Спарре Елизавета- фото

Елизавета Спарре

Елизавете 12 лет, она из Москвы. Её диагноз – синдром Элерса-Данлоса, мобильный сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника 2 степени. Заболевание выявили в 2012 году и по медицинским показаниям девочка направлена в ГБОУ Реабилитационно-образовательный центр № 76 г. Москвы, где она учится и проходит курс профилактического лечения: ЛФК, оздоровительное плавание, физиотерапевтическое лечение. Для стабилизации позвоночника девочке показано постоянное ношение медицинского корсета Шено, изготовленного по немецкой технологии ООО  «РК». Ношение корсета Шено является высокоэффективной сколиозотерапией: останавливает прогрессирование деформации позвоночника, уменьшает угол искривления, улучшает общее самочувствие пациента, снижает риски хирургического вмешательства.

Елизавета проживает с мамой, семья неполная, малообеспеченная. Мама инвалид 3 группы, не работает. Доход семьи состоит из социальных выплат и пособий. Денег хватает только на самое необходимое. Практически все средства уходят на поддержание здоровья дочери.

Современные динамические корсеты, изготовленные по 3D-технологии, являются активными ортопедическими изделиями, которые обеспечивают исправление существующей деформации и препятствуют дальнейшему прогрессированию сколиоза. Основная цель корсетирования пациента – устранение патологического смещения позвонков, ребер и таза до физиологического состояния «нормальной симметрии тела». Это происходит за счет уникальной конструкции корсета Шено: вследствие давления на определенные области тела происходит активная коррекция деформации. Исправление деформации позвоночника при помощи корсета (при условии длительного использования и в период роста ребенка) может приводить к ремоделированию костной ткани и ребер. Изготовление корсета начинается со снятия индивидуальных мерок, которые в совокупности с рентгеновскими снимками и фото внешнего вида пациента вносятся в компьютерную программу 3D-модели корсета. При помощи технологии CAD производится автоматизированное изготовление полиуретанового «позитива». Индивидуальная обработка и подгонка корсета происходят вручную. В производстве используются высокоточные компьютерные технологии. Это позволяет избежать излишней компрессии зон давления за счет наличия в противоположных областях корсета пространств для незатруднительного смещения тела. В результате наблюдается лучший корригирующий эффект, по сравнению со статическими формами корсетов.

В Фонд обратилась мама Елизаветы с просьбой в оплате изготовления корсета Шено. Стоимость изготовления корсета и последующих примерок составляет 134 000 рублей.

Из письма мамы:

Елизавета

Елизавета родилась в Москве 13 октября 2006 года. Во время беременности я регулярно обследовалась, делала 3D-УЗИ, и мне сообщали что ребенок развивается нормально, без патологий. Лиза родилась на месяц раньше положенного срока. После рождения я заметила, что девочка развивается плохо, имеет синюшную кожу и всегда плачет, дрожат ручки и подбородок.

Когда доченьке исполнился месяц, при плановом осмотре у кардиолога, нам поставили страшный диагноз: врожденный порок сердца. Лизу срочно направили на операцию, которая прошла успешно в хирургическом центре кардиологии им. Бакулева. Но наши мучения на этом не закончились. В этом же году ставят диагноз: подвывих тазобедренного сустава, затем аллергический синдром на продукты питания, фебрильные судороги и так далее. До четырех лет больница была для Елизаветы родным домом.

В 2012 году у моего ребенка появились боли в спине и мы обратились за консультацией в ЦИТО. Поставили новый диагноз: мобильный сколиоз грудопоясничного отдела, градус искривления позвоночника был 21%.

Я не понимала, почему это происходит с моим ребенком, почему именно он должен так страдать? Было состояние абсолютной безысходности.

Нам посоветовали сделать генетическое обследование, где и поставили диагноз: синдром Элерса-Данлоса (система заболеваний соединительных тканей, нехватка коллагена). Эта болезнь неизлечима. Эта генетическая особенность и объясняет, почему происходят все изменения в организме у Елизаветы.

Несмотря на все ее проблемы со здоровьем, Елизавета была и остается жизнерадостным ребенком. Она любит петь и рисовать. У нее много подруг, она очень общительная, очень любит путешествовать. А больше всего на свете она любит животных. У нее дома есть любимая собака. Она самый лучший друг для нее. В будущем Лиза хочет стать ветеринаром.

С первого класса дочь посещает специализированную школу-интернат №76 для детей с проблемами опорно-двигательной системы. Елизавета очень хочет вырасти здоровым, красивым человеком. Сейчас ей очень нужен индивидуальный ортопедический немецкий корсет, чтобы ее организм мог правильно развиваться, чтобы уменьшить угол искривления позвоночника. Но у меня нет возможности купить его. Я обращаюсь ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь моей дочери. Спарре Юлия Владимировна, декабрь 2018 год.

Документы


25.02.2019
В субботу Лиза получила новый корсет Шено. На ближайший год-два для девочки решена проблема приобретения нового корсета и она сможет дальше проходить реабилитацию по месту учебы. Мама девочки – Юлия Владимировна передала слова благодарности всем, кто помогал собирать средства на оплату корсета. Фонд также благодарит руководство ЗАО «Союзспецоснащение», ООО «Спецоснащение», Е.В.Пекарусь, Е.Н.Метлицкую, В.М.Гноевого, Гаянэ Егиазарову, В.В.Белых, О.В.Гарбуз, Т.Н.Агафонову, Е.В.Павлову, М.В.Дагаева, Д.М.Горелову, Д.В.Ухова, Г.Г.Молчанова, А.А.Исламова, Е.Ф.Барковскую, С.В.Дьяченко, Сергея А., Л.И.Астахову, Максима, О.В.Соколову, А.А.Красковского, Н.А.Лакарову, Василия Дмитриевича Вдовина, А.Н.Сосновенко, О.Ю.Денисову, А.В.Жаркова, всех сделавших смс-пожертвования с мобильного телефона и всех анонимных жертвователей. СПАСИБО!

Необходимо: 134 000 руб.
Собрано: 158 843 руб.
Сбор средств завершен.
Индивидуальный корригирующий корсет Шено передан Елизавете Спарре 21 февраля 2019г.
Использовано: 158 843 руб.
– оплачена стоимость изготовления индивидуального корригирующего корсета Шено для Елизаветы Спарре в Российском корсетном центре (ООО "РК"): 134 000 руб.
– направлены на оплату размерного ряда эндопротезов Aesculap (B.Braun, Германия) для Российской детской клинической больницы: 24 843 руб.

Последние поступления пожертвований

Дата Жертвователь Регион Сумма Тип платежа
12.12.2019 7903****075г. Москва и Московская область184 руб. SMS-пожертвование
31.07.2019 7905****084Республика Татарстан92 руб. SMS-пожертвование
09.07.2019 7910****083Калужская обл.276 руб. SMS-пожертвование
09.06.2019 7916****132Москва и Московская область276 руб. SMS-пожертвование
10.04.2019 7926****606Москва и Московская область184 руб. SMS-пожертвование
24.03.2019 7961****246Оренбургская область46 руб. SMS-пожертвование
20.03.2019 Митин Олег ВячеславовичМосква4 800 руб. банковский перевод
15.03.2019 7900****208Ростовская область46 руб. SMS-пожертвование
13.03.2019 7905****159Владимирская область276 руб. SMS-пожертвование
12.03.2019 Мартехин Андрей ВикторовичПриморский край, Партизанский р-н, пос. Волчанец500 руб. банковский перевод
11.03.2019 7927****792Ульяновская область92 руб. SMS-пожертвование
25.02.2019 7967****829Удмуртская Республика276 руб. SMS-пожертвование
24.02.2019 7905****984Нижегородская область368 руб. SMS-пожертвование
22.02.2019 7950****437Нижегородская область102 руб. SMS-пожертвование
19.02.2019 7904****090Белгородская область92 руб. SMS-пожертвование
18.02.2019 Дубовик Алла МихайловнаКурган100 руб. банковский перевод
17.02.2019 7921****082Вологодская область92 руб. SMS-пожертвование
17.02.2019 7904****904Челябинская область92 руб. SMS-пожертвование
15.02.2019 7902****144Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
15.02.2019 7916****142Регион не указан138 руб. SMS-пожертвование
13.02.2019 7914****558Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
10.02.2019 7961****992Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
06.02.2019 7961****246Регион не указан138 руб. SMS-пожертвование
05.02.2019 7961****246Регион не указан138 руб. SMS-пожертвование
05.02.2019 Жарков Анатолий ВладимировичПермский край, г. Соликамск1 000 руб. банковский перевод
04.02.2019 7911****788Регион не указан276 руб. SMS-пожертвование
04.02.2019 Денисова Ольга ЮрьевнаМосква1 000 руб. банковский перевод
04.02.2019 Сосновенко Андрей НиколаевичВладивосток1 000 руб. банковский перевод
04.02.2019 Юдина Регина ЮрьевнаМосква200 руб. банковский перевод
03.02.2019 7902****178Регион не указан184 руб. SMS-пожертвование
01.02.2019 7916****062Регион не указан184 руб. SMS-пожертвование
01.02.2019 7962****936Регион не указан460 руб. SMS-пожертвование
31.01.2019 7903****474Регион не указан460 руб. SMS-пожертвование
31.01.2019 7915****371Регион не указан460 руб. SMS-пожертвование
31.01.2019 Полторацкий В.М.Саратовская область, Красноармейский р-н, пос. Каменский100 руб. банковский перевод
31.01.2019 Вдовин Василий ДмитриевичКалуга15 000 руб. банковский перевод
30.01.2019 Красковский Антон АлексеевичМосква1 000 руб. банковский перевод
25.01.2019 7905****977Регион не указан46 руб. SMS-пожертвование
24.01.2019 7904****278Регион не указан460 руб. SMS-пожертвование
24.01.2019 Лакарова Нина АлександровнаМосква1 000 руб. банковский перевод
24.01.2019 Красковский Антон АлексеевичМосква1 000 руб. банковский перевод
22.01.2019 7913****144Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
21.01.2019 7916****288Регион не указан143 руб. SMS-пожертвование
21.01.2019 Сниткина Елена ИвановнаПсковская область, г. Великие Луки300 руб. банковский перевод
20.01.2019 7915****240Регион не указан920 руб. SMS-пожертвование
20.01.2019 7904****626Регион не указан368 руб. SMS-пожертвование
19.01.2019 7925****817Регион не указан184 руб. SMS-пожертвование
19.01.2019 7963****424Регион не указан276 руб. SMS-пожертвование
19.01.2019 7964****228Регион не указан368 руб. SMS-пожертвование
16.01.2019 ООО "Спецоснащение"Калуга15 000 руб. банковский перевод