О фонде

Благотворительная программа помощи детям,
оказавшимся в сложной жизненной ситуации
«ПУТЬ К УЛЫБКЕ»

1. Постановка проблемы:

Один ребенок из 800 рождается с челюстно-лицевой патологией. Как утверждает медицинская статистика, дефекты челюстно-лицевой области – наиболее распространённые патологии развития ребенка. В простонародье их называют «заячья губа» и «волчья пасть», а в современной медицине они звучат как «расщелина губы» и «расщелина нёба».

В 1991 году великобританскими учеными было выявлено, что причиной развития врождённого порока является мутация гена TBX22. Дефект образуется на ранней стадии развития плода, во время первого триместра. Мутация происходит под влиянием множества факторов. Они воздействуют на плод на генетическом уровне, вследствие чего происходит нарушение формирования челюстно-лицевых органов, при этом умственное и физическое развитие не нарушается.

Челюстно-лицевые пороки могут наследоваться из поколения в поколения, а могут быть и «первыми» в семье – многие родители, столкнувшиеся с такой проблемой у своего малыша, признаются: в обозримом прошлом ни у кого из родственников такой проблемы не было.

Причины появления мутации:

  • Дефицит витамина В12 и фолиевой кислоты;
  • Воздействие токсических веществ и тяжелых металлов (натрий, ртуть, свинец, бензол, красители, нефтепродукты);
  • Неблагоприятные экологический факторы;
  • Гипоксия на ранних сроках (как следствие материнского курения, употребления наркотических веществ, алкоголя, препаратов против артериальной гипертензии, антибиотиков);
  • Подверженность организма матери воздействию пестицидов;
  • Проживание вблизи промышленных заводов и работа на опасном производстве;
  • Травмы живота, полученные матерью во время беременности;
  • Частичная отслойка хориона, которая тормозит развитие плода, он получает недостаточно питания;
  • Психологическое расстройство матери, стрессы;
  • Попытка спровоцировать выкидыш;
  • Наследственность;
  • Заболевания, перенесенные матерью во время беременности;
  • Вредные привычки родителей;
  • Употребление некоторых лекарственных препаратов;

У каждого малыша с челюстно-лицевой патологией размер и глубина расщелины индивидуальны, поэтому решающую роль в коррекции дефекта имеют опыт и квалификация челюстно-лицевого хирурга. К сожалению, с последствиями неадекватного хирургического лечения челюстно-лицевые хирурги сталкиваются с каждым годом все чаще.

Врожденные заболевания челюстно-лицевой области (волчья пасть, заячья губа и другие) необходимо устранить в первый год жизни ребенка, когда идет активный рост и формирование костей черепа, хрящей и мышц головы и лица. Очень важно провести профессиональное хирургическое лечение, иначе осложнения и последствия неадекватного хирургического вмешательства исправить будет затруднительно, или даже невозможно.

Операции по устранению врожденных дефектов челюстно-лицевой области делают не во всех регионах Российской Федерации. Основная проблема в упущении сроков для щадящего и грамотного хирургического лечения лежит в отсутствии системы сопровождения новорожденных от роддома до клиники. Родители зачастую самостоятельно ищут хирургов и клиники в интернете, на форумах в сообществах родителей. Ожидание квоты в федеральную клинику может занимать от нескольких месяцев до года и драгоценное время бывает упущено. Помимо квот данные операции в регионах зачастую проводят по ОМС неопытные хирурги. Принимая во внимание актуальность и остроту проблемы, связанную нехваткой в регионах России квалифицированных челюстно-лицевых хирургов Фонд утвердил Благотворительную программу «Операция «Улыбка» для оказания высококвалифицированной медицинской помощи детям с врожденными заболеваниями верхней губы и нёба. 

В ООО «Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области» ежегодно проходят лечение более 900 детей и опыт профессора Геннадия Васильевича Гончакова огромен, многие хирурги в этой области медицины являются его учениками. В институте прилагают все профессиональные знания и навыки чтобы исправить врожденный дефект. И обязательно наступит время, когда малыш будет бесконечно радовать всех своей улыбкой и звонким смехом. А самое главное – он будет здоров и красив, как миллионы других детей.

Целевая аудитория Программы: дети с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области, а также с диагнозом краниосиностоз, синдром акроцефалосиндактилии (синдром Аперта), синдром Протея и другими смежными диагнозами. 

Территория: В программе участвуют дети из регионов Российской Федерации, где в областных и городских медицинских учреждениях отсутствуют челюстно-лицевые хирурги, детские нейрохирурги, либо получение медицинской помощи в рамках ОМС и ВМП нужно ожидать более шести месяцев. Особенно важна эта программа для семей, проживающих в сельской местности и небольших городах.

Потребности: не менее 20 детей в год

2. Исполнители и Партнеры Программы

Основным исполнителем Программы является Благотворительный фонд помощи «Звезда Милосердия».

Для достижения целей и задач Программы Фонд взаимодействует с заинтересованными государственными и коммерческими учреждениями, общественными организациями, средствами массовой информации.

3. Цель Программы

Целью Программы является оказание благотворительной помощи детям с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области и другими смежными диагнозами в специализированных частных и государственных медицинских учреждениях Российской Федерации. 

4. Механизмы реализации Программы

Основным механизмом реализации Программы является сбор денежных средств в виде пожертвований физических и юридических лиц Российской Федерации, иностранных граждан через специально созданную систему сбора денежных средств в различных формах: рублевый банковский счет, оплата банковскими картами, смс-пожертвования и иные платежные инструменты и доступные формы пожертвований.

Дополнительные механизмы реализации Программы:

  • привлечение целевых средств от крупных коммерческих структур;
  • привлечение грантов, субсидий и целевых средств от государственных и негосударственных организаций;
  • сбор средств путем проведения благотворительных мероприятий (балов, вечеров, концертов, спектаклей, теле- и радиомарафонов и т.д.);
  • сбор средств путем проведения благотворительных лотерей, аукционов и других не запрещенных законом акций;
  • сбор средств путем платной и бесплатной рекламы на телевидении, в сети Интернет, печатных и электронных СМИ;
  • сбор средств через платные рассылки смс-рекламы абонентам сотовой связи;
  • использование доходов от капитализации временно свободных средств;
  • использование безвозмездного труда добровольцев;
  • использованные иных видов привлечения средств, не запрещенных действующим законодательством.

Формы распределения поступивших средств:

  • оплата медицинского хирургического лечения детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области специализированных  государственных и частных медицинских центрах с которыми подписано Соглашение о сотрудничестве;
  • приобретение обучающих материалов (печатных и на цифровых носителях) для последующей передачи подопечным детям, получающим помощь в оплате хирургического лечения по программе;
  • приобретение необходимого медицинского оборудования и инструментария для передачи на баланс государственным медицинским учреждениям, сотрудничающим с Благотворительным фондом помощи «Звезда Милосердия» на основании подписанных Соглашений о сотрудничестве;
  • оплата транспортных расходов ребенка и сопровождающего его взрослого к месту лечения и обратно, а также для участия в съемке видео сюжета для сбора благотворительных пожертвований (для детей, проходящих лечение в рамках Программы);
  • оплата услуг патронатной няни по уходу за ребенком во время его пребывания в клинике (для детей, проходящих лечение в рамках Программы);
  • приобретение предметов первой жизненной необходимости для детей-сирот, находящихся в клинике (в том числе одежда, обувь, дополнительные продукты питания, средства личной гигиены и ухода, игрушки и т.д.);
  • оплата административно-хозяйственных расходов Программы в рамках утвержденной сметы.

К участию в реализации Программы привлекаются общественные и некоммерческие организации, социально-ответственные бизнес-структуры, средства массовой информации, учреждения здравоохранения и образования, научные медицинские и другие учреждения.

Исполнение Программы осуществляется на основе договоров и соглашений о сотрудничестве, заключаемых Благотворительным фондом помощи «Звезда Милосердия», как основным исполнителем Программы, с исполнителями отдельных программных мероприятий: профильными медицинскими учреждениями города Москвы и федеральных округов Российской Федерации, детскими домами, домами ребенка, интернатами, иными партнерскими организациями в соответствии с требованиями действующего законодательства.

5. Исполнение Программы и контроль за ходом ее реализации

Ответственность за исполнение Благотворительной программы «Путь к улыбке» возлагается на Совет Благотворительного фонда помощи «Звезда Милосердия», как основного исполнителя Программы.

Попечительский Совет (Попечитель) фонда оказывает содействие в реализации Благотворительной программы «Путь к улыбке», осуществляет контроль за целевым использованием привлекаемых финансовых средств и эффективностью их применения.

6. Материально-техническое обеспечение Программы

Конкретные статьи расходов на материально-техническое обеспечение определяются в бюджете Программы, ежегодно утверждаемом Советом Фонда. Расходы на материально-техническое обеспечение покрываются за счет средств, привлекаемых для реализации Программы.

7. Ожидаемые результаты

В результате реализации Программы ожидается:

  • реализовать дополнительные меры социальной защиты детей-инвалидов, сирот и детей из малообеспеченных семей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области;
  • содействовать снижению случаев ранней инвалидизации детей;
  • способствовать уменьшению количества детей, нуждающихся в содержании или обучении в специализированных логопедических детских садах\школах\интернатах;
  • повысить шанс отказных детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области, являющихся социальными сиротами, на возвращение в семью или усыновление;
  • предупредить увеличение количества неблагополучных и социально незащищенных членов общества в будущем;
  • способствовать утверждению в российском обществе идей благотворительности, высоких нравственных начал.

Председатель Совета
Благотворительного фонда помощи «Звезда Милосердия»
___________________          Т.А.Киреева