История ребенка

Снежане 10 лет, она из г. Сухиничи Калужской области. Диагноз – идиопатический левосторонний грудопоясничный сколиоз 4 степени. Диагноз поставлен в возрасте 3 лет, многолетнее консервативное лечение результатов не дало, в 2016 году сколиоз стремительно прогрессировал до 4 степени, начал расти горб. Решить проблему поможет операция коррекции сколиоза сложной металлоконструкцией. В Государственном бюджетном учреждении здравоохранения «Калужская областная детская больница» ей по медицинским показаниям планируют установить имплантаты стабилизации позвоночника Medtronic (США). Оплата имплантатов за счет бюджетных средств не производится. Стоимость базовой комплектации имплантатов и расходных материалов составляет 1 230 570 рублей.

Снежана проживает в неполной малообеспеченной многодетной семье с мамой и двумя несовершеннолетними сестрами. Мама перебивается временными заработками. Доход в семье ниже прожиточного минимума по Калужской области, состоит из социальных выплат и заработков мамы.

Главный врач Калужской областной детской больницы В.М.Михайлов обратился с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов стабилизации позвоночникаMedtronic (США). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, бюджетом не оплачивается стоимость имплантатов, поэтому Снежана будет прооперирована только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований.

Из письма мамы:

«Здравствуйте! Меня зовут Евгения. Я мама Снежаны Щербаковой. Ей 10 лет. У моей дочери сколиоз 4 степени, начал расти горб. Я очень надеялась, что дочери поможет физиотерапевтическое лечение, но в этом году сколиоз резко начал прогрессировать и теперь без оперативного вмешательства не обойтись. Снежана очень активный и общительный ребенок, любит кататься на роликах и велосипеде, но из-за недуга у нее нарушена координация движений. Ей очень трудно учиться в школе, потому что постоянно болит спина, и она быстро устает. Помогите, пожалуйста, нам собрать средства на операцию. Я сама не в состоянии оплатить имплантаты, поскольку одна воспитываю троих детей. Щербакова Евгения, ноябрь 2016 год».

Снежана у нас самая лучшая

Подопечная фонда – Снежана Щербакова из города Сухиничи Калужской области. Диагноз – идиопатический левосторонний грудопоясничный сколиоз IV степени.  Диагноз стал проявляться в первый год. Помимо этого, у девочки было подозрение на порок сердца. В возрасте 3 месяцев она лежала на полном обследовании в областной детской больнице, потом попала на учет к ортопеду. Через 3 года, в 2009 году, как начала ходить, проблема стала очевидна.

Проблемы со здоровьем росли, как снежный ком. У Снежаны была выявлена расщелина верхнего нёба, требовалась операция, но под общим наркозом делать боялись - сердце может не выдержать.  Три года назад сделали операцию на порок сердца. Потом оперировали нёбо. Снежана не смогла пойти в школу в 7 лет из-за проблем с речью, и до сих пор не восстановилась по своему возрасту.

Из-за сколиоза у Снежаны нарушена координация движений, поэтому она скованно себя чувствует. Каждые полгода ложится с мамой Евгенией Валентиновной в Калужскую областную детскую больницу в отделение травматологии и ортопедии для укрепления мышц спины. В двухнедельный курс входит: прогревание, массаж, ЛФК, магниты.

Мама: «Сейчас Снежане 10 лет, ждем третью операцию. После последовавших друг за другом двух операций произошли резкие ухудшения со спиной, девочка стала быстро уставать. В прошлом году осенью лежали на плановой госпитализации, там и решили, что пришло время корректировать деформацию позвоночника. К весне собрали все документы. Когда я спросила врача Александра Федоровича Войтенкова, сколько это будет стоить, он сказал: «Поверьте, у вас таких денег точно не будет». Озвучил около миллиона рублей. Он прекрасно понимает, что я одна с 3 детьми, где мне столько денег взять, и даже кредит на такую сумму я не смогу вернуть никогда».

В школу – только ради общения

Евгения Валентиновна: «Помимо нее у меня две дочери, Снежана – средняя. В школу ходит на индивидуальное обучение, не только по причине физического нездоровья, есть небольшая умственная задержка в развитии. В школе преподают ЛФК, ежедневно занимаются с детьми, имеющими разные проблемы со здоровьем».

В садик девочка не ходила. В школу пошла в 8 лет. Изначально планировалось домашнее обучение, но мама поговорила с учителями и договорилась, что старшая дочка будет водить сестру в школу, чтобы приучить Снежану к режиму.

В первом классе начинали заниматься индивидуально, но Снежана не любила ходить в школу, не хотела учиться. Когда учителя заболели, попробовали обучение в классе. В коллективе стала тянуться к сверстникам, увидела, как отвечают у доски и больше внимания начала уделять учебе. Сейчас ходит в отдельный класс для занятий с тьютером, пока в нем 3 человека. Ей этого мало, любит коллективы, общение, праздники.

Подопечная уже примеряет на себя разные профессии. Как-то она сказала: «Буду продавцом, как ты, мама. Потом добавила, вот выучусь, куплю машину и буду возить тебя на работу, чтобы ты не ходила пешком». В Сухиничах мама живет на одном краю города, а работает на другом, вот и добирается пешком за час и обратно также. Когда холодно, приходится ловить попутную машину.

Детей любит, как кукол

Снежана активный, общительный и непоседливый ребенок. У девочки есть подружки, они общаются, ходят в гости друг к другу. Очень любит маленьких детей, наверное, как кукол. Стоит попасть в больницу, тут же узнает, как всех зовут. «Она часто лежит там, уже привыкла, это ее второй дом», - говорит мама.

Любит кукол. По словам мамы, другие две дочки даже не тянутся к ним, а ей, сколько не дари, все мало: «Как-то купила шкаф на кухню, и Снежана на одну полку поставила посуду для кукол, Она мне говорит: Мама, это будет кухня куколкам моим. Я говорю, хорошо, раз поставила, значит, так и будет».

Снежане приходится трудно из-за нарушения координации движений. Сестры ходят на танцы, она постоянно хочет за ними повторять мостики, колесо и все на свете, но не может.

Когда Снежана говорит: «Мам, я тоже хочу на танцы ходить», мама ей отвечает: «Ну, Снежана, у тебя же спинка болит, давай вылечим, а там посмотрим, может, у тебя и получится». Ребенок соглашается, верит и ждет.

Евгения Валентиновна: «У нас есть местная общественная благотворительная организация, их подопечные – дети-инвалиды со всего района. Они проводят праздники, и дочка любит туда ходить».

В отличие от многих современных детей, которые сидят за компьютером, она любит гулять на улице, невзирая на время года. После долгих прогулок может пожаловаться на боль в спине. Тогда ложится, отдыхает, и ей уже ничего не надо.

Семья дает Снежане уверенность в себе

В возрасте двух лет Снежана потеряла отца, он умер. Отчим общается со всеми на равных. У него трое мальчиков от первого брака. Когда они приезжают на выходные, дети вшестером играют. Но отцовского воспитания, конечно, девочкам не хватает. Это чувствуется, по поведению, образу мыслей, они все время с мамой, женский коллектив.

Этим летом искривление позвоночника стало сильно заметно, но мама не заостряет ее внимание на этом. Поначалу на улице пытались что-то сказать, как-то назвали ее уродиной. Старшая сестра за нее заступилась, и гордая этим поступком Снежана вернулась домой. Мама ей всегда говорит: «Снежан, не обращай внимания, ты у нас самая лучшая». Родные люди дали ей эту уверенность, и сейчас она ходит спокойно, не смущается.

Любимая бабушка с детства балует внучку, потому что жалеет. Но мама против такого воспитания, она хочет, чтобы дочка росла, как все. «Когда дочка уезжает к бабушке, она на седьмом небе от счастья, потому что у бабушки все только для нее, а у меня - одинаково для всех», - делится мама.

Мама: «Я почти никогда не ругаю детей, ни своих, ни чужих. Считаю, что можно все объяснить ребенку, а ругаться нет смысла, не поймет. Так они даже больше прислушиваются к моему мнению. Подруги говорят, твои девочки делают что-то только потому, что так сказала мама».

Верю, что дочка будет чувствовать себя полноценно

Мама поделилась своими переживаниями и ожиданиями, которые мы приводим ниже.

«Поначалу мне было очень трудно от незнания что делать, чем все обернется и много других вопросов мучили меня. Но сейчас многое пройдено, сделаны 2 операции, осталось позвоночник прооперировать. Уже думаю, это когда-то закончится, все будет хорошо.

Были моменты, когда руки опускались, до слез доходило, в мыслях было, что ничего не хочу делать, будь что будет. Потом с горем пополам преодолевала себя, понимала, что надо что-то делать и делала. Дети подросли, стало легче. Меня поддерживали сестра и мама.

 У Снежаны есть надежда, потому что, когда она говорит, хочу на танцы, гимнастику, наверное, все-таки ждет. Я ей говорю, что у нее будет в спине такая штучка, которая все поправит. «У меня все будет ровненько?» - Да, будет, - отвечаю я.

Я ее готовлю, что поначалу будет тяжело, но ничего, глянь, сколько уже сделали таких операций, справимся и мы. Она соглашается, отвечает «да».

Реабилитироваться после операции будет тяжело, она очень активная. После предыдущих операций долго не лежала, полежит 15 часов, а через сутки уже по отделениям бегает.

Боюсь неизвестности, просто чего-то боюсь. Но все-таки надеюсь, что у нее позвоночник выпрямится, улучшится координация. Надеюсь, что все пройдет хорошо, мы это выдержим. Верю, что она будет чувствовать себя полноценно в этой жизни. Сейчас она маленькая, а ей дальше учиться, подростковый возраст, взрослая жизнь. Врач сказал, что это первый этап оперативного лечения, лет через пять нужно будет делать завершающую операцию, когда рост у дочери завершится. Хотелось бы, чтобы она была хорошенькая со всех сторон, знаю, что нелегко ей будет в жизни.

Если пустить все на самотек и не сделать операцию, то может дойти до инвалидной коляски, неврологические осложнения будут неизбежны. Это лишь дело времени. Мне страшно даже думать об этом. Надеемся на лучшее и добрую помощь людей. Евгения Щербакова, декабрь 2016 год» (Материал подготовила Атикат Курбанова)