Рассказ мамы:

«Здравствуйте! Я сейчас снова перечитывала документы из детской больницы, которые выдали после недавней консультации моей дочке Алине. Какой длинный путь мы уже прошли! Её лечение длится 17 лет. Маленькой девочкой она не понимала, с какой патологией родилась, а теперь стесняется, старается прикрывать часть лица длинными волосами.

Врачи добились больших изменений во внешности Алины. Но сейчас ей смогут сделать самую долгожданную операцию. Лицо кардинально изменится – оно станет симметричным, уйдут шрамы, поменяются контуры лица, верхние зубки не будут сильно выдаваться вперёд.

После рождения у неё практически не было одной стороны лица, около губ шла сильная поперечная расщелина, на щеке непонятная вмятина, вместо одного уха висела только шишечка. Никто в нашей семье даже представить не мог, что такое вообще бывает на белом свете. Анализы и УЗИ в течение беременности ни разу не показали отклонений, в том числе перед самыми родами. Врачи говорили: «Всё у вас хорошо, родите легко».

То, что случилось, стало полной неожиданностью. Я была в таком шоке, приходила в себя полгода, не сразу смогла сориентироваться, как жить дальше, слушала врачей и не до конца осознавала, что они говорят. Интернет в те годы был не слишком доступен, информации не хватало, мы вообще не знали, что делать. Почему с нами это произошло? Ведь мы обычная семья, не наркоманы, не алкоголики. Позже генетик объяснил мне, что так бывает и у нормальных родителей: что-то сбилось в генах именно у Алины. Муж морально не справился с произошедшим. Как я себе объяснила, у него случилось отторжение. Мы с ним расстались.

Первую операцию Алине провели в три месяца – зашили поперечную расщелину лица. В год с небольшим мы впервые приехали в Москву, доктор удалил шишечку на месте уха, но остальное предложенное нам лечение результатов не дало. Думаю, потому, что клиника специализировалась на немного других патологиях. В 4 года мы оказались на консультации в Москве в детской городской клинической больнице святого Владимира (где продолжаем успешно лечиться). Нам назначили операцию – установили эндопротез. Дочка проснулась в реанимации, голова перебинтована, челюсть раздута, очень сильно испугалась, плакала днём и ночью, болел живот. Заработала себе стрессовую язву.

Перед школой, в 7 лет мы ездили в Краснодар ставить крепители, на которых держится ушной протез. В первый класс Алина пошла уже с «ушком», купили ей серёжки. Дома она протез снимала и однажды потеряла. Ревела, пока его не нашли. После всех операций на лице специалисты подберут Алине правильную форму «уха» и сделают новый протез, который будет больше, чем нынешний, похож на настоящее ушко. Также болезнь изменила глаза – один более выпуклый, другой немножко вдавленный, на одном ресницы прямые, на втором – заворачиваются. Дочка хотела исправить их и нарастила ресницы. Внешний вид заметно поменялся.

Дальше процитирую заключение врача больницы святого Владимира: «2020 год – раскрытие коронок зубов 47, 46, удаление зачатка зуба 4.8, остеотомия тела нижней челюсти справа с наложением компрессионно-дистракционного аппарата. В феврале 2024 года – удаление металлоконструкций с нижней челюсти, удаление зубов 1.8, 2.8, 3.8, 4.6, 4.7, удаление дистракционного аппарата».

Несмотря на сложность будущей операции и другого лечения, мы очень этого ждём. Приезжая в больницу, вижу, как меняют деток операции у челюстно-лицевых хирургов. Нас лечат люди с золотыми руками! Мы строим планы – Алина учится в колледже на медсестру, хочет пойти учиться на медицинского косметолога. Я верю, что у неё всё получится.

Хотя, признаться, мы немного отвыкли что-либо планировать. В нашем Белгороде обстановка сложная из-за СВО. Нас обстреливают, нам балкон разбило, ночью вскакиваешь от сирен, горят машины, летят стёкла в домах, есть секунды, чтобы выскочить за входную дверь и спрятаться с соседями в тамбуре. Если налёты застали в автобусе по дороге на работу, слышишь сигнал воздушной тревоги и думаешь: Господи, только бы не прилетело в автобус, добраться бы до укрытия! Уже по звуку различаем – беспилотники летят или ракеты.

Тем не менее нам с дочкой нужно сосредоточиться на лечении, на операции. Через следующие очень важные этапы, к сожалению, нельзя пройти бесплатно.

Из заключения: «Первым этапом необходимо устранить сужение верхней челюсти с помощью расширяющего аппарата с дополнительной опорой на нёбные мини-винты. ... Далее необходима установка брекет-системы на верхний зубной ряд для нормализации положения зубов, подготовки к следующей операции. … После завершения расширения верхней челюсти показано снятие аппарата и фиксация брекет-системы … для последующей ортогнатической операции. … Далее необходимо наблюдение у врача-ортодонта. После ортодонтической подготовки планируется проведение ортогнатической операции с одномоментной заменой эндопротеза…

Общая стоимость материалов на весь период лечения составляет около 380 000 рублей. Стоимость лечения на 2024–2025 годы – 220 000 рублей».

Вот траты, которые предстоят. Пожалуйста, откликнитесь на нашу просьбу собрать деньги!»