Новости и события

Мы из Казани и в нашем родильном доме ничего не знали о диагнозе «синдром Пьера Робена». Никто из медперсонала не мог понять, что с ребенком и как ему помочь. Первое время я искала информацию в интернете только про расщелину нёба, а точный диагноз мы получили лишь в детской клинической больнице. Меня зовут Ксения. Мы живем в Казани, в Республике Татарстан. У нас с мужем трое сыновей: старшему девять лет, среднему пять, а младшему Марселю недавно исполнилось два месяца.

Беременность была тяжелой, но мы ждали здорового ребенка, ничто не предвещало проблем. Оказалось, после рождения дочери настоящие проблемы только начались. И если бы не самостоятельные поиски помощи, даже не знаю, что бы сейчас было с ребенком. Но все получилось как нельзя лучше, и сейчас у Алисы уже нет проблем с дыханием. Мы из Красноярска Я Алена, работаю на железной дороге. Муж по специальности тоже железнодорожник, но работает сейчас в другой сфере.

Вниманию родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба, а также молодых взрослых 18-25 лет с данной патологией или другим заболеванием челюстно-лицевой области. Фонд «Звезда Милосердия» совместно АНО «ВЕР. СИА ЛАБ» приглашает родителей принять участие в опросе об опыте получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы и нёба (ВРГН) и другими челюстно-лицевыми патологиями (ЧЛП).

Мы живем даже не в глубинке, а в мегаполисе, но ни в роддоме, ни в детской городской больнице адекватной помощи моей дочери с синдромом Пьера Робена не оказали. Если бы сами не нашли клинику святого Владимира и фонд «Звезда Милосердия», дочь так и находилась бы до года на трахеостоме. Меня зовут Серафима. Сейчас я в декретном отпуске, не работаю. Мы с семьей живем в Санкт-Петербурге, мой муж стоматолог-ортопед.

Мы из Чечни и совершенно случайно узнали о том, что в Москве оперируют детей с синдромом Пьера Робена. В нашей больнице никто из врачей эту информацию не дал, узнали от мам. Но благодаря профессионалам в клинике святого Владимира и фонду «Звезда Милосердия» моя дочка сейчас может дышать и есть. Меня зовут Зулихан, мы живем в Чечне. У нас трое детей: сыну 11 лет, старшей дочери 8 лет, а нашей малышке Раяне всего 3 месяца.

Подопечные нашего фонда с июня по декабрь 2025 года смогли принять участие в благотворительной акции Лаборатории «Гемотест» и бесплатно пройти дорогостоящие молекулярно-генетические исследования: полное секвенирование экзома и хромосомно-микроматричный анализ. В 2025 году такой возможностью воспользовалось уже вдвое больше родителей, 27 детей с расщелиной губы и нёба сдали анализы в Гемотесте по месту жительства.

Мы узнали о диагнозе только после рождения. Сначала казалось, что все не так страшно, но дома дочке стало хуже — она начала плохо дышать. Тогда я поняла, что нужно срочно искать помощь. Благодаря врачам клиники святого Владимира и фонду «Звезда Милосердия» моей дочке сделали операцию, и сейчас она дышит спокойно. Меня зовут Макка, я из Чечни, из Грозного. Моей дочке сейчас четыре месяца. Беременность проходила хорошо, но у меня все время было внутреннее напряжение.

Я Галина, мою дочку зовут Ксюша и мы из Волгограда. На первом УЗИ во время беременности врач заметил, что у плода маленькая нижняя челюсть. Поставил под вопросом микрогнатию и отправил на консультацию к генетику. Генетик сказала, что это может быть просто небольшая челюсть, еще рано о чем-то судить. Расспросив маму, я узнала, что у меня была расщелина неба и синдром Пьера Робена, в раннем детстве меня оперировали.

Самая моя большая ошибка – не поверить хорошему врачу, обнаружившему патологию во время скрининга, а довериться непрофессионалам, уверявшим, что с плодом все в порядке. Но каждой маме хочется верить, что ее кровиночка будет самой здоровой и счастливой, по-другому просто не может быть. Мы из Чеченской Республики, село Бердыкель. Макка – наш с мужем первый ребенок. Во время беременности на втором скрининге в 20 недель мне сказали, что у плода микрогнатия, глоссоптоз и расщелина нёба.

По итогам публичной оценки экспертов проект фонда «Раннее сопровождение родителей детей с врождённой расщелиной верхней губы, твердого и мягкого нёба до 1 года» вошел в ТОП-100 лучших проектов, реализованных в 2024 году при финансовой поддержке Фонда президентских грантов. К оценке проектов привлекли экспертов, представителей исполнительной власти из 80 регионов страны, почти 500 НКО, 36 региональных общественных палат и более 16 тысяч непосредственных благополучателей.

Конец 2025 года для многих жертвователей нашего фонда прошел не только в предновогодней суете, но и стал более комфортным в добрых делах. Мы подключились к Системе Быстрых Платежей. (СБП). Конечно, добрые дела нужно делать не только в конце года и накануне значимых праздников, тем не менее мы отметили сразу значительный рост новых пожертвований и переход наших старых жертвователей на новый формат помощи через СБП.

С 21 февраля 2022г. по 31. 12. 2025г. фонд отправил мамам и беременным женщинам 637 наборов для выкармливания ребенка с расщелиной губы и нёба, в т. ч. в 2025 году 288 наборов. Подать заявку на получение набора можно по ссылке: https://smile. zvezda-m. ru/about/carepack В набор входят: 1. Ручной молокоотсос двухфазный Medela – 1 шт. ока Pigeon – 1 упаковка (25шт. ). 2. Пакеты одноразовые для хранения грудного мол3. Бутылочка Pigeon с клапаном для кормления детей с расщелиной нёба и\или губы 240 мл – 1 шт.