Новости и события

Игорь прошел 2-х недельный курс реабилитации и по традиции мама прислала небольшой отчет о достижениях сына. Из письма мамы: «Прошли две недели реабилитации в ТОШЕ. Дались они нам нелегко. Так в середине недели, согласившись на тест ФМ-системы, оказалось, что вышел из строя один из заземляющих электродов в кохлеарном импланте сына. Нам пришлось заново внепланово настраивать ухо, отключив электрод. Как хорошо, что в ТОШЕ, помимо занятий с педагогами есть специалисты сурдологи-аудиологи, нам не пришлось ехать в Москву на настройку.

28 июня Жене проведена операция по реконструкции костей лицевого скелета и нижней челюсти, в том числе методом дистракционного остеогенеза и контурной пластики с помощью индивидуально изготовленных имплантатов. По информации оперирующего хирурга профессора А. В. Лопатина операция прошла по протоколу и сейчас Женя уверенно восстанавливается. Впереди еще много работы по протезированию зубного ряда, эстетической коррекции при необходимости, но дальнейшее лечение Женя уже будет проходить в другой клинике, поскольку РДКБ – детская больница.

Миссия Фонда «Звезда Милосердия» решение комплекса проблем родителей детей с врожденной расщелиной губы, альвеолярного отростка, твердого и/или мягкого нёба (ВРГН). Кормление и уход новорожденного ребенка является жизненно необходимым для его полноценного развития, в помощь родителям разработан первый онлайн-курс об особенностях выкармливания ребенка с ВРГН. Онлайн-курс размещен в разделе Ресурсы нашего информационного портала «Путь к улыбке».

По итогам проведенной акции «Добро-детям» приуроченной к Дню защиты детей компания Гемотест до конца года будет проводить исследования подопечным фонда - детям с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области до 18 лет. Виды исследований: Полное секвенирование экзома Определение клинически значимых мутаций в гене IRF6 - синдром Ван дер Вуда, методом NGS Определение клинически значимых мутаций в гене TFAP2A - бранхио-окуло-фациальный синдром, методом NGS Определение клинически значимых мутаций в гене SF3B2 - синдром Гольденхара, методом NGS Хромосомный микроматричный анализ (стандартный и экзомного уровня).

В лечении Жени появились непредвиденные обстоятельства, связанные с непрогнозируемым течением заболевания. Оперирующий хирург, заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии, профессор Андрей Вячеславович Лопатин принял решение изготовить второй имплантат верхней челюсти для избежания рисков возможных осложнений во время операции из-за дефицита слизистой ткани в оперируемой области, диагностированной склеродермии и проведения цитостатической терапии.

Сегодня проведена операция Максиму в ДГКБ имени Святого Владимира под руководством заведующего отделением челюстно-лицевой хирургии С. А. Дубина. В ходе операции на нижнюю челюсть наложен аппарат и фиксирован шурупами (приводной винт аппарата выведен через контрапертуру в заушной области). Выполнена остеотомия нижней челюсти между ветвью и телом. С помощью закручивания аппарата создана компрессия костных фрагментов.

19 июня в московском Коворкинг-центре НКО фонд «Звезда Милосердия» провел мероприятие для всех молодых родителей, которые столкнулись с таким диагнозом ребенка, как врожденная расщелина губы и нёба. Мы понимаем, как много страхов, опасений и неизвестности сваливается на семью, когда ей сообщают такую новость о долгожданном малыше. И хотели показать, как этот сложный путь удалось пройти нынешним взрослым с такой проблемой.

Акция пройдет с 24 мая по 7 июня 2023 года во всех отделениях Гемотест в РФ. История каждого ребенка с заболеванием челюстно-лицевой области уникальна, но одно остаётся неизменным и общим для всех. Нашим подопечным необходимо многолетнее комплексное медицинское сопровождение, реабилитация и высокотехнологичные обследования. При оплате анализов всем клиентам Гемотест начисляются бонусы. Во время акции можно направить 50% начисленных бонусов на выполнение диагностики для детей с тяжелыми заболеваниями.

Стефания прошла первый недельный курс реабилитации в Центре «ТОША и КО» во Фрязино. Мама поделилась успехами дочери: «Стеша занималась с сурдопедагогами, логопедами, с музыкальным терапевтом, дефектологом, нейропсихологом и со специалистом по сенсорной интеграции. На этом курсе отдавала предпочтение занятиям по музыке. Центр очень много дал Стеше, каким ребенком приехала она сюда год назад и какая сейчас - это две разные девочки.

Дмитрий завершил двухнедельный курс слухоречевой реабилитации в Центре «Тоша и Ко». По традиции мама прислала свой отзыв и поделилась достижениями сына. Из письма мамы: «Две недели Дмитрий занимался с логопедом, сурдопедагогом, музыкальным педагогом, сенсорной интеграцией, телесным педагогом. Также получили консультацию сурдолога, педиатра, сделали настройку слухового аппарата и проверку речевого процессора.

Тимур приезжал в Москву вместе с мамой Ириной Юрьевной для прохождения первого этапа ортодонтической реабилитации: подготовке верхней челюсти к операции – костной пластике расщелины альвеолярного отростка слева. После замеров Тимуру был изготовлен и установлен несъемный ортопедический расширяющий аппарат (2 винта). Также перед установкой аппарата Тимуру были пролечены и запломбированы больные зубы, сделана ультразвуковая чистка.

Маргарите проведена операция в МГМСУ им. А. И. Евдокимова и она выписана домой. По информации лечащего врача Артема Витальевича Макеева девочке была проведена операция: устранение дефекта деформации нижней челюсти справа с использованием трансплантационных материалов (имплантируемые винты Zygomatic Oncology ONC-55-27. 5N) и одномоментной имплантацией. Операция прошла в штатном режиме без осложнений. До протезирования зубов Маргарите предстоит пройти еще несколько операций по формированию десны и слизистой.