программа Путь к улыбке
Яна Биккулова

Диагноз — синдром краниофациальной микросомии с двух сторон. Сужение и деформация верхней и нижней челюстей.

Собрано на 00:00 мск 22 сентября:
123 309 руб.
Осталось собрать:
166 691 руб.
42%

Необходимо: 290 000 руб.

Помочь
Документы
История ребенкаПисьмо

История ребенка

Яне 10 лет, она из г. Стерлитамак Республики Башкортостан. Диагноз –синдром краниофациальной микросомии с двух сторон. Дефект и недоразвитие верхней и нижней челюсти, гипоплазия правой ушной раковины. Сужение и деформация верхней и нижней челюстей. Всего проведено 9 оперативных вмешательств. В 2018 г. операция с установкой титанового эндопротеза нижней челюсти справа. В настоящее время требуется длительная ортодонтическая реабилитация в несколько этапов в ДГКБ Святого Владимира (г. Москва). Лечащий ортодонт Ольга Николаевна Рользинг и мама девочки обратились в фонд за помощью.  

Яна – единственный ребенок в семье, проживает с родителями. Отец работает водителем троллейбуса, мама ухаживает за дочерью. Среднедушевой доход в семье менее 25 000 рублей.  

Стоимость ортодонтической реабилитации на 2023-2024гг. составляет 290 000 рублей.

Рассказ мамы:

«Наша дочь Биккулова Яна Рустамовна родилась 13 марта 2013 г. с множественными врожденными патологиями: недоразвитие нижней челюсти, расщелина нёба, отсутствие ушной раковины справа. Генетики поставили синдром Гольденхара. Сразу начались проблемы с питанием и дыханием, постоянные остановки дыхания, апноэ, питалась через зонд. В регионе нашего проживания за наше лечение никто не решался браться.

Когда Яне исполнилось 4 месяца нас на лечение пригласила клиника имени Святого Владимира г. Москва. Провели операцию по дистракции нижней челюсти для улучшения дыхания, потом зашивали серединную расщелину нёба. На сегодняшний день проведено 9 оперативных вмешательств. Установлен титановый эндопротез с суставной площадкой справа.

В июне 2023г. ездили в клинику на консультацию и нам рекомендовали приступить к ортодонтическому лечению. Ортодонт О.Н.Рользинг назначила длительное многоэтапное лечение, но сумма для нашей семьи значительная. Зарплата мужа и пособия на ребенка для нашего региона (Республика Башкортостан) небольшие. Муж работает водителем троллейбуса, я сижу по уходу за дочерью, есть финансовые обязательства  в виде ипотечного кредита. Также приходится постоянно ездить в Москву на лечение и операции, консультации и диагностику. Постоянно приходится обследоваться, ездить по больницам, клиникам и лабораториям.

 Из-за непереносимости глютена и лактозы у Яны есть и сопутствующие проблемы с ЖКТ, весом, питанием. Также у Яны проблемы со слухом, она у нас слабослышащая. Справа нет ушка, закрыт слуховой проход, слева слуховой аппарат, из-за этого плохо развита речь.

Яна девочка веселая, любознательная, добрая и жизнераостная, несмотря на свои проблемы. Учится в коррекционной школе для глухих и слабослышащих, закончила 3 класс. Учиться ей нравится, старается, оценки хорошие. Любит общение со сверстниками, праздники, походы на природу.

Несмотря на проблемы со слухом она очень артистична, любит слушать музыку, петь и танцевать. Очень любит своих домашних рыбок, мечтает завести котенка и домашнюю крыску. Но из-за постоянных разъездов пока не можем себе их позволить. Мечтает Яна о том, чтобы скорее выздороветь, исправить все свои дефекты с челюстью и ушком. А мы со своей стороны прилагаем все усилия в этом, очень стараемся, поддерживаем её во всем и очень любим. Мама Биккулова Валентина, август 2023 год».

Последние поступления пожертвований

Дата Жертвователь Регион Сумма Тип платежа
22.09.2023 7985****205г. Москва и Московская область312 руб. SMS-пожертвование
21.09.2023 АнонимноАкмолинская область97 руб. Банковская карта
21.09.2023 7908****679Нижегородская обл.276 руб. SMS-пожертвование
19.09.2023 АнонимноБашкортостан481 руб. Банковская карта
19.09.2023 7922****054Челябинская обл.47 руб. SMS-пожертвование
19.09.2023 Курило РобертМосква481 руб. Банковская карта
19.09.2023 7926****409г. Москва и Московская область46 руб. SMS-пожертвование
19.09.2023 Елфимова КсенияПриморский край673 руб. Банковская карта
18.09.2023 7928****709Краснодарский край281 руб. SMS-пожертвование
18.09.2023 7906****119Калининградская обл.94 руб. SMS-пожертвование
18.09.2023 7980****719Липецкая обл.47 руб. SMS-пожертвование
17.09.2023 АнонимМосква2 883 руб. Банковская карта
17.09.2023 7952****584Воронежская обл.322 руб. SMS-пожертвование
17.09.2023 7905****931г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
16.09.2023 7902****000Тюменская обл.184 руб. SMS-пожертвование
16.09.2023 ДанилМосква193 руб. Банковская карта
16.09.2023 7927****952Самарская обл.312 руб. SMS-пожертвование
16.09.2023 7921****270г. Санкт-Петербург и Ленинградская область94 руб. SMS-пожертвование
16.09.2023 АндрейНижегородская область961 руб. Банковская карта
15.09.2023 7965****994Свердловская обл.94 руб. SMS-пожертвование
15.09.2023 Родионова Любовь ГеннадьевнаМосква97 руб. Банковская карта
15.09.2023 7916****872г. Москва и Московская область187 руб. SMS-пожертвование
14.09.2023 VLADIMIR SERGEEVICH TASKAEVПермь961 руб. Банковская карта
14.09.2023 7980****719Липецкая обл.47 руб. SMS-пожертвование
14.09.2023 7911****260г. Санкт-Петербург и Ленинградская область47 руб. SMS-пожертвование
14.09.2023 7921****255г. Санкт-Петербург и Ленинградская область94 руб. SMS-пожертвование
14.09.2023 7920****866Нижегородская обл.141 руб. SMS-пожертвование
14.09.2023 7902****611Самарская обл.47 руб. SMS-пожертвование
13.09.2023 АнонимноКировская область145 руб. Банковская карта
13.09.2023 EkaterinaМосква52 руб. Банковская карта
13.09.2023 7926****437г. Москва и Московская область47 руб. SMS-пожертвование
13.09.2023 7924****634Республика Саха /Якутия/47 руб. SMS-пожертвование
13.09.2023 СветланаМосква289 руб. Банковская карта
13.09.2023 7961****898Волгоградская обл.47 руб. SMS-пожертвование
13.09.2023 7927****784Республика Мордовия47 руб. SMS-пожертвование
13.09.2023 7983****002Алтайский край94 руб. SMS-пожертвование
13.09.2023 7908****602Курганская обл.46 руб. SMS-пожертвование
13.09.2023 7911****579г. Санкт-Петербург и Ленинградская область185 руб. SMS-пожертвование
12.09.2023 7919****291Республика Башкортостан47 руб. SMS-пожертвование
12.09.2023 7985****396г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
12.09.2023 7961****267Кировская обл.47 руб. SMS-пожертвование
12.09.2023 7910****356Калужская обл.47 руб. SMS-пожертвование
12.09.2023 7963****070г. Москва и Московская область187 руб. SMS-пожертвование
11.09.2023 ДавидСвердловская область97 руб. Банковская карта
11.09.2023 7916****796г. Москва и Московская область281 руб. SMS-пожертвование
11.09.2023 7909****338Тамбовская обл.47 руб. SMS-пожертвование
11.09.2023 7978****782Краснодарский край281 руб. SMS-пожертвование
11.09.2023 7951****571Челябинская обл.46 руб. SMS-пожертвование
11.09.2023 7915****433Тверская обл.32 руб. SMS-пожертвование
11.09.2023 7915****413г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
Все пожертвования