Карасева Мария- фото

Мария Карасева

Марии 13 лет, она из г. Мытищи Московской области. Её диагноз – аномалия развития верхнешейного отдела позвоночника, зубовидная кость С2 позвонка, стеноз позвоночного канала на уровне С0-С2, шейная миелопатия. Маша – ребенок-инвалид, проходила многочисленные курсы реабилитации и физиолечения, которые не принесли ощутимых результатов. Последние два года ее состояние стало резко ухудшаться по причине стеноза позвоночного канала. После консультации в ЦИТО врачи предложили провести жизненно необходимую операцию для избежания полной парализации. Необходимые для операции имплантаты не закупаются клиникой. Стоимость имплантатов 612 460 рублей.

Мария проживает вместе с родителями и младшим братом. Мама осуществляет уход за Машей, папа работает заведующим складом в ООО «АЛЬФАТЕЛ». Среднедушевой доход в семье складывается из заработной платы папы и социальных выплат и составляет 9 736 рублей, однако этих средств хватает только на самое необходимое.

Главный врач ФГБУ «Центральный институт травматологии и ортопедии им. Н.Н. Приорова» О.Г. Соколов обратился с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов Vertex (Medtronic -США). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, клиника не закупает имплантаты необходимого вида и размера, поэтому Мария будет прооперирована только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований.  

«Вернуть то, что было. Хотя бы...»

Мария

Наталья Владимировна Карасева 13 лет назад родила дочку. Роды были сложными, травматичными и девочка родилась недоношенной, позже диагностировали ДЦП.  Родители предпринимали всевозможные меры, лечили ее, проходили многочисленные реабилитационные курсы.

Первое время врачи сомневались в том, что это ДЦП, но вскоре обнаружился еще один диагноз – метафизарная хондродисплазия тип Янсена – это системное заболевание скелета, при котором нарушены зоны роста. Оно встречается редко, а два диагноза вместе встречаются еще реже. Хондродисплазия – генетическое заболевание, в России не прогнозируется, не лечится.

Учитывая два непростых недуга, было тяжело подобрать правильное лечение. Предпринимаемые попытки не давали результатов. Месяц назад в Институте педиатрии в Москве, где лежала девочка, начали обследовать шейный отдел позвоночника. В результате был выявлен еще один диагноз - стеноз позвоночного канала, при котором отмечается зажимание нерва спинного мозга. 

Машу направили на консультацию в ЦИТО. Врачи предложили провести операцию, чтобы убрать стеноз и зафиксировать шейный отдел имплантатами. Профессор Кулешов Александр Алексеевич берется за это сложное дело.

Мама надеется, что удастся снять зажатость в шейном отделе позвоночника: «Вероятно, этот последний диагноз не давал грамотно проводить реабилитацию, нервные импульсы не доходили до ног. Может, все было бы проще и легче, если бы мы знали об этом раньше. Интеллект у Маши полностью сохранен, она адекватная и общительная».

По словам мамы, дочка любую боль будет терпеть сидя тихонько в уголочке: «Боли могут возникать, когда она занимается гимнастикой. Иногда болит шея, потом начинаются головные боли».  При одном заболевании нельзя проводить определенные процедуры, а при другом они рекомендованы, возникает противоречие. В Институте педиатрии прошли ЛФК, массаж и физиопроцедуры. Оказалось, есть нюансы, когда со стенозом надо быть очень осторожным.

Сейчас у Маши есть определенные сложности. Так, если раньше она без проблем, легко ползала на четвереньках, то сейчас она не может себя удержать. Прежде у нее получалось вставать, держась за опору, сейчас – нет. Правая часть страдает больше: правый глаз стал хуже видеть, правая рука и нога хуже работают. Зажим спинного мозга с возрастом увеличивается, это связано и с гормональными изменениями, все-таки ей уже 13 лет. А еще у нее эпилепсия, и пока неизвестно, спровоцирована ли она стенозом.

Внутренний мирок маленького человека

Маша проходила обучение в начальных классах в обычной общеобразовательной школе. Она с радостью ездила на занятия, педагог всех детей сплотила. В средней школе кабинетная система и Машу перевели на индивидуальное обучение, занимается она неполный день. Родные отвозят ее в школу на коляске. Учителя стараются с ней больше общаться, все знания донести до нее. В дальнейшем по области для детей-инвалидов хотят ввести дистанционное обучение, но сейчас Маше интереснее живое общение с педагогами.

Конечно, есть одноклассники еще с начальных классов и в стенах школы они здороваются, разговаривают. Но полноценного общения с детьми ей не хватает. «Она замкнутая, не любит жаловаться, вряд ли что-то скажет. Но она адекватно себя воспринимает, понимает сложные ситуации», - говорит Наталья, мама девочки.

Помимо английского изучает французский язык, выбрала сама. Ее любимые предметы – русский, литература и история. В литературе увлекает мистика, прочитала все части «Гарри Поттера». Творческими предметами ей заниматься тяжело. Иногда вышивает, устает, но ей это нравится, получается.

Из диалога с Машей:

- Что ты предпочитаешь в еде?
- Не знаю. Ну, точно не сладости!

Мама: «Если младший не откажется от конфет, то она - напротив. Скорее отдаст предпочтение соленому».

У девочки есть желание написать книгу. В 7 лет она писала стихи.

Вот строки, которые вспоминает мать:

Сквозь серый дождь я вижу свет,
И лучше для меня погоды нет!

Маша часто плачет, как сейчас, например. «Она очень эмоциональная, как я. Эмоции ей контролировать сложно», - говорит мама.

Маша: -  Злюсь на себя за то, что плачу.

По словам мамы, она живет сегодняшним днем, часто бывает в задумчивом настроении: «Плачет от обиды, говорит о своей ситуации, спрашивает «почему?». Мне и самой сложно это понять. Наверное, это трудность, которую надо выдержать. Говорят, что только сильным людям даются испытания, значит, Маша сможет с этим справиться. Всем даются трудности по мере их сил».

Сейчас она большую часть времени проводит в комнате, за ноутбуком, что-то пишет, читает. Это ее маленький мирок. Пишет о том, что придет в голову.

Маша: «Лет в семь писала сказку с хорошим концом. Там все было очень запутано, были брат, сестра».

В интернете у Маши есть онлайн-друзья. Она многое знает о них, но о своих проблемах говорит без подробностей: «Сказала, что болею, буду в больнице и связи не будет».

- Не боишься говорить друзьям все, как есть?
- Нет. Просто проблемами не хочется загружать.
- А с тобой делятся своими проблемами?
- Ну да.

Мама: «Она больше всего переживает за нас, редко жалуется, все держит в себе. Старается огородить от лишних забот, которые связаны с ней».

Просто жить

С родственниками живут вместе в одной квартире. Семья большая: бабушка, дедушка, тетя, ее дети. Младшему брату Паше 4 года. Братик ждет, что его сестра когда-нибудь встанет на ноги: «У нее сейчас ножки болят, но мы ее вылечим». Он всегда ухаживает за ней, водичку подаст, но не до конца все осознает в силу возраста.  Родители долго решались на второго ребенка, на счастье, он родился здоровым. Наталья: «Мы живем одной большой семьей, условия не позволяют нам иметь еще детей».

В подобных ситуациях отцы зачастую держатся немного в стороне. Бывает, что и самого папу надо успокоить и поддержать. «Мужчины воспринимают все острее, тяжелее, наверное, им порой хочется сбежать быстрее. Из общения знаю, что многие остаются одинокими. Для мужчин это испытание посильнее, они не так умеют привязываться, как мамы. Но папа у нас хороший, всегда с нами. Он единственный кормилец в семье, поэтому все вопросы с больницей, лечением, врачами лежат на мне. Отец приходит с работы, общается с дочкой. Раньше выходили на прогулку, сейчас это тяжелее. Ей эти площадки не интересны, когда невозможно сделать то, что ей хотелось бы, она не хочет быть наблюдателем, смотреть, как другие детки играют» - делится мама.

В течение всего разговора у мамы на лице неустанная улыбка. Что стоит за ней? Задумываешься над тем, что является источником силы для таких людей, сколько душевных сил надо иметь, чтобы так широко улыбаться?! «Это жизнелюбие и позитивный настрой. Мы успокаиваем себя тем, что есть проблемы и похуже, спасибо, что у нас не все так плохо. Надо приспособиться и просто жить. Да, это непросто, есть мелкие трудности, как элементарное передвижение на коляске, но они везде, не надо на них зацикливаться», - говорит Наталья.

Риски есть всегда

Наталья: «Хотелось бы вернуть тот минимум, что был: возможность с легкостью проползти на четвереньках, вставать на ноги с опорой. Элементарные движения позволить себе не может, на тех же ходунках передвигаться по квартире. Есть мечта, что в дальнейшем движения станут легче, импульс дойдет до ног, чтобы можно было их реабилитировать, расширить возможности насколько это возможно.

Дай Бог, чтобы операция прошла успешно, потому что риски есть всегда. Если получится и пройдет зажатость позвоночного канала, то шансы активно реабилитироваться чуть-чуть увеличатся. Хотелось бы понять причину и источник болезни, чтобы знать, с чем ты борешься. Когда не знаешь, что делать, бывает сложно».

Профессор А.А.Кулешов, как и все врачи, не может дать 100 % гарантии, потому что предстоит очень сложная операция. Но состояние Марии ухудшается, неизвестно до чего может дойти, и операция ей крайне необходима.

- Ты готова над собой работать, Маша?
- Страшно и немного лень, но надо.
- Чего ты ждешь от операции?
- Хоть чего-нибудь жду, хотя бы вернуть то, что было. Хотя бы...»

(Материал подготовила Атикат Курбанова)

Документы


16.05.2016
Мария госпитализирована в отделение патологии позвоночника ЦИТО им. Н.Н.Приорова. На этой неделе Маша пройдет предоперационное обследование и получит необходимые заключения врачей о возможности проведения операции. Настрой у девочки хороший, ждет операции, но, как и каждый ребенок в больнице, постоянно спрашивает у мамы: «А точно все будет хорошо, мне помогут?» По информации хирурга – профессора А.А.Кулешова, операция состоится на следующей неделе. После получения снимков МРТ будет определена методика ведения операции.

23.05.2016
Мария прооперирована бригадой хирургов под руководством д.м.н., профессора А.А.Кулешова. В ходе оперативного вмешательства выполнена ламинэктомия С1 позвонка, декомпрессия спинного мозга на уровне краниовертебрального перехода, также выполнена затылочно-шейная фиксация (окципитоспондилодез) металлоконструкцией «Vertex» (Medtronic) и аутотрансплантатом из малоберцовой кости. В среду Маша будет переведена в палату отделения для проведения медикаментозной терапии и реабилитационных мероприятий.

07.06.2016
Сегодня Машу выписали домой. Девочка прошла первичный курс реабилитации. Учитывая тяжесть перенесенной операции также Маше провели курс симптоматической обезболивающей терапии и антибиотикопрофилактики. Маша выписана в головодержателе и вертикализированном положении. По прогнозам врачей, состояние девочки значительно улучшилось после операции и удалось устранить риски полной парализации верхнего отдела позвоночника, удалось поставить девочку на ноги, есть большие шансы на успешную реабилитацию в стационарных условиях. Фонд благодарит всех, кто оказал помощь Маше: руководство ООО «Промэнерго Автоматика», ООО «Электрод.ру», ИП Любченкова Игоря Владимировича, В.А.Цисина, Ладу Самхарадзе, Гаянэ Егиазарову, Т.В.Куцевалову, Анну Вороневскую, Юлию, Ксению, Ирину Сигитову, В.И.Ракитину, Екатерину, Анастасию, Галину, Ирину, Юрия Арсеньева, И.А.Анденок, Д.П.Сидоренко, Леонида Михайлова, И.Ф.Патудину, А.В.Кочеткову, Д..Савватеева, Р.И.Чернышову, Л.И.Астахову, В.А.Меркулову, С.С.Субоч, Е.М.Коротоножкину, Ю.М.Комолова, К.В.Кирсанову, А.Ю.Маликова, А.Е.Омельченко, Н.Ф.Прядко, Максима, В.С.Леонцеву, Дмитрия Захарченко, О.С.Макарову, К.Г.Куприянова, А.П.Дроздова, С.Н.Зубко, Н.И.Ильина, О.Ю.Воронину, Е.В.Павлову, Todosko Elena, В.М.Кривенко, В.В.Митрофанову, А.В.Постникова, В.А.Китаева, всех анонимных жертвователей, а также всех смс-жертвователей. СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ!

Необходимо: 612 460 руб.
Собрано: 719 839 руб.
Сбор средств завершен.
Операция по установке имплантатов стабилизации позвоночника Medtronic Sofamor Danek (США) Марии Карасевой проведена 23 мая 2016г.

Использовано: 719 840 руб.
– оплачена стоимость имплантатов стабилизации позвоночника производства Medtronic Sofamor Danek (США) для Марии Карасевой: 612 460 руб.
– направлены на оплату размерного ряда эндопротезов Aesculap (B.Braun, Германия) для Российской детской клинической больницы: 107 380 руб.

Последние поступления пожертвований

Дата Жертвователь Регион Сумма Тип платежа
27.01.2017 7909****848Регион не указан286 руб. SMS-пожертвование
23.11.2016 7916****073Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
21.10.2016 7911****550Регион не указан276 руб. SMS-пожертвование
15.08.2016 Игнатьева Людмила ВикторовнаМосква30 000 руб. банковский перевод
14.08.2016 7965****279Регион не указан286 руб. SMS-пожертвование
08.08.2016 7913****520Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
26.07.2016 7988****339Регион не указан920 руб. SMS-пожертвование
24.07.2016 7906****130Регион не указан191 руб. SMS-пожертвование
21.07.2016 7999****724Регион не указан46 руб. SMS-пожертвование
20.07.2016 7916****390Регион не указан920 руб. SMS-пожертвование
14.07.2016 7909****278Регион не указан96 руб. SMS-пожертвование
13.07.2016 7906****786Регион не указан476 руб. SMS-пожертвование
11.07.2016 Семенов Федор ВикторовичВоронежская область, г. Острогожск500 руб. банковский перевод
27.06.2016 Китаев Владимир АлексеевичМосква5 000 руб. банковский перевод
21.06.2016 7916****477Регион не указан460 руб. SMS-пожертвование
19.06.2016 7951****843Регион не указан460 руб. SMS-пожертвование
18.06.2016 7904****501Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
17.06.2016 Полторацкий В.М.Саратовская область, Красноармейский р-н, п. Каменский100 руб. банковский перевод
09.06.2016 Туркатов Михаил МихайловичВладимирская область, Ковровский р-н, п. Пакино300 руб. банковский перевод
07.06.2016 7922****021Регион не указан46 руб. SMS-пожертвование
07.06.2016 7914****771Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
07.06.2016 7903****907Регион не указан96 руб. SMS-пожертвование
05.06.2016 7951****184Регион не указан46 руб. SMS-пожертвование
03.06.2016 7910****535Регион не указан460 руб. SMS-пожертвование
02.06.2016 7964****140Регион не указан286 руб. SMS-пожертвование
02.06.2016 7927****792Регион не указан28 руб. SMS-пожертвование
02.06.2016 7924****269Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
01.06.2016 7924****269Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
28.05.2016 7965****113Регион не указан48 руб. SMS-пожертвование
28.05.2016 7977****609Регион не указан276 руб. SMS-пожертвование
26.05.2016 7903****765Регион не указан96 руб. SMS-пожертвование
26.05.2016 7927****792Регион не указан37 руб. SMS-пожертвование
26.05.2016 7910****867Регион не указан184 руб. SMS-пожертвование
25.05.2016 7980****425Регион не указан46 руб. SMS-пожертвование
25.05.2016 7915****470Регион не указан276 руб. SMS-пожертвование
24.05.2016 7905****977Регион не указан191 руб. SMS-пожертвование
24.05.2016 7950****731Регион не указан276 руб. SMS-пожертвование
24.05.2016 Лопатина Нина ГеоргиевнаЛенинградская область, Всеволожский р-н, д. Старая500 руб. банковский перевод
24.05.2016 ИП Любченков Игорь ВладимировичУльяновск30 000 руб. банковский перевод
23.05.2016 7927****465Регион не указан276 руб. SMS-пожертвование
23.05.2016 Семенов Федор ВикторовичВоронежская область, г. Острогожск500 руб. банковский перевод
22.05.2016 7961****215Регион не указан96 руб. SMS-пожертвование
21.05.2016 7985****380Регион не указан276 руб. SMS-пожертвование
20.05.2016 Митягина Любовь НиколаевнаТюменская область, пос. Винзили300 руб. банковский перевод
20.05.2016 Лысенко Станислав ГригорьевичМосква500 руб. банковский перевод
19.05.2016 7917****137Регион не указан276 руб. SMS-пожертвование
19.05.2016 7951****843Регион не указан460 руб. SMS-пожертвование
19.05.2016 7951****843Регион не указан460 руб. SMS-пожертвование
19.05.2016 Астахова Любовь ИвановнаМосква, г. Зеленоград5 000 руб. банковский перевод
18.05.2016 7960****133Регион не указан286 руб. SMS-пожертвование