождения. Если бы знала – приехала бы раньше.

Поэтому, мамочки, не отчаивайтесь. Все лечится, все возможно. Главное – не бояться и искать помощь. Она есть.