Амиру 12 лет, проживает в г. Солнечногорск Московской области. Диагноз – врожденная двустороння расщелина губы, нёба, альвеолярного отростка верхней челюсти. Ретромикрогнатия верхней челюсти. Перенес 10 операций по устранению врождённого порока развития лицевого скелета: хейлопластика, уранопластика, расширение верхней челюсти компрессионно-дистракционным аппаратом, двухэтапная периостеопластика альвеолярного отростка верхней челюсти. В настоящее время требуется длительное этапное комбинированное лечение в ДГКБ Святого Владимира (г. Москва): ортодонтическая подготовка к костной пластике, костная пластика, ортогнатическая операция. Руководство клиники и мама мальчика обратились в фонд за помощью.
Амир проживает в полной семье. Мама с рождения занимается здоровьем сына, оформлена по уходу за ребенком-инвалидом. Отец работает водителем.
Стоимость комбинированного лечения составит около 543 000 рублей.
Рассказ мамы:
«В 2011 году 20 июля в нашей семье родился долгожданный ребенок – мальчик Амир. При рождении выявили врожденные патологии: атрезия пищевода и полная двусторонняя расщелина губы, десны, твердого и мягкого нёба, а также сопутствующие диагнозы. Мы были к этому готовы, так как на 30-й неделе беременности на УЗИ врачи озвучили нам диагноз. Но понимая, что медицина в стране не стоит на месте мы были уверены, что сделаем всё возможное.
Да, было много трудностей: операция на третий день после рождения на пищеводе и две недели реанимации в больнице им. Филатова (Москва).
Все врачи были и есть на высоте. Всегда и во всем помогают и прислушиваются к нам. За свои 12 лет Амир перенес 10 операций, но он молодец, смотрит на всё оптимистически, с верой в будущее.
Амир с 3 лет занимается с логопедом. В садик не ходил, так как было много операций в этот период и много болезней, связанных с бронхами. Пошел в общеобразовательную школу. С 1 класса и по сей день учится отлично на одни пятерки, любимые предметы математика и биология. Часто участвует в олимпиадах и конкурсах. Хочет и очень стремится стать врачом-ортодонтом и также помогать детям.
Большую часть лечения Амир прошел, но остались самые сложные и ответственные операции: костная пластика расщелины альвеолярного отростка и дорогостоящая ортодонтическая подготовка в ней, не оплачиваемая государством. Хирурги и ортодонты детской городской больницы им. Святого Владимира (Москва) готовы нам помочь, но так как ортодонтические аппараты и лечение не входит в ОМС мы просим Фонд «Звезда Милосердия» нам помочь.
Мы благодарны за любую помощь в сборе средств, для нас ценен каждый вклад. Мы верим, что всё что мы делали для сына не напрасно, он вырастет и сможет также помогать другим детям качественно изменить жизнь к лучшему. Семья Абдуллаевых, декабрь 2023г.»
Ход лечения Амира
О диагнозе будущего сына я узнала на 30-й неделе беременности во время планового УЗИ. Это был огромный стресс, страхи, сомнения, вопросы: что делать дальше, как это повлияет на жизнь моего ребенка? Врач-узист пригласил хирурга, который объяснил, что расщелина может сопровождаться другими патологиями. Мы начали искать информацию, но впереди была неизвестность.
Первые дни
Когда Амир родился, основной нашей тревогой была атрезия пищевода – опасное состояние, при котором пищевод не соединяется с желудком. Нас направили в Филатовскую больницу, где сына прооперировали уже на третий день после рождения. Операцию проводил Разумовский – выдающийся детский хирург. Работа была выполнена ювелирно, и спустя месяц проблема решилась.
Я начала искать мам детей с расщелинами, чтобы хоть у кого-то набраться опыта по кормлению ребенка, с этим были большие трудности. Нашла двух мам, они помогли мне найти удобную бутылочку для кормления – ее придумал один из пап. Это была обычная мягкая бутылочка с прорезанной советской латексной соской, через которую питание поступало самотеком. Кормить стало гораздо легче.
Челюстно-лицевые операции
В 9 месяцев Амира прооперировали в больнице Святого Владимира. Тогда заведующим был Дмитрий Юрьевич Камелягин. Хирурги здесь – настоящие мастера своего дела, но самое главное – их отношение к детям. Когда ребенка кладут на операцию, он испугано озирается, а хирург берет его на руки и говорит: «Ты не волнуйся, все хорошо! Мы сделаем все, что нужно, мы рядом!». И малыш успокаивается, понимает, что о нем позаботятся.
Врачи на самом деле создавали атмосферу безопасности, поддерживали, помогали не только физически, но и психологически. Они внушали сыну уверенность, что он – самый красивый, что все у него будет хорошо. Раз за разом, перед каждой операцией и после нее. Это сыграло ключевую роль в его отношении к себе.
Новый этап лечения
За 14 лет проведено уже более 10 операций. Помимо челюстно-лицевых моментов, у сына была обнаружена урологическая проблема, которая также была устранена хирургическим путем в той же больнице. Позже появились вопросы со слухом, хотя отоларингологи пока не находят причину. Запланировали визит к сурдологу.
Год назад сыну поставили дистрактор для расширения челюсти. Сейчас планировали его заменить на пластину, но решили оставить до лета. Он сам не жалуется, нормально разговаривает. Что с аппаратом, что с пластинами, было бы одинаково. Через несколько месяцев Амиру предстоит костная пластика неба, снятие дистрактора и пластика альвеолярного отростка. И потом, как все заживет, сразу будут устанавливать брекет-систему.
Социальная адаптация
Амир всегда был активным, дружелюбным и открытым ребенком. Он никогда не стеснялся своей внешности. Если кто-то из детей задает вопрос, он спокойно отвечает: «В детстве упал». Тактичность хирургов и их правильный настрой сделали свое дело – у Амира нет комплексов по поводу своей внешности.
Сын – отличник, увлекается математикой, любит кататься на велосипеде. Он уже определился с будущей профессией – хочет стать протезистом, чтобы помогать людям, создавая современные протезы. Два года обучался робототехнике, сейчас ищем курсы пилотирования дронов.
Пожелание родителям
Главное – не паниковать. Очень важно не слушать негативные комментарии окружающих. Не стоит агрессивно реагировать на взгляды и вопросы – лучше переключить внимание ребенка на что-то интересное. Мир разный, и важно научить ребенка жить в нем, а не прятаться от него.
Конечно, большой плюс – когда тебе помогают, подсказывают, к кому обратиться. К сожалению, бывают не очень порядочные врачи. Даже при том, что большинство операций можно сделать бесплатно, они берут с людей деньги. Бывают и хирурги-гастролеры, приезжают в регион с молодыми неопытными хирургами, еще и деньги берут за операции. У знакомой в Анапе такой сделал операцию на расщелину, пришлось ехать в Москву на коррекцию и платить еще больше. Да, финансы все равно нужны, ведь ортодонтические аппараты и некоторые другие вмешательства не покрываются ОМС. Но в этом замечательно помогает фонд «Звезда Милосердия» и самые обычные люди, которые поддерживают рублем работу фонда.
Важная задача родителей – любить своего ребенка, поддерживать его и в него верить. И тогда он сам научится верить в себя. Все пройдет, каждая операция – это шаг вперед. Да, путь длинный, но он того стоит. А самое главное – ваш ребенок обязательно вырастет уверенным, счастливым и самодостаточным человеком.
Последние поступления пожертвований
Дата | Жертвователь | Регион | Сумма | Тип платежа |
---|---|---|---|---|
30.06.2024 | Ю. С. | Москва | 97 руб. | Банковская карта |
30.06.2024 | - | о | 481 руб. | Банковская карта |
30.06.2024 | Ирина | Санкт-Петербург | 125 руб. | Банковская карта |
30.06.2024 | Ольга Любшина | Москв | 2 883 руб. | Банковская карта |
30.06.2024 | Ирина | Санкт-Петербург | 202 руб. | Банковская карта |
29.06.2024 | Мария | г Москва | 481 руб. | Банковская карта |
29.06.2024 | Анастасия Пойманова | Ухта, Республика Коми | 289 руб. | Банковская карта |
29.06.2024 | Наталья | Нижний Новгород | 481 руб. | Банковская карта |
29.06.2024 | Мошкина Наталья | Москва | 193 руб. | Банковская карта |
29.06.2024 | Альбина | Свердловская область | 385 руб. | Банковская карта |
29.06.2024 | Налобина | Свердловская область | 123 руб. | Банковская карта |
29.06.2024 | Ирина | Санкт-Петербург | 214 руб. | Банковская карта |
29.06.2024 | Киселева Анна | Москва | 153 руб. | Банковская карта |
29.06.2024 | Козлов Александр | Москва | 1 202 руб. | Банковская карта |
29.06.2024 | Анонимно | Ставропольский край | 481 руб. | Банковская карта |
28.06.2024 | Ольга Любшина | Москва | 1 922 руб. | Банковская карта |
28.06.2024 | Севрюк Валерия | Псков | 145 руб. | Банковская карта |
28.06.2024 | Кононенко Ирина | Таганрог | 302 руб. | Банковская карта |
28.06.2024 | 7921****255 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
27.06.2024 | Карезина Светлана Анатольевна | Набережные Челны | 97 руб. | Банковская карта |
27.06.2024 | Пантова Наталья Леонидовна | Валдай Новгородская обл. | 481 руб. | Банковская карта |
27.06.2024 | Любшина Ольга | Москва | 4 805 руб. | Банковская карта |
27.06.2024 | Малыгина Наталья | Москва | 481 руб. | Банковская карта |
27.06.2024 | Ширшова Елена | Серов | 481 руб. | Банковская карта |
27.06.2024 | Елена Балясникова | Московская область | 227 руб. | Банковская карта |
27.06.2024 | Анна Андреевна Маркина | Москва | 481 руб. | Банковская карта |
27.06.2024 | Киселева Анна | Москва | 289 руб. | Банковская карта |
27.06.2024 | Ольга Павлова | Санкт-Петербург | 193 руб. | Банковская карта |
27.06.2024 | Смирнов Артемий | Омск | 481 руб. | Банковская карта |
26.06.2024 | Маликова Елена | Московская область | 92 руб. | Банковская карта |
26.06.2024 | Инна | Москва | 149 руб. | Банковская карта |
26.06.2024 | Чернышова Анастасия Юрьевна | Московская область, г. Клин | 250 руб. | Банковский перевод |
26.06.2024 | Манузина Марина | Бронницы | 481 руб. | Банковская карта |
25.06.2024 | Ольга Любшина | Москва | 1 922 руб. | Банковская карта |
25.06.2024 | Федотова Ольга Витальевна | Санкт-Петербург | 481 руб. | Банковская карта |
25.06.2024 | Налобина | Челябинск | 97 руб. | Банковская карта |
25.06.2024 | Крылова Татьяна | Покров | 97 руб. | Банковская карта |
25.06.2024 | Малыгина Наталья | Москва | 481 руб. | Банковская карта |
25.06.2024 | Арина | Железнодорожный | 97 руб. | Банковская карта |
25.06.2024 | Сергей Тимошин | Москва | 961 руб. | Банковская карта |
25.06.2024 | Ольга Павлова | Санкт-Петербург | 193 руб. | Банковская карта |
25.06.2024 | 7916****120 | г. Москва и Московская область | 187 руб. | SMS-пожертвование |
25.06.2024 | Ширшова Виктория | Москва | 481 руб. | Банковская карта |
25.06.2024 | Ширшова Елена | Серов | 481 руб. | Банковская карта |
25.06.2024 | Натали 0902 | Санкт-Петербург | 193 руб. | Банковская карта |
25.06.2024 | Альбина | Свердловская область | 241 руб. | Банковская карта |
25.06.2024 | Наиля Алиевна Азизова | Москва | 289 руб. | Банковская карта |
25.06.2024 | Анонимно | Москва | 193 руб. | Банковская карта |
24.06.2024 | Ольга Любшина | Москва | 1 922 руб. | Банковская карта |
24.06.2024 | Таскаев Владимир Сергеевич | Пермь | 481 руб. | Банковская карта |