История ребенка

Марии 17 лет, она из пос. Морки Моркинского района Республики Марий Эл. Диагноз – врожденный вывих левого бедра, контрактура левого тазобедренного сустава. Наблюдается в Российской детской клинической больнице. В два года выполнено открытое вправление тазобедренного сустава, улучшений не наблюдается, развился коксартроз левого тазобедренного сустава. Может передвигаться с трудом, сильный болевой синдром. Марии может помочь операция тотального эндопротезирования тазобедренного сустава. В ФГБУ «Российская детская клиническая больница» ей планируют установить эндопротез левого тазобедренного сустава Aesculap (Германия). Стоимость базовой комплектации эндопротеза с гранулами “ReproBone” для регенерации костной ткани составляет 318 900 рублей.

Мария – ребенок-инвалид, проживает в семье вместе с родителями и младшей сестрой. Мама работает библиографом в МБУК «Моркинская централизованная библиотечная система», отец временно не работает. Среднедушевой доход в семье 6 770 рублей, что ниже прожиточного минимума по Республике Марий Эл. Значительная часть средств уходит на лечение и реабилитацию Марии.

Главный врач ФГБУ «РДКБ» МЗ РФ К.В.Константинов обратился в фонд с просьбой о помощи в обеспечении операции Марии по установке эндопротеза тазобедренного сустава Aesculap (Германия). Стоимость операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, бюджетом не оплачивается стоимость эндопротеза, поэтому операция состоится только при условии привлечения необходимых благотворительных средств.

Операция Марии будет проведена в рамках совместного проекта ФГБУ «Российская детская клиническая больница» и Благотворительного фонда помощи «Милосердие – детям» по эндопротезированию тазобедренных суставов детям, проходящим лечение в Российской детской клинической больнице.

Из письма мамы:

«Мария Эшкинина проживает в поселке Морки Республики Марий Эл. С рождения она страдает тяжелым заболеванием – врожденный вывих левого бедра, коксартроз. Уже 17 лет девочку мучают изнуряющие боли в суставе. Она не может выполнять элементарные вещи: сидеть, вставать со стула, завязывать шнурки, подниматься по лестнице, наклоняться, без помощи не может встать с постели, сильно хромает. Бывает, что ночью не может уснуть от боли. Из-за болезни у нее уже начинается искривление позвоночника и перекашивается положение таза. Несмотря на такие страдания она старается не отставать от своих ровесников. Маша очень общительный, жизнелюбивый и интересный человек. С пяти лет она играет в театре, красиво поет, участвует в различных литературных конкурсах, школьных олимпиадах. Девочка хочет жить полноценной жизнью: бегать, танцевать и даже просто ходить. А для этого ей нужно сделать дорогостоящую операцию по тотальному эндопротезированию тазобедренного сустава. К сожалению, у нас нет финансовых средств на оплату эндопротеза. Очень просим всех помочь Маше и собрать необходимую сумму на оплату эндопротеза Aesculap (Германия), чтобы она могла начать нормальную жизнь без боли и страха за свое будущее. Мы верим, что доброта и совместные действия неравнодушных людей могут делать чудеса. Мама – Эшкинина Ирина Валерьевна, июль 2017 год».

«Я жду эту операцию всю свою жизнь!»

Семнадцать лет назад в семье Эшкининых никто не думал, что семимесячный ребенок родится живым. У врачей была задача спасти маму. Но вопреки всему девочка появилась на свет 19 января в Крещение под звон колоколов. Знакомьтесь, Мария Эшкинина, живет в поселке Морки под Йошкар-Йолой.

Тяжелые роды повлекли за собой последствия: вывих руки, пальцев, ног, шеи, повреждение спины. Потребовалось немало душевных сил и времени, чтобы все исправить. В 2 года Маша еще не ходила. Тогда впервые ей сделали операцию в Москве в Российской детской клинической больнице. Ирина Валерьевна, мама подопечной рассказывает, что уже тогда дочка ее удивила: «Кто-то падает духом, капризничает. Она, будучи ребенком, за пару месяцев в гипсе ни разу не плакала, ничего не просила, спокойно себя вела». На сегодня девушка нуждается в эндопротезировании тазобедренного сустава.

Болевые ощущения возникали по мере изменения погоды. Но чем старше становилась Маша, тем острее были боли. Левая нога короче на 3 см и тоньше. Без помощи взрослых девочка не может обходиться, самостоятельно ни согнуться, ни разогнуться не может. Советы ездить на велосипеде оказались тщетными, как ни старалась, ничего не получалось.

В 12 лет Маша начала хромать сильнее. «Полдня на ногах и меня начинала беспокоить ноющая боль, обезболивающие средства тут не помогали», - делится она. Каждый год лечилась: массаж, парафин, электрофорез, ЛФК. Но это все давало лишь временный эффект. В 14 лет сильно искривился таз, движения стали более ограничены.  Не могла даже сидеть. Сейчас Маша сидит с трудом, нога провисает, при ходьбе она приволакивает ее за собой, сгибает с трудом. Все худшее, что могло произойти в развитии данной болезни, произошло, считает Маша: «При нагрузке ощущаю сильную боль во всей ноге. Это может длиться целую ночь, засыпаю только под утро. Иногда возникают мысли, почему именно я, но в то же время понимаю, что это поправимо, становится немного легче на душе».

В целом Маша передвигается сама. Иногда бывает ощущение, что внутри сустава косточка отлетела, не может ступить на ногу, тогда ей помогают передвигаться взрослые. «В мечтах у меня пройти нормальной человеческой походкой, пробежать. Меня преследует страх сильной боли, а вдруг я пройду больше километра, у меня появится ноющая боль, и я не смогу дойти до дома. Как-то решила пройтись больше, чем надо, собирала землянику. Когда приехала домой, не могла ступить на ногу, еле дошла до кровати. Вызвали скорую помощь, обезболивающие и мази не помогали. Просила снотворное, но мне никто его не дал. После этого я подумала, что буду ходить в меру».

Несмотря на сложности со здоровьем, подопечная делает успехи в учебе. Маша закончила 10-й класс, Была старостой, болезнь ей не помеха. Люди к ней тянутся, у нее много друзей. Учительница рассказывает, что когда Маша уезжает на лечение, все в классе ходят грустные. Диагноз не мешает ей выстраивать отношения. Даже как-то заметили, что она разговаривает, как взрослый человек. Девочка интеллектуально развита, идет впереди своих лет.

Бабушка Маши работает режиссером в театре. И вот уже на протяжении 11 лет Маша играет в спектаклях и поет песни. С малых лет она очень хотела танцевать, но по состоянию здоровья не может себе это позволить.  «Мне нравится то, чем я занимаюсь. В будущем хочу профессионально развить свое увлечение театром, может быть мне посчастливится быть актрисой», - рассказывает Маша о своих мечтах.

Я научилась любить жизнь. А почему нет?

Маша из терпеливых людей, но иногда доходит до слез. Родителям гораздо больнее видеть слезы детей, они сильно переживают. Ирина Валерьевна говорит дочери: «Лучше бы это было со мной, чем с тобой». Она бы очень хотела забрать всю ее боль себе, но ведь это невозможно.

Ирина Валерьевна рядом с дочкой с самого рождения. «Переживаю за нее. Как придет из школы, всегда спрашиваю о ее самочувствии. Муж тоже переживает, хотя он это не показывает, но внутренне я чувствую. Мы с дочерью как подруги, ребенка надо понимать. Я рада, что она делится со мной, доверяет мне. Она и с моими родственниками находит общий язык.

Оставить дочь с этой болью не могу, но и одной мне было бы тяжело. Муж, родители, родственники поддерживают меня. Я училась заочно, в это время за Машей смотрела бабушка. Работаю в библиотеке. Когда Маше удаляли кисту на копчике, взяла отпуск, все время находилась рядом».

У Маши есть младшая сестра Оля, 12 лет. Отношения с ней складываются, как у большинства сестер, могут и поссориться, но больные места сестры Оля не задевает, все понимает. «Родные разговаривают со мной в трудные минуты, утешают, мама делает массаж. Говорят о будущем с надеждой. Если бы не их поддержка, я бы не выдержала в одиночку, - делится подопечная. - Иногда на меня бросают косые взгляды. Мне не нравится, но стараюсь не обращать на это внимания. Не каждый поймет, что происходит внутри другого человека. Родители всегда со мной, любят и поддерживают меня. Это дает мне силы жить, радоваться».

Маша родилась в Крещение под звуки колоколов: «С детства молилась, в первую очередь за родных. С верой жить легче. В своих молитвах я просила, чтобы Фонд отозвался и помог. И фонд отозвался. Я чувствую помощь Бога всюду, его присутствие замечаю и в окружающих меня хороших людях. Молитва дает мне силы жить. Важно быть хорошим человеком. Есть люди, слабые духом, которые могут сдаться и ненавидеть свою жизнь. Я научилась любить ее. А почему нет? В жизни есть много прекрасных моментов».

Я попросила собеседницу поделиться, как быть счастливым, за что она так любит жизнь. Вот ее слова:

«Я ценю жизнь за то, что могу ходить, учиться, заниматься любимым делом, дружить, разговаривать, видеть, помогать, узнавать новое. Глядя на людей, которые жалуются, я думаю, зачем вообще унывать по пустякам, мне хочется утешить их. Я бы хотела им сказать: «Не делайте проблемы из ничего. Если есть здоровье, остальное приложится, все будет под силу. Не надо жаловаться, надо быть благодарным за то, что есть, радоваться. Есть люди, которым еще хуже и, тем нее не менее, они живут и наслаждаются жизнью. Я бы пожелала здоровым людям ценить то, что имеют. Ведь именно тогда, когда мы научимся этому, мы будем по-настоящему счастливы».

Она победит болезнь, главное быть рядом

Как и у любого человека у Маши есть страх лечь на операционный стол: «Но я жду эту операцию всю свою жизнь и морально к ней готова. Многое зависит и от врачей, все не так просто. Когда мне отказали в Чебоксарах, я не теряла надежду, из любой ситуации есть выход. Хочу, чтобы операция прошла успешно, хочу встать на ноги, исполнить свои мечты, получить профессию, создать семью. Стараюсь позитивно мыслить». Главное помнить, что преодолевая страхи, мы становимся сильнее. У Маши уже были хирургические вмешательства. В мае этого года в РДКБ удаляли атерому. Эту операцию следует делать до эндопротезирования.

Мама говорит: «Как бы ни было сложно, показывать это ребенку не стоит. Ожидать нужно хорошее и думать о хорошем. Я думаю, она победит болезнь, главное, быть рядом, постараться успокоить ребенка».

Может, гораздо важнее, что Мария приобрела или даже сохранила душевное здоровье, а операция решит физический аспект здоровья. И каждый из нас может откликнуться на чужую беду. Надежные спутники Марии – вера, оптимизм, бодрый дух, человеколюбие и жизнелюбие. (материал подготовила Атикат Курбанова)