Новости и события

Я Алена, мы из Южно-Сахалинска, с острова Сахалин на Дальнем Востоке. Моя первая и единственная дочка Карина родилась 14 апреля 2025 года. Беременность шла хорошо – все УЗИ, все скрининги были в норме. Никаких подозрений, никаких тревожных звоночков. И только после родов врачи меня огорошили. Сразу после появления на свет у дочки появились хрипы в легких, затрудненное дыхание, и ее срочно забрали в реанимацию.

Мише уже 14 лет. Сейчас семья занимается ортодонтическим лечением. Мальчику установили брекеты на верхний зубной ряд в августе прошлого года. Каждый два месяца они с мамой ездят в московскую клинику имени святого Владимира, где ортодонт Ольга Николаевна Рользинг осматривает и подкручивает конструкцию. Уже скоро, в конце июня, предстоит установка брекетов на нижнюю челюсть. Носить их предстоит около полутора лет.

Не остановиться на пути к мечте Алина прошла предоперационную ортодонтическую подготовку и 2 апреля состоялась долгожданная операция по замене эндопротеза. К сожалению, возникла та редкая ситуация, когда фонд не уложился в сбор, поскольку челюстно-лицевым хирургам было важно успеть прооперировать Алину до 18 лет, т. к. больница детская. Пришлось менять поставщика-изготовителя эндопротеза, готового сделать индивидуальный заказ в более короткие сроки.

В данный момент Амина проходит ортодонтическое лечение. Финал его еще не скоро, сейчас только первый этап. Ортодонт поставила ей маленькие брекеты на нижнюю челюсть в апреле. Пару месяцев Амина привыкала, все-таки это очень непривычно и неудобно поначалу. В июне мы снова приехали в Москву, но не получилось поставить брекет-систему на верхнюю челюсть, потому что необходимо было доработать нижнюю. Примерно в августе планируем снова ехать к ортодонту.

Меня зовут Вера, а мою доченьку – Полина. 25 мая ей было 2 месяца. На втором УЗИ на 20-й неделе беременности врач заметил, что у плода маленький подбородок, поставил диагноз микрогнатия. Меня отправили на консилиум, где были генетик, акушер-гинеколог, несколько узистов. Там предложили сдать анализ кариотипа плода на хромосомные аномалии, чтобы в случае чего было время сделать, как они сказали, «правильный выбор».

Меня зовут Анастасия, наша семья из Воронежа. У нас с мужем двое детей: старшему Максиму четыре года будет в июне, а Руслану всего два месяца. Его диагноз был для всех нас очень неожиданным. Я знала, что у новорожденных бывают пороки сердца, еще какие-то патологии, но такого диагноза, как у нас, даже никогда не слышала. На обоих УЗИ-исследованиях патологии не было видно. Я узнала, только когда родила, 24 марта. Доктор ко мне подходит и говорит: «Мамочка, вы знали, что у вас ребенок с патологией?» У меня был настоящий шок, даже слез не было.

Уже прошло достаточно много времени после лечения подопечного фонда - Никиты Хренова. Наши жертвователи спрашивают, как у него дела. У Никиты всё хорошо. На данный момент ему протезировали уже два постоянных зубных ряда, за которыми нужен тщательный уход. Если случится какое-то воспаление и затронет десны, лечение придется начинать заново. Но радует, что он не чувствует зубы как нечто чужеродное, ему вполне комфортно и удобно с ними.

О диагнозе будущего сына я узнала на 30-й неделе беременности во время планового УЗИ. Это был огромный стресс, страхи, сомнения, вопросы: что делать дальше, как это повлияет на жизнь моего ребенка? Врач-узист пригласил хирурга, который объяснил, что расщелина может сопровождаться другими патологиями. Мы начали искать информацию, но впереди была неизвестность. Когда Амир родился, основной нашей тревогой была атрезия пищевода – опасное состояние, при котором пищевод не соединяется с желудком.

Я мама троих мальчиков. Старшему 11 лет, среднему будет 7 и Лёвушке 2 месяца. Живём с мужем и детьми в городе Златоусте Челябинской области. Когда 16. 12. 2024 родила младшего, мне сказали, что у нас расщелина мягкого нёба. Вообще сначала не понимала, что это, был полный шок. Сына сразу забрали в реанимацию, потому что он не мог кушать сам. Дышал только лёжа на животе либо на боку. А на следующие сутки малыша увезли в реанимацию областной больницы, в Челябинск.

Меня зовут Валентина, живем мы по-прежнему в Башкортостане, в городе Стерлитамак. У нас самая обычная семья: муж, я и наша дочь Яна. Муж работает, а я ухаживаю за ребенком. Так уж получилось, что дочка требует постоянного внимания. Яна родилась 13 марта 2013 года с множественными врожденными патологиями: недоразвитие нижней челюсти, расщелина неба, отсутствие правой ушной раковины. Помню свое первое состояние – полный шок.

Подопечные нашего фонда с июня по декабрь прошлого года смогли бесплатно пройти дорогостоящие молекулярно-генетические исследования благодаря Лаборатории «Гемотест» и ее акции «Добро — детям!». Всего такой возможностью воспользовалось 13 семей, воспитывающих ребят с ВРГН. Общая стоимость исследований составила 1 150 772 рублей. Лабораторную диагностику проводили в лабораториях Москвы, Московской, Волгоградской и Смоленской областей, Приморья, Калининграда и Санкт-Петербурга.

Наша семья из г. Чебоксары Чувашской республики. Когда я носила Мишу под сердцем, на ультразвуковом исследовании выявили врожденный порок сердца у плода. Но только когда сын родился, узнали и о других диагнозах, например, артрогрипозе. Никто из врачей ничего не объяснил, было очень тяжело. Сказали только, что рождаются такие дети раз в десять лет или реже. Нам это никак не помогало. От нас три хирурга отказались из-за сложных и редких сопутствующих заболеваний.