Елизавета Спарре

Елизавете 12 лет, она из Москвы. Её диагноз – синдром Элерса-Данлоса, мобильный сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника 2 степени. Заболевание выявили в 2012 году и по медицинским показаниям девочка направлена в ГБОУ Реабилитационно-образовательный центр № 76 г. Москвы, где она учится и проходит курс профилактического лечения: ЛФК, оздоровительное плавание, физиотерапевтическое лечение. Для стабилизации позвоночника девочке показано постоянное ношение медицинского корсета Шено, изготовленного по немецкой технологии ООО  «РК». Ношение корсета Шено является высокоэффективной сколиозотерапией: останавливает прогрессирование деформации позвоночника, уменьшает угол искривления, улучшает общее самочувствие пациента, снижает риски хирургического вмешательства.

Елизавета проживает с мамой, семья неполная, малообеспеченная. Мама инвалид 3 группы, не работает. Доход семьи состоит из социальных выплат и пособий. Денег хватает только на самое необходимое. Практически все средства уходят на поддержание здоровья дочери.

Современные динамические корсеты, изготовленные по 3D-технологии, являются активными ортопедическими изделиями, которые обеспечивают исправление существующей деформации и препятствуют дальнейшему прогрессированию сколиоза. Основная цель корсетирования пациента – устранение патологического смещения позвонков, ребер и таза до физиологического состояния «нормальной симметрии тела». Это происходит за счет уникальной конструкции корсета Шено: вследствие давления на определенные области тела происходит активная коррекция деформации. Исправление деформации позвоночника при помощи корсета (при условии длительного использования и в период роста ребенка) может приводить к ремоделированию костной ткани и ребер. Изготовление корсета начинается со снятия индивидуальных мерок, которые в совокупности с рентгеновскими снимками и фото внешнего вида пациента вносятся в компьютерную программу 3D-модели корсета. При помощи технологии CAD производится автоматизированное изготовление полиуретанового «позитива». Индивидуальная обработка и подгонка корсета происходят вручную. В производстве используются высокоточные компьютерные технологии. Это позволяет избежать излишней компрессии зон давления за счет наличия в противоположных областях корсета пространств для незатруднительного смещения тела. В результате наблюдается лучший корригирующий эффект, по сравнению со статическими формами корсетов.

В Фонд обратилась мама Елизаветы с просьбой в оплате изготовления корсета Шено. Стоимость изготовления корсета и последующих примерок составляет 134 000 рублей.

Из письма мамы:

Елизавета родилась в Москве 13 октября 2006 года. Во время беременности я регулярно обследовалась, делала 3D-УЗИ, и мне сообщали что ребенок развивается нормально, без патологий. Лиза родилась на месяц раньше положенного срока. После рождения я заметила, что девочка развивается плохо, имеет синюшную кожу и всегда плачет, дрожат ручки и подбородок.

Когда доченьке исполнился месяц, при плановом осмотре у кардиолога, нам поставили страшный диагноз: врожденный порок сердца. Лизу срочно направили на операцию, которая прошла успешно в хирургическом центре кардиологии им. Бакулева. Но наши мучения на этом не закончились. В этом же году ставят диагноз: подвывих тазобедренного сустава, затем аллергический синдром на продукты питания, фебрильные судороги и так далее. До четырех лет больница была для Елизаветы родным домом.

В 2012 году у моего ребенка появились боли в спине и мы обратились за консультацией в ЦИТО. Поставили новый диагноз: мобильный сколиоз грудопоясничного отдела, градус искривления позвоночника был 21%.

Я не понимала, почему это происходит с моим ребенком, почему именно он должен так страдать? Было состояние абсолютной безысходности.

Нам посоветовали сделать генетическое обследование, где и поставили диагноз: синдром Элерса-Данлоса (система заболеваний соединительных тканей, нехватка коллагена). Эта болезнь неизлечима. Эта генетическая особенность и объясняет, почему происходят все изменения в организме у Елизаветы.

Несмотря на все ее проблемы со здоровьем, Елизавета была и остается жизнерадостным ребенком. Она любит петь и рисовать. У нее много подруг, она очень общительная, очень любит путешествовать. А больше всего на свете она любит животных. У нее дома есть любимая собака. Она самый лучший друг для нее. В будущем Лиза хочет стать ветеринаром.

С первого класса дочь посещает специализированную школу-интернат №76 для детей с проблемами опорно-двигательной системы. Елизавета очень хочет вырасти здоровым, красивым человеком. Сейчас ей очень нужен индивидуальный ортопедический немецкий корсет, чтобы ее организм мог правильно развиваться, чтобы уменьшить угол искривления позвоночника. Но у меня нет возможности купить его. Я обращаюсь ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь моей дочери. Спарре Юлия Владимировна, декабрь 2018 год.