Гарбуз Александра- фото

Александра Гарбуз

Саше 13 лет, она из г. Тирасполь Приднестровской Молдавской Республики, гражданка России. Её диагноз – правосторонний грудной и левосторонний грудопоясничный сколиоз IV степени.  Заболевание выявили в 2012 году, в настоящее время сколиоз начал резко прогрессировать. Перенесла операцию по установке электрокардиостимулятора. Неоднократно проходила физиотерапевтическое лечение в Киеве и Одессе, носила корсет Шено, но улучшения состояния позвоночника нет. При очной консультации в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии им Н.Н.Приорова» Минздрава России врачи сообщили о необходимости проведения операции с установкой имплантатов Medtronic (США). Если в ближайшее время не провести операцию по установке специальной металлоконструкции на позвоночник, девочке грозит полная инвалидность. В клинике готовы провести операцию по стабилизации позвоночника, но очередь по квоте подойдет не раньше, чем через год, а ждать долго нельзя. Стоимость базовой комплектации имплантатов и самой операции составляет 1 154 623 рубля.

Александра – ребенок-инвалид, проживает с родителями. Мама является сотрудником Главного государственно-правового управления Президента Республики с заработной платой (в перерасчете на российские рубли) – 15 444 рубля, папа военнослужащий войсковой части ПМР заработной платой 19 715 рублей. Семья постоянно оформляет кредиты для оплаты лекарств и реабилитации Саши. Практически все средства уходят на поддержание здоровья единственной дочери

Главный врач ФГБУ «НМИЦ ТО им Н.Н.Приорова» О.Г. Соколов обратился в фонд с просьбой о помощи в оплате счета за операцию и имплантаты стабилизации позвоночника Саши. Операция поможет остановить дальнейшее искривление позвоночника, уменьшить нагрузку на внутренние органы, предотвратить развитие дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточности, устранить боли в спине и груди, улучшить качество жизни девочки. Александра будет прооперирована только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований. 

Из письма мамы:

Александра

Наша девочка Гарбуз Александра с рождения показала, что она очень сильная. В первые же дни после рождения начались сложности, с которыми она упорно сражалась. При рождении ей диагностировали миокардит, на второй день Александру реанимировали. Потом были долгие дни в больницах, но она справилась и показала, что очень хочет радовать всех нас. Когда ей был один год, нам сказали, что у нашей девочки дисплазия соединительной ткани, нарушение ритма сердца АV- блок 1степени. Так, с первого года своей жизни начались ее регулярные посещения кардиологов, неврологов, ортопедов. Каждые полгода мы ездим на осмотры кардиолога в г. Киев, невролога и ортопеда в г. Одессу, т.к. у нас в Приднестровье Сашин набор диагнозов редкость и соответственно опыта врачей для оказания ей необходимой помощи не хватает. Нам приходилось обращаться за помощью квалифицированных врачей за границей, в ближайшей для нас Украине.

Врачи в г. Киеве наблюдая ребенка, год за годом оттягивали имплантацию электрокардиостимулятора с той целью, чтобы как можно на дольше сохранить работу ее сердечка, но к семи годам у нее уже была полная АВ- блокада и ее организм перестал справляться с таким ритмом.  В 2012 году Саше имплантировали электрокардиостимулятор. 

Имеющаяся дисплазия соединительной ткани с каждым годом стала проявляться сильнее.  Недостаточный объем мышечной массы, ее слабость и дефицит веса – это то, что сопровождает Сашку постоянно. Даже регулярные (каждые 3 месяца) массажи и ЛФК, занятие плаванием не исправляют ситуацию.  С восьми лет (когода начался активный рост) мышцы перестали справляться со своей функцией удержания позвоночника. С каждым годом ситуация ухудшается.  Так, к десяти годам у Александры грудопоясничный сколиоз III степени. Нам рекомендовали ношение корсета Шено.  Учитывая отсутствие ортопедических мастерских в нашей республике, за изготовлением корсета мы также обратились в г. Киев. С сентября 2016 года Александра носит корсет.

Александра у нас единственный ребенок и мы с супругом работаем и живем только для того, чтобы максимально обеспечить все необходимые расходы на поддержание ее здоровья.  Но ее постоянное лечение требует очень больших расходов и нам приходится постоянно обращаться за помощью к родственникам и брать кредиты в банках. Сила духа нашей девочки, ее желание жить, помогают нам справиться со всеми трудностями. Когда мы смотрим, как наша маленькая девочка стойко переносит боль, страдания, неудобства и сопутствующие лишения, мы не можем опустить руки и стараемся вместе с ней быть сильными.

В 2017 году Саша стойко перенесла операция по замене электродов электрокардиостимулятора.  

Сейчас Александре 13 лет. Генетики определили у нее марфаноподобный фенотип. При росте 167 см ее вес - 42 кг.  Несмотря на все нашистарания, поправиться ей не удается из-за специфики развития.

Со всеми перечисленными проблемами, мы уверены, Александра справится.  Она у нас очень сильная, целеустремленная девочка. Еще она очень творческая личность. Интересуется фотографией и пробует себя в качестве начинающего фотографа.  Очень любит петь и занимается вокалом. Нам очень хочется, чтобы у нашей девочки была счастливая, интересная жизнь, наполненная яркими моментами, чтобы она добилась успехов и, конечно же, для этого нужно здоровье, которого так не хватает Саше. 

На то, как сейчас ломается ее хрупкая фигурка, нам родителям больно смотреть. Ношение корсета Шено, плавание, ЛФК и массажи не дают результат, и ее дисплазия не позволяет мышцам удерживать позвоночник. Начинается его деформация и также всех внутренних органов. Избежать усугубления необратимых последствий позволит операция по исправлению сколиоза. У нас в республике данные операции не делают. Учитывая внешнеполитические факторы, нам стало сложнее пересекать границу с Украиной (приходится ездить только мне с ребенком, и то каждый раз объясняя, с какой целью пересекаем границу, на какой период и т.д., а для отца на территорию Украины въезд с нашей республики вообще запрещен).

Ситуация также осложняется и совокупностью Сашиных заболеваний (заболевание сердца и общая слабость организма). Поэтому мы особо тщательно подходили к подбору клиник, которые нас смогут принять. Когда мы узнали, что нам может оказать оперативное лечение НМИЦ ТО им. Н.Н.Приорова (бывшее ЦИТО), очень обрадовались, но, к сожалению, эта процедура для нашей семьи является очень дорогостоящей. Несмотря на то, что мы (родители) оба работаем, нашего заработка не хватает для того, чтобы оплатить эту операцию. У нас в приднестровском регионе уровень жизни и соответственно доходов намного ниже чем в России.

Сейчас мы обращаемся с огромной просьбой о помощи к нашим российским согражданам. Помогите нам спасти нашу девочку и дать ей надежду на счастливую, полноценную жизнь (насколько это возможно в ее случае).

С уважением и искренней надеждой, мама Александры – Ольга. Июль 2018год.

«В семье она ведущая – сильная духом»

При рождении Александра подхватила инфекцию. Выявили миокардит – сердечное заболевание, связанное с нарушением ритма. На вторые сутки девочку реанимировали из-за ухудшения состояния. Но девочка выкарабкалась, ее помог курс антибиотиков и другие терапевтические средства. Со своей мамой Ольгой она повидала немало больниц. В возрасте 4 месяцев поехали в Одессу, там медицинский персонал квалифицированнее, чем в родном городе. Кардиолог диагностировал дисплазию соединительной ткани. Сказал, что с развитием ребенка, будут заметны различные патологии.

Наблюдались у врачей регулярно. В 9 месяцев, учитывая, что ритм сердца ухудшился, ее отправили в Киев в клинику Амосова. Сказали о необходимости установки электрокардиостимулятора, поскольку ее сердце не будет справляться с ритмом. Из-за маленького возраста рекомендовали оттянуть операцию. Каждые полгода ездили в Киев, назначали поддерживающие курсы. Это длилось до 2012 года, ей было 7 лет, когда установили электрокардиостимулятор, поскольку работы мышцы не хватало для нормального функционирования организма.

Все это время наблюдались у невропатологов и ортопедов, потому что все эти процессы связаны. Кровообращение, обеспеченное работой ее сердца, было недостаточное для нормального функционирования всех органов, в том числе и нервной системы. Параллельно наблюдались у трех врачей в Одессе и Киеве. Врачи в Тирасполе не решались что-то предлагать. Поэтому обращались за рубеж.

С 10 лет девочка активно пошла в рост, но мышечная ткань не формировалась должным образом, она была слабой, очень худенькой. С каждым годом это становилось все заметнее. Занимались ЛФК, каждые 2-3 месяца ходили на массаж. Александра уже почти 7 лет занимается оздоровительным плаванием. В 2017 года была проведена операция по замене электродов. Девочка выросла, электроды предельно натянулись.

Сколиоз и его лечение

Саша каждые полгода проходит поддерживающие курсы: прием декальцимина, витаминов и другие комплексы. Ортопед сказал, что это не результативно. Два с половиной года носит корсет Шено. Все 24 часа в сутки в нем, снимает на занятиях по плаванию, во время массажа и гигиенических процедур. Ходить в нем очень неудобно, особенно в школе. Его форма мешает сидеть и писать, приходится разворачиваться за партой, чтобы как-то приноровиться к письму.

Если бы мышцы развивались нормально, может, результат был бы. Скелет уже более или менее сформировался, девочка вытянулась примерно на свою высоту. Но мышцы не держат мышечный корсет, слабенькие. В корсете улучшения ощутимы, но когда снимает его, мышцы не работают.

У нее S-образный сколиоз IV степени. Есть тенденция к увеличению градуса искривления. Маме нередко случается слышать от дочери жалобы на боли: «В местах, где наибольшее сдавливание торса, сильно натирается кожа. Бывали дни, когда кожу натирало до открытых ран. Снимали корсет на несколько дней, лечили и обратно надевали».

Без корсета Александра занимает удобную ей позу, но она неправильная. «Она начинает сутулиться, искривляться, говорит о болях в спине. Даже во сне состояние будет ухудшаться. Она стойко переносит все. Мы и плакали и в школу не хотели идти, потому что больно и неудобно. Просила ходить без него, но приходится», - делится Ольга, мама подопечной.

Школа и будущая профессия

Александра учится в средней школе, в классе с гуманитарным уклоном. Любит историю. У нее средняя нагрузка. В школе ведет себя активно, участвует в мероприятиях. Помимо школы ходит 2 раза в неделю на плавание. Другими увлечениями не может заниматься в силу состояния здоровья. Есть огромное желание танцевать, но не может себе этого позволить из-за электрокардиостимулятора, по нему имеются ограничения. Саша очень любит рисовать, по выходным ходит в кружок по вокалу. В течение недели после 6 часов в школе она устает, поэтому посещает музыкальные занятия на выходных. Кроме того увлекается фотографией, делает авторские снимки на телефон, изучает в интернете правила и законы фотографии. В плане профориентации пока остановилась на дизайне и фотографии.

Мама рассказывает про дочку: «Она коммуникабельная, быстро находит общий язык с другими. При этом имеет свою точку зрения, всегда ее отстаивает и никогда не идет на поводу чьих-то интересов». У нее есть две близкие подруги – одноклассница и девочка со двора. В классе Сашу поддерживают, отличные отношения со всеми. К ней трепетное отношение, ее все оберегают, помогают с тяжелым рюкзаком. Она хоть и высокая девочка, но при этом астеничная и хрупкая.

Родители и единственная дочь

Саша – единственный ребенок в семье. Ольга, мама: «Наше внимание и силы уходят на поддержание дочери. Мы с супругом работаем только для того, чтобы обеспечить ей необходимый уход и постоянные затраты на лечение, поездки. У нас в республике уровень жизни отличается очень сильно от России, зарплаты просто мизерные, поэтому для нас это проблематично и существенно. В семье она у нас ведущая в плане того, что сильная духом. Иногда, смотря именно на нее, берем себя в руки и продолжаем дальше жить и работать».

По словам мамы, отношения в семье складываются хорошо, несмотря на то, что у девочки надвигается подростковый период. «Не могу сказать, что есть недопонимание. Делится с нами, некоторыми нюансами больше со мной. С папой тоже может поговорить по душам, по поводу межличностных отношений с другими людьми. Отношения доверительные. Положительная девочка», - рассказывает родительница. 

С маленького возраста дочери родителям непросто было наблюдать, что ребенок хочет вести более активный образ жизни, а ему это противопоказано. Саша задавала много вопросов: Почему нельзя ходить на теннис? Или обращалась к маме: Мне нравятся танцы, я бы хотела ими заниматься! По мере возможностей родители объясняли, что из-за ограничений девочка не может этим заниматься. Ольга говорит, что трудно было наблюдать, как дочка, даже будучи в компании с детьми, сама себя останавливала.

К первой операции по установке электрокардиостимулятора Саша, несмотря на свои 7 лет, подошла осознанно. Собралась, хотя не знала, что конкретно предстоит и стойко пошла на процедуру.  Во время второй операции она уже знала, что ее ждет, было больше нервов, слез. Но когда пришло время, собралась и в назначенному моменту была морально готова.

У родителей была надежда, что предпринимаемых мер в плане проблем со спиной будет достаточно и операция на позвоночнике не понадобится. Когда узнали, что операция все-таки неизбежна, то поначалу было сложно привыкнуть к этому, осознать и воспринять. Сейчас стало понятно, что иного выхода нет, поэтому настроились на операцию. 

«Надеемся, что она станет счастливой матерью»

Ольга: «Представление об операции имеем: это сведения из интернета, общение с прооперированной девочкой из Тирасполя и ее родителями. Фонд «Милосердие – детям» помог собрать средства для операции Кристины Боцолюк в Москве. Кристина и ее мама довольны результатами операции. Мы узнали от них и о клинике, и о фонде «Милосердие – детям». Конечно, опасения всегда есть. Гарантировать отличный результат никто не может, но мы надеемся на него. Осложнения тоже бывают, и это тревожит. Если все пройдет благополучно, на что мы очень надеемся, то дальнейшее развитие ее организма и фигуры будет проходить по общепринятым законам, внутренние органы не будут деформироваться, изменится внешний вид – не будет искривления. Сейчас, даже будучи в одежде, видны патологические изменения. Надеемся, на нормальное развитие внутренних органов и на то, что она станет счастливой матерью в будущем».

Операция планируется в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии им Н.Н.Приорова» (ЦИТО) в конце текущего года. И так уже слабый и измотавший себя организм держится из последних сил. Морально не унывают ни родители, ни сама Саша. Осталось совсем немного, чтобы чувствовать себя полноценно. Участие каждого из вас могло бы значительно помочь девочке, так стремящейся жить, быть здоровой и смотреть на мир с верой в лучшее. 

Материал подготовила Атикат Курбанова.

Документы


06.11.2018
Александра госпитализирована в ФГБУ «НМИЦ ТО им. Н.Н.Приорова» (ЦИТО). На этой неделе девочка пройдет углубленный курс обследования. Поскольку Александре установлен электрокардиостимулятор оперирующий хирург профессор А.А.Кулешов принял решение об операции в один этап, для наименьшей травматизации и рисков возможных осложнений. Рядом с девочкой находится мама – Ольга Викторовна. Она передает слова благодарности всем, кто помог собрать нужную сумму для оплаты имплантатов и счета клиники за лечение.

15.11.2018
Вчера Гарбуз Саше выполнена операция по коррекции сколиотической деформации позвоночника, в ходе операции была установлена на позвоночник специальная металлоконструкция (производства фирмы "Medtronic", США), при помощи которой произведена коррекция деформации позвоночника и фиксация его в исправленном положении. Сегодня, 15 ноября, девочка переведена из отделения реанимации, в котором находилась под наблюдением в течении суток в связи с объемом и сложностью проведенной операции, в палату. Состояние Саши хорошее, завтра планируется ее активация, присаживание на кровати. Проводятся ежедневные перевязки, девочка проходит курс медикаментозной терапии.

26.11.2018
Сегодня Саша выписана домой, в среду вместе с мамой они улетают домой через Кишинев. За прошедшее время Саша окрепла, понемногу ходит по коридору отделения. Девочка сильно похудела и еще слаба, но целеустремленно выполняет все предписания врачей. Оперирующий хирург ведущий научный сотрудник Группы вертебрологии, к.м.н. Марчел Степанович Ветрилэ дает положительные прогнозы на дальнейшую положительную динамику в состоянии здоровья Саши. Контрольное обследование назначено на март-апрель 2019 года. Ольга Викторовна – мама девочки, передала слова благодарности всем, кто так быстро откликнулся на помощь в сборе средств. Фонд также благодарит всех руководителей коммерческих компаний: ООО «Тонна», ООО «Промэнерго Автоматика», ООО «Экоинструмент», ООО «Продимекс», ООО «ИТА ком», НП ЗАО «Электромаш», учеников 1А, 2А, 2Г, 3А, 4Д, 11Б класса школы № 9, учеников 6А класса школы № 18 Тирасполя, сотрудников организаций и предприятий Тирасполя и всех физических лиц. Отдельная благодарность жителям Приднестровской Молдавской Республики и Тирасполя за проведенные благотворительные акции в День знаний 1 сентября и другие мероприятия по сбору средств. Спасибо Дмитрию Владимировичу Матвееву - главному редактору газеты «Днестровская правда» за публикацию материала об актуальности сбора средств. Сострадание и стремление помочь человеку в беде всегда вызывает чувство уважения, благодарности и гордости. СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ!!!

Необходимо: 1 154 623 руб.
Собрано: 1 219 541 руб.
Сбор средств завершен.
Операция по установке имплантатов стабилизации позвоночника Medtronic Sofamor Danek (США) Александре Гарбуз проведена 14 ноября 2018 года.

Использовано: 1 219 541 руб.
– оплачена стоимость имплантатов стабилизации позвоночника производства Medtronic Sofamor Danek (США) для Александры Гарбуз: 746 540 руб.
– оплачена стоимость медицинских услуг НМИЦ ТО им. Н.Н.Приорова для Александры Гарбуз: 408 083 руб.
– направлены на оплату размерного ряда эндопротезов Aesculap (B.Braun, Германия) для Российской детской клинической больницы: 64 918 руб.

Последние поступления пожертвований

Дата Жертвователь Регион Сумма Тип платежа
04.12.2018 7950****889Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
03.12.2018 Василенко Александр ПавловичБелгородская область, пос. Красная Яруга40 000 руб. банковский перевод
01.12.2018 7928****545Регион не указан276 руб. SMS-пожертвование
01.12.2018 7964****236Регион не указан920 руб. SMS-пожертвование
29.11.2018 7904****677Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
28.11.2018 7910****753Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
28.11.2018 7953****900Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
28.11.2018 7917****346Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
28.11.2018 7926****583Регион не указан184 руб. SMS-пожертвование
27.11.2018 7911****788Регион не указан276 руб. SMS-пожертвование
27.11.2018 Афанасьева Татьяна ЮрьевнаРеспублика Башкортостан, г. Уфа105 руб. банковский перевод
27.11.2018 Новичков Иван ВалерьевичСанкт-Петербург500 руб. банковский перевод
27.11.2018 7964****602Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
27.11.2018 7977****035Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
26.11.2018 7953****230Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
26.11.2018 Метелкин Константин ИгоревичНовосибирск5 000 руб. банковский перевод
26.11.2018 7905****652Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
26.11.2018 7961****077Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
26.11.2018 7961****077Регион не указан28 руб. SMS-пожертвование
25.11.2018 7982****665Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
25.11.2018 7982****665Регион не указан138 руб. SMS-пожертвование
24.11.2018 7931****928Регион не указан460 руб. SMS-пожертвование
24.11.2018 7925****567Регион не указан5 руб. SMS-пожертвование
23.11.2018 Гаделев Асхат МунировичМосковская область, г. Балашиха100 руб. банковский перевод
21.11.2018 Егиазарова Гаянэг. Минеральные Воды3 004 руб. банковская карта
20.11.2018 ДарьяМосква644 руб. SMS-пожертвование
20.11.2018 Соколова Ольга ВячеславовнаАрхангельск1 000 руб. банковский перевод
20.11.2018 Пивень Наталья ПетровнаТамбов1 000 руб. банковский перевод
20.11.2018 Афанасьева Татьяна ЮрьевнаРеспублика Башкортостан, г. Уфа105 руб. банковский перевод
19.11.2018 7904****893Регион не указан46 руб. SMS-пожертвование
19.11.2018 7912****189Регион не указан230 руб. SMS-пожертвование
19.11.2018 Маликов Сергей ЮрьевичВоронежская область, г. Борисоглебск300 руб. банковский перевод
19.11.2018 Мейер ТатьянаМосква19 руб. банковская карта
19.11.2018 Мейер ТатьянаМосква10 руб. банковская карта
16.11.2018 927****287Регион не указан98 руб. терминал EuroPlat
16.11.2018 Папшенюк Наталья АлександровнаПриднестровская Молдавская Республика, г. Тирасполь1 300 руб. банковский перевод
15.11.2018 7924****753Регион не указан276 руб. SMS-пожертвование
15.11.2018 Потапова Оксана АнатольевнаМосковская область, г. Балашиха1 000 руб. банковский перевод
15.11.2018 Полторацкий В.М.Саратовская обл., Красноармейский р-н, пос. Каменский100 руб. банковский перевод
14.11.2018 7903****050Регион не указан276 руб. SMS-пожертвование
14.11.2018 7911****008Регион не указан184 руб. SMS-пожертвование
14.11.2018 ООО "Стартейл"Москва10 руб. банковский перевод
14.11.2018 Маликов Сергей ЮрьевичВоронежская область, г. Борисоглебск300 руб. банковский перевод
14.11.2018 7922****773Регион не указан46 руб. SMS-пожертвование
13.11.2018 7909****605Регион не указан138 руб. SMS-пожертвование
13.11.2018 7904****460Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
13.11.2018 7953****922Регион не указан184 руб. SMS-пожертвование
13.11.2018 Макарова Александра ИвановнаКалужская область, г. Обнинск1 000 руб. банковский перевод
13.11.2018 Синякин Игорь ВячеславовичРегион не указан1 000 руб. банковский перевод
13.11.2018 Синёва Ирина ВалерьевнаМосква500 руб. банковский перевод