О фонде

Новости и события

Фонд-победитель конкурса «Москва-добрый город»

Уходящий 2023 год завершается хорошей новостью для нашего фонда. Мы стали победителями конкурса грантов «Москва-добрый город» Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы. Поддержан проект «Ранняя помощь родителям детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и мягкого нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области» в размере 1 700 326 рублей. На протяжении 2024 года не менее 40 женщин Москвы получат адресную помощь в виде набора для выкармливания новорожденного ребенка и индивидуальную помощь профессионального психолога.

10.11.2023
Пройден первый этап лечения Светланы Пылаевой

За период с апреля по октябрь 2023г. Светлана пять раз посетила лечащего врача-ортодонта Н.В.Удалову. Проведена коррекция и активация брекет-системы. 26.10.2023г. зафиксирован ортодонтический винт (А-1Р, IZC, 14 mm, Bio-Ray, Тайвань). Следующее посещение запланировано на 15.11.2023г. При условии приживления винта будет фиксирована тяга для смещения верхнего зубного ряда влево и назад.

Фонд победил в конкурсе "Товары для НКО" от Яндекса

У нас радостная новость: фонд «Звезда Милосердия» вошел в число победителей конкурса на участие в программе «Товары для НКО» фонда Яндекса «Помощь рядом». Нам выделили миллион рублей на закупки наборов для кормления детей с расщелиной губы и нёба. А это, значит, что сто малышей точно не останутся голодными!Мамы знают, как сложно покормить ребенка с ВРГН, ведь вакуум при сосании такие детки создать не могут.

25.10.2023
Новое в выдаче наборов для кормления

С 21 февраля 2022г. по настоящее время фонд отправил мамам и беременным женщинам 153 набора для выкармливания ребенка с расщелиной губы и нёба и продолжает принимать заявки. Подать заявку можно в по ссылке при клике на новость. В набор входят: Ручной молокоотсос двухфазный Pigeon – 1 штука Пакеты одноразовые для хранения грудного молока Pigeon – 1 упаковка (25шт. ) Поильник мягкая-ложечка Medela – 1 шт. Поильник Хабермана SpecialNeeds Medela – 1 шт.

Сотрудничество с волгоградскими специалистами началось со съемок видеороликов

На прошлой неделе состоялась поездка руководителя фонда Татьяны Киреевой в Детскую клиническую стоматологическую поликлинику № 2 г. Волгограда, где уже много лет оказывают помощь в Центре диспансеризации детей с врожденной патологией челюстно-лицевой области. Три полных дня снимали информационно-просветительские видеоролики с врачами Центра. Центр диспансеризации детей работает уже 40 лет и принимает пациентов не только из Волгоградской области, но и других регионов РФ.

На портале "Путь к улыбке" размещена Фотогалерея результатов

На Информационном портале «Путь к улыбке» для родителей детей с врождёнными заболеваниями челюстно-лицевой области размещен новый раздел – Фотогалерея результатов. На старте создания раздела с фотографиями детей до и после операции фонд поддержали челюстно-лицевые хирурги А. Л. Иванов и С. А. Ясонов – фотографии их пациентов открывают раздел. Это первый независимый формат размещения фотографий пациентов до и после операции, где можно посмотреть эстетические результаты операций у разных специалистов.

Специалисты из Екатеринбурга поделились своей экспертизой

К пополнению Базы знаний на Информационном портале «Путь к улыбке» присоединился новый партнер - Областной центр ВЧЛП МКМЦ «Бонум» г. Екатеринбург. Важно отметить, что данный центр является государственным медицинским учреждением, где хирургическое лечение можно получить в рамках ОМС и/или ВМП. На прошлой неделе проведены съемки 7-ми информационно-просветительских видеороликов со специалистами Центра.

17.07.2023
Игорь Павлов провел две недели в Центре "ТОША и КО"

Игорь прошел 2-х недельный курс реабилитации и по традиции мама прислала небольшой отчет о достижениях сына. Из письма мамы: «Прошли две недели реабилитации в ТОШЕ. Дались они нам нелегко. Так в середине недели, согласившись на тест ФМ-системы, оказалось, что вышел из строя один из заземляющих электродов в кохлеарном импланте сына. Нам пришлось заново внепланово настраивать ухо, отключив электрод. Как хорошо, что в ТОШЕ, помимо занятий с педагогами есть специалисты сурдологи-аудиологи, нам не пришлось ехать в Москву на настройку.

Издано руководство для родителей "Правило трех мнений"

О том, что что-то не так, Мария стала подозревать, только когда начала общаться с другими мамами в группе родительской поддержки и равного консультирования «Путь к улыбке» в Телеграм. Там она узнала, что расщелину детям не рекомендуется оперировать в первый месяц жизни, так как незрелые ткани новорожденного с большой вероятностью не выдержат шва. Тогда же в бумагах, которые она в спешке подписала, Мария обнаружила согласие на «поиск новых методов лечения», который будет происходить во время операции.

10.07.2023
Проведена операция Жене Яковлеву

28 июня Жене проведена операция по реконструкции костей лицевого скелета и нижней челюсти, в том числе методом дистракционного остеогенеза и контурной пластики с помощью индивидуально изготовленных имплантатов. По информации оперирующего хирурга профессора А. В. Лопатина операция прошла по протоколу и сейчас Женя уверенно восстанавливается. Впереди еще много работы по протезированию зубного ряда, эстетической коррекции при необходимости, но дальнейшее лечение Женя уже будет проходить в другой клинике, поскольку РДКБ – детская больница.

Разработан онлайн-курс по кормлению ребенка с ВРГН

Миссия Фонда «Звезда Милосердия» решение комплекса проблем родителей детей с врожденной расщелиной губы, альвеолярного отростка, твердого и/или мягкого нёба (ВРГН). Кормление и уход новорожденного ребенка является жизненно необходимым для его полноценного развития, в помощь родителям разработан первый онлайн-курс об особенностях выкармливания ребенка с ВРГН. Онлайн-курс размещен в разделе Ресурсы нашего информационного портала «Путь к улыбке».

Принимаем заявки на проведение генетических исследований

По итогам проведенной акции «Добро-детям» приуроченной к Дню защиты детей компания Гемотест до конца года будет проводить исследования подопечным фонда - детям с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области до 18 лет. Виды исследований: Полное секвенирование экзома Определение клинически значимых мутаций в гене IRF6 - синдром Ван дер Вуда, методом NGS Определение клинически значимых мутаций в гене TFAP2A - бранхио-окуло-фациальный синдром, методом NGS Определение клинически значимых мутаций в гене SF3B2 - синдром Гольденхара, методом NGS Хромосомный микроматричный анализ (стандартный и экзомного уровня).

Новости ранее