программа Путь к улыбке
Амир Абдуллаев

Диагноз – врожденная двустороння расщелина губы, нёба, альвеолярного отростка верхней челюсти. Ретромикрогнатия верхней челюсти

Собрано:
543 230 руб.
Сбор средств завершен.
100%

Необходимо: 543 000 руб.

Использовано: 70 988 руб.

– оплата за расходные материалы для ортодонтии: 59 988 руб.

– оплата за аппарат Benefit Хайрекс на 4-х имплантатах для ортодонтии: 11 000 руб.

Документы
Отчеты
История ребенкаПисьмоНовости

История ребенка

Амиру 12 лет, проживает в г. Солнечногорск Московской области. Диагноз – врожденная двустороння расщелина губы, нёба, альвеолярного отростка верхней челюсти. Ретромикрогнатия верхней челюсти. Перенес 10 операций по устранению врождённого порока развития лицевого скелета: хейлопластика, уранопластика, расширение верхней челюсти компрессионно-дистракционным аппаратом, двухэтапная периостеопластика альвеолярного отростка верхней челюсти. В настоящее время требуется длительное этапное комбинированное лечение в ДГКБ Святого Владимира (г. Москва): ортодонтическая подготовка к костной пластике, костная пластика, ортогнатическая операция. Руководство клиники и мама мальчика обратились в фонд за помощью.

Амир проживает в полной семье. Мама с рождения занимается здоровьем сына, оформлена по уходу за ребенком-инвалидом. Отец работает водителем.

Стоимость комбинированного лечения составит около 543 000 рублей.

Рассказ мамы:

«В 2011 году 20 июля в нашей семье родился долгожданный ребенок – мальчик Амир. При рождении выявили врожденные патологии: атрезия пищевода и полная двусторонняя расщелина губы, десны, твердого и мягкого нёба, а также сопутствующие диагнозы. Мы были к этому готовы, так как на 30-й неделе беременности на УЗИ врачи озвучили нам диагноз. Но понимая, что медицина в стране не стоит на месте мы были уверены, что сделаем всё возможное.

Да, было много трудностей: операция на третий день после рождения на пищеводе и две недели реанимации в больнице им. Филатова (Москва).

Все врачи были и есть на высоте. Всегда и во всем помогают и прислушиваются к нам. За свои 12 лет Амир перенес 10 операций, но он молодец, смотрит на всё оптимистически, с верой в будущее.

Амир с 3 лет занимается с логопедом. В садик не ходил, так как было много операций в этот период и много болезней, связанных с бронхами. Пошел в общеобразовательную школу. С 1 класса и по сей день учится отлично на одни пятерки, любимые предметы математика и биология. Часто участвует в олимпиадах и конкурсах. Хочет и очень стремится стать врачом-ортодонтом и также помогать детям.

Большую часть лечения Амир прошел, но остались самые сложные и ответственные операции: костная пластика расщелины альвеолярного отростка и дорогостоящая ортодонтическая подготовка в ней, не оплачиваемая государством. Хирурги и ортодонты детской городской больницы им. Святого Владимира (Москва) готовы нам помочь, но так как ортодонтические аппараты и лечение не входит в ОМС мы просим Фонд «Звезда Милосердия» нам помочь.

Мы благодарны за любую помощь в сборе средств, для нас ценен каждый вклад. Мы верим, что всё что мы делали для сына не напрасно, он вырастет и сможет также помогать другим детям качественно изменить жизнь к лучшему. Семья Абдуллаевых, декабрь 2023г.»

Новости

30.04.2025

Ход лечения Амира

О диагнозе будущего сына я узнала на 30-й неделе беременности во время планового УЗИ. Это был огромный стресс, страхи, сомнения, вопросы: что делать дальше, как это повлияет на жизнь моего ребенка? Врач-узист пригласил хирурга, который объяснил, что расщелина может сопровождаться другими патологиями. Мы начали искать информацию, но впереди была неизвестность.

Первые дни

Когда Амир родился, основной нашей тревогой была атрезия пищевода – опасное состояние, при котором пищевод не соединяется с желудком. Нас направили в Филатовскую больницу, где сына прооперировали уже на третий день после рождения. Операцию проводил Разумовский – выдающийся детский хирург. Работа была выполнена ювелирно, и спустя месяц проблема решилась.

Я начала искать мам детей с расщелинами, чтобы хоть у кого-то набраться опыта по кормлению ребенка, с этим были большие трудности. Нашла двух мам, они помогли мне найти удобную бутылочку для кормления – ее придумал один из пап. Это была обычная мягкая бутылочка с прорезанной советской латексной соской, через которую питание поступало самотеком. Кормить стало гораздо легче.

Челюстно-лицевые операции

В 9 месяцев Амира прооперировали в больнице Святого Владимира. Тогда заведующим был Дмитрий Юрьевич Камелягин. Хирурги здесь – настоящие мастера своего дела, но самое главное – их отношение к детям. Когда ребенка кладут на операцию, он испугано озирается, а хирург берет его на руки и говорит: «Ты не волнуйся, все хорошо! Мы сделаем все, что нужно, мы рядом!». И малыш успокаивается, понимает, что о нем позаботятся.

Врачи на самом деле создавали атмосферу безопасности, поддерживали, помогали не только физически, но и психологически. Они внушали сыну уверенность, что он – самый красивый, что все у него будет хорошо. Раз за разом, перед каждой операцией и после нее. Это сыграло ключевую роль в его отношении к себе.

Новый этап лечения

За 14 лет проведено уже более 10 операций. Помимо челюстно-лицевых моментов, у сына была обнаружена урологическая проблема, которая также была устранена хирургическим путем в той же больнице. Позже появились вопросы со слухом, хотя отоларингологи пока не находят причину. Запланировали визит к сурдологу.

Год назад сыну поставили дистрактор для расширения челюсти. Сейчас планировали его заменить на пластину, но решили оставить до лета. Он сам не жалуется, нормально разговаривает. Что с аппаратом, что с пластинами, было бы одинаково. Через несколько месяцев Амиру предстоит костная пластика неба, снятие дистрактора и пластика альвеолярного отростка. И потом, как все заживет, сразу будут устанавливать брекет-систему.

Социальная адаптация

Амир всегда был активным, дружелюбным и открытым ребенком. Он никогда не стеснялся своей внешности. Если кто-то из детей задает вопрос, он спокойно отвечает: «В детстве упал». Тактичность хирургов и их правильный настрой сделали свое дело – у Амира нет комплексов по поводу своей внешности.

Сын – отличник, увлекается математикой, любит кататься на велосипеде. Он уже определился с будущей профессией – хочет стать протезистом, чтобы помогать людям, создавая современные протезы. Два года обучался робототехнике, сейчас ищем курсы пилотирования дронов.

Пожелание родителям

Главное – не паниковать. Очень важно не слушать негативные комментарии окружающих. Не стоит агрессивно реагировать на взгляды и вопросы – лучше переключить внимание ребенка на что-то интересное. Мир разный, и важно научить ребенка жить в нем, а не прятаться от него.

Конечно, большой плюс – когда тебе помогают, подсказывают, к кому обратиться. К сожалению, бывают не очень порядочные врачи. Даже при том, что большинство операций можно сделать бесплатно, они берут с людей деньги. Бывают и хирурги-гастролеры, приезжают в регион с молодыми неопытными хирургами, еще и деньги берут за операции. У знакомой в Анапе такой сделал операцию на расщелину, пришлось ехать в Москву на коррекцию и платить еще больше. Да, финансы все равно нужны, ведь ортодонтические аппараты и некоторые другие вмешательства не покрываются ОМС. Но в этом замечательно помогает фонд «Звезда Милосердия» и самые обычные люди, которые поддерживают рублем работу фонда.

Важная задача родителей – любить своего ребенка, поддерживать его и в него верить. И тогда он сам научится верить в себя. Все пройдет, каждая операция – это шаг вперед. Да, путь длинный, но он того стоит. А самое главное – ваш ребенок обязательно вырастет уверенным, счастливым и самодостаточным человеком.

Последние поступления пожертвований

Дата Жертвователь Регион Сумма Тип платежа
30.06.2024 Ю. С.Москва97 руб. Банковская карта
30.06.2024 -о481 руб. Банковская карта
30.06.2024 ИринаСанкт-Петербург125 руб. Банковская карта
30.06.2024 Ольга ЛюбшинаМоскв2 883 руб. Банковская карта
30.06.2024 ИринаСанкт-Петербург202 руб. Банковская карта
29.06.2024 Марияг Москва481 руб. Банковская карта
29.06.2024 Анастасия ПоймановаУхта, Республика Коми289 руб. Банковская карта
29.06.2024 НатальяНижний Новгород481 руб. Банковская карта
29.06.2024 Мошкина Наталья Москва 193 руб. Банковская карта
29.06.2024 Альбина Свердловская область 385 руб. Банковская карта
29.06.2024 НалобинаСвердловская область123 руб. Банковская карта
29.06.2024 ИринаСанкт-Петербург214 руб. Банковская карта
29.06.2024 Киселева АннаМосква153 руб. Банковская карта
29.06.2024 Козлов АлександрМосква1 202 руб. Банковская карта
29.06.2024 АнонимноСтавропольский край481 руб. Банковская карта
28.06.2024 Ольга ЛюбшинаМосква1 922 руб. Банковская карта
28.06.2024 Севрюк ВалерияПсков145 руб. Банковская карта
28.06.2024 Кононенко ИринаТаганрог302 руб. Банковская карта
28.06.2024 7921****255г. Санкт-Петербург и Ленинградская область94 руб. SMS-пожертвование
27.06.2024 Карезина Светлана АнатольевнаНабережные Челны97 руб. Банковская карта
27.06.2024 Пантова Наталья ЛеонидовнаВалдай Новгородская обл.481 руб. Банковская карта
27.06.2024 Любшина Ольга Москва4 805 руб. Банковская карта
27.06.2024 Малыгина НатальяМосква481 руб. Банковская карта
27.06.2024 Ширшова ЕленаСеров481 руб. Банковская карта
27.06.2024 Елена БалясниковаМосковская область227 руб. Банковская карта
27.06.2024 Анна Андреевна МаркинаМосква481 руб. Банковская карта
27.06.2024 Киселева АннаМосква289 руб. Банковская карта
27.06.2024 Ольга ПавловаСанкт-Петербург193 руб. Банковская карта
27.06.2024 Смирнов АртемийОмск481 руб. Банковская карта
26.06.2024 Маликова ЕленаМосковская область 92 руб. Банковская карта
26.06.2024 ИннаМосква149 руб. Банковская карта
26.06.2024 Чернышова Анастасия ЮрьевнаМосковская область, г. Клин250 руб. Банковский перевод
26.06.2024 Манузина Марина Бронницы 481 руб. Банковская карта
25.06.2024 Ольга ЛюбшинаМосква1 922 руб. Банковская карта
25.06.2024 Федотова Ольга ВитальевнаСанкт-Петербург481 руб. Банковская карта
25.06.2024 НалобинаЧелябинск97 руб. Банковская карта
25.06.2024 Крылова ТатьянаПокров97 руб. Банковская карта
25.06.2024 Малыгина НатальяМосква481 руб. Банковская карта
25.06.2024 Арина Железнодорожный 97 руб. Банковская карта
25.06.2024 Сергей ТимошинМосква961 руб. Банковская карта
25.06.2024 Ольга ПавловаСанкт-Петербург193 руб. Банковская карта
25.06.2024 7916****120г. Москва и Московская область187 руб. SMS-пожертвование
25.06.2024 Ширшова Виктория Москва481 руб. Банковская карта
25.06.2024 Ширшова ЕленаСеров481 руб. Банковская карта
25.06.2024 Натали 0902Санкт-Петербург193 руб. Банковская карта
25.06.2024 АльбинаСвердловская область 241 руб. Банковская карта
25.06.2024 Наиля Алиевна АзизоваМосква289 руб. Банковская карта
25.06.2024 АнонимноМосква193 руб. Банковская карта
24.06.2024 Ольга ЛюбшинаМосква 1 922 руб. Банковская карта
24.06.2024 Таскаев Владимир СергеевичПермь481 руб. Банковская карта
Все пожертвования