Ход лечения Амира

О диагнозе будущего сына я узнала на 30-й неделе беременности во время планового УЗИ. Это был огромный стресс, страхи, сомнения, вопросы: что делать дальше, как это повлияет на жизнь моего ребенка? Врач-узист пригласил хирурга, который объяснил, что расщелина может сопровождаться другими патологиями. Мы начали искать информацию, но впереди была неизвестность.

Первые дни

Когда Амир родился, основной нашей тревогой была атрезия пищевода – опасное состояние, при котором пищевод не соединяется с желудком. Нас направили в Филатовскую больницу, где сына прооперировали уже на третий день после рождения. Операцию проводил Разумовский – выдающийся детский хирург. Работа была выполнена ювелирно, и спустя месяц проблема решилась.

Я начала искать мам детей с расщелинами, чтобы хоть у кого-то набраться опыта по кормлению ребенка, с этим были большие трудности. Нашла двух мам, они помогли мне найти удобную бутылочку для кормления – ее придумал один из пап. Это была обычная мягкая бутылочка с прорезанной советской латексной соской, через которую питание поступало самотеком. Кормить стало гораздо легче.

Челюстно-лицевые операции

В 9 месяцев Амира прооперировали в больнице Святого Владимира. Тогда заведующим был Дмитрий Юрьевич Камелягин. Хирурги здесь – настоящие мастера своего дела, но самое главное – их отношение к детям. Когда ребенка кладут на операцию, он испугано озирается, а хирург берет его на руки и говорит: «Ты не волнуйся, все хорошо! Мы сделаем все, что нужно, мы рядом!». И малыш успокаивается, понимает, что о нем позаботятся.

Врачи на самом деле создавали атмосферу безопасности, поддерживали, помогали не только физически, но и психологически. Они внушали сыну уверенность, что он – самый красивый, что все у него будет хорошо. Раз за разом, перед каждой операцией и после нее. Это сыграло ключевую роль в его отношении к себе.

Новый этап лечения

За 14 лет проведено уже более 10 операций. Помимо челюстно-лицевых моментов, у сына была обнаружена урологическая проблема, которая также была устранена хирургическим путем в той же больнице. Позже появились вопросы со слухом, хотя отоларингологи пока не находят причину. Запланировали визит к сурдологу.

Год назад сыну поставили дистрактор для расширения челюсти. Сейчас планировали его заменить на пластину, но решили оставить до лета. Он сам не жалуется, нормально разговаривает. Что с аппаратом, что с пластинами, было бы одинаково. Через несколько месяцев Амиру предстоит костная пластика неба, снятие дистрактора и пластика альвеолярного отростка. И потом, как все заживет, сразу будут устанавливать брекет-систему.

Социальная адаптация

Амир всегда был активным, дружелюбным и открытым ребенком. Он никогда не стеснялся своей внешности. Если кто-то из детей задает вопрос, он спокойно отвечает: «В детстве упал». Тактичность хирургов и их правильный настрой сделали свое дело – у Амира нет комплексов по поводу своей внешности.

Сын – отличник, увлекается математикой, любит кататься на велосипеде. Он уже определился с будущей профессией – хочет стать протезистом, чтобы помогать людям, создавая современные протезы. Два года обучался робототехнике, сейчас ищем курсы пилотирования дронов.

Пожелание родителям

Главное – не паниковать. Очень важно не слушать негативные комментарии окружающих. Не стоит агрессивно реагировать на взгляды и вопросы – лучше переключить внимание ребенка на что-то интересное. Мир разный, и важно научить ребенка жить в нем, а не прятаться от него.

Конечно, большой плюс – когда тебе помогают, подсказывают, к кому обратиться. К сожалению, бывают не очень порядочные врачи. Даже при том, что большинство операций можно сделать бесплатно, они берут с людей деньги. Бывают и хирурги-гастролеры, приезжают в регион с молодыми неопытными хирургами, еще и деньги берут за операции. У знакомой в Анапе такой сделал операцию на расщелину, пришлось ехать в Москву на коррекцию и платить еще больше. Да, финансы все равно нужны, ведь ортодонтические аппараты и некоторые другие вмешательства не покрываются ОМС. Но в этом замечательно помогает фонд «Звезда Милосердия» и самые обычные люди, которые поддерживают рублем работу фонда.

Важная задача родителей – любить своего ребенка, поддерживать его и в него верить. И тогда он сам научится верить в себя. Все пройдет, каждая операция – это шаг вперед. Да, путь длинный, но он того стоит. А самое главное – ваш ребенок обязательно вырастет уверенным, счастливым и самодостаточным человеком.