Новости и события

Сегодня прошла XXII ежегодная практическая конференция «Годовые отчеты: опыт лидеров», в которой участвовали компании, НКО, университеты и представители экспертного сообщества. RAEX — крупнейшее в России агентство в области некредитных рейтингов. В агентстве сосредоточена команда специалистов, начинавших первые в стране рейтинговые проекты в 90-х годах прошлого века. Ключевые сферы деятельности агентства — подготовка рейтингов в сфере образования, некоммерческого сектора, устойчивого развития, а также инфраструктуры развития бизнеса.

Меня зовут Екатерина, муж Игорь, сын Мирон, и мы из Воронежа. На 20-й неделе, на втором скрининге мне сказали, что у ребенка будет патология. Ставили под вопросом синдром Пьер Робена. На всех УЗИ и скринингах было видно только дефект челюсти, про расщелину никто ничего не говорил. Родился Мирон 19 октября 2025, на день отца, в перинатальном центре Воронежа. Врачи сразу в родзале поставили диагноз – двусторонняя расщелина твердого и мягкого неба, синдром Пьера Робена.

История Юлии и Артема Наша семья из Краснодара. Я Юлия, до декрета работала воспитателем в детском саду. У меня муж и трое сыновей: Диме 19 лет, учится в колледже на логиста, Андрею 9, отличник-третьеклассник, Артемке всего полгодика. Во время беременности никаких патологий скрининги не выявляли. Артем родился на 34-й неделе, весом 2300 г. После родов врачи заметили расщелину только к вечеру. Поставили диагноз «двусторонняя расщелина мягкого неба и на 1/3 твердого неба».

Мы Анастасия и Максим, живем в Туле. 13 августа 2025 в партнерских родах появился на свет наш сын Федор. Во время беременности на первом скрининге в 12 недель поставили под вопросом диагноз «микроретрогнатия». Расщелину на многократных УЗИ ни разу не обнаружили. Несколько раз ходили к генетику, он сказал, что возможно, расщелина все же есть. Мы узнали про синдром Пьера Робена, но было страшно даже читать про него, решили, что не будем заранее расстраиваться.

Радостная новость для нашего Фонда: годовой отчет за 2024 год удостоен престижной награды «Золотой стандарт» в рамках XVI конкурса добровольных публичных годовых отчетов некоммерческих организаций «Точка Отсчета». Это важное признание нашей работы стало возможным благодаря усилиям команды и поддержке наших партнеров. Почему для фонда важна оценка нашей работы: Конкурс проводится Форумом Доноров совместно с Департаментом труда и социальной защиты населения города Москвы, Агентством социальной информации и Центром «Благосфера».

С 28 октября по 1 ноября в Москве состоялась VIII Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием «Колесовские чтения». Участники конференции обсудили реконструктивно-восстановительные операции детей с врождённой и наследственной патологией головы, лица и шеи, оценку качества их лечения, сосудистые мальформации головы и шеи, комплексную, ортодонтическую, ортопедическую, речевую и психолого-педагогическую реабилитацию, организационные вопросы обеспечения лечебной помощи детей-инвалидов в том числе и благотворительность.

Кирилл проходит лечение в стоматологической клинике «Арктика», которая является клинической базой Национального медико-хирургического Центра имени Н. И. Пирогова в Москве. Сейчас у юноши идет этап ортодонтического лечения с брекет-системами под руководством врач-ортодонта, доцента кафедры, доктора медицинских наук Ольги Таймуразовны Зангиевой. Для семьи Спиряевых это огромное счастье – попасть к такому специалисту: отзывчивому и чуткому.

В этом году наш фонд второй раз проводит благотворительную акцию "Цветы и улыбки" 1 сентября. Приглашаем родителей школьников поддержать фонд «Звезда Милосердия» и присоединиться к акции. Акция «Цветы и улыбки» предлагает родителям подарить учителю один букет от класса на 1 сентября с красивой атласной лентой, а сэкономленные деньги пожертвовать для оказания помощи детям с заболеваниями челюстно-лицевой области в оплате операций и реабилитации для возвращения красивой улыбки.

Я Алена, мы из Южно-Сахалинска, с острова Сахалин на Дальнем Востоке. Моя первая и единственная дочка Карина родилась 14 апреля 2025 года. Беременность шла хорошо – все УЗИ, все скрининги были в норме. Никаких подозрений, никаких тревожных звоночков. И только после родов врачи меня огорошили. Сразу после появления на свет у дочки появились хрипы в легких, затрудненное дыхание, и ее срочно забрали в реанимацию.

Мише уже 14 лет. Сейчас семья занимается ортодонтическим лечением. Мальчику установили брекеты на верхний зубной ряд в августе прошлого года. Каждый два месяца они с мамой ездят в московскую клинику имени святого Владимира, где ортодонт Ольга Николаевна Рользинг осматривает и подкручивает конструкцию. Уже скоро, в конце июня, предстоит установка брекетов на нижнюю челюсть. Носить их предстоит около полутора лет.

Не остановиться на пути к мечте Алина прошла предоперационную ортодонтическую подготовку и 2 апреля состоялась долгожданная операция по замене эндопротеза. К сожалению, возникла та редкая ситуация, когда фонд не уложился в сбор, поскольку челюстно-лицевым хирургам было важно успеть прооперировать Алину до 18 лет, т. к. больница детская. Пришлось менять поставщика-изготовителя эндопротеза, готового сделать индивидуальный заказ в более короткие сроки.

В данный момент Амина проходит ортодонтическое лечение. Финал его еще не скоро, сейчас только первый этап. Ортодонт поставила ей маленькие брекеты на нижнюю челюсть в апреле. Пару месяцев Амина привыкала, все-таки это очень непривычно и неудобно поначалу. В июне мы снова приехали в Москву, но не получилось поставить брекет-систему на верхнюю челюсть, потому что необходимо было доработать нижнюю. Примерно в августе планируем снова ехать к ортодонту.