Накапкина София- фото

София Накапкина

Софии 11 лет, она из поселка Воротынск Бабынинского района Калужской области. Диагноз – левосторонний кифосколиоз грудопоясничного отдела позвоночника 4 степени, левосторонний реберный горб на фоне нейрофиброматоза. Впервые сколиоз выявлен в 2013 году и девочка получила инвалидность. Прогрессирование деформации достигло почти 90 градусов, усилились боли в спине и головные боли. Устранить искривление поможет операция коррекции деформации позвоночника современной металлоконструкцией производства Medtronic (США). Оплата имплантатов за счет бюджетных средств не производится. Стоимость базовой комплектации имплантатов и расходных материалов составляет 706 480 рублей.

София – ребенок-инвалид, сирота. Мама погибла, когда Соне был всего один год. Девочка находится под опекой родной бабушки. Доход семьи складывается из пенсий и социальных выплат за опеку. Среднедушевой доход в семье ниже прожиточного минимума по Калужской области.

Главный врач Калужской областной клинической детской больницы В.М.Михайлов обратился с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов стабилизации позвоночникаMedtronic (США). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, бюджетом не оплачивается стоимость имплантатов, поэтому София будет прооперирована только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований.  

Из письма бабушки:

«Я, Ельчищева Любовь Николаевна, являюсь опекуном 11-летней Накапкиной Софии. Сонечка осталась сиротой в 1 год и 1 месяц, когда мою дочь Евгению – мать Сони, убили в Москве, убийцу так и не нашли. Отец Сонечки развелся с матерью еще до ее рождения и дочь не признает, мне посоветовал сдать ее в детдом. Сонечка росла болезненным ребенком, очень часто простужалась. В школу она пошла в 9 лет, обучается индивидуально по облегченной программе, поскольку быстро утомляется. В 2013 году Соне в клинике им. Димы Рогачева поставили диагноз – нейрофиброматоз. Сказали, что операцию на позвоночнике делать еще нельзя, девочка очень слаба. Но искривление прогрессировало каждый год, в настоящее время спинка у Сони под углом 90 градусов. В январе 2018 года мы еще раз прошли обследование в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии им. Н.Н. Приорова и Национальном центре гематологии и онкологии им. Димы Рогачева и получили заключение о необходимости проведения операции по коррекции позвоночника. Врачи говорят, нужна операция в срочном порядке, иначе через 1-2 года Соня просто уже не сможет ходить, необратимы неврологические осложнения. Таких операций в будущем понадобиться еще 1-2, в зависимости от темпов роста Сони. Это будет первый этап ее хирургического лечения. Прошу всех помочь моей внучке собрать деньги на оплату имплантатов, иначе она обречена на боль и страдания. Если со мной что-то случится, ей одна дорога – в детский дом-инвалидов. Умоляю всех, помогите!
Февраль 2018 год, Ельчищева Любовь Николаевна».

«Кому моя внучка нужна в детдоме?»

Софии Накапкиной 11 лет. Живет в поселке Воротынск Бабынинского района Калужской области. У нее целый букет диагнозов: нейрофиброматоз II типа, или другими словами незлокачественные образования кожи, гидроцефалия головного мозга. И сколиоз IV степени – по поводу чего фонд «Милосердие – детям» и взял ее под свою опеку.

Когда Софии исполнилось три года, бабушка – Любовь Николаевна, стала замечать, что внучка сутулится. Делать снимки боялись, не хотели лишний раз облучать ребенка рентгеном. Спохватились поздно, к 5 годам у нее диагностировали уже II степень сколиоза. Начали регулярное физиолечение в Калужской областной клинической детской больнице в Анненках.

Когда мама Софии еще была жива, девочку положили в стационар по причине низкого гемоглобина. Мать обратила внимание врачей на пятна шоколадного цвета по всему телу ребенка. Местные педиатры тогда не смогли определить болезнь. Бабушка настояла на обследовании в Москве для установления точного диагноза. Уже после осмотра онколога в клинике Димы Рогачева ей диагностировали нейрофиброматоз.

Из-за этой болезни при лечении сколиоза ей противопоказано все, кроме массажа и ЛФК. По незнанию Софии сделали все прививки, которые, как выяснилось позже, ей также противопоказаны. Потому что они могли спровоцировать злокачественную опухоль.

Бабушка сетует: «Не знаю, как можно было не заметить нейрофиброматоз и сколиоз. У нее эти пятна с рождения. Пока не легли в больницу, мы не знали ничего».

Нейрофиброматоз унаследован от отца Софии. Это заболевание мало изучено и лечения нет. Болезнь внешне выражена распространением по телу пятен коричневого цвета. Удалять их нельзя. Как сказал Любовь Николаевне профессор в клинике, с этой болезнью можно прожить до 100 лет, а можно сгореть в одночасье.

Часто простужается. Боли в спине тоже постоянно беспокоят, София часто жалуется своей бабушке. Сколиоз развивается стремительно. Большую часть времени она лежит, горб уже более 90 градусов. Прогулка длится недолго, отойдет от дома на 20-30 метров и все, ей надо посидеть или полежать.

«Сомневаюсь, что София нужна своему отцу»

Мать подопечной злоупотребляла алкоголем. Ее убили в Москве, когда Софии был 1 год и 8 месяцев. По словам Любовь Николаевны, следствие, если оно и было, так и не смогло раскрыть дело. А отец отказался от дочери еще до рождения. «Кроме того, что он москвич, ничего о его месте нахождения мне неизвестно. Он знал, что дочка родилась, растет. Но отказался сразу. Сомневаюсь, что он ее взял бы, тем более больную», - говорит бабушка.

Любовь Николаевне 59 лет, на пенсии. Скоро внучке исполнится 12 лет, начинается переходный возраст. Конечно, приходится нелегко. Характер сильно меняется. София старается все делать по-своему, так, как она считает правильным, стала капризничать.

«Я понимаю, что она еще несмышленая. Стараюсь направить ее, но она не все понимает. Зачастую не слушает меня. Но что я могу сделать, она моя внучка, никуда я ее не дену?! Иной раз заплачу, думаю, как тяжело будет с каждым годом мне ей помогать, справлюсь ли? Но потом подумаю, значит судьба такая у меня!» Любовь Николаевна не может сдержать слез, ее почти беззвучные рыдания заполняют тишину.

У Софии есть дядя, ему 33 года, сын Любовь Николаевны. Живут все вместе. Племянницу он любит, общается и играет с ней. Помогает чем может.

Школа и друзья

По результатам прохождения медико-педагогической комиссии Софии было рекомендовано домашнее обучение. У нее гидроцефалия головного мозга, и как следствие задержка умственного развития. Школьную программу она бы не осилила. Кроме того, у нее растет горб, ходить тяжело, быстро устает. Позанимается дома с учителем 10-15 минут, потом полежит.

Первые пару месяцев бабушка водила ее в школу, чтобы внучка общалась со сверстниками. А потом ее перевели на домашнее обучение. Сейчас София учится во втором классе. Со слов бабушки, уровень умственного развития ее внучки сейчас на 7-8 лет.

Она не дерется, не ругается, не скандалит, пытается играть с детьми. Но у нее сильные руки, может больно схватить детей, не соизмеряет свои силы. Те дети, которые не знают об этом, играют с ней, а испытавшие на себе воздействие ее силы, сторонятся. Конечно, она ненамеренно делает им больно. Но друзей, как таковых, у нее нет, общение ограничено. На все лето София уезжает в деревню на дачу. Там много сверстников, она проводит время с ними.

Хочу быть красавицей

Подопечная фонда любит смотреть простые мультфильмы, для маленьких, про Лунтика. Те, что посложнее, ей трудно воспринимать. Когда Любовь Николаевна еще работала, покупала много детских книг, не знала, что у Софии гидроцефалия мозга. Тем не менее, София любит читать книги, у нее хорошая память.

«С одного-двух раз схватывала четверостишия. На праздники я ей читаю стихотворения из 3-4 куплетов, она запоминает быстро. Но связно пересказать прочитанный текст не может. На вопросы отвечает, но сама передать смысл не может».

Дома с учителем занимается лепкой, рисованием, общаются на тему природы. Осенью собирают гербарий. По словам педагога, для своего возраста София знает мало, кругозор ограничен. 

Как рассказывает бабушка, в один день София мечтает быть красавицей или учительницей, в другой день мечтает научиться кататься на велосипеде. Она не все воспринимает реально, жизнь в ее голове, как в мультике. Ей купили велосипед, но она не может на нем ездить, ее левая нога на 2 см короче правой из-за сколиоза. Проедет 2-3 метра, ей больно, больше не хочет. Накаталась.

Об операции: страхи и надежда. Все будет хорошо

Семья живет на 5 этаже, бабушка переживает за то, что внучка не сможет ходить: «Она тяжелая, я ее не подниму. Просила поменять квартиру на первый этаж, никакой помощи и отклика не получила. Может, все будет нормально после операции».

Любовь Николаевна надеется, что операция позволит единственной внучке ходить нормально. Хотя доктор сказал, что операция полностью ее не оздоровит, но ей будет намного легче, она не будет сгибаться при ходьбе.

В прошлом году в клинике Димы Рогачева сказали, что Софии противопоказана любая операция, потому что это может спровоцировать злокачественную опухоль. Тогда ее направили на обследование в ЦИТО, где подтвердили необходимость коррекции сколиоза, но с условием полного обследования у нейрохирургов. Подопечную направили в институт им. Бурденко. Последние обследования показали, что операцию делать можно. Потому что у нее нет характерных для нейрофиброматоза пятен там, где будет проходить шов. Появился шанс сделать операцию, которая поможет по-человечески ходить на своих ногах.

Внучка говорит – все будет хорошо, - но не понимает, что это такое, не понимает всей сложности операции. «Ты не плачь, бабушка, все будет нормально»,- успокаивает маленькая София человека, который рядом, несмотря ни на что.

Может, это и хорошо, что ребенок сейчас не до конца осознает всю сложность операции. Не будет нагнетать ситуацию, не будут беспокоить тревожные мысли. 

Бабушка очень боится возможных последствий операции, провоцирования опухоли, несмотря на то, что ей говорят – все будет хорошо. Выдержит ли сердце ребенка операцию? Все-таки она длительная и сложная. Выдержит ли организм ребенка вытяжку позвоночника? Эти мысли не дают покоя ни днем, ни ночью.

Врач говорит, что дети переносят все эти трудности, главное, чтобы родители смогли все это пережить. Любовь Николаевна: «У меня надежда, что она самостоятельно будет ходить, когда меня не станет. И спина будет нормальная. Инвалиды никому не нужны. А если она не будет ходить, то ее отдадут в детдом, а потом в дом инвалидов. Наш ортопед, хороший врач, сказал, если сейчас не сделать операцию, ждать еще несколько лет, то через 2 года она вообще может утратить способность ходить. Смещенный позвоночник защемит нервы, она сляжет, и никакая операция потом не поможет. Операция нужна сейчас, можно сказать срочно. Будут еще этапы коррекции металлоконструкции в связи с ростом девочки. А к 16-18 годам надо будет делать завершающую операцию», - делится бабушка подопечной.

Ваша помощь позволит качественно улучшить и облегчить жизнь Софии. Сделает ее счастливее, подарит радость и интерес к жизни, облегчит страдания родных. Это только первый этап лечения девочки и фонд будет поддерживать ее в будущем, пока девочка не вырастет. (Материал подготовила Атикат Курбанова)

Документы




19.03.2018
София госпитализирована в отделение травматологии и ортопедии Калужской областной клинической детской больницы. В связи со сложностью диагноза девочка пройдет углубленное обследование, после чего будет определена методика оперативного лечения.

26.03.2018
23 марта Соня выписана домой для прохождения лечения в связи с полученной в клинике ОРВИ. Всю неделю девочка сдавала анализы и готовилась к операции. Как нам сообщила бабушка девочки Любовь Николаевна она уже настроилась на операцию, но к вечеру пятницы поднялась температура до 39,5 градусов и сильно заболело горло. Пришлось уезжать домой на лечение. Операция откладывается на какое-то время. Будем ждать выздоровления Софии и новых новостей.

28.05.2018
София госпитализирована в хирургическое травматолого ортопедическое отделение Калужской областной клинической детской клинической больницы. В связи со сложностью диагноза девочка будет вновь полностью обследована для определения методики оперативного лечения. Ждем новостей от лечащего врача.

06.06.2018
Соне был проведен первый этап оперативного лечения. Бригада хирургов под руководством А.А.Войтенкова провела операцию вертебротомии - удалено восьмое и седьмое ребро, дискэктомии - частичное удаление межпозвоночных дисков с целью улучшения гибкости позвоночника. Также выполнен задний спондилодез с помощью костного трансплантата - резецированного (удаленного) ребра. Наложен галоаппарат для вытяжения позвоночника. Самочувствие Софии удовлетворительное. В виду тяжести диагноза и во избежание неврологических осложнений она пробудет в палате интенсивной терапии до пятницы. С понедельника 11 июня начнется процедура вытяжения позвоночника для достижения максимально возможной коррекции при проведении второго этапа оперативного лечения.

05.07.2018
Софии Накапкиной проведен завершающий этап оперативного лечения с установкой металлоконструкции для стабилизации позвоночника. Девочка чувствует себя хорошо. По информации оперирующего хирурга А.Ф.Войтенкова удалось значительно исправить угол деформации, также в результате пройденного лечения София «подросла» на 12 сантиментов. В связи с наличием сопутствующего заболевания – нейрофиброматоза, до понедельника девочка пробудет в палате интенсивной терапии под наблюдением врачей. В понедельник она будет переведена в палату отделения для прохождения курса первичной реабилитации.

17.07.2018
Сегодня Софию выписали домой. За прошедший период девочка окрепла, боли в спине прошли, состояние после длительного наркоза улучшилось. В связи со сложностью диагноза лечащий хирург назначил Софии постельный режим на месяц и разрешил полулежать, поворачиваться два-три раза в день и недолго сидеть на кровати. После улучшения самочувствия и полного отсутствия дискомфорта в позвоночнике девочке будет разрешено вставать и начать потихоньку ходить. Контрольное обследование назначено на конец августа текущего года. Мы обязательно проинформируем наших жертвователей о дальнейшем состоянии здоровья нашей подопечной. Бабушка Софии - Любовь Николаевна передала слова благодарности всем, кто помог собрать необходимую сумму. Фонд также благодарит всех наших постоянных и новых жертвователей, всех, кто сделал смс-пожертвования и всех анонимных жертвователей. СПАСИБО ВАМ ЗА ПОМОЩЬ! Впереди у Софии много испытаний, через 3-4 года нужно будет заменить имплантаты на больший размер в связи с естественным ростом. Будем надеяться на лучшее и желаем всем здоровья и благополучия.

Необходимо: 706 480 руб.
Собрано: 1 422 753 руб.
Сбор средств завершен.
Операция по установке имплантатов стабилизации позвоночника Medtronic Sofamor Danek (США) Соне Накапкиной проведена 05 июля 2018 года.

Использовано: 1 422 753 руб.
– оплачена стоимость имплантатов стабилизации позвоночника производства Medtronic Sofamor Danek (США) для Сони Накапкиной: 668 750 руб.
– оплачена стоимость гранул и пасты ReproBone (Великобритания) для регенерации костной ткани Сони Накапкиной: 37 730 руб.
– направлены на оплату размерного ряда эндопротезов Aesculap (B.Braun, Германия) для Российской детской клинической больницы: 716 273 руб.

Последние поступления пожертвований

Дата Жертвователь Регион Сумма Тип платежа
01.08.2018 7921****547Регион не указан460 руб. SMS-пожертвование
31.07.2018 7981****694Регион не указан736 руб. SMS-пожертвование
30.07.2018 7950****739Регион не указан2 760 руб. SMS-пожертвование
30.07.2018 7950****739Регион не указан920 руб. SMS-пожертвование
29.07.2018 7902****380Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
28.07.2018 7915****119Регион не указан460 руб. SMS-пожертвование
28.07.2018 7908****507Регион не указан138 руб. SMS-пожертвование
28.07.2018 7950****017Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
05.07.2018 7925****567Регион не указан10 руб. SMS-пожертвование
04.07.2018 7925****567Регион не указан10 руб. SMS-пожертвование
04.07.2018 7926****885Регион не указан10 руб. SMS-пожертвование
04.07.2018 7910****753Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
04.07.2018 7910****622Регион не указан460 руб. SMS-пожертвование
04.07.2018 Прядко Наталья ФедоровнаМосква1 000 руб. банковский перевод
03.07.2018 7989****263Регион не указан414 руб. SMS-пожертвование
03.07.2018 7903****043Регион не указан46 руб. SMS-пожертвование
03.07.2018 7909****909Регион не указан276 руб. SMS-пожертвование
03.07.2018 Лысенко Станислав ГригорьевичМосква500 руб. банковский перевод
03.07.2018 Томэ Любовь АлександровнаМосковская область, г. Пушкино500 руб. банковский перевод
03.07.2018 Анонимно по желанию благотворителяМосква500 руб. банковский перевод
03.07.2018 Шотина Татьяна ВасильевнаМосковская область, г. Долгопрудный500 руб. банковский перевод
03.07.2018 Афанасьева Татьяна ЮрьевнаРеспублика Башкортостан, г. Уфа105 руб. банковский перевод
03.07.2018 Гаджибалаева Тирана БагаудиновнаМосква50 руб. банковский перевод
03.07.2018 АнонимноРегион не указан101 руб. банковская карта
02.07.2018 7926****885Регион не указан10 руб. SMS-пожертвование
02.07.2018 Радько Александр СергеевичОмск1 000 руб. банковский перевод
02.07.2018 Яковлева Марина ВладимировнаРеспублика Карелия, г. Петрозаводск1 000 руб. банковский перевод
29.06.2018 953****235Регион не указан196 руб. терминал EuroPlat
29.06.2018 НатальяОбнинск1 008 руб. банковская карта
28.06.2018 Метелкин Константин ИгоревичНовосибирск5 000 руб. банковский перевод
27.06.2018 7910****126Регион не указан276 руб. SMS-пожертвование
27.06.2018 Метлицкая Екатерина НиколаевнаМосква1 000 руб. банковский перевод
26.06.2018 7986****786Регион не указан184 руб. SMS-пожертвование
26.06.2018 7917****023Регион не указан46 руб. SMS-пожертвование
26.06.2018 Соловьев Сергей ВячеславовичЧувашская Республика, г. Чебоксары100 руб. банковский перевод
26.06.2018 Романова Любовь ВладимировнаМосква, п. Кленовское, д. Коротыгино200 руб. банковский перевод
26.06.2018 Афанасьева Татьяна ЮрьевнаРеспублика Башкортостан, г. Уфа210 руб. банковский перевод
26.06.2018 Кургина Татьяна АнатольевнаМосква1 000 руб. банковский перевод
26.06.2018 Маликов Сергей ЮрьевичВоронежская область, г. Борисоглебск200 руб. банковский перевод
26.06.2018 Волохов Дмитрий АнатольевичСмоленск5 000 руб. банковский перевод
24.06.2018 7922****690Регион не указан138 руб. SMS-пожертвование
21.06.2018 Дубовик Алла МихайловнаКурган100 руб. банковский перевод
21.06.2018 Дагаев Михаил ВладимировичМосковская область, г. Королев500 руб. банковский перевод
21.06.2018 7962****236Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
20.06.2018 7967****120Регион не указан46 руб. SMS-пожертвование
20.06.2018 7989****263Регион не указан184 руб. SMS-пожертвование
20.06.2018 Юдина Регина ЮрьевнаМосква200 руб. банковский перевод
20.06.2018 Василенко Александр ПавловичБелгородская область, пос. Красная Яруга50 000 руб. банковский перевод
19.06.2018 Маликов Сергей ЮрьевичВоронежская область, г. Борисоглебск100 руб. банковский перевод
19.06.2018 Варгас Рузанна МихайловнаМосковская область, г. Красногорск1 000 руб. банковский перевод