История ребенка

Наташе 16 лет, она из Курска. Диагноз – правосторонний коксартроз 3 степени. В младенчестве перенесла острый гематогенный остеомиелит, в дальнейшем сформировалась деформация головки и шейки правого тазобедренного сустава. Прогрессирует укорочение ноги, передвигается сильно прихрамывая. Наташе может помочь операция тотального эндопротезирования правого тазобедренного сустава. В ФГБУ «Российская детская клиническая больница» ей планируют установить эндопротез тазобедренного сустава Aesculap (Германия). Стоимость базовой комплектации эндопротеза с гранулами «ReproBone» для регенерации костной ткани составляет 296 680 рублей.

Наташа проживает в неполной малообеспеченной семье вместе с мамой и младшей сестрой. Семья неполная, малообеспеченная. Мама девочки – Любовь Владимировна – мать одиночка и воспитывает детей одна, работает продавцом у индивидуального предпринимателя с заработной платой 6 100 рублей. Среднедушевой доход в семье ниже прожиточного минимума по Курской области.

Главный врач ФГБУ «РДКБ» К.В.Константинов обратился в фонд с просьбой о помощи в обеспечении операции Наташи по установке эндопротеза тазобедренного сустава Aesculap (Германия). Стоимость операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, бюджетом не оплачивается стоимость эндопротеза, поэтому операция состоится только при условии привлечения необходимых благотворительных средств.

Операция Наташи будет проведена в рамках совместного проекта ФГБУ «Российская детская клиническая больница» и Благотворительного фонда помощи «Милосердие – детям» по эндопротезированию тазобедренных суставов детям, проходящим лечение в Российской детской клинической больнице.

Из письма мамы:

«Наташе сейчас 16 лет, из них пять лет девочка страдает от сильных болей в ноге. Это сказались последствия перенесенного в младенчестве остеомиелита. Сейчас поставили диагноз – коксартроз 3 степени. При ходьбе Наташа сильно прихрамывает, не может заниматься спортом, вынуждена отказаться от посещения кружка больных танцев. Весной и осенью при резкой смене погоды у дочери случаются сильные обострения и тогда она неделями не встает с кровати, настолько сильно мучают боли. Два года назад мы уже обращались по месту жительства для прохождения медико-социальной экспертизы на установление инвалидности. В достаточно резкой форме нам отказали. Обосновали тем, что она пока ходит своими ногами, а не передвигается в инвалидной коляске (что вполне возможно будет, если не сделать операцию эндопротезирования). Учится Наташа в 10 классе на «4» и «5». У нее есть мечта закончить школу и поступить в педагогический университет. Девочка хочет в будущем работать учителем начальных классов. Наташа очень любит маленьких детей, она сразу находит к ним подход, увлекает играми, читает. В нашей семье растут двое детей 16-ти и 5-ти лет. Я воспитываю их одна. Моя зарплата не позволяет мне оплатить эндопротез. Очень прошу помочь нам и откликнуться всех неравнодушных людей. Махова Любовь Владимировна, февраль 2017 год».

Выносливость - роскошь, которую не каждый себе позволит

Наташа Махова, подопечная Фонда, 16 лет. Ее история началась так. На третьи сутки после рождения врачи в роддоме обнаружили остеомиелит. Она сразу попала в больницу на 1,5 месяца. Пролечили и выписали, и нога ее не беспокоила много лет.

Маша росла и развивалась как все сверстники, но около пяти с половиной лет назад возникли боли в тазобедренном суставе. После обращения к врачам, оказалось, что это последствия остеомиелита, который она перенесла в младенческом возрасте.  Во время активного роста ребенка оперировать сустав нельзя, поэтому врачи ждали, когда девочка подрастет, проводили регулярно физиолечение и курсы реабилитации. Год назад посоветовали сделать операцию по тотальному эндопротезированию тазобедренного сустава. У нее последняя стадия – IV степень коксартроза. Хрящевой покров полностью стерся и не подлежит восстановлению, кость истончается, боли будут только нарастать.

Какое-то время удавалось снимать боль электрофорезом, мазями, массажем, уколами. Теперь и уколы не помогают. Наиболее остро ощущается боль при плохой погоде, в снег, в дождь, или ночью. Девочка живет с непрекращающейся ноющей болью на протяжении 6 лет.

Тяжело смотреть, когда дочке больно

Мама девочки Любовь Владимировна рассказывает: «При возникновении боли в первые годы мы добивались от врачей хоть какого-то диагноза. Нам говорили, что это реакция на погоду и все пройдет. К сожалению, мы не выявили на ранней стадии диагноз. Это приобретенное и запущенное заболевание. Она родилась с гематомой, возможно, попала инфекция, повреждение могло быть внутриутробным, или во время родов».

Мама говорит, что Наташа очень терпеливая: «С рождения то одно болит, то другое. И года не было, чтобы не лежала в больнице по какой-либо причине. Иной раз взрослый чуть что, начинает паниковать. Она же нет, терпит, наверное, привыкла».

Наташа подтверждает, что привыкла к этой боли: «И я не то, что не обращаю на нее внимания, просто я научилась с ней жить. Когда боль обостряется, я не могу терпеть, и обезболивающее не помогает. Тогда я думаю, поскорее бы лечь на операцию. Я понимаю, что практически нет никакого выхода, кроме как терпеть. Больно до слез. Самая продолжительная боль была около двух недель, я даже наступать на ногу не могла».

В семье две дочки: Наташа – старшая и младшая Олеся пяти с половиной лет. Сестра ходит в садик, дружит с Наташей.  Любовь Владимировна мать-одиночка. Конечно, с отцом было бы легче, но девочки живут с бабушкой и дядей – маминым братом, которые всегда готовы помочь.

Любовь Владимировна работает продавцом в киоске, а по вечерам возвращается домой и проводит время с детьми.  Она делится: «Конечно, я за нее переживаю. Смотрю, как ей больно. Тяжело на это смотреть. Она молодая, вся жизнь впереди и постоянно живет с этой болью. Говорю, что все будет хорошо, переживем. Сделаем операцию и все изменится».

Мне очень нравились танцы, но я их оставила вынужденно

Учится Наташа в общеобразовательной школе в девичьем Мариинском классе. У них раздельное обучение с мальчиками. В классе у нее достаточно много подруг, она легко находит с ними общий язык.

Занятия посещает по возможности. В этом году ей пришлось пропустить почти 2 четверти из-за сложностей с перемещением. Но на успеваемости это не отразилось. Наташа – девочка старательная, учится не хуже сверстников, занимается дома. После операции предложили, обучаться на дому или заниматься по интернету. А пока она ходит в школу пару раз в неделю.

Передвигается девочка сама, медленно, но если не получается ступить на ногу, тогда не ходит вообще. Она делится: «После школы я устаю и не могу ходить на дополнительные кружки. Иногда ухожу с последних уроков. Болит и позвоночник, и шея, по этой причине сильно ухудшилось зрение».

В школе отношение к Наташе адекватное, никто не старается задеть или обидеть словом, как это часто случается: «Я не считаю, что болеть стыдно. Я не хуже сверстников. Хотелось бы конечно не пропускать занятия, потому что догонять программу тяжело».

Среди предметов делает упор на русский, математику, обществознание и историю. Хочет поступить на факультет международных отношений. Первое высшее планирует получить в Курске, потому что поначалу ей так будет легче. Ну а дальше рассматривает столичные города, Москву или Питер. «Но в выборе профессии я еще сомневаюсь, может, изменю решение в последний момент», - говорит подопечная.

Из-за сильного болевого синдрома Наташе противопоказаны физические нагрузки. Конечно, было время, когда ей назначили велотренажер, ЛФК, но в последние 2-3 года какие-либо занятия строго противопоказаны.

А вообще Наташа мечтала связать свою жизнь с танцами: «Мне всегда нравилось заниматься танцами. Но в какой-то момент я была вынуждена от этого отказаться. С моим диагнозом любые танцы противопоказаны. Занималась с 1-го по 5-й классы. Было обидно оставлять танцы, очень сильно нравилось мне это. Занималась классическими, восточными и современными танцами. Помимо этого, люблю рисовать и играть на фортепиано».

А что будет после?

После операции Наташе хотелось бы сдать экзамены, поступить, улучшить навыки рисования, заняться спортом, который ей так нравится и которого так не хватает.

Наташа: «Хотелось бы перестать жить с этой болью, заняться саморазвитием, какие-то дополнительные занятия брать, вернуться к спорту. Для всего этого нужна выносливость, но я сейчас я не могу себе это позволить. Надеюсь, что все будет хорошо, и я смогу поступить и строить дальнейшую жизнь».

По словам мамы, сколько бы отзывов об операции ни слышали, никто не говорил плохо: «Наоборот, ощущение, что обрели новую ногу. И мы надеемся на лучшее, что ей будет легче, да и мне».

Мы не обязаны чувствовать всю боль другого человека, мы можем сколько угодно рассуждать о том, что у каждого своя ноша. И каждый будет по-своему прав. Но также мы можем просто не рассуждать и не судить, а взять и помочь, если в душе есть такой позыв к милосердию, мы можем не пройти мимо, взять и согреть человека своим теплом, участием. Ведь человек не беднеет от милосердия. (Материал подготовила Атикат Курбанова)