История Ксении и Марселя

Мы из Казани и в нашем родильном доме ничего не знали о диагнозе «синдром Пьера Робена». Никто из медперсонала не мог понять, что с ребенком и как ему помочь. Первое время я искала информацию в интернете только про расщелину нёба, а точный диагноз мы получили лишь в детской клинической больнице.

Наши врачи с таким не сталкивались

Меня зовут Ксения. Мы живем в Казани, в Республике Татарстан. У нас с мужем трое сыновей: старшему девять лет, среднему пять, а младшему Марселю недавно исполнилось два месяца. И с самого своего рождения он курсирует между больницами, к сожалению.

О том, что у малыша есть особенности, я узнала только после родов. Неонатолог подошла ко мне в родзале, сразу после осмотра, и сказала, что у ребенка есть патология: во рту дырка, и начала объяснять, что это расщелина нёба. Я тогда еще не до конца понимала, о чем речь, все происходило очень быстро, как будто не со мной. Также у малыша была проблема с коленным суставом.

Но дальше никакой четкой информации от медиков не было. Врачи сами, как я потом поняла, с таким ни разу не сталкивались в своей практике. Это был обычный родильный дом, не перинатальный центр, и было полное ощущение, что никто не знает, что делать дальше и как правильно вести такого ребенка.

Ребенка забрали сразу

Марселя у меня сразу забрали. Даже не объяснили толком, что именно с ним делают. Я лежала и просто ждала хоть каких-то новостей. Были праздничные дни, и в это время все как будто замерло. Когда праздники закончились, и вышел полный состав медперсонала, началось какое-то движение, суета. Только тогда я смогла увидеть сына, всего один раз. Он лежал под капельницей, с температурой, такой маленький, беспомощный. Его кормили через зонд.

Мне говорили, что они сами ничего не знают про этот диагноз, ничего не понимают, и уже на следующий день его отправили в детскую больницу Казани. Все произошло очень быстро, без каких-либо объяснений – зачем, для чего, что там будет. Я просто оказалась в ситуации, где нужно как-то держаться, хотя внутри полная растерянность.

В детской больнице он провел примерно полтора месяца. Именно там Марселю поставили диагноз – синдром Пьера Робена. Но даже там мне почти ничего не объясняли. Я не получала ответов на свои вопросы, поэтому начала сама искать информацию, читать, разбираться. Интернет тогда стал единственным источником, потому что хотелось понять, что происходит с моим ребенком и что нас ждет дальше.

Детская больница организовала операцию в Москве

Все это время сын находился в реанимации на зондовом кормлении. Когда меня начали к нему пускать, я старалась проводить с ним как можно больше времени. Постепенно я добилась разрешения попробовать кормить его из бутылочки. И для меня это был очень важный момент, потому что он начал кушать сам. Пусть понемногу, с трудом, но это уже был какой-то прогресс. Я очень хорошо помню это ощущение, когда ты впервые видишь, что ребенок может сам есть, глотать, и понимаешь, что он борется, что он обязательно справится, несмотря ни на что.

Сама больница в итоге нашла клинику святого Владимира в Москве. Они связались с врачами, собрали все необходимые анализы, провели обследования, отправили документы. Когда из Москвы пришел ответ, что нас готовы принять, все организовали довольно быстро. Перевозку полностью взяла на себя детская больница: предоставили реанимобиль, нас сопровождал врач-реаниматолог. Я поехала вместе с сыном.

Дорога для меня была очень волнительной, хотя внешне старалась всеми силами держаться спокойно. Когда рядом младенец, подключенный к аппаратам, ты постоянно прислушиваешься к каждому его вдоху и выдоху, к каждому звуку, и внутри все время держится напряжение.

Срочная операция по установке дистракторов

В клинике святого Владимира все прошло очень быстро, оформление заняло совсем немного времени. Меня поразило, как все четко и организованно устроено. Когда мы поднялись в реанимацию, Марселя у меня практически сразу забрали, вместе с подгузниками, салфетками, всеми его вещами. И уже через пару часов врач принесла документы на операцию для подписания.

Устанавливали дистракторы на следующий день после поступления. Оперировал челюстно-лицевой хирург Петухов Александр Владимирович. Все прошло хорошо, и за это я очень благодарна врачам и фонду «Звезда Милосердия», который предоставил дистракторы. Без них эта операция просто не состоялась бы.

После операции Марсель еще неделю находился в реанимации. Это тоже было непростое время. Ты знаешь, что операция уже позади, но впереди восстановление, и все равно продолжаешь переживать, следить за каждым изменением. Я уехала домой к старшим детям, пока он был на аппаратах.

Наконец-то мы лежим вместе

Когда сына сняли с ИВЛ и перевели в палату, сразу приехала в Москву, чтобы быть рядом. Нас положили вместе, и только тогда наступил какой-то более спокойный этап. Я могу сама за ним ухаживать, держать его, качать, кормить, наблюдать, как малыш постепенно приходит в себя.

Сначала было немного непривычно из-за дистракторов, потому что нужно было аккуратно брать его на руки, чтобы не задеть, не причинить лишний дискомфорт. Но постепенно я привыкла, научилась, и стало легче. Несколько дней назад завершились подкручивания дистракторов, сегодня сделали повторную компьютерную томографию. Сейчас мы ждем результатов и решения врачей.

Больницы – это тяжело

Сейчас сынок уже хорошо кушает из бутылочки, съедает все до конца, и это, наверное, самое радостное для меня как мамы. Видеть, как ребенок ест, набирает силы, становится более спокойным, придает сил и уверенности, что мы движемся в правильном направлении.

Через три-четыре месяца нам нужно будет снова приехать, уже на снятие дистракторов. А операцию по закрытию нёба, уранопластику, планируют примерно в полтора года. Я понимаю, что впереди еще долгий путь, но сейчас уже есть ощущение, что мы его проходим не вслепую.

Всем мамам на своем опыте я пожелаю терпения и сил, потому что это очень тяжело. Вообще больницы – это тяжело, а когда не здоров ребенок, в сто раз тяжелее. Если вспоминать самые первые дни, то у меня было состояние ступора, полного непонимания и даже непринятия. Как будто это не со мной происходит. Но потом я постепенно собралась, начала искать информацию, задавать вопросы, делать все, что от меня зависит. Потому что, когда речь идет о ребенке, по-другому просто невозможно.

История Эмилии и Серафимы

 Мы живем даже не в глубинке, а в мегаполисе, но ни в роддоме, ни в детской городской больнице адекватной помощи моей дочери с синдромом Пьера Робена не оказали. Если бы сами не нашли клинику святого Владимира и фонд «Звезда Милосердия», дочь так и находилась бы до года на трахеостоме.

Ничего ужасающего в беременность не обнаружили

Меня зовут Серафима. Сейчас я в декретном отпуске, не работаю. Мы с семьей живем в Санкт-Петербурге, мой муж стоматолог-ортопед. У нас двое детей: старшему сыну два года, а младшей дочери Эмилии всего полтора месяца.

Во время беременности на УЗИ нам сказали, что у плода маленькая нижняя челюсть, поставили предварительный диагноз «изолированная ретрогнатия». Отправили к генетику, но он сказал, что пока рано что-либо исследовать. Никаких серьезных опасений тогда нам не озвучили. На роды меня не направляли в перинатальный центр, я выбрала тот же роддом, где рожала первого ребенка.

Когда Эмилия родилась, выяснилось, что у нее есть расщелина нёба. Она похрипывала, и ее сразу забрали в отделение интенсивной терапии, наблюдать за дыханием. Я тогда еще не понимала, насколько все серьезно, никто ничего толком не объяснял. Было ощущение полной неизвестности, как будто стоишь в темноте и не понимаешь, куда идти.

Внезапный перевод в больницу

Через несколько часов врачи сказали, что у дочки падает сатурация, и ее нужно срочно интубировать. Но у врачей роддома это сделать не получилось. Эмилию перевезли в первую городскую детскую больницу, где уже с помощью эндоскопа ее заинтубировали. Тогда же впервые прозвучал диагноз, синдром Пьера Робена, пока под вопросом.

Меня оставили в роддоме, а дочка была в детской больнице. Мы с мужем постоянно звонили врачам, спрашивали о ее состоянии. Нам отвечали: «стабильно тяжелое». Эти слова до сих пор звучат у меня в голове. Ты вроде слышишь, что стабильно, но понимаешь, что за этим стоит реальная угроза жизни.

Мы начали сами разбираться, читать, искать информацию. Понимали: если проблема в маленькой челюсти, значит, ее нужно как-то решать. Ребенок не может бесконечно находиться на аппарате. В больнице собрали консилиум и приняли решение установить трахеостому. Нас вызвали подписать согласие. Я помню этот момент очень отчетливо – страх, растерянность, ощущение, что у тебя нет выбора.

Но муж сказал, что нам нужно запросить альтернативное мнение. И мы начали искать челюстно-лицевых хирургов. Это был второй или третий день после рождения дочери. При этом в больнице нам не предложили никаких других вариантов, только трахеостома и ожидание до года перед операцией.

Поиск информации и специалистов

Я случайно наткнулась на историю малыша с синдромом Пьера Робена на сайте фонда «Звезда Милосердия». И впервые увидела, что таким детям помогают, есть операции, которые делают в первые недели жизни, есть шанс не жить с трахеостомой. Начала звонить в клинику святого Владимира в Москве. Там сказали: онлайн-консультаций нет, нужно привозить ребенка.

Врачи нашей больницы считали, что без трахеостомы перевозить нельзя: трубка может сдвинуться буквально на миллиметр, и ребенок задохнется. Это было очень страшно, я не знала, кому верить. И в этот момент нашла в интернете маму, которая девять лет назад прошла через то же самое. Мы связались, она рассказала, что ей тоже настоятельно рекомендовали трахеостому, но она отказалась. И ребенка спокойно довезли.

Это был переломный момент. Мы приняли решение написать отказ, его приняли уже спокойно. Та же мама дала мне контакты Яматиной Светланы Валерьевны, заведующей отделением челюстно-лицевой хирургии клиники святого Владимира. Врач сразу откликнулась, прислала список документов. Началась гонка: сбор справок, ожидание ответа, поиск дистракторов.

И именно в этот момент нам помог фонд «Звезда Милосердия».
Дистракторы, без которых операция была бы невозможна, нам предоставили бесплатно. Я до сих пор не могу спокойно об этом говорить, потому что понимаю: без этой помощи все могло бы сложиться совсем иначе.

В клинике стало легче

Когда мы приехали в Москву, Эмилию сразу забрали в реанимацию. Я оформила документы и осталась ждать. Удобно, что в клинике есть специальная комната для родителей, можно посидеть, перевести дух. Но внутри все равно невозможно успокоиться, когда твой ребенок за дверью реанимации.

Около недели дочка находилась на ИВЛ, мы ждали операцию. Я приходила в часы приема, приносила сцеженное молоко, разговаривала с ней. К сожалению, возможности взять свою девочку на руки у меня не было. Она родилась с хорошим весом, 3580 г, поэтому хотя бы с набором веса для операции проблем не было.

Когда Эмилии еще не было и месяца, ей провели операцию по установке дистракторов. Мне объяснили, что операция не самая сложная, это немного успокоило, но все равно внутри был страх. И однажды я пришла в часы посещения и увидела, что все уже сделано. У моей маленькой девочки на челюсти стояли дистракторы. Возможно, даже хорошо, что я не ждала под дверью операционной, не знаю, выдержала ли бы.

Наконец-то я вместе с дочерью!

Потом начался следующий этап – подкручивание дистракторов. В тот же день ей подшили язычок, чтобы можно было снять с ИВЛ. Она начала дышать сама. Я смотрела на нее и боялась буквально каждого вдоха. Казалось, что она дышит слишком часто, что что-то не так. Но врачи говорили, что все идет хорошо. Просто ей непривычно, больно, тяжело.

Через несколько дней Эмилию перевели в отделение, и я впервые с рождения смогла взять ее на руки. Я так долго этого ждала! Но в этот момент вместо радости почувствовала страх. Дистракторы торчат, ты боишься задеть, сделать больно. Первое время я действительно их задевала, она плакала, а у меня сердце разрывалось. Но постепенно я научилась, привыкла.

Первый день я почти не спала, все время смотрела на нее: как она дышит, как бьется сердце. Боялась пропустить хоть что-то. Но уже на второй день стало легче. Она вела себя спокойнее, и я тоже. До этого я переживала, как ее кормить через зонд? Знала, что родители сами это делают, но это казалось таким сложным. Оказалось, все решаемо.

Помощь профессионалов бесценна

Все первые сутки медсестра постоянно находилась рядом, показывала все необходимые манипуляции. Учила, как все делать: как кормить через зонд, как девочку брать, на что обращать внимание. Я под контролем была все время, поэтому страх быстро прошел.

Сейчас Эмилия чувствует себя хорошо. Ей уже убрали кончики дистракторов, она начала есть из бутылочки. Нас готовят к выписке. Впереди еще обследования, контроль, потом через несколько месяцев будет операция по снятию дистракторов. Вся наша семья ждет, когда мы вернемся домой. Старший сын уже по видеосвязи показывает сестренке игрушки, ждет ее.

И я каждый день думаю о том, что было бы, если бы мы не нашли информацию, если бы не встретили ту маму, если бы не было фонда или дистракторов. Всем мамам, у малышей которых синдром Пьера Робена, я желаю быстро найти нужную информацию и врачей, которые действительно могут помочь. Лучше всего сразу же попасть в клинику святого Владимира и сделать операцию. Потому что только тогда и начинается настоящая жизнь ребенка.

История Зулихан и Раяны

Мы из Чечни и совершенно случайно узнали о том, что в Москве оперируют детей с синдромом Пьера Робена. В нашей больнице никто из врачей эту информацию не дал, узнали от мам. Но благодаря профессионалам в клинике святого Владимира и фонду «Звезда Милосердия» моя дочка сейчас может дышать и есть.

Младшую дочь ждали с микрогнатией

Меня зовут Зулихан, мы живем в Чечне. У нас трое детей: сыну 11 лет, старшей дочери 8 лет, а нашей малышке Раяне всего 3 месяца. Во время беременности, на втором скрининге, врач сказал, что у ребенка микрогнатия – маленькая нижняя челюсть. Но расщелину неба на УЗИ не увидели.

Мне предложили сделать генетический тест, чтобы исключить другие синдромы. Я согласилась, но никаких дополнительных диагнозов он не выявил. На этом все и закончилось: никаких объяснений, никаких рекомендаций, никакого консилиума. Я просто жила дальше, надеясь, что все будет хорошо.

Раяна родилась с помощью кесарева сечения. Сразу после ее рождения врачи поставили диагноз – синдром Пьера Робена. Тогда мне казалось, что все не так страшно: она дышала сама, понемногу ела из бутылочки, ее ни разу не забирали в реанимацию, и нас выписали уже на седьмой день.

Вес падал, малышка задыхалась

Но дома начался настоящий кошмар. Раяна практически не могла есть. Мы заранее купили специальные бутылочки, но даже с ними она еле-еле сосала, по 20–30 граммов, с трудом сглатывала. Я сидела с ней часами, прижимала соску, пыталась хоть как-то накормить. Она уставала, засыпала от бессилия, а потом снова просыпалась от голода и плакала.

К новогодним праздникам ее состояние стало резко ухудшаться. Дочка начала задыхаться, запрокидывала голову назад, как будто пыталась поймать воздух. Я до сих пор не могу спокойно вспоминать те моменты, было чувство беспомощности, когда твой ребенок задыхается у тебя на руках, а ты не понимаешь, что делать.

Я думала, что дело в молочной смеси, может быть, она ей не подходит, ведь Раяна срыгивала фонтаном. Вес она не просто не набирала, она его теряла. Нас выписали из роддома с весом 3800, а через 26 дней она весила уже 2500. Моя девочка буквально таяла на глазах. Мы поехали к неонатологу. Он сразу увидел, что ситуация серьезная: у Раяны начинался бронхит.

Счастливая встреча в больнице

Нас срочно положили в больницу. Дочку забрали в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ. Это были самые страшные дни в моей жизни. В больнице я познакомилась с женщиной, у ребенка которой тот же синдром. Именно она рассказала, что таким детям помогают в Москве, есть операции, которые могут спасти ребенка, существуют специальные аппараты – дистракторы, которые помогают выдвинуть челюсть вперед и дать ребенку возможность дышать и есть, но стоят они очень дорого.

Она рассказала и про клинику святого Владимира, и про благотворительный фонд «Звезда Милосердия». Я до сих пор думаю: если бы не эта встреча, я бы просто не знала, куда идти и что делать. Мы связались с врачами клиники святого Владимира и с фондом. Все закрутилось очень быстро. Уже 6 февраля мы были в Москве, а 10 февраля Раяне исполнилось два месяца.

В больнице святого Владимира нас приняли и оформили очень быстро. Дочку сразу забрали в реанимацию, она была слишком слабой, нужно было сначала стабилизировать состояние и набрать вес, прежде чем делать операцию. Десять дней она лежала на зонде, под постоянным наблюдением врачей.

Сложности были и с операцией

16 февраля 2026 года Раяне провели операцию. Челюстно-лицевой хирург Петухов Алексей Владимирович установил дочке дистракторы, те самые, которые помог оплатить фонд «Звезда Милосердия». Я никогда не забуду этот день. Дважды малышке делали переливание крови, так как падал гемоглобин. Врачи подозревали стеноз гортани, мы очень переживали.

Но в целом операция прошла успешно, хотя после нее тоже было непросто. Обследование у ЛОРа показало, что стеноза нет, было воспаление горла, и его удалось вылечить. Сейчас мы уже две недели лежим в отделении новорожденных вместе. Дистракторы выкручены на максимум, челюсть постепенно выдвинулась вперед. ЛОР-врач завершил лечение, и Раяна, наконец, начала нормально дышать и есть.

Вы не представляете, какое это счастье – видеть, как твой ребенок спокойно спит и дышит. Как она ест без боли, без удушья, без слез. Сейчас мы ждем решения врачей о выписке. Через несколько месяцев нам нужно будет вернуться в Москву на снятие дистракторов, пока не знаем точную дату. Но самое страшное уже позади.

Спасибо всем, кто жертвует на дистракторы!

Все это стало возможным благодаря врачам и фонду. Я бесконечно благодарна клинике святого Владимира. Здесь работают невероятные люди – внимательные, сильные, настоящие профессионалы. И, конечно, я благодарна фонду «Звезда Милосердия». Без вас моя дочь могла бы просто не выжить. Мы бы не справились, даже не знали, куда обращаться.

Я хочу сказать от всего сердца всем, кто читает мою историю: таких детей, как моя Раяна, много. И у каждой мамы тот же страх, та же боль, те же бессонные ночи и чувство полной беспомощности. Но не у всех есть возможность быстро попасть к нужным врачам. Не у всех есть деньги на дистракторы, без которых ребенок не сможет нормально дышать и есть.

Самое главное, если у вас родился малыш с синдромом Пьера Робена – это быстро найти клинику, в которой помогут. Но даже с хорошими врачами без приобретения дистракторов операцию не сделать. Они не входят в программу ОМС, и родителям приходится покупать их самостоятельно за большие деньги или искать фонды помощи. И я очень благодарна всем людям, которые жертвуют деньги в фонд «Звезда Милосердия»,  помогая малышам, которые прямо сейчас задыхаются на руках у своих мам.

История Хавы и Макки

Самая моя большая ошибка – не поверить хорошему врачу, обнаружившему патологию во время скрининга, а довериться непрофессионалам, уверявшим, что с плодом все в порядке. Но каждой маме хочется верить, что ее кровиночка будет самой здоровой и счастливой, по-другому просто не может быть.

Всю беременность я надеялась на лучшее

Мы из Чеченской Республики, село Бердыкель. Макка – наш с мужем первый ребенок. Во время беременности на втором скрининге в 20 недель мне сказали, что у плода микрогнатия, глоссоптоз и расщелина нёба. Я старательно отталкивала от себя эти мысли. Из-за большого стресса решила просто не принимать этот факт, потому что было очень больно осознавать.

Всю оставшуюся беременность я ходила на УЗИ к другим врачам, не говоря о поставленном диагнозе. И узисты ничего не находили. Я меняла врачей, чтобы услышать, что все хорошо, и именно это от них и слышала. Только после рождения дочери я поняла, как много у нас непрофессиональных врачей УЗИ, не видевших никакой патологии.

Макка родилась в центральном роддоме республики Чечня ровно в поставленную дату – 6 ноября 2025. Роды длились с 10 утра до 10 вечера. Закричала дочка сама, но ее крик очень резко прервался, запал язык и ее сразу же увезли в реанимацию. Я так и не увидела по-хорошему лицо своей дочери.

Сразу поставили диагноз: синдром Пьера Робена. Присутствовали в комплексе все три фактора – микрогнатия (недоразвитие нижней челюсти), глоссоптоз (смещение языка кзади), расщелина мягкого и твердого нёба. Как следствие, происходило западание языка, приступы апноэ.

Врачи добавляли стресса

Дочь я увидела только на следующий день. У меня самой был очень большой стресс: я же всю беременность не принимала этот факт, ходила, как будто все хорошо, а узисты это подтверждали. Никаких генетических анализов не сдавала, хотя участковый гинеколог советовал. Но мне же не хотелось услышать что-то плохое.

Когда я попала в палату, начиталась много всего про диагноз, нашла чаты мам. Врачи рекомендовали поставить трахеостому, но опытные мамы писали, что от нее будет трудно избавиться вплоть до года, до двух лет, а то и больше. Я отказалась, на что услышала от врачей: ваше мнение нам не нужно, если захотим, три врача подпишут бумагу и поставим трахеостому. Это был для меня огромный стресс. Я очень сильно плакала, но решительно отказывалась, подключила мужа, родственников. Навели немного паники, но справились без трахеостомы.

Четыре недели мы провели в реанимации, следующие две недели – в патологии. Макке лечили врожденную пневмонию. И после седьмого снимка нас, наконец, отправили домой. К сожалению, никаких инструкций, что делать дальше с моим особенным ребенком, не дали. Кормление через зонд – это все, что было рекомендовано.

Дома стало еще хуже

Дома начались приключения: дочка срыгивала буквально фонтаном, через нос. Через рот она захлебывалась смесью, твердела, не могла дышать. Язык западал, очень тяжело было справиться. Я чувствовала, что и с сердечком у малышки что-то не так, но в роддоме не говорили, что есть нарушение ритма.

В чате мам рекомендовали лететь в клинику святого Владимира в Москву. Роддом отказался выдать нам направление для госпитализации, и мы обратились в отдел квот Республиканской клинической больницы. Там помогли оформить все необходимые документы: заключение челюстно-лицевого хирурга, выписной эпикриз, компьютерную томографию. КТ в роддоме обещали сделать, но по итогу выписали без него: сами сделаете!

Мы отправили на электронную почту клиники все документы, и спустя неделю пришел ответ. Там были контакты заведующего детской реанимацией клиники святого Владимира и еще Киреевой Татьяны Анатольевны, руководителя благотворительного фонда «Звезда Милосердия», предоставляющего дистракторы для операции.

Нам встретились прекрасные люди

Это был для меня второй самый счастливый момент после рождения дочки, когда я узнала, что есть добрые люди, которые помогают, предоставляют необходимые аппараты. Я сразу позвонила Татьяне Анатольевне, она сказала, что мы счастливчики. Шли последние дни декабря, и нам удалось ухватить последний комплект дистракторов.

Конечно, я сильно волновалась, перезванивала каждый день. Татьяна Анатольевна меня очень успокаивала, подбадривала, говорила: не беспокойтесь, комплект за вами закреплен, после выходных будет в клинике и вам проведут операцию. Мне было очень важно это слышать, я буквально считала дни до получения дистракторов.

Второй человек, который меня тоже сильно успокоил, и которому я очень благодарна, это анестезиолог Смирнов Георгий Валерьевич. Я с ним созвонилась 31 декабря, объяснила ситуацию, что мы находимся дома, у девочки было уже несколько эпизодов, когда она захлебывалась смесью, не могла дышать, твердела, изгибалась в другую сторону, как креветка, что я не справляюсь. И Георгий Валерьевич сказал: приезжайте, несмотря на праздники, положим ребенка в реанимацию, и девочка будет выходные под нашим наблюдением.

Успешная операция

Не знаю, как мы сумели пережить трехчасовой полет 2 января. Очень сильно я боялась за взлет и посадку, но ситуаций с западанием языка не было. Приехали в клинику, у нас сразу забрали дочку. Это был мой самый большой выдох облегчения: сейчас ребенок находится в надежных руках.

Дистракторы поступили уже 13 января, как и обещала Татьяна Анатольевна. И на следующий день Макке провели операцию. Владимиров Филипп Иванович оперировал сам, сказал, что все прошло успешно. Несколько дней дочку наблюдали в реанимации. За первую неделю дистракторы выдвинули ровно на сантиметр. Филипп Иванович еще до операции визуально определил, что выдвижение понадобится на 2 см. И после операции подтвердил эту цифру, потому что было очень сильное отставание в развитии челюсти.

Я так благодарна нашему хирургу Филиппу Ивановичу и лечащему врачу Маргарите Александровне, которые очень доходчиво все объясняют. Сколько бы я ни переспрашивала, сколько бы ни волновалась, мне все по полочкам разъясняют, успокаивают. Очень трепетное отношение у всех врачей в этой клинике.

Сейчас смотрю на дочку и удивляюсь, как будто это не мой ребенок, а какой-то другой. Необычные чувства, но все равно самое главное – здоровье. Мы получили от фонда «Звезда Милосердия» в подарок набор для кормления еще дома, а муж потом отправил мне часть бутылочек в Москву. Там столько всего нужно и полезного!

Надеемся скоро оказаться дома

К сожалению, в московской клинике, помимо синдрома Пьера Робена, у Макки еще обнаружили редкий синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта, при котором в сердце присутствует дополнительный проводящий путь. Оказывается, диагноз должны были выявить еще на УЗИ во время беременности, ну или хотя бы сразу после рождения на ЭКГ или эхокардиографии сердца. После операции у дочки возникли проблемы с сердцем и нас перевели в Детскую городскую клиническую больницу имени З.А. Башляевой. Пока наблюдаемся здесь.

Но я уверена, что у нас все получится, все будет хорошо, мы будем справляться. И до этого момента мы справлялись, с помощью добрых людей у нас все получится. Я безмерно благодарна людям, которые организовали этот фонд, помогающий детям с расщелиной и другими патологиями. На самом деле очень тяжело ухаживать за таким ребенком. И когда ты осознаешь, что в мире есть люди, готовые отозваться, помочь, предоставить тебе все необходимое, это дорогого стоит.

Если мама только-только узнала о диагнозе во время беременности,  лучше сразу принять эту мысль. Моей самой большой ошибкой было отрицание. И в моменте, когда такой ребенок уже появляется на свет, это очень тяжело принять. А потом нужно успокоиться и найти нужных людей. Я очень рада, что я нашла фонд «Звезда Милосердия» и врачей из клиники святого Владимира, которые нам так помогли!

История Сабины и Давида

Еще во время беременности узнали о микрогнатии и расщелине неба у будущего ребенка. Но после его рождения добавился и синдром Пьера Робена. Сыну скоро месяц, а он еще даже не был дома, с семьей. Зато оперативная помощь квалифицированных врачей и фонда «Звезда Милосердия» дала нам шанс на выздоровление.

Вся беременность прошла в слезах

Мы из Москвы, я Сабина. У нас с мужем есть еще старший ребенок, ему 3 года. И вот 3 декабря 2025 появился наш Давидик. Я сама стоматолог, муж хирург. Во втором триместре на скрининге мне сказали, что у ребенка скошен подбородок, предложили амниоцентез. Там не выявили генетических нарушений, и после меня направили на консультацию в больницу святого Владимира.

Проконсультировала меня Громова Татьяна Николаевна, сказала, что это микрогнатия, но синдром Пьера Робена поставила под вопросом. Дальше мы бегали по всем УЗИстам, которые только есть в Москве, вдруг, кто-нибудь сможет увидеть расщелину на небе. Некоторые увидели, повезло, что ребенок открыл рот.

Мне было трудно, очень трудно. В беременность еще ведь и гормоны скачут, адекватно такой диагноз невозможно воспринять. Все оставшееся до родов время были почти ежедневные слезы, сомнения, разные мысли. Каждый день – ожидания, волнения, слезы. Потом я узнала о благотворительном фонде «Звезда Милосердия», когда искала информацию про микрогнатию и расщелины. И там уже подробнее все изучила про этот синдром, готовила себя морально к тому, что всякое может быть.

Перевод из роддома в больницу

Рожала я в 67-м роддоме, туда привезла все заключения консилиумов, заключение больницы святого Владимира о том, что после родов ребенку требуется перевод в их больницу. После появления малыша, неонатолог сначала ответила, что он нормальный, дышит, что за глупые вопросы? Но потом отошла, посмотрела бумаги, и говорит: ребенок не здоров, расщелина очень большая на твердом и мягком небе, мы его забираем в патологию.

На следующий день поле рождения Давида перевезли на реанимобиле в реанимацию больницы святого Владимира. Он уже задыхался, лежа на спине. Через день меня выписали из роддома. Я ходила, навещала его в приемные часы, а через несколько дней мы уже с ним вместе легли в отделение патологии, стали ждать дистракторы.

Нам сильно повезло: дистракторы от фонда «Звезда Милосердия» пришли очень быстро, буквально за полторы недели. Давида забрали снова в реанимацию для подготовки к операции. 19 декабря Яматина Светлана Валерьевна провела операцию, все прошло хорошо, без каких-либо осложнений.

Но все равно для мамы это все непросто: сначала ожидание дистракторов, потом ждешь, когда твоего ребенка прооперируют. Каждый день тянется очень долго. А потом, когда его забрали, наступило такое опустошение, что снова ты без ребенка осталась, это очень страшно. Но потом как-то по чуть-чуть мы себя настраивали, что мы же этого и хотели, мы же этого и ждали. Ему помогут, мы не будем бояться за его здоровье, когда вернемся домой. И сейчас мы стараемся каждый день убедиться в том, что это все для его блага.

Без поддержки не выжить

Вся семья очень нас поддерживает. Каждый день звонят со всех уголков России, спрашивают, как дела, нужно ли чем-то помочь. Бабушки по очереди приезжают помогать со старшим ребенком, чтобы я могла ходить каждый день без проблем к младшему. Муж очень сильно поддерживает во всем. Если бы не он, я бы, наверное, сошла с ума.

Я уже много всего себе напредставляла в голове, как будет страшно после операции. Но когда пришла к Давиду в реанимацию, все было очень даже нормально. Он немного отекший после операции. Но я выдохнула, успокоилась. Отправила фото мужу, сказала, что вроде все хорошо, и чуть успокоилось сердце.

После подкручивания дистракторов и выдвижения челюсти врачи будут наблюдать, как идет процесс. Когда клиническая картина станет внешне соответствовать протоколу, тогда нас выпишут. В ближайшее время должны снять сына с искусственной вентиляции легких. Надеемся, что до конца января Давид научится кушать, уйдет с зонда, и мы, наконец, отравимся домой.

Примерно через три месяца после выписки нужно будет снимать дистракторы. Нёбо врачи больницы святого Владимира советуют закрывать примерно в полтора года. У детей с синдромом Пьера Робена может снова сузиться дыхательный просвет, если сделать уранопластику слишком рано.

Еще во время беременности я получила набор для кормления в подарок от фонда «Звезда Милосердия», и он шикарный. У меня уже все простерилизовано, все ждет, когда будем снова лежать вместе с сыном. Я и на очную Школу кормления в Москве приходила, там много видео наснимала. Думаю, сейчас они мне очень пригодятся. Маргарита Александровна Кульгашова тоже показывала, что как делать.

Слушайте тех, кто прошел такой же путь

Мамам, которые только-только узнали о диагнозе малыша, я бы пожелала терпения и еще раз терпения. Не все так страшно, как кажется. Конечно, за своего ребенка всегда очень-очень переживаешь, боишься, прокручиваешь в голове самое плохое, что может случиться. Но в больнице святого Владимира настолько подобран персонал, начиная от медсестер и заканчивая заведующими, которые всегда проконсультируют, всегда ответят на любой вопрос, что напряжение спадает.

И когда в чате для родителей «Путь к улыбке» видишь других детей, которые уже прооперированы, уже выписались, становится спокойнее за своего малыша. Надо просто подождать, когда врачи сделают свое дело. Так уже случилось, уже ничего не изменить. Мы своим детям нужны здоровые и в стабильном эмоциональном состоянии, только так мы им сможем помочь. Если мы сойдем с ума, особенно в беременность, когда наступает самый пик эмоций, то потом будет сложно ребенку. Мы ему можем навредить и не помочь вовремя.

Надо слушать врачей, как можно больше консультироваться со всеми, чтобы разбираться в этом всем хотя бы как обыватель, тогда легче, ты чуть-чуть знаешь, что тебе предстоит. Группа «Путь к улыбке» очень помогает, там столько веток, столько людей, и ты чувствуешь, что ты не один.

Мамам всегда же кажется: почему только у меня такое, почему только мне так плохо? Но потом ты видишь истории других родителей, которые уже прошли этот путь или проходят, и понимаешь: нет, у всех свои проблемы. Главное, с ними разобраться. Обязательно наступит момент, когда все будут счастливы, будут только вспоминать о том, что когда-то было такое непростое время.

История Софии и Вероники

Диагноз младшей дочери стал для нас сюрпризом в родзале. Никаких патологий на многочисленных УЗИ в 3D и 4D ни разу не было выявлено. Мы были уверены, что с ребенком все в порядке и новость о расщелине неба нас огорошила. Но оказалось, это только начало.

Синдром Пьера Робена стал для нас неожиданностью

Мы из города Мытищи Московской области. Я София, муж Сергей, старшая дочь Эмилия, ей уже 2 года 9 месяцев и малышка Вероника, родилась 10 ноября 2025. Диагноз Ники стал для нас полнейшим сюрпризом, потому что беременность проходила идеально, роды с кесаревым сечением были плановыми, в клинике «Мать и дитя». Мы были подготовлены, казалось, что все очень-очень хорошо. А в родзале, когда малышку достали, сказали, что у нее расщелина мягкого неба, это нас шокировало.

На третий день во время кормления у дочери запал язык. Мы находились в палате, я ее кормила под определенным углом, чтобы в расщелину не попало. И вдруг увидела, что малышка синеет. Выбежала к медсестрам, открыли ей рот, достали язычок и предложили сделать КТ. Томография подтвердила, что нижняя челюсть меньше, язык находится глубоко, и это синдром Пьера Робена, а не просто расщелина.

Дома стало хуже

Нам порекомендовали обратиться в больницу святого Владимира, так как они специализируются на таких диагнозах. Выписали домой, потому что язык, если держать ребенка под наклоном, не западал. Сказали, что изголовье кроватки должно быть всегда приподнято. В таком режиме мы просуществовали дома две недели. Муж заказал специальный носочек за 35 тысяч рублей, который измеряет сатурацию и сердцебиение ребенка.

Язык стал западать все чаще. Я отдавала мужу ребенка в девять вечера, забирала в четыре утра, чтобы с ней постоянно кто-то был, а я могла немного поспать. Датчик срабатывал регулярно: она легла на спину – язык запал. Дочка ела в час 20 мл, а должна была 60. По три часа подряд ее кормили, меняя смесь на теплую каждый час. И так 24/7.

Сатурация начала падать регулярно. Когда Ника крепко засыпала, сатурация падала до 80%, до 75%, а когда мы ее начинали кормить – вообще до 65%. Я подумала, что это ненормально, позаписывала показатели день-два и решила отправить врачу больницы святого Владимира Громовой Татьяне Николаевне. Она сказала, что такие показатели неприемлемы и нужно ехать в больницу для очного осмотра.

Мы поехали в больницу. Там был Филипп Иванович Владимиров, Татьяна Николаевна и заведующая отделением Яматина Светлана Валерьевна. Они осмотрели ребенка втроем и сказали, что тут, к сожалению, поможет только операция, челюсть сама не отрастет.

Страхи перед операцией

К тому времени мы уже вступили в родительские чаты, и там мамы рассказывали, что дети родились такими же, но все абсолютно спокойно и нормально пережили, не надо ничего делать, челюсть сама отрастет и так далее. И поэтому я очень долго не решалась на операцию. Но потом муж меня убедил: если кислород не поступает в мозг, последствия могут быть очень печальными. И это намного страшнее, чем просто прооперировать челюсть, во время операции ребенок дышит.

На следующее утро мы написали в клинику святого Владимира, что согласны на операцию. В понедельник получили заключение на госпитализацию. Веронику положили в реанимацию, поставили зонд. Она там пробыла какое-то время, пока следили за сатурацией. В моменте у нее случилось западание, пару раз сатурация падала, ее подключили дополнительно к кислороду.

Поиск дистракторов

В больнице сказали, что операция бесплатная, по ОМС, но дистракторы оплачивают родители. Нужно либо искать их самостоятельно, либо обратиться в фонд. Мы начали искать эти дистракторы, нашли немецкие. Дистрибьютор ответил, что придут только в конце января, будут стоить больше миллиона рублей. Отыскали завод «Конмет», там обещали три недели в лучшем случае, но учитывая новогодние праздники, скорее всего позже. А ребенок каждый день на аппарате, это все очень тяжело.

Мы обратились к Татьяне Анатольевне Киреевой, руководителю фонда «Звезда Милосердия». Оказалось, что у фонда уже заказаны дистракторы и их скоро поставят, не придется держать ребенка на аппаратах еще два месяца. Собрали все документы, и стали ждать. И спасибо огромное фонду, что все прошло оперативно.

Первый раз в жизни мы столкнулись с таким диагнозом, и я думала, это большая редкость. Но когда легла в отделение, оказалось, что наш случай не единственный. Там уже лежало два ребенка, потом и третий появился. Меня очень удивило, что государство не предоставляет эти дистракторы, ведь дети  мучаются, кто-то и дышать не может самостоятельно, круглосуточно на аппарате ИВЛ.

Спасибо фонду, что он думает об этих детках, заранее планирует, заказывает дистракторы, собирает на них деньги, потому что картина на самом деле страшная. Пока ты сам в этой ситуации не окажешься и не увидишь маленького ребенка, которому и месяца нет, а он синеет, не может кушать, не может дышать, этого не представишь. Это очень страшно, ведь помочь ты ничем не можешь, просто ничем. И понимаешь, что все зависит только от посторонних людей.

Операция по установке дистракторов

Когда дистракторы доставили, Веронику перевели в реанимацию для сбора анализов. И на следующий день ее уже прооперировал Дубин Сергей Александрович. Сказал, что все прошло штатно. Мы считаем, что нам очень повезло с врачом. Он всегда четко и по делу все рассказывал, как все работает, отвечал на тысячу и один наш вопрос. Сергей Александрович заходил каждый день, сам менял повязки, все контролировал. И для нас это очень важно. Есть ведь врачи, которые выгорели, а есть те, что за результат борются, и им это реально интересно. Вот нам кажется, что Сергей Александрович именно такой. Он не только спасает человеку жизнь, а выполняет задание перед самим собой. Это вызывает максимальное доверие, когда специалист заинтересован в своем деле.

Нам еще очень повезло с лечащим врачом в реанимации, Маргаритой Александровной Кульгашовой. Она не просто неонатолог, а даже психолог. Она спокойно отвечает на все наши вопросы, поддерживает, всегда с добротой, с теплом. Ты приходишь и чувствуешь, что твой ребенок под защитой, под контролем, что все будет хорошо. От таких врачей очень тепло и приятно на душе. В этой больнице реально работают люди, которые переживают за состояние твоего ребенка точно так же, как ты за него переживаешь.Уровень компетенции большинства врачей в больнице святого Владимира удивляет в хорошем плане, они молодцы.

Уранопластика еще не скоро

Через пару дней Веронике предстоит дистракция, то есть выдвижение челюсти. После того, как выдвинут примерно на 3 мм, попытаются снять аппарат ИВЛ. Если все будет хорошо, она задышит, и ей 3 мм будет достаточно, ее переведут в палату с мамой, и мы будем пытаться заново учиться кушать. Ей придется восстановить глотательный, сосательный рефлекс, потому что на зонде они угасают. Через три месяца надо будет снять дистракторы. Ну, а  где-то к полутора годам мы будем думать о том, чтобы зашивать мягкое небо.

Мы посмотрели разных врачей, пролистали весь чат для родителей «Путь к улыбке». Я написала всем топовым хирургам, но поняла, что, наверное, лучше, чем врачи в больнице святого Владимира, кто специализируется на этом, никто не сделает. Могут быть и хорошие результаты, но те врачи больше работают с детьми с расщелинами губы и неба. Они предлагали и в 7, и в 10 месяцев зашить. Сергей Александрович сказал, что зашивать нёбо рано нельзя, так как могут возникнуть опять осложнения, связанные с дыханием. А дыхание – это самое важное, расщелина в основном будет влиять только на речь.

Мамам в регионах несладко

Пока я общалась в чатах, поняла, что нам повезло, что мы родились в Москве, здесь о диагнозе хотя бы знают, умеют лечить. А мамы из регионов находятся в каком-то ужасе, потому что врачи вообще не знают, что с этими детками делать. Половина врачей даже не догадывается проверить сатурацию у ребенка.

И даже в Москве мы столкнулись с проблемой. Заключили контракт с сетью клиник DocDeti, специально выбирали педиатра, более-менее знакомого с диагнозом. Но когда у Вероники начала падать сатурация до 65%, педиатр ответила, что ничего страшного, восстановилась же, продолжайте кушать.

Наверное, и мамам из регионов педиатры отвечают, что это нормально, и у них нет возможности обратиться к врачам больницы святого Владимира, которые сталкиваются с диагнозом постоянно. Мама просто  наблюдает, как ребенок синеет, тяжело дышит, но слова врача ее  успокаивают. И это все может отразиться на нервной системе ребенка, на его развитии в будущем.

Когда ожидаешь появления здорового ребенка, легко проходит беременность, а рождается малыш с такой патологией, о которой ты вообще не слышал, а если еще и врачи не слышали, то это очень страшно.

Все оказалось не так страшно

Мы очень надеялись, что у нас легкая степень патологии, что челюсть сама компенсируется и отрастет. Родителям очень тяжело признаваться в том, что у них ситуация сложная, маленького ребенка придется оперировать. Все же боятся наркоза, даже взрослые люди. А тут ребенок, которому и месяца нет. И ты пытаешься себя уговорить на все, что угодно: если мы уже на спине лежим, может, нам не нужна операция? Может, сейчас уже все будет хорошо? Но это самообман. Просто потому, что ты боишься за своего ребенка, за его жизнь.

Когда узнаешь, что кость будет разрезаться, будут вставляться железные пластины, в голове представляется очень страшная картина. Но когда мы пришли в реанимацию, я увидела, что, в принципе, все нормально, врачи все контролируют, это не выглядит как-то ужасно. Все очень аккуратно, за ребенком ухаживают очень хорошо. Малыш не находится под глубокой седацией, она лежит, смотрит, открывает глазки, шевелит ручками, ножками. Ребенок в сознании, реагирует, все с ним нормально.

Мы надеемся, в ближайшее время получится снять аппарат ИВЛ, мы с Вероникой будем вместе, и забудем все как страшный сон, начнем жить обычной жизнью. Но, конечно, это только благодаря врачам, благодаря фонду, потому что иначе я не знаю, как бы мы жили. Невозможно спать, невозможно есть, невозможно гулять, невозможно ребенка купать, даже невозможно было памперс менять, потому что не положить ее на ровную поверхность. Мы могли и дальше контролировать язык, если он запал. А если в легкое попадет молоко? Мы боялись аспирации, что дочка, не дай бог, не сможет дышать из-за того, что не так заглотнет. Поэтому дистракция была для нас единственным выходом.

Почему государство не обеспечивает дистракторами?

Супруг не понимает, почему немецкие дистракторы штампуют на потоке, а у нас изготавливают каждый комплект отдельно. Почему не запустят серийное производство дистракторов, раз так много детей с синдромом Пьера Робена в последнее время? Это ожидание для родителей самое мучительное. Ты сидишь, и тебе просто страшно за своего ребенка, не знаешь, что будет с ним завтра. А ведь это достаточно простая не космическая конструкция, которая устанавливается на три месяца, а потом снимается и выбрасывается.

Родители находятся в беспомощном положении, от этого психологически становится еще сложнее, потому что ты не можешь сделать абсолютно ничего. Здесь уже вопрос не денег, а просто отсутствия аппаратов. Даже когда фонд дал добро на дистракторы, включается страх, что вдруг их ограниченное количество, а дети все прибывают и прибывают. И что, если твоему ребенку не хватит?

Ты уже не столько боишься операции, сколько ее действительно ждешь, чтобы ребенок нормально задышал, покушал, чтобы его как обычного ребенка, можно было переодеть, он мог взять игрушку рукой. И вообще оказаться, наконец-то, дома. Старшая дочь каждый день спрашивает, где моя маленькая сестричка? Это все очень тяжело, поэтому мы желаем родителям терпения.

Ищите и проверяйте информацию!

У кого-то ведь это второй, третий ребенок. И тебя разрывает: старший ребенок дома, ему нужна мама, у них небольшая разница в возрасте, но ты и младшего не можешь оставить, ты с ним. И становится настолько тяжело. Звонит малыш, плачет: мама, скучаю, хочу к тебе! И второй малыш рядом, ты ему тоже не можешь помочь.

В чате мам до сих пор мне пишут девушки с просьбой скинуть ссылку на носочек, потому что в их городе нет в продаже пульсоксиметров для измерения сатурации. Носочек не дешевый, но он показывает пульс, сатурацию. И лучше залезть в кредит, но увидеть вовремя эти 65%. Лучше это увидеть и отреагировать, чем не увидеть и не понимать, почему синеет ребенок.

Наш совет родителям – максимальный контроль: задавать вопросы, изучать рекомендации, общаться, не стесняться, звонить, спрашивать в чатах везде. Не спешить, не бежать, подумать, прежде чем действовать. Когда мы к Татьяне Николаевне на первую консультацию пришли, она порекомендовала изучить сайт больницы святого Владимира, фонда «Звезда Милосердия», портал «Путь к улыбке». А мы впервые в жизни об этом услышали. Но там действительно нужная и важная информация, которую нельзя игнорировать, ее стоит изучить всем.

История Екатерины и Мирона

Меня зовут Екатерина, муж Игорь, сын Мирон, и мы из Воронежа. На 20-й неделе, на втором скрининге мне сказали, что у ребенка будет патология. Ставили под вопросом синдром Пьер Робена. На всех УЗИ и скринингах было видно только дефект челюсти, про расщелину никто ничего не говорил.

Родился Мирон 19 октября 2025, на день отца, в перинатальном центре Воронежа. Врачи сразу в родзале поставили диагноз – двусторонняя расщелина твердого и мягкого неба, синдром Пьера Робена. Малыша сразу забрали в детскую больницу под наблюдение, через два дня я туда тоже приехала. Кормился он через зонд, первые две недели был под кислородом, но потом уже в нем не нуждался, сатурация не падала. Медики создали прекрасные условия для его содержания.

Полтора месяца мы пролежали в больнице. Тем временем я нашла маму из Воронежа, у ребенка которой такой же диагноз. Она меня курировала по всем вопросам и подсказала клинику святого Владимира в Москве. Вместе со своим лечащим врачом мы связались с клиникой, они готовы были нас принять. Мы получили список всех необходимых обследований и анализов, все отправили, и нам дали добро на выезд.

В Москве приняли отлично

Пришлось попотеть, чтобы добиться реанимобиля для перевозки ребенка в Москву, действовали практически через минздрав. Но все-таки добились и в полтора месяца Мирона мы отправились в столицу. В клинике святого Владимира нас приняли замечательно: все врачи очень хорошие, добрые, отзывчивые. Сразу со всем помогли, разобрались, клиника  очень хорошая.

9 декабря Мирону провели операцию по установке дистракторов для увеличения нижней челюсти. Оперировал челюстно-лицевой хирург Алексей Владимирович Петухов. Фонд «Звезда Милосердия» сразу предоставил дистракционные аппараты, за что вам огромное спасибо! Когда малыша забрали на операцию, я переживала очень сильно. Чувствовала такую тревогу, что невозможно было сдержать слезы.

Операция длилась практически три часа. И после операции я еще, наверное, 40 минут просидела в ожидании, когда меня пустят к сыну. Его сразу перевели в реанимацию, но меня к  нему пока пускают не часто. Он постоянно спит, просто как куколка. Но дышит хорошо, это радует. Примерно через 5-7 дней начнут подкручивать дистракторы.

За полтора месяца жизни Мирона, он еще ни разу не был дома: из роддома – в воронежскую больницу, оттуда – в московскую. Родные его видели только на фото и видео. Мы уже готовились к тому, что малыш родится с особенностью, поэтому все его любят так же, как обычного ребенка, ничего страшного не случилось.

Помощь есть, главное – ее найти!

Думаю, нас выпишут из клиники святого Владимира только после Нового года. Сейчас две недели он будет в реанимации, потом еще две недели в палате. А потом, надеюсь, все-таки домой. Примерно через три месяца после установки дистракторов нужно будет приехать снова для их снятия. Но все будет зависеть от того, как за это время вырастет челюсть.

Расщелину неба планируем закрывать в полтора года, хорошо, хоть обошлось без расщелины губы, так гораздо проще. Оперировать планируем здесь же, в клинике святого Владимира. Мне сейчас даже нет разницы, кто будет оперировать из челюстно-лицевых хирургов, они здесь все отличные.

Я сейчас чувствую такую радость и благодарность за то, что моему ребенку помогли. Спасибо и врачам клиники святого Владимира, и фонду «Звезда Милосердия» за оперативность и добрые сердца. Если родители только столкнулись с диагнозом синдром Пьера Робена, не стоит переживать и отчаиваться, все сейчас делается. Главное – найти эту клинику, доехать и здесь ребенку помогут начать дышать и есть!

История Юлии и Артема

Наша семья из Краснодара. Я Юлия, до декрета работала воспитателем в детском саду. У меня муж и трое сыновей: Диме 19 лет, учится в колледже на логиста, Андрею 9, отличник-третьеклассник, Артемке всего полгодика.

Врачи не всегда помогают

Во время беременности никаких патологий скрининги не выявляли. Артем родился на 34-й неделе, весом 2300 г. После родов врачи заметили расщелину только к вечеру. Поставили диагноз «двусторонняя расщелина мягкого неба и на 1/3 твердого неба». О синдроме Пьера Робена я позже узнала сама, в интернете. Врачи в Краснодаре думали, что это просто расщелина и отказывались делать дополнительные обследования, якобы, нет оснований.

Артема сразу после рождения поставили на зонд, он плохо дышал. Я даже не пыталась его кормить: он сразу захлебывался, задыхался, поперхивался. Малыш дышал с трудом, с хрипами, со страшными звуками. На животе и на боку ему было чуть полегче. Даже поднять его вертикально было невозможно. Врачи откровенно не знали, что делать, и не старались нам помочь.

Персонал роддома пытался заставить меня кормить сына: научись кормить и все будет прекрасно. Но этого не происходило, ему становилось все хуже и хуже. В роддоме Краснодара мы провели месяц. Постоянно падала сатурация до 70%, иногда и до 50%, врачи никак на это не реагировали. Я бегала, искала хоть кого-то, чтобы ему помогли. Персонал считал, что все нормально.

Ни в одной больнице не находили поддержку

Пригласили челюстно-лицевого хирурга на консультацию в роддом. Он посмотрел, предположил синдром Пьера Робена, но сказал, что показаний для КТ и фиброларингоскопии нет. Отправил нас растить челюсть. Я нашла в интернете фонд «Звезда Милосердия» и чат поддержки родителей детей с расщелиной, сама все прочитала о диагнозе. Спасибо всем мамам из этой группы, там я узнала про клинику святого Владимира в Москве, вышла на Филиппа Ивановича Владимирова.

В месяц нас перевели из роддома в детскую больницу. Там даже не было оборудования для проведения исследований, результаты которых нам нужно было отправить Филиппу Ивановичу. В этой больнице одна из медсестер сказала, что с расщелиной она даже зонд не сможет поставить. Слава богу, нашлась другая медсестра, которая поставила зонд.

Кормлению нас там, конечно же, никто не научил, потому что малыш постоянно хрипел, задыхался, кушать не мог. На зонде нас и выписали домой. Мы растили челюсть, как могли, сын практически постоянно находился на животе. Я его даже подмыть не могла, потому что он сразу задыхался, когда брала его на руки. Я так мечтала просто на ручки его взять, грудью кормить, но не могла, он мог только на боку лежать, в любом другом положении задыхался.

Подействовали только угрозы

Спустя месяц нахождения дома сын после срыгиваний просто переставал дышать. Мы  вызывали скорую помощь, потому что язык западал, и он вообще не мог вздохнуть. На скорой три раза уезжали в реанимацию, там ставили диагноз «аспирационный синдром». Наконец, нас отвезли в более современную больницу, где можно было сделать компьютерную томографию. Но сделали они КТ ему не во сне, без наркоза и, естественно, она не получилась, все было смазано. Через неделю нас опять выписали.

Спустя день мы снова вызвали скорую, опять ребенок задыхался. Нас опять привезли в больницу, в ту, где нет оборудования. Я постоянно находилась на связи с Филиппом Ивановичем, все ему рассказывала. Лечащий врач говорил: ребенок в стабильном состоянии. Пока я не пригрозила, что отправлю видео в разные инстанции, как ребенок задыхается в якобы стабильном состоянии, врачи не делали ничего. После этого они, наконец, связались по телемедицине с клиникой святого Владимира и дело, наконец, пошло.

Нас перевели обратно в больницу с нужным оборудованием, сделали компьютерную томографию и фиброларингоскопию, отправили результаты Ф.И. Владимирову. Через какое-то время нас вызывали на операцию в Москву. Добирались мы на поезде, на свой страх и риск, потому что реанимобиль из Краснодара пришлось бы ждать еще месяц.

Долгожданная операция

Как только мы поступили в клинику святого Владимира, Артема сразу забрали в реанимацию. Он был на зонде с самого рождения, все четыре месяца. Дежурный врач сказал: он у вас с серединки на половинку дышит. Я говорю: да, а в Краснодаре нас в таком состоянии выписывали домой. Но, к сожалению, в дороге Артем подхватил вирус, заболел, позднее развилась пневмония. Это усугубило ситуацию с дыханием. Врачи сбивали температуру, она была очень высокая, давали антибиотики.

Операцию по установке дистракторов провел 13 октября Петухов Алексей Владимирович. Фонд «Звезда Милосердия» не только сразу предоставил нам дистракционные аппараты для операции, но и подарил целую коробку приспособлений для кормления. Когда малыш был на операции, я в церковь сразу пошла, долго там просидела. А потом позвонил врач, сказал, что все прошло хорошо, сын снова в реанимации.

От пневмонии мы лечились долго: Артем был на аппарате ИВЛ, на обезболивающих, температура поднималась до 40⁰С. Еще и ларингомаляция все усугубляла. Выписали нас только 1 декабря и сейчас мы уже дома, в Краснодаре. Муж за нами приехал и привез наконец-то домой, к семье.

Сил нам всем!

Огромная разница в жизни до операции и сейчас. Раньше мы просто существовали: каждый раз я боялась, что сын захлебнется, задохнется. Малыш постоянно был на зонде, практически сам не ел. Было несколько попыток, но неудачных. Благодаря врачам клиники святого Владимира сейчас у нас совершенно другая жизнь: ребенок самостоятельно кушает, вес набирает.

Поскольку Артем много времени провел в реанимации, сейчас у него откат в развитии. Потихонечку восстанавливаю его, планирую записаться на ЛФК, на массаж, пока дома делаю все сама. Срыгивания нас еще беспокоят, но учимся с этим тоже справляться. Надеюсь, с возрастом все нормализуется.

О закрытии расщелины речь пока совсем не идет. Через три месяца примерно поедем снимать дистракторы, точнее по срокам скажет лечащий врач. С расщелиной позже будем разбираться. Благо, информации в фонде и в чате для родителей достаточно, можно получить помощь и поддержку по любому вопросу.

Очень благодарна фонду «Звезда Милосердия» за дистракторы, за поддержку, за набор для кормления. Мы сейчас активно пользуемся бутылочкой Доктор Браун. «Единичка» подошла лучше всего, потому что малыш сосет очень активно, а глотать торопится и иногда может подавиться. Используем и поильник, если вдруг ему надоедает, но сейчас он уже сам норму выпивает. Думаю, дальше буду ложечкой пользоваться и всем-всем-всем вашим подарком, спасибо вам большое!

Желаю сил и терпения нам всем, всем мамам, кто переживает за своих малышей с любым диагнозом. Так рада, что врачи нам в Москве попались хорошие. Артем в надежных руках и все у нас наладится, как снимем дистракторы, начнем готовиться к операциям по устранению расщелины. Огромное спасибо всем медикам, которые нам помогли и спасли жизнь сына!

История Анастасии из Тулы

Мы Анастасия и Максим, живем в Туле. 13 августа 2025 в партнерских родах появился на свет наш сын Федор. Во время беременности на первом скрининге в 12 недель поставили под вопросом диагноз «микроретрогнатия». Расщелину на многократных УЗИ ни разу не обнаружили. Несколько раз ходили к генетику, он сказал, что возможно, расщелина все же есть. Мы узнали про синдром Пьера Робена, но было страшно даже читать про него, решили, что не будем заранее расстраиваться.

В роддоме бросили один на один с ребенком

Когда Федор родился в областном перинатальном центре Тулы, врачи сразу увидели расщелину мягкого и твердого неба. Позже генетик подтвердил и синдром Пьера Робена. Врачи не знали, что делать с ребенком. Порекомендовали купить монитор дыхания: когда младенец будет задыхаться, умирать, вам монитор просигнализирует. Это практически вся помощь, что нам оказали.

Ну, еще дали соску Pigeon, хотя она у нас уже была. Показали, как ею пользоваться и все: ваш ребенок, учитесь, разбирайтесь, кормите, ищите информацию. Я полтора месяца просто рыдала, не знала, что делать. Хорошо, психолог перинатального центра дала контакты другой мамы, у которой ребенок с расщелиной. И через нее мы вышли на чат. Все, что мы сейчас знаем, почерпнули из чата мам, а не от медиков.

В роддоме сыну дважды ставили зонд, когда он совсем не мог кушать. А так я старалась кормить его обычной советской соской со стеклянной бутылкой. Он кушал, но совсем мало, быстро уставал. Хорошо, что через нос пища почти не выходила, и срыгивал малыш редко.

Первые проблемы с дыханием

Когда нас выписали из роддома, дома стали появляться проблемы с дыханием, но только после кормления. Несколько минут ему было тяжеловато, потом мы с ним засыпали, и все налаживалось. На руках он был спокойным, поэтому сутками носили его по очереди. Потом, в какой-то момент ему стало хуже, и мы вызвали скорую помощь. Нас увезли в областную детскую больницу в Туле.

Там нашу проблему вообще проигнорировали, решили, что это беспокойство из-за животика и резко сменили сыну молочную смесь. В одночасье у него начался запор, принялись лечить от него. То, что младенец задыхается, их вообще абсолютно не интересовало. В итоге нас выписали, анализы были хорошие.

Мы вернулись домой и две недели более-менее кушали, даже 100 мл начали съедать, набирать вес. Так было радостно! И вот внезапно 27 сентября Федор вечером резко стал задыхаться, перестал есть. Мы пытались его кормить, но он задыхался после еды. Без слез невозможно было смотреть на это.

Нашли клинику и врача

Сразу при вступлении в чат родителей мы получили список контактов, там нашли номер Филиппа Ивановича Владимирова в клинике святого Владимира. Когда в воскресенье сыну стало совсем плохо, написали врачу. Он очень быстро отреагировал: все, что могу, сделаю! В клинике нас приняли молниеносно, дали номер телефона заведующего реанимацией согласовать время приезда.

С утра во вторник, 30 сентября, мы привезли еле живого ребенка в клинику. Его сразу у нас забрали в реанимацию. Минут за 15 оформили все документы в регистратуре. Фиброларингоскопию в Туле мы не смогли сделать, просто никто не взялся. В клинике сразу провели все нужные исследования, взяли анализы.

Филипп Иванович принял решение, что дистракция все же нужна: ребенок сам не дышит, не кушает, так жить невозможно. Как только Федю подключили к кислороду, он начал хорошо дышать. Ему сделали переливание крови из-за просевшего гемоглобина перед операцией, интубировали. Операция по установке дистракторов прошла 7 октября в штатном режиме, с малышом все хорошо.

Благодарны фонду за дистракторы

Дистракторы для операции нам предоставил благотворительный фонд «Звезда Милосердия», за что ему огромное спасибо! Сами бы мы точно их не нашли и не купили. Филипп Иванович предупредил, что дистракторы будут российского производства, мы с этим полностью согласились. У нас безоговорочное доверие врачу.

После установки дистракторов примерно через неделю их начали подкручивать по несколько раз в день. У Федора нехватка около 8 мм. 20 октября нас с Федором перевели в отделение хирургии.  Первые два дня он питался через зонд, потом, с помощью медсестёр, мы начали постепенно кушать из бутылочки. Зонд очень быстро убрали, Федя съедал норму каждые 3 часа.

Челюсть закончили подкручивать 26 октября, а через день нас уже выписали. Дома мы продолжаем кушать норму, набирать вес. В плане челюсти, похоже, что всё хорошо. А так, видимо, зубы начали двигаться и сейчас у малыша насморк. Федя уже хорошо голову и спинку держит, без конца что-то говорит на своём языке. И постоянно улыбается маме и папе.

19 февраля поедем снимать дистракторы. Через полтора года планируем зашивать расщелину неба. Мы сами только по возвращении домой восстановились, оба практически не спали в первые полтора месяца. Было страшно: вдруг заснем, а Федя задохнется, поэтому он всегда был при нас. Нам повезло, что он энергичный малыш, и когда начинал задыхаться, активно это делал, чтобы мы сразу заметили.

Сейчас у нас полное ощущение, что мы в надежных руках. Филипп Иванович внушает большое доверие, конечно! В клинике все на высшем уровне, с удовольствием туда вернемся. Мы читаем все истории, успешные кейсы по дистракции на сайте фонда «Звезда Милосердия», и они вселяют надежду, прямо хорошо становится. Думаю, прочесть это мамам, ожидающим ребенка с синдромом Пьера Робена, важно и нужно. И лучше – еще до родов!

История Карины из Южно-Сахалинска

Я Алена, мы из Южно-Сахалинска, с острова Сахалин на Дальнем Востоке. Моя первая и единственная дочка Карина родилась 14 апреля 2025 года. Беременность шла хорошо – все УЗИ, все скрининги были в норме. Никаких подозрений, никаких тревожных звоночков. И только после родов врачи меня огорошили.

Поставить диагноз – проблема

Сразу после появления на свет у дочки появились хрипы в легких, затрудненное дыхание, и ее срочно забрали в реанимацию. Мне сказали, что у нее расщелина неба. Я поверила, но когда сама увидела Карину, поняла, что там не только небо. У нее была крошечная челюсть, совсем крошечная. Я не понимала, что происходит, но чувствовала, что это что-то более серьезное.

Бросилась искать информацию в интернете и буквально за пару дней наткнулась на описание синдрома Пьера Робена, все совпадало. Потом пришел офтальмолог и подтвердил, что это действительно этот синдром. А вот челюстно-лицевой хирург сказала, что это просто расщелина, в год сделают операцию, и все будет нормально. Я пыталась говорить про маленькую челюсть, спрашивала, что с ней делать, а мне отвечали: «На Сахалине и вообще на Дальнем Востоке это не лечится. Может быть, когда вырастет, лет в двадцать сделаете операцию». И все. По сути, нам даже не поставили правильного диагноза.

Подключение к ИВЛ

Тем временем Карине становилось все тяжелее. Сначала она лежала под маской, потом дышала через «усики» в носу, но с хрипами, с трудом. Мне говорили: «Ну что вы хотите, у нее же расщелина, вот и хрипит». Я спрашивала, почему ей так тяжело, но у врачей не было ответов. А потом, на 21-й день жизни, ее снова забрали в реанимацию, уже подключили к аппарату ИВЛ. С тех пор она дышала только с трубкой, самостоятельно не могла. Кормили через зонд, конечно.

Я пребывала в шоке. Все было хорошо во время беременности, а потом вдруг раз, и ребенок в реанимации, с трубкой, без возможности нормально дышать. Конечно, я плакала, переживала, но потом собралась. Была уверена, что все можно исправить, главное – найти, как.

Мы начали искать информацию снова. Я наткнулась на группу для родителей деток с синдромом Пьера Робена, а там уже девочки-участницы стали мне помогать, подсказывать, что делать и куда обращаться. Потом нашла пособие на сайте фонда «Звезда Милосердия» именно по нашему диагнозу. И это пособие я пошла и показала местным врачам. Только после этого они хоть как-то начали обращать внимание на челюсть, пытаться понять, что делать.

Поиск клиники и врачей

В группе узнала и о клинике Святого Владимира в Москве, где лечат детей с разными челюстно-лицевыми патологиями, в том числе с синдромом Пьера Робена. Там делают операцию по установке дистракторов – аппаратов, которые вытягивают вперед нижнюю челюсть, чтобы восстановить дыхание и возможность питаться естественным способом. Мы стали писать туда напрямую, нам быстро ответили и выслали список необходимых анализов и обследований. Мы добились, чтобы наши сахалинские врачи сделали все, что нужно, и отправили результаты. Через несколько дней пришло медицинское подтверждение: операция необходима и неотложна, и нас готовы принять.

Но нам пришлось ждать официальный вызов из московской больницы, потому что местные врачи не могли нас отправить без бумажного документа. Это были очень тревожные четыре дня. Я переживала, что из-за каких-то бюрократических требований мой ребенок все еще не может дышать сам и получить помощь. В Москве нас уже ждали, но наши врачи говорили: «Мы без документа никуда не полетим». Наконец письмо пришло, но это было только начало.

Покупка билетов вылилась в отдельный квест. Сезон отпусков, все места в эконом-класс раскуплены. Мы метались, спрашивали у министерства здравоохранения, оплатят ли билеты бизнес-класса. Билеты на всех обошлись в 400 тысяч. Но, слава богу, министерство возместило затраты – за меня, за Карину и за сопровождающих медиков. Летели с нами два специалиста: врач-реаниматолог и медсестра. Везли с собой аппарат ИВЛ, баллоны с кислородом, инфузомат. Восемь часов полета были тревожными, но мы их выдержали.

В руках профессионалов

В Москве нас встретили прекрасно: в аэропорту уже ждала карета скорой помощи, отвезла в клинику. Пока я оформлялась, Карину сразу увезли на обследования. Сделали компьютерную томографию, посмотрели все и уже на следующий день назначили операцию. Мы были в напряжении, но не боялись: врачи явно профессионалы, с огромным опытом. Должны были установить дистракторы, и нам невероятно повезло, что они оказались в наличии в фонде «Звезда Милосердия». Руководитель фонда помогла нам быстро оформить все документы, и фонд привез аппараты в больницу.

Операцию делали замечательные врачи – Алексей Владимирович Петухов и Сергей Александрович Дубин. Все прошло хорошо. Через несколько дней после операции начали подкручивать дистракторы, чтобы вытягивать челюсть вперед. Некоторое время дочка пробыла в реанимации, с трубкой. Но через несколько дней её перевели в палату где я уже была с ней. Быстро ушли с назогастрального зонда: сначала кушали через зонд, потом с бутылочки и докармливали через зонд, а потом совсем его убрали. Это просто невероятно, когда месяцы твой ребенок питается через зонд, а теперь он кушает сам с аппетитом свою норму.

Время критично с нашим диагнозом!

Сейчас думаю только о том, чтобы все наладилось и восстановилось. За три недели кислородного голодания у нее развилась деформация грудной клетки. Это влияет и на мозг, и на все остальные органы. Если бы нам поставили диагноз сразу, мы бы уже давно все сделали, даже домой бы вернулись. Но мы потеряли время. И в этом виноват непрофессионализм сахалинских врачей, к сожалению.

Поэтому мой главный совет мамочкам – не затягивайте! Никогда не надейтесь на местных врачей, если чувствуете, что вас просто успокаивают и не могут сказать ничего конкретного. Ищите тех, кто действительно знает, как лечить. Пишите, стучитесь, пробивайте стены, идите до конца. Потому что каждый день промедления – это риск! Я до сих пор думаю, что было бы, если бы мы начали раньше. И все же, я верю: мы справимся. Мы уже справляемся. Главное не бояться и не сдаваться. Потому что за каждого нашего ребенка стоит бороться.

История Полины из Смоленска

Меня зовут Вера, а мою доченьку – Полина. 25 мая ей было 2 месяца Мы из Смоленска, у нас с мужем еще есть сын Артем, ему 5 лет. На  втором УЗИ на 20-й неделе беременности врач заметил, что у плода маленький подбородок, поставил диагноз микрогнатия. Меня отправили на консилиум, где были генетик, акушер-гинеколог, несколько узистов. Там предложили сдать анализ кариотипа плода на хромосомные аномалии, чтобы в случае чего было время сделать, как они сказали, «правильный выбор».

Наш выбор – рожать!

Сначала я от испуга подписала согласие, но дома, придя в себя, поняла, что в любом случае с ребенком ничего бы делать не стала. Какая бы ни была хромосомная аномалия, все равно бы сохранила беременность. Поэтому отказалась сдавать этот генетический тест. Буквально через пару недель на УЗИ другой врач подтвердил, что у ребенка маленький подбородок, но объяснил, что это может быть как синдром Пьера Робена, так и просто особенность строения. Мне стало немного полегче.

Дочка родилась маленькая – 2480 г, 47 см. В родзале сразу сказали, что ребенок хрипит, хрюкает, не может раздышаться, забрали в реанимацию. Спустя 20 минут приходит ко мне неонатолог и говорит, что у ребенка страшный порок развития: «Мы не знаем, как она будет дышать и глотать, у нее нет языка!» Я испугалась, потому что читала, что это все исправляется. Но, видимо, у нас в Смоленске мало знают про такой диагноз, и они посчитали его несовместимым с жизнью пороком.

Потом уже реаниматологи сказали, что генетик подтвердил синдром Пьера Робена. Тогда я немного успокоилась, об этом я читала и знала, что все не так уж страшно. Да, будет сложно, но это исправляется либо временем, либо хирургией. Пока малышка была в реанимации, я нашла чат мамочек детей с таким синдромом. И там мне рассказали и про клинику Святого Владимира, и про фонд «Звезда Милосердия», дали контакты. Мне стало легче, когда увидела, реальных людей, которые через это прошли и детки выздоровели.

Спасибо отзывчивым людям

Сразу списалась с Филиппом Ивановичем, и он мгновенно ответил. Я  была в шоке, что врачи в такой огромной Москве идут на контакт с мамочками из других регионов. Отправила фото ребенка, описала симптомы. Он попросил прислать результаты компьютерной томографии и видео, как она дышит с открытой грудью. В тот же день я написала и Татьяне Анатольевне Киреевой, руководителю фонда «Звезда Милосердия», и она сообщила, что дистракционные аппараты есть в наличии, что тоже меня повергло в шок. Все настолько удачно складывалось, что даже не верилось!

Дочку на тот момент из реанимации перевели в патологию новорожденных, и у нее стала нарастать дыхательная недостаточность. Кормили ее через зонд, дышала она все хуже и хуже. Даже положение на животе уже не помогало, она почти не спала.

Буквально через пару дней после изучения материалов Филипп Иванович написал, что нам нужна дистракция и необходимо ехать к ним в клинику. Нам оформили перевод из Смоленска, и, дождавшись очереди на реанимобиль, мы за 5 часов добрались до Москвы. С нами ехали реаниматолог и медсестра. А перед отъездом мы покрестили дочку в больнице.

Не ожидала в Москве такого отношения

В клинике Святого Владимира нас приняли без очереди, сразу отнесли Полину в реанимацию. Ее заинтубировали, и я не поверила своим глазам, как спокойно она может дышать: грудная клетка двигалась ровно, не втягивалась. Я подумала: неужели  после операции ребенок будет нормально дышать? Для некоторых родителей это обыденность – ребенок дышит и ест. А для меня это как подарок, самый драгоценный подарок в жизни – дыхание моего ребенка!

Меня пригласил Илья Владимирович, подробно рассказал, как будут лечить дочку. Спустя всего несколько часов у них уже было полное обследование моего ребенка: УЗИ, КТ, анализы. Челюстно-лицевые хирурги подтвердили необходимость операции.

Оказывается, к нашему приезду из фонда «Звезда Милосердия» уже привезли хирургам комплект дистракционных аппаратов. Для меня это было поразительно: есть фонд, который помогает детям с нашей проблемой, оперативно решает вопросы с дистракторами! Я настолько благодарна фонду за то, что нам не пришлось ждать, что моему ребенку больше не пришлось мучиться, просто не передать словами. Это решило 100% наших проблем.

Операция по установке дистракторов

К пятнице дочка была готова к операции, ее прооперировали. Мы  с мужем в этот день приехали пораньше и сидели в коридоре, волновались. И в половине первого завезли мою девочку. У нее вся голова была перемотана, я расплакалась. Но Филипп Иванович сказал, что операция пришла по плану, все хорошо. В следующую пятницу начнем подкручивать челюсть, а через неделю будем пробовать убирать искусственную вентиляцию легких. И после его слов у меня уже были слезы счастья.

Я ведь и так понимала, что моего ребенка спасли, ей помогли. Знала, что есть четкий план, все поэтапно. Но то, что врач настолько много уделял времени, чтобы успокоить меня, объяснить мне все это, для меня было чем-то непостижимым. В клинике Святого Владимира внимательные вообще все – от медсестер до врачей, абсолютно весь персонал. Они заботятся о детях: у ребенка всегда чистые пеленки, губки кремом намажут, слюни вытрут, повязки поменяют, зеленкой помажут. О моем ребенке заботятся так же, как я. Это настолько трогательно! В смоленской больнице я два месяца практически не спала, понимала, что кроме меня никто не сможет заботиться о ребенке.

Доченьке буквально через трое суток сняли повязку. Швы очень тоненькие, практически незаметные. Это такая ювелирная работа! Мне Филиппу Ивановичу хочется руки расцеловать за эту операцию. Чтоб на таком крошечном ребенке сделать подобную операцию, нужно, чтоб у человека был дар и золотые руки.

Мы с мужем заметили, что сейчас у Полины уже изменилась челюсть и она стала похожа на Артемку, своего старшего брата. Еще чуть-чуть и наступит тот знаменательный день, когда дочка задышит сама, ровным дыханием. Бабушки и дедушки, братик – все с нетерпением ждут нашего возвращения. В прошлое воскресенье, на мой день рождения, мы пригласили батюшку причастить в первый раз дочку в реанимации.

Мамы, ищите специалистов!

Я за 30 лет жизни не встречала столько добрых и контактных людей, как здесь. Словно нас Бог ведет по тропинке, которая привела в эту клинику, в фонд, за что мы очень-очень благодарны всем, кто нам помогал. Они приняли нас, людей из другого города, как будто мы  их родственники.

Я бы хотела пожелать мамам верить в своего ребенка, любить его. Не впадать в отчаяние, даже если на УЗИ поставили предварительный диагноз. Когда родится ребенок и подтвердится синдром, сразу же сделать КТ ребенку, чтобы решать вопрос оперативно. Квалифицированный доктор в клинике, которая работает с этими детьми, точно скажет, нужна ли дистракция.

Если она все-таки нужна, все силы положить, чтобы сюда приехать, ребенка прооперировать. Лучше уж не теряться в догадках: вдруг челюсть сама отрастет, вдруг исправится, а связаться со специалистами. Это даже не про красоту, это про здоровье и жизнь ребенка. Операция дает шанс развиваться правильно.

Не бойтесь просить помощи

Надеюсь, что каждый родитель найдет путь и в наш чат, и в клинику Святого Владимира. В группе ВКонтакте фонда «Звезда Милосердия» есть видео, где руководитель фонда Татьяна Киреева берет интервью у Филиппа Ивановича Владимирова, Сергея Александровича Дубина. Они там настолько подробно все рассказывают. Дай Бог, чтобы каждая мамочка наткнулась на это интервью. И я, и моя мама уже раза по три смотрели интервью. Теперь я многое заново для себя открыла.

Когда мы приезжали в офис подписывать бумаги, нам еще подарили набор для выкармливания детей с расщелиной, где есть все необходимое. С таким количеством и разнообразием бутылок я даже не сомневаюсь, что мы научимся сами кушать.

Хочу сказать большое спасибо Филиппу Ивановичу, Илье Владимировичу и вообще всей больнице. Сразу видно отношение людей к своему делу, они живут этим. Думаю, у Филиппа Ивановича призвание быть хирургом. Благодаря людям, которые нам помогли, у моего ребенка будет полноценная жизнь. Она будет дышать, кушать сама, у нее будет детство. Она наконец-то поедет домой. Это моя мечта, что мы приедем домой, я буду ребенка купать, гулять с ней, буду находиться постоянно рядом. Для кого-то это обыденность, а для меня – мечта, до которой всего один шаг – выписка из больницы.

История Руслана из Воронежа

Меня зовут Анастасия, наша семья из Воронежа. У нас с мужем двое детей: старшему Максиму четыре года будет в июне, а Руслану всего два месяца. Его диагноз был для всех нас очень неожиданным. Я знала, что у новорожденных бывают пороки сердца, еще какие-то патологии, но такого диагноза, как у нас, даже никогда не слышала.

Тяжелый диагноз

На обоих УЗИ-исследованиях патологии не было видно. Я узнала, только когда родила, 24 марта. Доктор ко мне подходит и говорит: «Мамочка, вы знали, что у вас ребенок с патологией?» У меня был настоящий шок, даже слез не было. Но я себе сказала, что я сильная, и мы со всем справимся. Муж плакал, но тоже говорил, что все будет хорошо.

Сына сразу перевели в детскую реанимацию, после кесарева сечения я и сама лежала в реанимации. Хирург сначала сказал, что у ребенка волчья пасть. А позже поставил синдром Пьера Робена, но успокоил: «Вы не переживайте, сейчас все излечимо, все поправимо!» Сына сразу перевели в реанимацию областной больницы. И врач объяснил, что сделал все, что от него зависело, а пока ребенок находится в реанимации, мы сможем получить квоту на операцию.

В ожидании квоты на операцию

Кормили Руслана только через зонд, держали лежа на животике. Дышать ему было сложно, грудная клетка вся ходуном ходила из-за того, что челюсть узкая, язык западал назад. Через два дня врач звонит и говорит: «Мамочка, не переживайте, ваш ребенок переведен в основную реанимацию. У него запал язык, и он посинел. Подключили его к аппарату искусственной вентиляции легких».

Нас в реанимацию не положили с сыном, но мы с мужем ездили каждый день на несколько часов его проведать. И все выходные, и праздники мы всегда были рядом. А спустя несколько дней пришло одобрение на квоту, и 21 апреля Руслана увезли в Москву на реанимобиле. Я на поезде поехала следом. Но в Москве сын тоже попал сначала в реанимацию, меня туда не пустили.

Наконец-то пустили к сыну

И операцию 24 апреля, и выход из наркоза сын прошел без меня. Оперировали Владимиров Филипп Иванович и Дубин Сергей Александрович. Сказали, что на седьмой день начнут вытягивать дистракторы по миллиметру в сутки. На девятый день отключили аппарат ИВЛ, и ребенок начал самостоятельно дышать. 12 мая моего малыша перевели в хирургическое отделение новорожденных и недоношенных детей клиники Святого Владимира, и там я смогла, наконец, лежать с ним.

Когда ехала к нему, не знала, как это все выглядит. Для меня это было так страшно! Но когда приехала, посмотрела на сыночка и даже не заметила ничего особенного. Только сбоку такие железки торчали. И я гляжу на своего маленького и млею – радость была, слезы от счастья. Мужу сразу позвонила по видеосвязи, он тоже разрыдался.

Наладили кормление

Когда я приехала, он еще кушал через зонд. И медсестры говорят: «Мамочка, сейчас самое главное – набраться терпения и научить малыша кушать самостоятельно». Они сами уже пробовали, но ничего не получалось, он не брал еду вообще никакими способами. Я привезла с собой специальную соску для расщелины верхнего неба, но малыш ее даже не взял. Оказалось, что ему удобнее с советской резиновой соской на стеклянной бутылочке.

И только мы сделали первую попытку, приходит лечащий врач и спрашивает: «Ну что, получается?» Я на него смотрю, улыбаюсь и говорю, что у нас все получилось, съел все 100 грамм. Врач не поверил! Через 5 минут вернулся: «Вы меня не обманываете? Он правда съел все?» И потом приходил, проверял, как Руслан ест. А у нас на все кормление даже меньше 40 минут выходило. Врач в таком удивлении был: «Значит, он ждал вас, мамочка!»

Когда я пришла в первый раз к ребенку после операции, видно было, что он не узнавал меня. Первые сутки он так меня рассматривал – лицо, волосы, одежду. Привыкал постепенно. А на третьи сутки уже улыбаться мне начал, понимал, что я – мама. Был один момент запоминающийся: он лежит, плачет, а я отошла на пару минут. Подхожу и говорю ему: «Не плачь!» И он успокоился сразу, понял, что это я, и я с ним. Услышал мой голос и успокоился.

Возвращение домой

Когда челюсть вытянули, у Руслана грудная клетка стала ровной, он задышал замечательно. Перед выпиской из клиники сына еще раз отвезли под наркоз, обрубили концы железной конструкции. Там еще левая сторона хорошо стояла, а правая почему-то ушла назад и конструкцию справа подкрутили. Потом мы сделали компьютерную томографию, на ней все было хорошо, и нас выписали 22 мая.

В Москву за мной приехала свекровь, вместе отправились домой. Муж со старшим сыном ждали дома. Не описать словами, как тепло нас встретили! Сейчас привыкаем самостоятельно справляться, питаемся из бутылочки. Руслан очень много кушает, ему всегда как будто мало. Но и срыгивает, конечно, достаточно много.

Все лето будем наблюдаться у челюстно-лицевых хирургов в Воронеже. Никаких особых запретов у нас нет: купаться, гулять – все можно, как обычным детям. Через три месяца, в конце августа, вернемся в клинику Святого Владимира снимать дистракторы. Костные мозоли нарастут, челюсть чуть-чуть вытянется. А примерно в год и три, а может быть и в полтора года будет операция на небо.

Поиск информации и поддержка фонда

Пока сын был в реанимации, я много смотрела интервью по нашему диагнозу. Их все как раз Татьяна Анатольевна Киреева вела, руководитель фонда «Звезда Милосердия». Мы только это и смотрели все полтора месяца. И все, что сейчас с нашим ребенком происходит, там было сказано – какие симптомы, почему тяжело дышать, почему язык западает. Очень благодарна врачу областной больницы Воронежа, что дал номер фонда, и мы получили поддержку.

Отдельная благодарность фонду за оплату дистракторов. Без них операция Руслана была бы невозможна. Квота покрывает только госпитализацию и саму операцию, стоимость аппаратов ложится на плечи родителей. Без поддержки фонда нам было бы очень сложно!

Как оказалось, диагноз не так уж и страшен. Если вы с ним только столкнулись, могу пожелать терпения и сил. Точно знаю, что если бы не было у меня терпения, ничего бы не получилось. Я верю, что если я сильная, то и малыш будет сильным, он меня очень чувствует. И с вашим ребенком обязательно будет так же!

История Льва из Златоуста

Я мама троих мальчиков. Старшему 11 лет, среднему будет 7 и Лёвушке 2 месяца. Живём с мужем и детьми в городе Златоусте Челябинской области. Когда 16.12.2024 родила младшего, мне сказали, что у нас расщелина мягкого нёба. Вообще сначала не понимала, что это, был полный шок. Сына сразу забрали в реанимацию, потому что он не мог кушать сам. Дышал только лёжа на животе либо на боку. А на следующие сутки малыша увезли в реанимацию областной больницы, в Челябинск.

Врач в роддоме меня успокоила: «Не переживайте, сейчас все лечится, делают операции». Про синдром Пьера Робена я узнала, когда легла к сыну в больницу 27 декабря. Кормили его через зонд, лечения никакого не было. Как я поняла, мы у них первые с таким диагнозом. Они не знали, что с нами вообще делать, сказали: ищите таких же мамочек, читайте в интернете, изучайте. Врачи отравили запрос в какую-то московскую клинику, там отказали: ребёнок дышит, можно идти домой, отращивать челюсть. Нас уже были готовы выписать домой с зондом.

Я искала какую-то помощь, поддержку, было так тяжело! И вот наткнулась в интернете на сайт Благотворительного фонда «Звезда Милосердия». Помню, написала вопрос, ответила девушка из Магнитогорска в личные сообщения. Она меня поддержала, рекомендовала обратиться в фонд за помощью. Мне сразу отправили набор для кормления, добавили в чат Телеграм «Путь к улыбке». И я решилась написать Филиппу Ивановичу Владимирову, челюстно-лицевому хирургу Детской городской клинической больницы святого Владимира. Ведь для новорожденного ребенка лежать всё время на животе и питаться через зонд – это не жизнь.

 Надежда на лечение

Филипп Иванович попросил направить на электронную почту результаты всех обследований. Неделю мы ждали ответ и это было так тяжело! А когда нам подтвердили возможность операции, у меня слезы от радости покатились. Нам начали изготавливать дистракторы, это заняло 2–3 недели. А 20 февраля мы отправились в Москву, в больницу святого Владимира.

На скорой помощи нас с мужем и сыном доставили в аэропорт. Папа увидел ребенка воочию в первый раз в тот день, до этого только на фото и видео. Очень расчувствовался. В полете нас сопровождал врач. В Москве из самолёта вышли, а там уже встречала скорая, которая доставила в больницу. Несколько дней еще проводили обследования, брали анализы. Пришлось делать Лёвушке и переливание крови, потому что был низкий гемоглобин. И на 25 февраля назначили операцию.

Установка дистракторов

Операция длилась около двух часов. Ждать было тяжело, но я понимала, что он в надежных руках. Когда мне сказали, что Филипп Иванович сам будет делать операцию, так спокойно стало на душе. После завершения операции сына увезли на обследование, а потом спустили в реанимацию. К Леве нас, конечно, сначала не пустили. Мы поднялись к Филиппу Ивановичу, он рассказал, как все дальше будет происходить, подготовил нас.

Через неделю после операции начали двигать дистрактор – каждый день по миллиметру. Когда сняли интубатор и сын начал дышать самостоятельно, его еще пару дней понаблюдали. Потом перевели в отделение новорожденных, и мы начали кормиться из бутылочки. С нами работал неонатолог. Врач объяснил, что мягкое небо предстоит зашить где-то в полтора года. У нас расщелина оказалась не очень большой. Я спрашивала, сможет ли сын говорить – Филипп Иванович сказал, что обязательно начнет, пусть и, возможно, не сразу идеально.

Когда челюсть выдвинули настолько, насколько нужно, врачи обрезали кончики аппарата и наложили швы. После этого нас выписали домой. Я старалась настраивать себя на хорошие мысли. Очень хотелось вернуться домой, чтобы наконец быть полноценной семьей. Старшие братья малыша на тот момент еще не видели его – только на фото.

 Мы дома

Вот уже почти месяц, как мы дома. Первое время Левушке, конечно, было тяжеловато – адаптация после больниц, кушал плохо. Но сейчас уже ест хорошо, понемногу возвращается в ритм. Такое облегчение – самое страшное уже позади. Стало гораздо спокойнее на душе.

Летом снова поедем в Москву – снимать дистракторы. Операция по пластике неба запланирована где-то на полтора года. У нас расщелина частично затрагивает и твердое, и мягкое небо, скорее всего, все сделают за одну операцию. А дальше – когда начнет развиваться речь, будем работать с логопедами и займемся ортодонтией.

Ребенок у нас улыбчивый, открытый, ко всем идет, всех любит. Когда я после больницы снова увидела сына в Москве, сначала даже не узнала – лицо изменилось, стало другим. Совсем как обыкновенный малыш, и не скажешь, что что-то с ним делали.

Для старших детей это немного в диковинку. Старший Матвей спрашивает: «Мам, а что у него во рту? Почему дырочка?» Но уже привыкают, помогают: купаются вместе, играют. Средний Глеб сначала ревновал – ведь всегда был мамин любимчик, а тут мама на три месяца в больницу уехала. Сейчас уже привык, не отходит от брата – говорит ему: «Ты наш любимый, ты наш родной».

Я сама только начинаю восстанавливаться. Когда приехала домой, страшно было на себя смотреть – сильно похудела. Я и так худенькая, а тогда, глядя в зеркало, испугалась. Это было тяжело – нервы, стрессы, когда не понимаешь, что происходит, не знаешь, куда двигаться.

Спасибо фонду и мамам в чате

Мамам хочется сказать: не бойтесь, не пугайтесь – все решаемо. Когда я на портале «Путь к улыбке» нашла таких же мамочек, они меня успокаивали, давали советы. И только после этого я осознала, что все решаемо. А сначала, да, было очень тяжело – я зациклилась, растерялась. Когда нет информации, то не знаешь, куда бежать и что делать.

Хотелось бы выразить благодарность фонду «Звезда Милосердия», что не оставили нас в такие тяжелые дни, помогли нам с дистракторами для Льва. Я поняла, что мир не без добрых людей. Спасибо огромное, что такие добрые люди есть. И огромное спасибо Филиппу Ивановичу – у него золотые руки!

Жалею только об одном – что не нашла ваш фонд раньше. Когда прилетели в Москву, медсестры в реанимации спросили: «А вы откуда? Где же раньше были? Ребенок уже большой, а все еще на зонде». А я просто не знала, что такие операции делают с рождения. Если бы знала – приехала бы раньше.

Поэтому, мамочки, не отчаивайтесь. Все лечится, все возможно. Главное – не бояться и искать помощь. Она есть.