Яне 10 лет, она из г. Стерлитамак Республики Башкортостан. Диагноз –синдром краниофациальной микросомии с двух сторон. Дефект и недоразвитие верхней и нижней челюсти, гипоплазия правой ушной раковины. Сужение и деформация верхней и нижней челюстей. Всего проведено 9 оперативных вмешательств. В 2018 г. операция с установкой титанового эндопротеза нижней челюсти справа. В настоящее время требуется длительная ортодонтическая реабилитация в несколько этапов в ДГКБ Святого Владимира (г. Москва). Лечащий ортодонт Ольга Николаевна Рользинг и мама девочки обратились в фонд за помощью.
Яна – единственный ребенок в семье, проживает с родителями. Отец работает водителем троллейбуса, мама ухаживает за дочерью. Среднедушевой доход в семье менее 25 000 рублей.
Стоимость ортодонтической реабилитации на 2023-2024гг. составляет 290 000 рублей.
Рассказ мамы:
«Наша дочь Биккулова Яна Рустамовна родилась 13 марта 2013 г. с множественными врожденными патологиями: недоразвитие нижней челюсти, расщелина нёба, отсутствие ушной раковины справа. Генетики поставили синдром Гольденхара. Сразу начались проблемы с питанием и дыханием, постоянные остановки дыхания, апноэ, питалась через зонд. В регионе нашего проживания за наше лечение никто не решался браться.
Когда Яне исполнилось 4 месяца нас на лечение пригласила клиника имени Святого Владимира г. Москва. Провели операцию по дистракции нижней челюсти для улучшения дыхания, потом зашивали серединную расщелину нёба. На сегодняшний день проведено 9 оперативных вмешательств. Установлен титановый эндопротез с суставной площадкой справа.
В июне 2023г. ездили в клинику на консультацию и нам рекомендовали приступить к ортодонтическому лечению. Ортодонт О.Н.Рользинг назначила длительное многоэтапное лечение, но сумма для нашей семьи значительная. Зарплата мужа и пособия на ребенка для нашего региона (Республика Башкортостан) небольшие. Муж работает водителем троллейбуса, я сижу по уходу за дочерью, есть финансовые обязательства в виде ипотечного кредита. Также приходится постоянно ездить в Москву на лечение и операции, консультации и диагностику. Постоянно приходится обследоваться, ездить по больницам, клиникам и лабораториям.
Из-за непереносимости глютена и лактозы у Яны есть и сопутствующие проблемы с ЖКТ, весом, питанием. Также у Яны проблемы со слухом, она у нас слабослышащая. Справа нет ушка, закрыт слуховой проход, слева слуховой аппарат, из-за этого плохо развита речь.
Яна девочка веселая, любознательная, добрая и жизнераостная, несмотря на свои проблемы. Учится в коррекционной школе для глухих и слабослышащих, закончила 3 класс. Учиться ей нравится, старается, оценки хорошие. Любит общение со сверстниками, праздники, походы на природу.
Несмотря на проблемы со слухом она очень артистична, любит слушать музыку, петь и танцевать. Очень любит своих домашних рыбок, мечтает завести котенка и домашнюю крыску. Но из-за постоянных разъездов пока не можем себе их позволить. Мечтает Яна о том, чтобы скорее выздороветь, исправить все свои дефекты с челюстью и ушком. А мы со своей стороны прилагаем все усилия в этом, очень стараемся, поддерживаем её во всем и очень любим. Мама Биккулова Валентина, август 2023 год».
Последние поступления пожертвований
Дата | Жертвователь | Регион | Сумма | Тип платежа |
---|---|---|---|---|
02.12.2023 | 7905****811 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 47 руб. | SMS-пожертвование |
02.12.2023 | Елена | Санкт Петербург | 97 руб. | Банковская карта |
02.12.2023 | Герман | Italy | 481 руб. | Банковская карта |
02.12.2023 | 7967****530 | Республика Башкортостан | 66 руб. | SMS-пожертвование |
02.12.2023 | Светлана | Москва | 481 руб. | Банковская карта |
02.12.2023 | Козлов Александр | г. Москва | 1 922 руб. | Банковская карта |
01.12.2023 | Логинова Алина | Севастополь | 481 руб. | Банковская карта |
01.12.2023 | 7910****874 | г. Москва и Московская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
01.12.2023 | Ирина Иванова | Чебоксары | 961 руб. | Банковская карта |
01.12.2023 | 7965****994 | Свердловская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
01.12.2023 | 7953****127 | Тульская обл. | 92 руб. | SMS-пожертвование |
01.12.2023 | Татьяна | Балябина 14/2 | 47 руб. | Банковская карта |
01.12.2023 | 7927****447 | Саратовская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
01.12.2023 | Анонимно | Москва | 145 руб. | Банковская карта |
30.11.2023 | 7963****746 | г. Москва и Московская область | 46 руб. | SMS-пожертвование |
30.11.2023 | 7964****781 | Иркутская обл. | 94 руб. | SMS-пожертвование |
30.11.2023 | Евгений Еременко | г. Южно-Сахалинск, ул. Амурская 100, кв. 4 | 481 руб. | Банковская карта |
30.11.2023 | Коваленко Иван Викторович | Орехово-Зуево,Московская область | 481 руб. | Банковская карта |
30.11.2023 | Анонимно | Москва | 481 руб. | Банковская карта |
30.11.2023 | 7965****461 | г. Москва и Московская область | 47 руб. | SMS-пожертвование |
30.11.2023 | 7983****002 | Алтайский край | 234 руб. | SMS-пожертвование |
30.11.2023 | 7952****028 | Томская обл. | 92 руб. | SMS-пожертвование |
30.11.2023 | Нерето Александра Сергеевна | Московская область, г. Серпухов | 400 руб. | Банковский перевод |
30.11.2023 | Бурлюк Павел Борисович | Москва | 50 руб. | Банковский перевод |
30.11.2023 | Александр | Ямало-Ненецкий АО | 97 руб. | Банковская карта |
29.11.2023 | 7902****610 | Нижегородская обл. | 460 руб. | SMS-пожертвование |
29.11.2023 | 7937****257 | Волгоградская обл. | 93 руб. | SMS-пожертвование |
29.11.2023 | 7950****472 | Брянская обл. | 460 руб. | SMS-пожертвование |
29.11.2023 | 7916****199 | г. Москва и Московская область | 281 руб. | SMS-пожертвование |
29.11.2023 | 7937****992 | Астраханская обл. | 94 руб. | SMS-пожертвование |
29.11.2023 | Анонимно | Санкт-Петербург | 481 руб. | Банковская карта |
29.11.2023 | 7921****121 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 47 руб. | SMS-пожертвование |
29.11.2023 | Анонимно | Самарская область | 481 руб. | Банковская карта |
29.11.2023 | Сергей | Москва | 97 руб. | Банковская карта |
29.11.2023 | Анонимно | Москва | 97 руб. | Банковская карта |
29.11.2023 | Гайфулин Роберт Марсельевич | Республика Башкортостан, Альшеевский р-н, с. Раевский | 1 руб. | Банковский перевод |
29.11.2023 | 7926****044 | г. Москва и Московская область | 92 руб. | SMS-пожертвование |
29.11.2023 | 7906****308 | Саратовская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
28.11.2023 | 7965****329 | г. Москва и Московская область | 47 руб. | SMS-пожертвование |
28.11.2023 | Бабушкин Александр | Москва | 961 руб. | Банковская карта |
28.11.2023 | Бейлихис Ольга Витальевна | Башкортостан | 97 руб. | Банковская карта |
28.11.2023 | Жанна Хохолькова | Владивосток | 481 руб. | Банковская карта |
28.11.2023 | 7985****396 | г. Москва и Московская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
28.11.2023 | Чернышова Римма Игоревна | Орловская область, г. Ливны | 3 405 руб. | Банковский перевод |
28.11.2023 | Смирнов Владимир Викторович | Тюмень | 2 000 руб. | Банковский перевод |
28.11.2023 | Степанова Анастасия Николаевна | Республика Башкортостан, г. Стерлитамак | 300 руб. | Банковский перевод |
28.11.2023 | Маклакова Татьяна Олеговна | Красноярск | 300 руб. | Банковский перевод |
28.11.2023 | Щербаков Максим Владимирович | Воронежская область, г. Лиски | 300 руб. | Банковский перевод |
28.11.2023 | Махнева Ольга Владимировна | Свердловская область, г. Новоуральск | 300 руб. | Банковский перевод |
28.11.2023 | Афанасьева Татьяна Юрьевна | Республика Башкортостан, г. Уфа | 150 руб. | Банковский перевод |