О фонде

ПОЛОЖЕНИЕ
о Благотворительной программе «КОРМЛЕНИЕ»

Постановка проблемы:

Рождение ребенка с врожденной расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и/или мягкого нёба (далее – ВРГН) или другим заболеванием челюстно-лицевой области – психологическая травма и стресс для семьи. По данным проводимого анкетирования среди родителей детей с ВРГН (опрошено 264 человека) более 50% испытывают чувство вины и печали. Серьезный стресс родители получают на скрининге УЗИ, когда специалист озвучивает диагноз.  

По данным анкетирования о диагнозе ребенка узнали на скрининге УЗИ 41%, после родов – 53%. У 32% опрошенных возникли сомнения оставить или прервать беременность.

На Всероссийской научно-практической конференции челюстно-лицевых хирургов «Колесовские чтения 2022» 5-8 октября 2022г. Е.А. Шатовой (в фонде – куратор по кормлению) был выделен комплекс проблем, с которыми сталкиваются родители с первых часов жизни ребенка: кормление (84,%), нарушение акта сосания (57,7%), затруднение акта глотания (46,0%). Есть проблемы ухода в послеоперационном периоде: кормление (91,0%), уход за ротовой полостью ребенка и защитной пластинкой для кормления (68,8%), уход за ребенком в домашних условиях после выписки из стационара (71,4%), оформление документации, в том числе инвалидности (76,9%).

 В 2024 году совместно с Кафедрой управления сестринской деятельностью и социальной работы Сеченовского Университета проведено научное исследование по оценке безопасного кормления детей с ВРГН среди медсестер, неонатологов и родителей, которое подтвердило актуальность возникающих трудностей в кормлении таких детей у всех категорий.

Новорожденные с ВРГН не могут создать вакуум при сосании из-за разобщенности между носовой и ротовой полостью, отсутствием свода твердого нёба, слабого сосательного рефлекса при различных синдромах челюстно-лицевой области (синдром Пьера Робена, Гольденхара и др.). Родителям без навыков трудно наладить кормление, а ребенку набрать вес для допуска к операции. В роддомах детям часто ставят назогастральный зонд из-за сложностей в кормлении, который ведет к постепенному угасанию рефлекса сосания и глотания при длительном использовании.

Все специализированные приспособления для кормления таких детей импортного производства, несколько производителей в 2022 году ушли с российского рынка. В целях обеспечения независимости от импортных приспособлений для кормления фонд в 2023 году разработал собственную линейку специализированных сосок, поильников и бутылочек для кормления детей с челюстно-лицевой патологией. Всего разработано 8 полезных моделей (медицинские изделия) для кормления детей с челюстно-лицевой патологией. Для регистрации патентов полезных моделей поданы заявки в Федеральный институт промышленной собственности в 2024 году. Регистрация патентов ожидается в первой половине 2025 года.

Первичная потребность новорожденного ребенка – питание и уход. У детей с ВРГН из-за невозможности создать вакуум при сосании есть проблемы с кормлением, таким детям оформляется инвалидность от года до 5 лет до полного устранения дефекта. Из-за дефицита питания ребенок не набирает вес, соответственно не получает допуск к хирургическому лечению. Задача родителей после выписки из роддома – выкормить малыша и подготовить к длительному маршруту хирургического лечения. В первый год жизни ребенок проходит 2-3 операции, и после каждой ему нужны специализированные соски с клапанами и поильники, т.к. ребенок находится в так называемом охранном периоде не может питаться обычным способом.

Помощь фонда в выкармливании вносит вклад в достижение целей устойчивого развития ООН - обеспечение здорового образа жизни и содействие благополучию для всех в любом возрасте. Почему это важно:

  • отсутствие поддержки влияет на решение сохранить беременность
  • профилактика отказов от ребенка в роддоме
  • дети с расщелинами не могут нормально питаться и нуждаются в специализированном оборудовании для кормления
  • при недостаточном питании рост и развитие ребенка замедляются
  • отставание в развитии отдаляет хирургическое лечение из-за малого веса
  • поздняя хирургия негативно сказывается на развитии речи и дальнейшей социализации ребенка

1. Общие положения

1.1. Благотворительная программа «Кормление» Благотворительного фонда помощи «Звезда Милосердия» на 2024-2029 годы разработана в соответствии с Гражданским кодексом Российской Федерации, федеральными законами Российской Федерации «О некоммерческих организациях», «Об общественных объединениях», «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях» и Уставом БФ «Звезда Милосердия».

1.2. Действие благотворительной программы направлено на финансирование комплекса мероприятий, указанных в пункте 3 благотворительной программы.

1.3. Срок реализации мероприятий благотворительной программы до 31 декабря 2029 года.

2. Цели благотворительной программы «Кормление»

2.1. Организация и обеспечение безопасного и эффективного выкармливания детей с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области в Российской Федерации.

3. Задачи благотворительной программы «Путь к улыбке»

3.1. Для достижения целей Благотворительной программы БФ «Звезда Милосердия» будет решать следующие задачи:

  • Привлечение к участию в реализации Благотворительной программы благотворителей в лице предприятий, учреждений, акционерных обществ, коммерческих структур, общественных объединений, отдельных граждан РФ и других стран (далее - Жертвователи);
  • Сбор и аккумулирование в 2024-2029 годах добровольных пожертвований Жертвователей и направление их для достижения целей данной благотворительной программы. Помощь оказывается на основании заявок родителей или иных законных представителей нуждающихся в поддержке детей;
  • Обеспечение взаимодействия БФ «Звезда Милосердия» с медицинскими учреждениями РФ, где проходят лечение и/или реабилитацию дети, с целью обеспечения детей специализированным средствами для выкармливания;
  • Обеспечение взаимодействия Фонда с коммерческими структурами и предприятиями, производящими и/или продающими специализированные приспособления для выкармливания детей с челюстно-лицевыми заболеваниями как в России, так и за рубежом с целью обеспечения конкретного ребенка всем необходимым для организации кормления;
  • Обеспечение взаимодействия с другими некоммерческими организациями с целью совместного достижения задач данной благотворительной программы;
  • Проведение информационных кампаний и мероприятий, направленных на привлечение Жертвователей с применением наружных носителей, размещения информации в сети интернет, массовых мероприятий (концертов и праздников), печатной и сувенирной продукции (как во время проведения собственных мероприятий Фонда, так и на иных мероприятиях);
  • Развитие интернет-ресурса БФ «Звезда Милосердия» с доменным именем https://www.zvezda-m.ru  Информационного портала «Путь к улыбке» с доменным именем https://smile.zvezda-m.ru/ а также групп в различных социальных сетях с целью привлечения внимания Жертвователей к проблемам целевой группы Фонда, а также информирования Благополучателей о деятельности Фонда;
  • Размещение отчетов о целевом использовании средств и информации о ходе реализации благотворительной программы Фонда на сайте, а также в социальных сетях фонда с целью обеспечения открытости, публичности и прозрачности его деятельности;
  • Содействие разработке, созданию и реализации мероприятий и акций, а также эффективных механизмов, направленных на популяризацию благотворительности, прямую и косвенную помощь детям с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области и поддержку их семей в вопросах организации безопасного и эффективного кормления до и после операций, поддержку родительства, отцовства, материнства и детства;
  • Организация, поддержка и участие в научных, научно-практических исследованиях в области здравоохранения, методик обучения и воспитания и других областях; организация, проведение и финансовая поддержка конференций, симпозиумов, издательской деятельности, производство фильмов для достижения целей благотворительной программы;
  • Содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, а также пропаганды здорового образа жизни, улучшения морально-психологического состояния граждан;
  • Осуществление социальной просветительской деятельности, организация и проведение лекций, встреч, экскурсий, празднований, других не запрещенных действующим законодательством России социально значимых мероприятий; организация и проведение: выставок, съездов, конкурсов,  курсов, семинаров, вебинаров по профилю деятельности Фонда; реализация культурно-просветительских и социальных программ.

4. Комплекс мероприятий для реализации благотворительной программы

4.1 Благотворительная программа «Кормление» включает в себя комплекс мероприятий, направленных на её реализацию и достижение поставленной цели и задач.

4.1.1. Развитие интернет-ресурса БФ «Звезда Милосердия»:

  • Обеспечение беременных женщин и родителей детей с ВРГН и другим заболеванием челюстно-лицевой области специализированным набором для выкармливания и ухода;
  • Производство собственной линейки из 8-ми специализированных приспособлений для выкармливания детей с ВРГН и другими заболеваниями челюстно-лицевой области. Комплектация набора для кормления собственной линейкой сосок, поильников и бутылочек;
  • Прием сотрудниками Фонда и обработка заявок на получение специализированного набора для выкармливания;
  • Организация системной работы по приему благотворительных пожертвований посредством переводов средств на банковские реквизиты фонда, а также переводы средств с различных электронных платежных систем на сайте фонда www.zvezda-m.ru;
  • Размещение информации о сборе пожертвований для закупки специализированных наборов на интернет - ресурсе Фонда с целью организации адресного сбора средств от граждан и юридических лиц;

4.1.2. Разработка и реализация информационной компании Фонда с целью привлечения жертвователей и роста сборов средств, продвижения деятельности фонда:

  • Разработка и размещение в сети интернет текстово - графических информационных баннеров;
  • Разработка и производство полиграфической продукции (евробуклеты, флаерсы, брошюры, плакаты, наклейки, стенды и т.п.);
  • Печать публикаций и статей в печатных изданиях СМИ о благотворительной программе и деятельности Фонда;
  • Разработка и производство видео и аудио роликов и их трансляция, включая интервью с руководством Фонда на радио и телевидении;
  • Рассылка электронных писем и СМС уведомлений потенциальным Жертвователям;
  • Производство и размещение информации на наружных носителях;
  • Участие в выставках, конференциях, семинарах с целью привлечения Жертвователей, популяризации благотворительной программы;
  • Организация массовых мероприятий, пресс-конференций благотворительных концертов, праздников, ярмарок, выставок средства от которых направляются на благотворительные цели, установленные данной программой;
  • Привлечение третьих лиц, проектных сотрудников фонда за вознаграждение для сбора благотворительных пожертвований.

4.1.3. Организация работы сотрудников Фонда с заявками на получение специализированного набора для выкармливания, а также организация работы фандрайзеров для привлечения финансирования на цели программы:

  • Все поступающие заявки на получение специализированного набора поступают через форму заявки на портале: https://smile.zvezda-m.ru/about;
  • Сотрудник Фонда проверяет наличие всех необходимых документов от заявителя и правильность заполнения формы заявки в течение 2-3 рабочих дней с момента поступления заявки. В случае если заявитель не предоставил какой-либо из документов или неправильно заполнил форму заявки, сотрудник Фонда обязан его уведомить об этом путем отправки письма по электронной почте или звонка;
  • Решение об оказании помощи принимает сотрудник фонда, ответственный за обработку заявок;
  • Фонд отправляет благополучателю специализированный набор для выкармливания Почтой России или курьерской доставкой в течении 10 рабочих дней с даты одобрения заявки;
  • Сотрудник Фонда отвечает за информационное взаимодействие с заявителями, Благополучателями, представителями медицинских учреждений и другими организациями.

4.1.4. Организация работы фандрайзера Фонда

  • Участие в формировании планов по фандрайзингу и их выполнение;
  • Формирование списка перспективных партнеров;
  • Организация работы по привлечению благотворительных пожертвований от партнеров - юридических лиц, собственников компаний и руководства;
  • Подготовка переговоров руководства Фонда с потенциальными и текущими партнерами;
  • Составление презентаций по проектам и благотворительной программе;
  • Формирование предложений по интеграции партнеров в бизнес;
  • Разработка предложений по новым видам фандрайзинга;
  • Составление отчетов о пожертвованиях партнеров;
  • Обеспечение полного цикла работы с партнерами;

4.1.5. Для реализации целей и задач благотворительной программы ведется постоянная работа по разработке и внедрению новых проектов, направленных на:

  • Обучение, информирование и просвещение родителей по вопросам организации безопасного/эффективного кормления ребенка с челюстно-лицевой патологией в онлайн и офлайн форматах;
  • Внедрения Алгоритма оценки безопасного/эффективного кормления в практику неонатологов и медицинских сестер роддомов, перинатальных центров РФ;
  • Формирование пула медицинских специалистов, разделяющих цели и задачи благотворительной программы;
  • Улучшению качества оказания медицинской помощи новорожденным с черепно-челюстно-лицевыми заболеваниями роддомах и перинатальных центрах РФ;   

5. Благополучатели благотворительной программы

5.1. Благополучателями программы являются дети с врожденными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области: врожденная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и/или мягкого нёба, синдромы Пьера Робена, гемифациальной микросомией, Гольденхара, Тричера Коллинза (Франческетти), акроцефалосиндактилии (синдром Аперта), Протея, Парри-Ромберга и другими синдромами, а также беременные женщины с установленным диагнозом у плода на скрининге УЗИ.

5.2. В программе участвуют беременные женщины и новорожденные из всех регионов Российской Федерации.

6. Исполнители и Партнеры Программы

6.1. Основным исполнителем Программы является Благотворительный фонд помощи «Звезда Милосердия».

6.2. Для достижения целей и задач Программы Фонд взаимодействует с заинтересованными государственными и некоммерческими организациями, государственными и частными медицинскими организациями, социально-ответственными бизнес-компаниями, средствами массовой информации, учреждениями здравоохранения и образования, научными медицинскими и другими учреждениями.

6.3. Партнерские медицинские учреждения:

  • Кафедра управления сестринской деятельностью и социальной работы Сеченовского Университета;
  • ФГБУ «НМИЦ АГП им. академика В.И. Кулакова» Минздрава России
  • Российская детская клиническая больница (РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова Минздрава России)
  • ФГБОУ ВО Российский университет медицины Минздрава России, Клиника стоматологии и челюстно-лицевой хирургии НОИС им. А.И.Евдокимова
  • НМИЦ «Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии»
  • ГБУЗ «ДГКБ имени святого Владимира» г. Москва

Список медицинских учреждений может изменяться и дополняться в зависимости от запросов медучреждений и наличия соглашений о сотрудничестве.

6.4. Исполнение программы осуществляется на основе договоров и соглашений о сотрудничестве, заключаемых Благотворительным фондом помощи «Звезда Милосердия», как основным исполнителем Программы, с исполнителями отдельных программных мероприятий: профильными медицинскими учреждениями города Москвы и федеральных округов Российской Федерации, научными медицинскими учреждениями, иными партнерскими организациями в соответствии с требованиями действующего законодательства.

7. Финансирование благотворительной программы

7.1. Основным механизмом реализации Программы является сбор денежных средств в виде пожертвований физических и юридических лиц Российской Федерации через специально созданную систему сбора денежных средств в различных формах: рублевый банковский счет, оплата банковскими картами, смс-пожертвования и иные платежные инструменты и доступные формы пожертвований.

7.2. Дополнительные механизмы реализации Программы:

  • привлечение целевых средств от крупных коммерческих структур;
  • привлечение грантов, субсидий и целевых средств от государственных и негосударственных российских организаций;
  • сбор средств путем проведения благотворительных мероприятий (балов, вечеров, концертов, спектаклей, теле- и радиомарафонов и т.д.);
  • сбор средств путем проведения благотворительных аукционов и других не запрещенных законом акций;
  • сбор средств путем платной и бесплатной рекламы на телевидении, в сети Интернет, печатных и электронных СМИ;
  • сбор средств через платные рассылки смс-рекламы абонентам сотовой связи;
  • использование доходов от капитализации временно свободных средств;
  • использование безвозмездного труда добровольцев;
  • использованные иных видов привлечения средств, не запрещенных действующим законодательством.

7.3. В соответствии со статьей 16 Федерального закона «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях» на оплату труда административно-управленческого персонала фонда может быть использовано не более 20 процентов привлеченных финансовых средств. Данное ограничение не распространяется на оплату труда лиц, участвующих в реализации Благотворительной программы.

7.4. Конкретные статьи расходов на материально-техническое обеспечение определяются в бюджете благотворительной программы, ежегодно утверждаемом Советом Фонда. Расходы на материально-техническое обеспечение покрываются за счет средств, привлекаемых для реализации Программы.

7.5. Формы распределения поступивших средств:

  • закупка специализированных приспособлений для организации безопасного/эффективного выкармливания детей;
  • оплата сопутствующих расходов по обеспечению благополучателей специализированными наборами для выкармливания (почтовые расходы, аренда склада, упаковочный материал, печать методической литературы набора);
  • оплата расходов по регистрации патентов полезных моделей для кормления  (работа экспертов, инженеров-разработчиков, внесение дополнений и изменений в формулы полезных моделей, сертификация полезных моделей и других необходимых расходов до запуска в производство); 
  • приобретение необходимого оборудования и инструментария для запуска производства собственной линейки специализированных приспособлений для кормления;
  • оплата расходов по утвержденным проектам;
  • оплата административно-хозяйственных расходов Программы в рамках утвержденной сметы.

8. Контроль за реализацией благотворительной программы

8.1. Ответственность за исполнение Благотворительной программы «Кормление» возлагается на Совет Благотворительного фонда помощи «Звезда Милосердия", как основного исполнителя Программы.

8.2. Попечительский Совет (Попечитель) фонда оказывает содействие в реализации Благотворительной программы «Кормление», осуществляет контроль за целевым использованием привлекаемых финансовых средств и эффективностью их применения.

Достигнутые результаты

 Результаты реализации Программы за 2024 год:

  • обеспечено наборами для выкармливания 172 ребенка;
  • Разработано 8 полезных моделей для выкармливания детей с челюстно-лицевыми заболеваниями, заявки на регистрацию патентов направлены в Федеральный институт промышленной собственности.

Председатель Совета
Благотворительного фонда помощи «Звезда Милосердия»
Т.А. Киреева