Яне 10 лет, она из г. Стерлитамак Республики Башкортостан. Диагноз –синдром краниофациальной микросомии с двух сторон. Дефект и недоразвитие верхней и нижней челюсти, гипоплазия правой ушной раковины. Сужение и деформация верхней и нижней челюстей. Всего проведено 9 оперативных вмешательств. В 2018 г. операция с установкой титанового эндопротеза нижней челюсти справа. В настоящее время требуется длительная ортодонтическая реабилитация в несколько этапов в ДГКБ Святого Владимира (г. Москва). Лечащий ортодонт Ольга Николаевна Рользинг и мама девочки обратились в фонд за помощью.
Яна – единственный ребенок в семье, проживает с родителями. Отец работает водителем троллейбуса, мама ухаживает за дочерью. Среднедушевой доход в семье менее 25 000 рублей.
Стоимость ортодонтической реабилитации на 2023-2024гг. составляет 290 000 рублей.
Рассказ мамы:
«Наша дочь Биккулова Яна Рустамовна родилась 13 марта 2013 г. с множественными врожденными патологиями: недоразвитие нижней челюсти, расщелина нёба, отсутствие ушной раковины справа. Генетики поставили синдром Гольденхара. Сразу начались проблемы с питанием и дыханием, постоянные остановки дыхания, апноэ, питалась через зонд. В регионе нашего проживания за наше лечение никто не решался браться.
Когда Яне исполнилось 4 месяца нас на лечение пригласила клиника имени Святого Владимира г. Москва. Провели операцию по дистракции нижней челюсти для улучшения дыхания, потом зашивали серединную расщелину нёба. На сегодняшний день проведено 9 оперативных вмешательств. Установлен титановый эндопротез с суставной площадкой справа.
В июне 2023г. ездили в клинику на консультацию и нам рекомендовали приступить к ортодонтическому лечению. Ортодонт О.Н.Рользинг назначила длительное многоэтапное лечение, но сумма для нашей семьи значительная. Зарплата мужа и пособия на ребенка для нашего региона (Республика Башкортостан) небольшие. Муж работает водителем троллейбуса, я сижу по уходу за дочерью, есть финансовые обязательства в виде ипотечного кредита. Также приходится постоянно ездить в Москву на лечение и операции, консультации и диагностику. Постоянно приходится обследоваться, ездить по больницам, клиникам и лабораториям.
Из-за непереносимости глютена и лактозы у Яны есть и сопутствующие проблемы с ЖКТ, весом, питанием. Также у Яны проблемы со слухом, она у нас слабослышащая. Справа нет ушка, закрыт слуховой проход, слева слуховой аппарат, из-за этого плохо развита речь.
Яна девочка веселая, любознательная, добрая и жизнераостная, несмотря на свои проблемы. Учится в коррекционной школе для глухих и слабослышащих, закончила 3 класс. Учиться ей нравится, старается, оценки хорошие. Любит общение со сверстниками, праздники, походы на природу.
Несмотря на проблемы со слухом она очень артистична, любит слушать музыку, петь и танцевать. Очень любит своих домашних рыбок, мечтает завести котенка и домашнюю крыску. Но из-за постоянных разъездов пока не можем себе их позволить. Мечтает Яна о том, чтобы скорее выздороветь, исправить все свои дефекты с челюстью и ушком. А мы со своей стороны прилагаем все усилия в этом, очень стараемся, поддерживаем её во всем и очень любим. Мама Биккулова Валентина, август 2023 год».
Последние поступления пожертвований
Дата | Жертвователь | Регион | Сумма | Тип платежа |
---|---|---|---|---|
22.09.2023 | 7985****205 | г. Москва и Московская область | 312 руб. | SMS-пожертвование |
21.09.2023 | Анонимно | Акмолинская область | 97 руб. | Банковская карта |
21.09.2023 | 7908****679 | Нижегородская обл. | 276 руб. | SMS-пожертвование |
19.09.2023 | Анонимно | Башкортостан | 481 руб. | Банковская карта |
19.09.2023 | 7922****054 | Челябинская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
19.09.2023 | Курило Роберт | Москва | 481 руб. | Банковская карта |
19.09.2023 | 7926****409 | г. Москва и Московская область | 46 руб. | SMS-пожертвование |
19.09.2023 | Елфимова Ксения | Приморский край | 673 руб. | Банковская карта |
18.09.2023 | 7928****709 | Краснодарский край | 281 руб. | SMS-пожертвование |
18.09.2023 | 7906****119 | Калининградская обл. | 94 руб. | SMS-пожертвование |
18.09.2023 | 7980****719 | Липецкая обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
17.09.2023 | Аноним | Москва | 2 883 руб. | Банковская карта |
17.09.2023 | 7952****584 | Воронежская обл. | 322 руб. | SMS-пожертвование |
17.09.2023 | 7905****931 | г. Москва и Московская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
16.09.2023 | 7902****000 | Тюменская обл. | 184 руб. | SMS-пожертвование |
16.09.2023 | Данил | Москва | 193 руб. | Банковская карта |
16.09.2023 | 7927****952 | Самарская обл. | 312 руб. | SMS-пожертвование |
16.09.2023 | 7921****270 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
16.09.2023 | Андрей | Нижегородская область | 961 руб. | Банковская карта |
15.09.2023 | 7965****994 | Свердловская обл. | 94 руб. | SMS-пожертвование |
15.09.2023 | Родионова Любовь Геннадьевна | Москва | 97 руб. | Банковская карта |
15.09.2023 | 7916****872 | г. Москва и Московская область | 187 руб. | SMS-пожертвование |
14.09.2023 | VLADIMIR SERGEEVICH TASKAEV | Пермь | 961 руб. | Банковская карта |
14.09.2023 | 7980****719 | Липецкая обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
14.09.2023 | 7911****260 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 47 руб. | SMS-пожертвование |
14.09.2023 | 7921****255 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
14.09.2023 | 7920****866 | Нижегородская обл. | 141 руб. | SMS-пожертвование |
14.09.2023 | 7902****611 | Самарская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
13.09.2023 | Анонимно | Кировская область | 145 руб. | Банковская карта |
13.09.2023 | Ekaterina | Москва | 52 руб. | Банковская карта |
13.09.2023 | 7926****437 | г. Москва и Московская область | 47 руб. | SMS-пожертвование |
13.09.2023 | 7924****634 | Республика Саха /Якутия/ | 47 руб. | SMS-пожертвование |
13.09.2023 | Светлана | Москва | 289 руб. | Банковская карта |
13.09.2023 | 7961****898 | Волгоградская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
13.09.2023 | 7927****784 | Республика Мордовия | 47 руб. | SMS-пожертвование |
13.09.2023 | 7983****002 | Алтайский край | 94 руб. | SMS-пожертвование |
13.09.2023 | 7908****602 | Курганская обл. | 46 руб. | SMS-пожертвование |
13.09.2023 | 7911****579 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 185 руб. | SMS-пожертвование |
12.09.2023 | 7919****291 | Республика Башкортостан | 47 руб. | SMS-пожертвование |
12.09.2023 | 7985****396 | г. Москва и Московская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
12.09.2023 | 7961****267 | Кировская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
12.09.2023 | 7910****356 | Калужская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
12.09.2023 | 7963****070 | г. Москва и Московская область | 187 руб. | SMS-пожертвование |
11.09.2023 | Давид | Свердловская область | 97 руб. | Банковская карта |
11.09.2023 | 7916****796 | г. Москва и Московская область | 281 руб. | SMS-пожертвование |
11.09.2023 | 7909****338 | Тамбовская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
11.09.2023 | 7978****782 | Краснодарский край | 281 руб. | SMS-пожертвование |
11.09.2023 | 7951****571 | Челябинская обл. | 46 руб. | SMS-пожертвование |
11.09.2023 | 7915****433 | Тверская обл. | 32 руб. | SMS-пожертвование |
11.09.2023 | 7915****413 | г. Москва и Московская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |