Новости и события

Меня зовут Анастасия, наша семья из Воронежа. У нас с мужем двое детей: старшему Максиму четыре года будет в июне, а Руслану всего два месяца. Его диагноз был для всех нас очень неожиданным. Я знала, что у новорожденных бывают пороки сердца, еще какие-то патологии, но такого диагноза, как у нас, даже никогда не слышала. На обоих УЗИ-исследованиях патологии не было видно. Я узнала, только когда родила, 24 марта. Доктор ко мне подходит и говорит: «Мамочка, вы знали, что у вас ребенок с патологией?» У меня был настоящий шок, даже слез не было.

Уже прошло достаточно много времени после лечения подопечного фонда - Никиты Хренова. Наши жертвователи спрашивают, как у него дела. У Никиты всё хорошо. На данный момент ему протезировали уже два постоянных зубных ряда, за которыми нужен тщательный уход. Если случится какое-то воспаление и затронет десны, лечение придется начинать заново. Но радует, что он не чувствует зубы как нечто чужеродное, ему вполне комфортно и удобно с ними.

О диагнозе будущего сына я узнала на 30-й неделе беременности во время планового УЗИ. Это был огромный стресс, страхи, сомнения, вопросы: что делать дальше, как это повлияет на жизнь моего ребенка? Врач-узист пригласил хирурга, который объяснил, что расщелина может сопровождаться другими патологиями. Мы начали искать информацию, но впереди была неизвестность. Когда Амир родился, основной нашей тревогой была атрезия пищевода – опасное состояние, при котором пищевод не соединяется с желудком.

Я мама троих мальчиков. Старшему 11 лет, среднему будет 7 и Лёвушке 2 месяца. Живём с мужем и детьми в городе Златоусте Челябинской области. Когда 16. 12. 2024 родила младшего, мне сказали, что у нас расщелина мягкого нёба. Вообще сначала не понимала, что это, был полный шок. Сына сразу забрали в реанимацию, потому что он не мог кушать сам. Дышал только лёжа на животе либо на боку. А на следующие сутки малыша увезли в реанимацию областной больницы, в Челябинск.

Меня зовут Валентина, живем мы по-прежнему в Башкортостане, в городе Стерлитамак. У нас самая обычная семья: муж, я и наша дочь Яна. Муж работает, а я ухаживаю за ребенком. Так уж получилось, что дочка требует постоянного внимания. Яна родилась 13 марта 2013 года с множественными врожденными патологиями: недоразвитие нижней челюсти, расщелина неба, отсутствие правой ушной раковины. Помню свое первое состояние – полный шок.

Подопечные нашего фонда с июня по декабрь прошлого года смогли бесплатно пройти дорогостоящие молекулярно-генетические исследования благодаря Лаборатории «Гемотест» и ее акции «Добро — детям!». Всего такой возможностью воспользовалось 13 семей, воспитывающих ребят с ВРГН. Общая стоимость исследований составила 1 150 772 рублей. Лабораторную диагностику проводили в лабораториях Москвы, Московской, Волгоградской и Смоленской областей, Приморья, Калининграда и Санкт-Петербурга.

Наша семья из г. Чебоксары Чувашской республики. Когда я носила Мишу под сердцем, на ультразвуковом исследовании выявили врожденный порок сердца у плода. Но только когда сын родился, узнали и о других диагнозах, например, артрогрипозе. Никто из врачей ничего не объяснил, было очень тяжело. Сказали только, что рождаются такие дети раз в десять лет или реже. Нам это никак не помогало. От нас три хирурга отказались из-за сложных и редких сопутствующих заболеваний.

Я мама Светланы Пылаевой. Мы живем в Подмосковье, казалось, бы, Москва и все известные клиники рядом, но диагноз дочери поставили только в 14 лет. Когда ей было 8-9 лет, мы начали обращать внимание, что идет деформация лица. А врачи разводили руками и не могли поставить диагноз. Говорили: «Просто незначительная асимметрия, может быть, наследственная. Это не лечится". При финансовой поддержке фонда «Звезда Милосердия» прошли ортодонтическую реабилитацию по устранению асиметрии зубных рядов.

Мы живем в подмосковном городе Бронницы, с Андрюшкой вдвоем. Во время беременности УЗИ не показывало патологий, потому что ребенок все время прятал личико. А после родов врач только на третьи сутки пришел и сообщил диагноз – синдром первой и второй жаберных дуг. Как потом объяснила медсестра, медики переживали, что я могу отказную написать. Но в мыслях даже не было такого, ведь он был долгожданный ребенок! После выписки в интернете сразу начала искать информацию.

Я мама Анжелы Чикучиновой. Живем мы в Москве, у меня две дочери, однояйцевые близнецы – Элла и Анжела. Родились девочки 15 июня 2007 года. У Эллы проблем со здоровьем не было, а у Анжелы были небольшие подвески из кожи под ухом и подбородком. Когда в два годика делали операцию по их удалению, узнали о более серьезном диагнозе – синдроме Гольденхара. С детства наблюдаемся в Детской городской клинической больнице Святого Владимира.

Я Юлия Козявина, мы с дочерью из Брянска. О диагнозе ребенка узнала, только когда родила, 1 июля 2011. Когда ходила беременная, ничего не знала, все было нормально. УЗИ ничего не показывало, скрининги. Я, конечно, переживала, плакала. Но не было никаких мыслей отказаться. Раз дано, значит, надо нести. И муж меня поддержал, не было у нас на этом фоне конфликтов, и родители тоже поддержали. Не было сложностей, что я родила не такого ребёнка или что виновата, такого нет.

Наша история длинною уже в 17 лет, и мы уже совсем близко к финальному результату. Проделан большой путь, но предстоят еще операции. Хотя я, как мама, считаю, что Тимур – настоящий красавчик! Меня зовут Ирина Задорожная и я мама Тимура, которому скоро уже 17. Родом мы из небольшого поселка под Донецком. О диагнозе сына узнала, только когда родила. Проходила УЗИ много раз во время беременности – ничего не видели, все было нормально.