История ребенка

Илье 16 лет, он из г. Лобня Московской области. Диагноз – диспластический правосторонний коксартроз, укорочение правой нижней конечности, состояние после эндопротезирования правого тазобедренного сустава. Диагноз поставлен в возрасте 2 лет, после чего проходил ежегодное консервативное лечение, которое не дало результатов. Последние годы мальчик жаловался на сильные боли в суставе, хромота усиливалась. В 2015 году в Российской детской клинической больнице Илье установили стержневой аппарат для удлинения конечности и подготовки к эндопротезированию, удалось значительно уменьшить укорочение правой ноги.  В ФГБУ «Российская детская клиническая больница» в январе 2017 года врачи установили Илье эндопротез правого тазобедренного сустава Aesculap (Германия). В послеоперационный период Илья не в полной мере выполнял рекомендации врачей, увеличивал нагрузку на прооперированную ногу и расшатал чашку вертлужной впадины эндопротеза. Дальнейшая реабилитация стала невозможной. Необходимо заменить компоненты эндопротеза: чашку, вкладыш и головку тазобедренного сустава на новые, соответствующие размеру. Стоимость компонентов эндопротеза с гранулами «ReproBone» для регенерации костной ткани составляет 146 280 рублей.

Илья – ребенок-инвалид, проживает вместе с родителями. Отец работает кладовщиком в СБМ Групп, мама - уборщица в школе. Среднедушевой доход в семье составляет менее 16 000 рублей, большая часть средств уходит на лечение сына.

И.о. главного врача ФГБУ «РДКБ» К.В.Константинов обратился в фонд с просьбой о помощи в обеспечении операции Ильи по замене компонентов эндопротеза тазобедренного сустава Aesculap (Германия). Стоимость операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, бюджетом не оплачивается стоимость компонентов эндопротеза, поэтому операция состоится только при условии привлечения необходимых благотворительных средств.

Операция Ильи будет проведена в рамках совместного проекта ФГБУ «Российская детская клиническая больница» и Благотворительного фонда помощи «Милосердие – детям» по эндопротезированию тазобедренных суставов детям, проходящим лечение в Российской детской клинической больнице.

Из письма мамы:

«За помощью к Вам обращается Наталья Владимировна Карсакова – мама Ильи Карсакова. Илья родился 25 февраля 2000 года. Проблемы со здоровьем начались сразу: Илья родился путем кесарева сечения весом 2 150 гр и ростом 51 см. Состояние при рождении было тяжелым (легкие оказались не зрелыми) из-за чего Илью сразу перевели в Тушинскую детскую больницу в реанимацию для новорожденных, там он был на вентиляции легких, результатом чего стала пневмония. В больнице Илья провел месяц, затем был выписан с диагнозом «бронхолегочная недостаточность». Дома мы пробыли недолго и с воспалением легких снова попали в Тушинскую больницу уже на четыре месяца, два из которых он пробыл в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. Прогнозы врачей были неутешительные, но мы надеялись на лучшее и оно случилось. Но радоваться было рано, в 8 месяцев на приеме у невролога прозвучало «подозрение на вывих бедра». Нам дали направление в Московскую областную детскую травматолого-ортопедическую больницу на прием к ортопеду. Диагноз подтвердился и началось бесконечное лечение: сначала шина Виленского, потом гипсовая повязка, затем в 1 год 9 месяцев операция по вправлению патологического вывиха правого бедра. В этой клинике Илюша лечится и наблюдается 13 лет, по 2-3 раза в год лежит на консервативном лечении. У Ильи укорочение правой бедренной кости на 4-5 см. Илюша хромает, часто жалуется на боли в ногах. Илья закончил учиться в 9 классе, из-за сильных болей и хромоты он переведен на домашнее обучение. Илья очень добрый, отзывчивый мальчик, старается во всем мне помогать. Лечащий врач сказал мне, что единственное спасение моего сына – это эндопротезирование сустава. Мы очень надеемся на помощь добрых людей, так как у нас нет возможности оплатить эндопротез, Просим Вас оказать помощь в сборе необходимой суммы. Помогите нашему сыну, ведь его жизнь только начинается… Родители - Карсакова Наталья Владимировна, Карсаков Алексей Иванович, август 2016 год».

«Хочу быть здоровым. Больше мне ничего надо»

Илья родился с недоразвитыми легкими и домой выписался только спустя шесть месяцев после рождения. Все это время родители не знали, выживет он, или нет. Когда Илью выписали, другие дети уже могли сидеть, а он даже голову не мог держать. При осмотре в поликлинике невропатолог обратил внимание на ногу и в 9 месяцев мальчику был поставлен диагноз – патологический вывих правого бедра. Ровно через год сделали операцию по вправлению вывиха. С тех пор Илья Карсаков постоянно в больнице.

Наблюдались в Сокольниках в Московской областной детской клинической травматолого-ортопедической больнице. Периодически Илья ложится в клинику на курс физиотерапии, процедуры стандартные – массаж, ЛФК, физиотерапия. У Ильи повреждена большая часть бедренной кости, головка сустава, вертлужная впадина, сам сустав полностью разрушен. Пока Илья рос – правая нога укорачивалась. Болезнь задела зону роста. Для проведения операции ждали прекращения интенсивного роста мальчика. Теперь ему 16 лет. Врачи говорят, что пришло время для тотального эндопротезирования тазобедренного сустава, или другими словами, пора его полностью заменить. Нога не выполняет полный объем движений, Илья не может сгибать ногу, наклоняться к ней, чтобы завязать шнурки или надеть носок, присесть на корточки.

Быть особенным

Наталья Владимировна, мама Ильи: «В 2015 году мы обратились за помощью в фонд «Милосердие – детям», где нас направили на консультацию в Российскую детскую клиническую больницу, где нам и предложили сделать операцию, но прежде надо было подготовить ногу – вытянуть в длину.  В ноябре прошлого года Илье установили стержневой аппарат на бедренную кость, удлинили ногу на 4 см. Когда поменяют сустав – появится искусственная головка, нога полностью выровняется».

При диагнозе «коксартроз тазобедренного сустава» характерна резкая ограниченность в движениях тазобедренного сустава, постоянная боль, отдающая в колено и спину. Илья не может бегать как все дети, больше находится дома, чем на улице. Гулять ему больно, возникают разные неудобства, ну и стесняется, конечно.

Сейчас укорочение ноги еще заметно, но из-за невысокого роста разница относительно небольшая. Мама говорит: «Стараемся брать обувь с высоким задником, делаем подкладки под пятки для удобства. Из-за того, что нога приподнята и давление идет на носок стопы, пальцы немного расплющились. Заказывали ортопедическую обувь, но не смогли ходить из-за скользкой подошвы, он на них катался, как на коньках. Врачи сказали, что после операции и реабилитации стопы примут правильную форму, потому что нагрузка будет равномерной. Молодой организм все победит».

Школа, семья, друзья

После операции по вытяжению ноги обучение проходило на дому. 1 сентября Илья начал ходить в школу 3 раза в неделю, предметов у него минимум. Дорога в школу длинная, для мальчика это большая нагрузка, сустав постоянно ноет. Зимой дети идут по грязному полю и бездорожью, ковыляют узкими тропинками. Важно сделать операцию до зимы, чтобы завершить реабилитацию к лету.  

Класс в школе маленький, с детского сада все вместе, дети в школе уже не обращают внимания на проблемы Ильи, привыкли. Мама говорит, что сверстники нормально относятся к сыну. Илья склонен к точным наукам, из предметов выделяет физику. Есть у него друзья, как со школы, так и со двора. «Ходим, разговариваем, катаемся на велосипеде. Всегда вместе», - сказал Илья.

Мама: «Он катается на велосипеде, но не как все дети, ему приходится привставать, сустав ведь не сгибается. Разгонится, сколько едет – столько и сидит, чтобы педали не крутить».

- До школы пробовали кататься?

- Очень редко. Не разрешаем, надо пересекать железную дорогу, это может быть опасно.

Мама рассказывает: «В 4 классе отводила его в школу. Как-то раз с детьми Илья ушел вперед, а я держусь позади на расстоянии. На железнодорожном переезде он упал на шпалы, а дело было зимой, снег, наледь на рельсах, при попытке встать ноги у него разъезжаются. Тут со стороны Лобни едет электричка, я понимаю, что не успею добежать и кричу ему «Отползай, не вставай, ползи скорее». Как-то он отполз. Страшно вспоминать, что мы тогда пережили. Впредь я ему говорю: «Никогда не вставай: грязь не грязь, лужа не лужа, если упал – отползи с дороги, а потом поднимайся». А дети помочь не могли, маленькие еще, стоят и смеются, не понимая, что происходит. До сих пор тот случай перед глазами. Страшно подумать, как жить с такой проблемой дальше?».

- Илья, бывает, что на тебя находит стеснение?

- Да что там стесняться, меня тут все знают. Когда новенькие приходят, они стесняются.

Дома, в свободное от уроков время, любит сидеть за компьютерными играми. Родители шутят, что их сын итальянец. Илья: «Я ем только макароны, хоть русские, хоть итальянские. Еще умею варить сосиски, готовлю омлет, салат режу».

В семье есть старший сын, 30 лет. У Ильи с братом хорошие отношения, он всегда его поддерживает. Илья признается, что немногословен: «Иногда я просыпаюсь ночью от болей в ноге, таблетку сам выпью, мазью помажу, не хочу маму будить. На время помогает. Хочу быть здоровым, больше мне ничего не надо».

По словам Ильи, может, он и хотел бы заняться футболом, но… «нога немножко не позволяет».

- Скажи, пожалуйста, в такие моменты становится обидно, почему так?

- Нет, привык уже за 16 лет. Это не за один день произошло.

Родители делятся: «Мы с мужем переживаем, хочется, чтобы ребенок был здоровым. Еще вся жизнь впереди, поступать куда-то надо, определяться с профессией. С такой ногой куда?!»

После 9 класса Илья не ушел только потому, что ездить с больной ногой куда-то тяжело, учиться будет еще сложнее. Хотел поступать в железнодорожный техникум… У нас состоялся разговор.

Илья: Я не пройду медкомиссию из-за ноги.

Мама: Может быть, пройдешь, кто знает.

Журналист: Есть надежда?

Мама: Конечно!

Илья: Не получится туда, куда хочу, пойду куда-нибудь еще. Что будет, то будет.

Журналист: Тебя это действительно не расстраивает?

Илья: Нет.

Журналист: Правда-правда не расстраивает?

Илья: Нет.

Журналист: А может быть «Да»?

Илья: Нет!!

Мама: Конечно расстраивает.

С каждым ответом «нет» Илья не знал куда девать руки и подносил их к носу, начиная нервничать. Не слишком любящий выставлять чувства напоказ, этим жестом еще больше обнажил их и вместе с тем продемонстрировал сильный характер, выдержку настоящего мужчины, который не любит жаловаться.

В ожидании перемен

С каждым днем близится день, который изменит жизнь всей семьи. На 12 октября назначена госпитализация на операцию.

Папа Ильи говорит, что уже столько операций было сделано, что нет никакого страха. А мама надеется: «Хотя бы боли пройдут, станет ходить нормально, как все люди ходят. Обувь нормальную купить сможем, а то придумываем постоянно как сократить разницу, чтобы было не очень заметно. Объем движений увеличится, сможет себя элементарно обслуживать, не надо будет ему носки одевать, ботинки застегивать. Глядишь и с выбором профессии будет полегче».

Мама работает уборщицей. Эта работа не приносит такой доход, который бы позволил покрыть расходы на операцию. Наталья Владимировна: «График выбрала такой, чтобы больше времени находиться дома, утром ухожу, в обед прихожу. У нас на воспитании еще внук первоклассник. Муж временно не работает – сократили. Так как Илье предстоит в скором времени операция, решили, что папа будет лежать с ним в больнице».

Сумма, требуемая для эндопротезирования тазобедренного сустава – 268 320 рублей.

«Главная наша беда – нога, ждем операции, чтобы жизнь, наконец, пошла своим чередом», - говорит мама. Она призналась, что редко-редко, но промелькнет у сына обида: «Я говорю ему, что все будет хорошо. После операции боли пройдут, будешь самостоятельным. Мальчишки носятся, а он, конечно, за ними не успевает, устает».

- Илья, о чем мечтаешь?

- Не знаю, не думаю об этом. В данный момент хочу выздороветь.

Мама: «Надеемся, что установка эндопротеза нашу жизнь как-то изменит в лучшую сторону, устали мы уже, это наша последняя надежда!» (Материал подготовила Атикат Курбанова)