Новости и события

Мы из Чечни и совершенно случайно узнали о том, что в Москве оперируют детей с синдромом Пьера Робена. В нашей больнице никто из врачей эту информацию не дал, узнали от мам. Но благодаря профессионалам в клинике святого Владимира и фонду «Звезда Милосердия» моя дочка сейчас может дышать и есть. Меня зовут Зулихан, мы живем в Чечне. У нас трое детей: сыну 11 лет, старшей дочери 8 лет, а нашей малышке Раяне всего 3 месяца.

Подопечные нашего фонда с июня по декабрь 2025 года смогли принять участие в благотворительной акции Лаборатории «Гемотест» и бесплатно пройти дорогостоящие молекулярно-генетические исследования: полное секвенирование экзома и хромосомно-микроматричный анализ. В 2025 году такой возможностью воспользовалось уже вдвое больше родителей, 27 детей с расщелиной губы и нёба сдали анализы в Гемотесте по месту жительства.

Я Галина, мою дочку зовут Ксюша и мы из Волгограда. На первом УЗИ во время беременности врач заметил, что у плода маленькая нижняя челюсть. Поставил под вопросом микрогнатию и отправил на консультацию к генетику. Генетик сказала, что это может быть просто небольшая челюсть, еще рано о чем-то судить. Расспросив маму, я узнала, что у меня была расщелина неба и синдром Пьера Робена, в раннем детстве меня оперировали.

Самая моя большая ошибка – не поверить хорошему врачу, обнаружившему патологию во время скрининга, а довериться непрофессионалам, уверявшим, что с плодом все в порядке. Но каждой маме хочется верить, что ее кровиночка будет самой здоровой и счастливой, по-другому просто не может быть. Мы из Чеченской Республики, село Бердыкель. Макка – наш с мужем первый ребенок. Во время беременности на втором скрининге в 20 недель мне сказали, что у плода микрогнатия, глоссоптоз и расщелина нёба.

По итогам публичной оценки экспертов проект фонда «Раннее сопровождение родителей детей с врождённой расщелиной верхней губы, твердого и мягкого нёба до 1 года» вошел в ТОП-100 лучших проектов, реализованных в 2024 году при финансовой поддержке Фонда президентских грантов. К оценке проектов привлекли экспертов, представителей исполнительной власти из 80 регионов страны, почти 500 НКО, 36 региональных общественных палат и более 16 тысяч непосредственных благополучателей.

Конец 2025 года для многих жертвователей нашего фонда прошел не только в предновогодней суете, но и стал более комфортным в добрых делах. Мы подключились к Системе Быстрых Платежей. (СБП). Конечно, добрые дела нужно делать не только в конце года и накануне значимых праздников, тем не менее мы отметили сразу значительный рост новых пожертвований и переход наших старых жертвователей на новый формат помощи через СБП.

С 21 февраля 2022г. по 31. 12. 2025г. фонд отправил мамам и беременным женщинам 637 наборов для выкармливания ребенка с расщелиной губы и нёба, в т. ч. в 2025 году 288 наборов. Подать заявку на получение набора можно по ссылке: https://smile. zvezda-m. ru/about/carepack В набор входят: 1. Ручной молокоотсос двухфазный Medela – 1 шт. ока Pigeon – 1 упаковка (25шт. ). 2. Пакеты одноразовые для хранения грудного мол3. Бутылочка Pigeon с клапаном для кормления детей с расщелиной нёба и\или губы 240 мл – 1 шт.

Еще во время беременности узнали о микрогнатии и расщелине неба у будущего ребенка. Но после его рождения добавился и синдром Пьера Робена. Сыну скоро месяц, а он еще даже не был дома, с семьей. Зато оперативная помощь квалифицированных врачей и фонда «Звезда Милосердия» дала нам шанс на выздоровление. Мы из Москвы, я Сабина. У нас с мужем есть еще старший ребенок, ему 3 года. И вот 3 декабря 2025 появился наш Давидик.

Диагноз младшей дочери стал для нас сюрпризом в родзале. Никаких патологий на многочисленных УЗИ в 3D и 4D ни разу не было выявлено. Мы были уверены, что с ребенком все в порядке и новость о расщелине неба нас огорошила. Но оказалось, это только начало. Мы из города Мытищи Московской области. Я София, муж Сергей, старшая дочь Эмилия, ей уже 2 года 9 месяцев и малышка Вероника, родилась 10 ноября 2025. Диагноз Ники стал для нас полнейшим сюрпризом, потому что беременность проходила идеально, роды с кесаревым сечением были плановыми, в клинике «Мать и дитя».

Сегодня прошла XXII ежегодная практическая конференция «Годовые отчеты: опыт лидеров», в которой участвовали компании, НКО, университеты и представители экспертного сообщества. RAEX — крупнейшее в России агентство в области некредитных рейтингов. В агентстве сосредоточена команда специалистов, начинавших первые в стране рейтинговые проекты в 90-х годах прошлого века. Ключевые сферы деятельности агентства — подготовка рейтингов в сфере образования, некоммерческого сектора, устойчивого развития, а также инфраструктуры развития бизнеса.

Меня зовут Екатерина, муж Игорь, сын Мирон, и мы из Воронежа. На 20-й неделе, на втором скрининге мне сказали, что у ребенка будет патология. Ставили под вопросом синдром Пьер Робена. На всех УЗИ и скринингах было видно только дефект челюсти, про расщелину никто ничего не говорил. Родился Мирон 19 октября 2025, на день отца, в перинатальном центре Воронежа. Врачи сразу в родзале поставили диагноз – двусторонняя расщелина твердого и мягкого неба, синдром Пьера Робена.

История Юлии и Артема Наша семья из Краснодара. Я Юлия, до декрета работала воспитателем в детском саду. У меня муж и трое сыновей: Диме 19 лет, учится в колледже на логиста, Андрею 9, отличник-третьеклассник, Артемке всего полгодика. Во время беременности никаких патологий скрининги не выявляли. Артем родился на 34-й неделе, весом 2300 г. После родов врачи заметили расщелину только к вечеру. Поставили диагноз «двусторонняя расщелина мягкого неба и на 1/3 твердого неба».