История ребенка

Ивану 15 лет, он из г. Сосенский Калужской области. Его диагноз – синдром Элерса-Данло, правосторонний грудопоясничный сколиоз 4 степени, реберный горб, состояние после оперативного лечения. В Государственном бюджетном учреждении здравоохранения «Калужская областная детская больница» ему по медицинским показаниям планируют установить имплантаты стабилизации позвоночника Medtronic (США). Оплата имплантатов за счет бюджетных средств не производится. Стоимость базовой комплектации имплантатов и расходных материалов составляет 703 840 рублей.

Иван – ребенок-инвалид, проживает в приемной семье вместе с младшей сестрой.  Среднедушевой доход в семье составляет 16 150 рублей. Доходы семьи складываются из пособий на воспитание и содержание приемных детей. Мама – Беляева Людмила Викторовна не работает, поскольку приемные дети находятся на домашнем обучении и нуждаются в постоянной заботе. При финансовой поддержке фонда «Милосердие – детям» в 2013 году Ивану была проведена первичная коррекция деформации позвоночника имплантами Medtronic (США). За 3 года мальчик вырос и имплантаты необходимо заменить на больший размер. По информации лечащего врача эта операция должна стать завершающим этапом в лечении Ивана.

Главный врач Калужской областной детской больницы В.М.Михайлов обратился с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов стабилизации позвоночникаMedtronic (США). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, бюджетом не оплачивается стоимость имплантатов, поэтому Иван будет прооперирован только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований.

Из письма мамы:

«Здравствуйте! Обращается к Вам мама Евсикова Ивана. Ему 15 лет и он страдает заболеванием позвоночника, у него тяжелая форма сколиоза 4 степени. С 4-х лет Иван проходит лечение в Калужской областной детской больнице у доктора Войтенкова Александра Федоровича. Сейчас Ивану предстоит завершающий этап оперативного лечения с установкой дорогостоящих имплантатов большего размера. Без помощи добрых людей нам не справиться. Ваня очень добрый и активный мальчик, любит петь и кататься на велосипеде, хорошо рисует. Но болезнь во многом ограничивает его. Ему трудно долго сидеть, стоять, ходить, он очень быстро устает. Поэтому я и обращаюсь к Вам. Нам очень необходима Ваша помощь, мы много встречали в жизни отзывчивых и понимающих людей. Надеемся, что и на этот раз найдутся люди, способные понять и помочь моему ребенку. Беляева Людмила Викторовна, ноябрь 2016 год».

Мешок с подарками или горб?

Иван Евсиков приемный ребенок. Его забрали из детского дома в семью, в возрасте 4,5 лет. На тот момент он был ребенком-инвалидом с диагнозом – сколиоз IVстепени. Сейчас ему 16 лет. Людмила Викторовна – приемная мама Ивана, когда забрала его из детского дома, без промедления обратилась в больницу.

Сначала долго лечились. Выполняли все, что предписывает врач в подобных случаях – физиопроцедуры, прогревание, магниты, ЛФК, плавание. Людмила Викторовна регулярно ездила с Ваней на море, лечила грязью в санатории, но это практически не имело никакого эффекта. Говорит, что Ваня не может чувствовать себя полноценно, у него постоянные головные боли, не может бегать и быстро утомляется. Кроме того, Иван постоянно лежал в больнице с пневмонией. Из-за искривления позвоночника сильно деформировались легкие.

За плечами Ивана уже стоит одна операция, он благополучно справился с ней 4 года назад. Тогда мальчик начал сильно хромать, ребро буквально ушло в противоположную сторону. Но после первой операции уже был значительный результат – горб уменьшился на 40 градусов.

Первую операцию сделали раньше времени, потому что позвоночник начало скручивать по спирали, Ваня сам маленький, а горб был уже слишком большой. Операция была жизненно необходимой, без операции Ивана могло полностью парализовать, или мог бы просто умереть. Но первая операция прошла хорошо. За 4 года Иван сильно вырос, имплантаты нужно менять на больший размер. Предстоит вторая - завершающая операция и снова при финансовой поддержке фонда «Милосердие – детям».

Людмила Викторовна делится своими переживаниями: «Когда дети живут в семье, родители занимаются ими изначально. В нашей ситуации Иваном никто не занимался до 4,5 лет. Поэтому горб вырос быстро, позвонки не выдерживали такую массу. Ребенок подвижный, ему хотелось бегать, играть, быть как все, а у него не было сил. Он спотыкался и падал. Мы обратились в институт им. Турнера в Санкт-Петербурге, где нам сказали, чтобы приезжали, если дотянем до 12 лет, раньше делать операцию они не возьмутся. В Калуге у нас замечательный доктор – Александр Федорович Войтенков, мы его очень любим и знаем, что он сможет нам помочь, сейчас Ваня живет только благодаря ему».

Мечты о главном

Подопечный Фонда Иван ходил в детский сад, из которого его пришлось забрать по просьбе родителей остальных детей. Родители не хотели, чтобы их дети видели таких, как Иван. «Мне сказали, что если его не заберут, то родители напишут заявление. Всячески ссылались на его поведение, якобы оно не соответствует нормам. Да, Иван сложный ребенок, но это было первые два года, сейчас он очень лаковый и отзывчивый, домашний мальчик», - говорит мама.

«Ваня пошел в школу в 7 лет. Но со второго класса обучается на дому. Сейчас учится в 8 классе. Постоянные болезни, операция, реабилитация вынуждали откладывать учебу на какое-то время, потом догоняли на летних каникулах одноклассников. Да и каждый здравомыслящий человек понимает, что в такой ситуации не до школы и высоких оценок.

Когда приходит учитель, Иван занимается лежа, так как делать уроки в другом положении он не может. Мальчик довольно разносторонний, не отдает предпочтение только точным или гуманитарным наукам. Особую тягу, конечно, вызывает геометрия, ну и другие предметы – алгебра, физика, русский и рисование не остаются вне его интересов.

Изучает песни – русский народный фольклор. Ходит на занятия вместе со своей сестрой Анютой. У меня их двое: Ваня и Анюта, оба приемные, вместе их взяла под опеку.  У него также есть друзья Максим и Данила, с которыми он проводит свободное от учебы время».

Свои будущие мечты связывает с кулинарией, хочет стать пекарем. Как-то в поездке (на море) увидел, как готовят блины, хлеб, пирожки пекут. «Мне нравилось наблюдать за процессом, большая плита, на которой все готовилось, это так здорово, когда сам можешь что-нибудь сделать своими руками», - делится Иван.

По словам мамы, он на самом деле еще не определился, кем хочет стать: «Как-то хотел стать монахом, ему нравится ходить на службу в церковь. Ходит заниматься в воскресную школу при храме. Батюшка причащает, у нас постоянно бывает святая вода с просфорой».

У мальчика есть одно заветное желание: «Я хочу, чтобы исполнилась моя мечта – научиться бегать.  Мне нравится футбол, в который играть нельзя. После операции хочу пойти учиться играть в футбол».

Мама, смеясь, добавляет: «Заниматься футболом нам не грозит, только во дворе мячик погонять». И в этих словах и интонации слышна боль и слезы.

Еще она говорит: «Мне не важно, кем будут по профессии Ваня и Анюта, мне важно, какими людьми они будут. Хочу, чтобы они выросли добрыми и отзывчивыми людьми, которые умели бы любить».

Эти качества прививают детям через отношение к людям. В семье есть традиция навещать бабушек и дедушек, поздравлять с Рождеством, Пасхой. Дети исполняют песни, стихи, ходят в магазин, чтобы купить необходимые продукты. Их очень любят и ждут.

За больных детей сердце болит больше

У Людмилы Викторовны трое родных и двое приемных детей. Старший сын священник, ему 30 лет, а младшая в семье дочь – Анюта, ей 13 лет. Ее тоже забрали из детского дома.

Она пришла в детский дом, чтобы взять девочку. И в этот момент ей рассказали, что есть ребенок со сколиозом: «Когда брала Анюту, мне сказали, поспрашивайте возле Оптино, может, кто-то возьмет Ивана? Но я сама его забрала с разницей в месяц». 

Решение взять приемных детей принимали совместно на семейном совете. Главное, что побудило взять приемного ребенка – помочь ему.

 «Некоторые меня спрашивают, вот зачем ты его взяла, что нормальных детей не было? Я его взяла именно потому, что он такой. Был бы он другой, я бы его не взяла», - говорит Людмила Викторовна.

«У меня сын Сережа до 7 лет не разговаривал, тоже инвалид. Я знаю, что это такое, когда твой ребенок болен и ты никому не нужен, это кошмар. А у Ивана такой возраст был, когда его должны были переводить в интернат для инвалидов. Это тоже сыграло роль», - добавила она.

Мужа в семье нет. Все относятся к Ивану с любовью, помогают друг другу. Дают советы, как поступить в той иной ситуации, после операции смотрели и ухаживали за ним.

«За него переживаю больше, больных детей всегда больше любишь. Старшая дочь говорит, мама, ты ко всем одинаково относишься. Но тот факт, что он обделен, побуждает меня дать ему больше внимания и любви. Надеюсь, что в жизни у него сложится все, как он хочет», - рассказывает мама Ивана.

В характере мальчика проявляется раздражительность, потому что хочет выглядеть, как все, но сколиоз ему мешает, он сильно комплексует. Есть дети, которые подходят и прямо говорят: «Че ты такой?» Как-то его спросили: «А что у тебя такое на спине?» Он ответил: «А это мешок с подарками».

Людмила Викторовна вспоминает, как он себя вел, когда кто-то очень любопытствовал или пытался обидеть ребенка: «В детстве упирался в меня, отворачивался, прятался за мной. Я уже тогда за него вступалась, отвечая, что каким создал Господь, такие мы есть».

Вера в лучшее

В семье верят, что это будет последняя операция, после которой Иван будет чувствовать себя еще лучше. Даже после первой операции он говорил: «Теперь у меня нет такого большого горба». Это не передать словами, нужно видеть и прочувствовать.

Ходить стал прямо, дышать стал лучше. Жизнь качественно улучшилась, стал меньше попадать в больницы.

Мама тронута заботой доктора и коллективом: «Доктор Александр Федорович настолько чуткий, я ему очень благодарна. В любой момент могу позвонить, спросить совет. Во многих больницах мы были. Но в Калужской областной детской больнице хорошая атмосфера, персонал очень отзывчивый и благодушный».

Людмила Викторовна ожидает лучший исход от предстоящей операции: «Хочу, чтобы и эта операция прошла благополучно, чтобы сын стал счастливее, смог побегать, кататься на велосипеде.

Благодарна Фонду, что помогли в первой операции, благодарна людям, сами мы бы не собрали столько денег. Нам многие помогли и словами, и молитвами, и финансами. С божьей помощью соберем эти деньги и в этот раз. Я надеюсь и верю. Белова Людмила Викторовна, декабрь 2016 год». (Материал подготовила Атикат Курбанова)