Благотворительная программа помощи детям,
оказавшимся в сложной жизненной ситуации
«ОПЕРАЦИЯ «УЛЫБКА»

1. Постановка проблемы:

Один ребенок из 800 рождается с челюстно-лицевой патологией. Как утверждает медицинская статистика, дефекты челюстно-лицевой области – наиболее распространённые патологии развития ребенка. В простонародье их называют «заячья губа» и «волчья пасть», а в современной медицине они звучат как «расщелина губы» и «расщелина нёба».

В 1991 году великобританскими учеными было выявлено, что причиной развития врождённого порока является мутация гена TBX22. Дефект образуется на ранней стадии развития плода, во время первого триместра. Мутация происходит под влиянием множества факторов. Они воздействуют на плод на генетическом уровне, вследствие чего происходит нарушение формирования челюстно-лицевых органов, при этом умственное и физическое развитие не нарушается.

Челюстно-лицевые пороки могут наследоваться из поколения в поколения, а могут быть и «первыми» в семье – многие родители, столкнувшиеся с такой проблемой у своего малыша, признаются: в обозримом прошлом ни у кого из родственников такой проблемы не было.

Причины появления мутации:

У каждого малыша с челюстно-лицевой патологией размер и глубина расщелины индивидуальны, поэтому решающую роль в коррекции дефекта имеют опыт и квалификация челюстно-лицевого хирурга. К сожалению, с последствиями неадекватного хирургического лечения челюстно-лицевые хирурги сталкиваются с каждым годом все чаще.

Врожденные заболевания челюстно-лицевой области (волчья пасть, заячья губа и другие) необходимо устранить в первый год жизни ребенка, когда идет активный рост и формирование костей черепа, хрящей и мышц головы и лица. Очень важно провести профессиональное хирургическое лечение, иначе осложнения и последствия неадекватного хирургического вмешательства исправить будет затруднительно, или даже невозможно.

Операции по устранению врожденных дефектов челюстно-лицевой области делают не во всех регионах Российской Федерации. Основная проблема в упущении сроков для щадящего и грамотного хирургического лечения лежит в отсутствии системы сопровождения новорожденных от роддома до клиники. Родители зачастую самостоятельно ищут хирургов и клиники в интернете, на форумах в сообществах родителей. Ожидание квоты в федеральную клинику может занимать от нескольких месяцев до года и драгоценное время бывает упущено. Помимо квот данные операции в регионах зачастую проводят по ОМС неопытные хирурги. Принимая во внимание актуальность и остроту проблемы, связанную нехваткой в регионах России квалифицированных челюстно-лицевых хирургов Фонд утвердил Благотворительную программу «Операция «Улыбка» для оказания высококвалифицированной медицинской помощи детям с врожденными заболеваниями верхней губы и нёба.  

В ООО «Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области» ежегодно проходят лечение более 900 детей и опыт профессора Геннадия Васильевича Гончакова огромен, многие хирурги в этой области медицины являются его учениками. В институте прилагают все профессиональные знания и навыки чтобы исправить врожденный дефект. И обязательно наступит время, когда малыш будет бесконечно радовать всех своей улыбкой и звонким смехом. А самое главное – он будет здоров и красив, как миллионы других детей.

Целевая аудитория Программы: дети с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области, а также с диагнозом краниосиностоз, синдром акроцефалосиндактилии (синдром Аперта), синдром Протея и другими смежными диагнозами. 

Территория: В программе участвуют дети из регионов Российской Федерации, где в областных и городских медицинских учреждениях отсутствуют челюстно-лицевые хирурги, детские нейрохирурги, либо получение медицинской помощи в рамках ОМС и ВМП нужно ожидать более шести месяцев. Особенно важна эта программа для семей, проживающих в сельской местности и небольших городах.

Потребности: не менее 20 детей в год

2. Исполнители и Партнеры Программы

Основным исполнителем Программы является Благотворительный фонд помощи «Звезда Милосердия».

Для достижения целей и задач Программы Фонд взаимодействует с заинтересованными государственными и коммерческими учреждениями, общественными организациями, средствами массовой информации.

3. Цель Программы

Целью Программы является оказание благотворительной помощи детям с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области и другими смежными диагнозами в специализированных частных и государственных медицинских учреждениях Российской Федерации.  

4. Механизмы реализации Программы

Основным механизмом реализации Программы является сбор денежных средств в виде пожертвований физических и юридических лиц Российской Федерации, иностранных граждан через специально созданную систему сбора денежных средств в различных формах: рублевый банковский счет, оплата банковскими картами, смс-пожертвования и иные платежные инструменты и доступные формы пожертвований.

Дополнительные механизмы реализации Программы:

Формы распределения поступивших средств:

К участию в реализации Программы привлекаются общественные и некоммерческие организации, социально-ответственные бизнес-структуры, средства массовой информации, учреждения здравоохранения и образования, научные медицинские и другие учреждения.

Исполнение Программы осуществляется на основе договоров и соглашений о сотрудничестве, заключаемых Благотворительным фондом помощи «Звезда Милосердия», как основным исполнителем Программы, с исполнителями отдельных программных мероприятий: профильными медицинскими учреждениями города Москвы и федеральных округов Российской Федерации, детскими домами, домами ребенка, интернатами, иными партнерскими организациями в соответствии с требованиями действующего законодательства.

5. Исполнение Программы и контроль за ходом ее реализации

Ответственность за исполнение Благотворительной программы «Слышу и говорю» возлагается на Совет Благотворительного фонда помощи «Звезда Милосердия», как основного исполнителя Программы.

Попечительский Совет (Попечитель) фонда оказывает содействие в реализации Благотворительной программы «Слышу и говорю», осуществляет контроль за целевым использованием привлекаемых финансовых средств и эффективностью их применения.

6. Материально-техническое обеспечение Программы

Конкретные статьи расходов на материально-техническое обеспечение определяются в бюджете Программы, ежегодно утверждаемом Советом Фонда. Расходы на материально-техническое обеспечение покрываются за счет средств, привлекаемых для реализации Программы.

7. Ожидаемые результаты

В результате реализации Программы ожидается: