программа Путь к улыбке
Яна Биккулова

Диагноз — синдром краниофациальной микросомии с двух сторон. Сужение и деформация верхней и нижней челюстей.

Собрано на 00:00 мск 02 декабря:
236 092 руб.
Осталось собрать:
53 908 руб.
81%

Необходимо: 290 000 руб.

Помочь
Документы
История ребенкаПисьмо

История ребенка

Яне 10 лет, она из г. Стерлитамак Республики Башкортостан. Диагноз –синдром краниофациальной микросомии с двух сторон. Дефект и недоразвитие верхней и нижней челюсти, гипоплазия правой ушной раковины. Сужение и деформация верхней и нижней челюстей. Всего проведено 9 оперативных вмешательств. В 2018 г. операция с установкой титанового эндопротеза нижней челюсти справа. В настоящее время требуется длительная ортодонтическая реабилитация в несколько этапов в ДГКБ Святого Владимира (г. Москва). Лечащий ортодонт Ольга Николаевна Рользинг и мама девочки обратились в фонд за помощью.  

Яна – единственный ребенок в семье, проживает с родителями. Отец работает водителем троллейбуса, мама ухаживает за дочерью. Среднедушевой доход в семье менее 25 000 рублей.  

Стоимость ортодонтической реабилитации на 2023-2024гг. составляет 290 000 рублей.

Рассказ мамы:

«Наша дочь Биккулова Яна Рустамовна родилась 13 марта 2013 г. с множественными врожденными патологиями: недоразвитие нижней челюсти, расщелина нёба, отсутствие ушной раковины справа. Генетики поставили синдром Гольденхара. Сразу начались проблемы с питанием и дыханием, постоянные остановки дыхания, апноэ, питалась через зонд. В регионе нашего проживания за наше лечение никто не решался браться.

Когда Яне исполнилось 4 месяца нас на лечение пригласила клиника имени Святого Владимира г. Москва. Провели операцию по дистракции нижней челюсти для улучшения дыхания, потом зашивали серединную расщелину нёба. На сегодняшний день проведено 9 оперативных вмешательств. Установлен титановый эндопротез с суставной площадкой справа.

В июне 2023г. ездили в клинику на консультацию и нам рекомендовали приступить к ортодонтическому лечению. Ортодонт О.Н.Рользинг назначила длительное многоэтапное лечение, но сумма для нашей семьи значительная. Зарплата мужа и пособия на ребенка для нашего региона (Республика Башкортостан) небольшие. Муж работает водителем троллейбуса, я сижу по уходу за дочерью, есть финансовые обязательства  в виде ипотечного кредита. Также приходится постоянно ездить в Москву на лечение и операции, консультации и диагностику. Постоянно приходится обследоваться, ездить по больницам, клиникам и лабораториям.

 Из-за непереносимости глютена и лактозы у Яны есть и сопутствующие проблемы с ЖКТ, весом, питанием. Также у Яны проблемы со слухом, она у нас слабослышащая. Справа нет ушка, закрыт слуховой проход, слева слуховой аппарат, из-за этого плохо развита речь.

Яна девочка веселая, любознательная, добрая и жизнераостная, несмотря на свои проблемы. Учится в коррекционной школе для глухих и слабослышащих, закончила 3 класс. Учиться ей нравится, старается, оценки хорошие. Любит общение со сверстниками, праздники, походы на природу.

Несмотря на проблемы со слухом она очень артистична, любит слушать музыку, петь и танцевать. Очень любит своих домашних рыбок, мечтает завести котенка и домашнюю крыску. Но из-за постоянных разъездов пока не можем себе их позволить. Мечтает Яна о том, чтобы скорее выздороветь, исправить все свои дефекты с челюстью и ушком. А мы со своей стороны прилагаем все усилия в этом, очень стараемся, поддерживаем её во всем и очень любим. Мама Биккулова Валентина, август 2023 год».

Последние поступления пожертвований

Дата Жертвователь Регион Сумма Тип платежа
02.12.2023 7905****811г. Санкт-Петербург и Ленинградская область47 руб. SMS-пожертвование
02.12.2023 ЕленаСанкт Петербург 97 руб. Банковская карта
02.12.2023 ГерманItaly481 руб. Банковская карта
02.12.2023 7967****530Республика Башкортостан66 руб. SMS-пожертвование
02.12.2023 СветланаМосква481 руб. Банковская карта
02.12.2023 Козлов Александрг. Москва1 922 руб. Банковская карта
01.12.2023 Логинова Алина Севастополь481 руб. Банковская карта
01.12.2023 7910****874г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
01.12.2023 Ирина ИвановаЧебоксары961 руб. Банковская карта
01.12.2023 7965****994Свердловская обл.47 руб. SMS-пожертвование
01.12.2023 7953****127Тульская обл.92 руб. SMS-пожертвование
01.12.2023 Татьяна Балябина 14/247 руб. Банковская карта
01.12.2023 7927****447Саратовская обл.47 руб. SMS-пожертвование
01.12.2023 АнонимноМосква145 руб. Банковская карта
30.11.2023 7963****746г. Москва и Московская область46 руб. SMS-пожертвование
30.11.2023 7964****781Иркутская обл.94 руб. SMS-пожертвование
30.11.2023 Евгений Еременког. Южно-Сахалинск, ул. Амурская 100, кв. 4481 руб. Банковская карта
30.11.2023 Коваленко Иван Викторович Орехово-Зуево,Московская область 481 руб. Банковская карта
30.11.2023 АнонимноМосква481 руб. Банковская карта
30.11.2023 7965****461г. Москва и Московская область47 руб. SMS-пожертвование
30.11.2023 7983****002Алтайский край234 руб. SMS-пожертвование
30.11.2023 7952****028Томская обл.92 руб. SMS-пожертвование
30.11.2023 Нерето Александра СергеевнаМосковская область, г. Серпухов400 руб. Банковский перевод
30.11.2023 Бурлюк Павел БорисовичМосква50 руб. Банковский перевод
30.11.2023 АлександрЯмало-Ненецкий АО97 руб. Банковская карта
29.11.2023 7902****610Нижегородская обл.460 руб. SMS-пожертвование
29.11.2023 7937****257Волгоградская обл.93 руб. SMS-пожертвование
29.11.2023 7950****472Брянская обл.460 руб. SMS-пожертвование
29.11.2023 7916****199г. Москва и Московская область281 руб. SMS-пожертвование
29.11.2023 7937****992Астраханская обл.94 руб. SMS-пожертвование
29.11.2023 АнонимноСанкт-Петербург481 руб. Банковская карта
29.11.2023 7921****121г. Санкт-Петербург и Ленинградская область47 руб. SMS-пожертвование
29.11.2023 АнонимноСамарская область481 руб. Банковская карта
29.11.2023 СергейМосква97 руб. Банковская карта
29.11.2023 АнонимноМосква97 руб. Банковская карта
29.11.2023 Гайфулин Роберт МарсельевичРеспублика Башкортостан, Альшеевский р-н, с. Раевский1 руб. Банковский перевод
29.11.2023 7926****044г. Москва и Московская область92 руб. SMS-пожертвование
29.11.2023 7906****308Саратовская обл.47 руб. SMS-пожертвование
28.11.2023 7965****329г. Москва и Московская область47 руб. SMS-пожертвование
28.11.2023 Бабушкин Александр Москва 961 руб. Банковская карта
28.11.2023 Бейлихис Ольга ВитальевнаБашкортостан97 руб. Банковская карта
28.11.2023 Жанна ХохольковаВладивосток 481 руб. Банковская карта
28.11.2023 7985****396г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
28.11.2023 Чернышова Римма ИгоревнаОрловская область, г. Ливны3 405 руб. Банковский перевод
28.11.2023 Смирнов Владимир ВикторовичТюмень2 000 руб. Банковский перевод
28.11.2023 Степанова Анастасия НиколаевнаРеспублика Башкортостан, г. Стерлитамак300 руб. Банковский перевод
28.11.2023 Маклакова Татьяна ОлеговнаКрасноярск300 руб. Банковский перевод
28.11.2023 Щербаков Максим ВладимировичВоронежская область, г. Лиски300 руб. Банковский перевод
28.11.2023 Махнева Ольга ВладимировнаСвердловская область, г. Новоуральск300 руб. Банковский перевод
28.11.2023 Афанасьева Татьяна ЮрьевнаРеспублика Башкортостан, г. Уфа150 руб. Банковский перевод
Все пожертвования