Рассказ мамы:

«Здравствуйте. Уважаемые сотрудники фонда, обращаюсь к Вам за помощью для моего ребенка.

Наш сын Иванов Михаил Александрович родился 16 апреля 2009 года с множественными пороками развития: ВПР костно-мышечной системы: артрогрипоз, контрактуры верхних и нижних конечностей. ВПС: Вторичный ДМПП, НК 1. Дисплазия обеих почек. Есть много сопутствующих заболеваний. Состояние Миши с первых суток было тяжелое из-за врожденной патологии костно-мышечной системы. На восьмой день нас перевели в патологию для новорожденных. Там малыш питался через зонд, сцеженным грудным молоком. Через два месяца сыну подтвердили артрогрипоз. Накладывали гипсовые повязки на обе ручки и ножки малыша до августа 2009 года. Было очень тяжело смотреть на все это... С 4-х месячного возраста до 2-х лет неоднократно лечились в неврологическом отделении МУЗ ДГБ № 4. Делали массажи, уколы, ЛФК, физиопроцедуры.

Уже в два года Мише сделали первую операцию в НМИЦ травматологии и ортопедии им. Г. И. Турнера: Тенолиз и укорочение лучевых разгибателей левой кисти, ахилотомия и тенотомия сгибателя 1 пальца на правой стопе. С этого момента мы начали наблюдаться и получать лечение для Миши в г. Санкт-Петербурге. Через год очередная поездка по поводу контрольного осмотра и проведение реконструктивной операции на правой кисти, сухожильной пластики на левой стопе. В августе 2013г. повторная операция на устранение сгибательной контрактуры локтевых суставов. 2014г. проведена деротационная остеотомия левой лучевой кости. После операции на следующий день началось кровотечение и открылась острая стрессорная язва желудка, неустойчивый тромб. С этого дня мы узнали о заболевании -Болезнь Виллебранда (несвертываемость крови в легкой форме). В декабре 2016г. госпитализация г. Чебоксары ФГБУ «ФЦТОЭ», проведена операция остеотомия фаланги 1 пальца левой стопы. В январе 2020г. выявилась проблема с позвоночником и Миша был госпитализирован в НМИЦ Здоровья детей в Москве. 16.01.2020г. проведена коррекция деформации позвоночника системой Expedium. 15.09.20г., 21.06.2021г., 22.03.2022г. были этапные дистракции растущей металлоконструкции. 17.05.23г. - демонтаж фиксирующей металлоконструкции, замена растущей металлоконструкции на постоянную.

Большую часть лечения Миша прошел, но остались самые сложные ответственные операции. Несмотря на столь тяжелые операции, бесконечные обследования Миша смело ездил в г. Санкт-Петербург и в Москву, понимая, что будет нелегко. За этим стояла его вера в выздоровление. Он в свои 14 лет все переносит как взрослый человек, ничего не боится.

Миша родился в полной семье, где есть мама и папа. Мы живем в 2-х комнатной квартире, приобретенной по ипотечному кредитованию. Доходом семьи является заработная плата мужа и мое пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Муж работает рабочим в ООО «Строймедика». Есть финансовые обязательства в виде ипотечного кредита. Приходится постоянно ездить в Москву на лечение, обследования, операции, что требует постоянных материальных затрат и времени.

Сейчас Мише 14 лет. Он учится в 8Б классе в общеобразовательной школе для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья. Учиться ему нравится, оценки хорошие. В школе Миша посещает кружок по гончарному делу. Участвует в школьных и региональных творческих конкурсах. Любит общаться со сверстниками, всегда готов им помочь. Любит животных: особенно, кошек и собак. Мечтает завести собаку породы хаски.

С наступлением переходного возраста и активного роста всего организма изменения стали видны на лице: нижняя челюсть не растет, а верхняя выступает над нижней на полтора сантиметра больше. Есть укорочение нижней губы. В связи с эти мы прошли консультацию в ДГКБ им. Святого Владимира в Москве у ортодонта и челюстно-лицевого хирурга.

В настоящее время Мише показано проведение ортодонтического лечения, устранение недоразвития нижней челюсти при помощи компрессионного-дистракционного остеосинтеза. Чтобы сделать операцию на челюсти необходимо пройти длительное ортодонтическое лечение. Хирурги и ортодонты клинической больницы Святого Владимира готовы нам помочь, но данное лечение не входит в рамки программы ОМС. В связи с этим наша семья обращается к Вам с просьбой оказать материальную поддержку. Помогите пожалуйста собрать необходимую сумму для оплаты лечения Миши. Прошу не отказывать нам в помощи. Мы очень верим, что наша история не оставит вас равнодушными и Миша сможет продолжить лечение, чтобы улучшить качество жизни насколько это возможно. С уважением семья Ивановых. Январь 2024г.»