
Елизавета Спарре
Елизавете 12 лет, она из Москвы. Её диагноз – синдром Элерса-Данлоса, мобильный сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника 2 степени. Заболевание выявили в 2012 году и по медицинским показаниям девочка направлена в ГБОУ Реабилитационно-образовательный центр № 76 г. Москвы, где она учится и проходит курс профилактического лечения: ЛФК, оздоровительное плавание, физиотерапевтическое лечение. Для стабилизации позвоночника девочке показано постоянное ношение медицинского корсета Шено, изготовленного по немецкой технологии ООО «РК». Ношение корсета Шено является высокоэффективной сколиозотерапией: останавливает прогрессирование деформации позвоночника, уменьшает угол искривления, улучшает общее самочувствие пациента, снижает риски хирургического вмешательства.
Елизавета проживает с мамой, семья неполная, малообеспеченная. Мама инвалид 3 группы, не работает. Доход семьи состоит из социальных выплат и пособий. Денег хватает только на самое необходимое. Практически все средства уходят на поддержание здоровья дочери.
Современные динамические корсеты, изготовленные по 3D-технологии, являются активными ортопедическими изделиями, которые обеспечивают исправление существующей деформации и препятствуют дальнейшему прогрессированию сколиоза. Основная цель корсетирования пациента – устранение патологического смещения позвонков, ребер и таза до физиологического состояния «нормальной симметрии тела». Это происходит за счет уникальной конструкции корсета Шено: вследствие давления на определенные области тела происходит активная коррекция деформации. Исправление деформации позвоночника при помощи корсета (при условии длительного использования и в период роста ребенка) может приводить к ремоделированию костной ткани и ребер. Изготовление корсета начинается со снятия индивидуальных мерок, которые в совокупности с рентгеновскими снимками и фото внешнего вида пациента вносятся в компьютерную программу 3D-модели корсета. При помощи технологии CAD производится автоматизированное изготовление полиуретанового «позитива». Индивидуальная обработка и подгонка корсета происходят вручную. В производстве используются высокоточные компьютерные технологии. Это позволяет избежать излишней компрессии зон давления за счет наличия в противоположных областях корсета пространств для незатруднительного смещения тела. В результате наблюдается лучший корригирующий эффект, по сравнению со статическими формами корсетов.
В Фонд обратилась мама Елизаветы с просьбой в оплате изготовления корсета Шено. Стоимость изготовления корсета и последующих примерок составляет 134 000 рублей.
Из письма мамы:

Елизавета родилась в Москве 13 октября 2006 года. Во время беременности я регулярно обследовалась, делала 3D-УЗИ, и мне сообщали что ребенок развивается нормально, без патологий. Лиза родилась на месяц раньше положенного срока. После рождения я заметила, что девочка развивается плохо, имеет синюшную кожу и всегда плачет, дрожат ручки и подбородок.
Когда доченьке исполнился месяц, при плановом осмотре у кардиолога, нам поставили страшный диагноз: врожденный порок сердца. Лизу срочно направили на операцию, которая прошла успешно в хирургическом центре кардиологии им. Бакулева. Но наши мучения на этом не закончились. В этом же году ставят диагноз: подвывих тазобедренного сустава, затем аллергический синдром на продукты питания, фебрильные судороги и так далее. До четырех лет больница была для Елизаветы родным домом.
В 2012 году у моего ребенка появились боли в спине и мы обратились за консультацией в ЦИТО. Поставили новый диагноз: мобильный сколиоз грудопоясничного отдела, градус искривления позвоночника был 21%.
Я не понимала, почему это происходит с моим ребенком, почему именно он должен так страдать? Было состояние абсолютной безысходности.
Нам посоветовали сделать генетическое обследование, где и поставили диагноз: синдром Элерса-Данлоса (система заболеваний соединительных тканей, нехватка коллагена). Эта болезнь неизлечима. Эта генетическая особенность и объясняет, почему происходят все изменения в организме у Елизаветы.
Несмотря на все ее проблемы со здоровьем, Елизавета была и остается жизнерадостным ребенком. Она любит петь и рисовать. У нее много подруг, она очень общительная, очень любит путешествовать. А больше всего на свете она любит животных. У нее дома есть любимая собака. Она самый лучший друг для нее. В будущем Лиза хочет стать ветеринаром.
С первого класса дочь посещает специализированную школу-интернат №76 для детей с проблемами опорно-двигательной системы. Елизавета очень хочет вырасти здоровым, красивым человеком. Сейчас ей очень нужен индивидуальный ортопедический немецкий корсет, чтобы ее организм мог правильно развиваться, чтобы уменьшить угол искривления позвоночника. Но у меня нет возможности купить его. Я обращаюсь ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь моей дочери. Спарре Юлия Владимировна, декабрь 2018 год.
В субботу Лиза получила новый корсет Шено. На ближайший год-два для девочки решена проблема приобретения нового корсета и она сможет дальше проходить реабилитацию по месту учебы. Мама девочки – Юлия Владимировна передала слова благодарности всем, кто помогал собирать средства на оплату корсета. Фонд также благодарит руководство ЗАО «Союзспецоснащение», ООО «Спецоснащение», Е.В.Пекарусь, Е.Н.Метлицкую, В.М.Гноевого, Гаянэ Егиазарову, В.В.Белых, О.В.Гарбуз, Т.Н.Агафонову, Е.В.Павлову, М.В.Дагаева, Д.М.Горелову, Д.В.Ухова, Г.Г.Молчанова, А.А.Исламова, Е.Ф.Барковскую, С.В.Дьяченко, Сергея А., Л.И.Астахову, Максима, О.В.Соколову, А.А.Красковского, Н.А.Лакарову, Василия Дмитриевича Вдовина, А.Н.Сосновенко, О.Ю.Денисову, А.В.Жаркова, всех сделавших смс-пожертвования с мобильного телефона и всех анонимных жертвователей. СПАСИБО! |
Собрано: 158 843 руб.
Сбор средств завершен.
Индивидуальный корригирующий корсет Шено передан Елизавете Спарре 21 февраля 2019г.
– оплачена стоимость изготовления индивидуального корригирующего корсета Шено для Елизаветы Спарре в Российском корсетном центре (ООО "РК"): 134 000 руб.
– направлены на оплату размерного ряда эндопротезов Aesculap (B.Braun, Германия) для Российской детской клинической больницы: 24 843 руб.
Последние поступления пожертвований
Дата | Жертвователь | Регион | Сумма | Тип платежа |
---|---|---|---|---|
12.12.2019 | 7903****075 | г. Москва и Московская область | 184 руб. | SMS-пожертвование |
31.07.2019 | 7905****084 | Республика Татарстан | 92 руб. | SMS-пожертвование |
09.07.2019 | 7910****083 | Калужская обл. | 276 руб. | SMS-пожертвование |
09.06.2019 | 7916****132 | Москва и Московская область | 276 руб. | SMS-пожертвование |
10.04.2019 | 7926****606 | Москва и Московская область | 184 руб. | SMS-пожертвование |
24.03.2019 | 7961****246 | Оренбургская область | 46 руб. | SMS-пожертвование |
20.03.2019 | Митин Олег Вячеславович | Москва | 4 800 руб. | банковский перевод |
15.03.2019 | 7900****208 | Ростовская область | 46 руб. | SMS-пожертвование |
13.03.2019 | 7905****159 | Владимирская область | 276 руб. | SMS-пожертвование |
12.03.2019 | Мартехин Андрей Викторович | Приморский край, Партизанский р-н, пос. Волчанец | 500 руб. | банковский перевод |
11.03.2019 | 7927****792 | Ульяновская область | 92 руб. | SMS-пожертвование |
25.02.2019 | 7967****829 | Удмуртская Республика | 276 руб. | SMS-пожертвование |
24.02.2019 | 7905****984 | Нижегородская область | 368 руб. | SMS-пожертвование |
22.02.2019 | 7950****437 | Нижегородская область | 102 руб. | SMS-пожертвование |
19.02.2019 | 7904****090 | Белгородская область | 92 руб. | SMS-пожертвование |
18.02.2019 | Дубовик Алла Михайловна | Курган | 100 руб. | банковский перевод |
17.02.2019 | 7921****082 | Вологодская область | 92 руб. | SMS-пожертвование |
17.02.2019 | 7904****904 | Челябинская область | 92 руб. | SMS-пожертвование |
15.02.2019 | 7902****144 | Регион не указан | 92 руб. | SMS-пожертвование |
15.02.2019 | 7916****142 | Регион не указан | 138 руб. | SMS-пожертвование |
13.02.2019 | 7914****558 | Регион не указан | 92 руб. | SMS-пожертвование |
10.02.2019 | 7961****992 | Регион не указан | 92 руб. | SMS-пожертвование |
06.02.2019 | 7961****246 | Регион не указан | 138 руб. | SMS-пожертвование |
05.02.2019 | 7961****246 | Регион не указан | 138 руб. | SMS-пожертвование |
05.02.2019 | Жарков Анатолий Владимирович | Пермский край, г. Соликамск | 1 000 руб. | банковский перевод |
04.02.2019 | 7911****788 | Регион не указан | 276 руб. | SMS-пожертвование |
04.02.2019 | Денисова Ольга Юрьевна | Москва | 1 000 руб. | банковский перевод |
04.02.2019 | Сосновенко Андрей Николаевич | Владивосток | 1 000 руб. | банковский перевод |
04.02.2019 | Юдина Регина Юрьевна | Москва | 200 руб. | банковский перевод |
03.02.2019 | 7902****178 | Регион не указан | 184 руб. | SMS-пожертвование |
01.02.2019 | 7916****062 | Регион не указан | 184 руб. | SMS-пожертвование |
01.02.2019 | 7962****936 | Регион не указан | 460 руб. | SMS-пожертвование |
31.01.2019 | 7903****474 | Регион не указан | 460 руб. | SMS-пожертвование |
31.01.2019 | 7915****371 | Регион не указан | 460 руб. | SMS-пожертвование |
31.01.2019 | Полторацкий В.М. | Саратовская область, Красноармейский р-н, пос. Каменский | 100 руб. | банковский перевод |
31.01.2019 | Вдовин Василий Дмитриевич | Калуга | 15 000 руб. | банковский перевод |
30.01.2019 | Красковский Антон Алексеевич | Москва | 1 000 руб. | банковский перевод |
25.01.2019 | 7905****977 | Регион не указан | 46 руб. | SMS-пожертвование |
24.01.2019 | 7904****278 | Регион не указан | 460 руб. | SMS-пожертвование |
24.01.2019 | Лакарова Нина Александровна | Москва | 1 000 руб. | банковский перевод |
24.01.2019 | Красковский Антон Алексеевич | Москва | 1 000 руб. | банковский перевод |
22.01.2019 | 7913****144 | Регион не указан | 92 руб. | SMS-пожертвование |
21.01.2019 | 7916****288 | Регион не указан | 143 руб. | SMS-пожертвование |
21.01.2019 | Сниткина Елена Ивановна | Псковская область, г. Великие Луки | 300 руб. | банковский перевод |
20.01.2019 | 7915****240 | Регион не указан | 920 руб. | SMS-пожертвование |
20.01.2019 | 7904****626 | Регион не указан | 368 руб. | SMS-пожертвование |
19.01.2019 | 7925****817 | Регион не указан | 184 руб. | SMS-пожертвование |
19.01.2019 | 7963****424 | Регион не указан | 276 руб. | SMS-пожертвование |
19.01.2019 | 7964****228 | Регион не указан | 368 руб. | SMS-пожертвование |
16.01.2019 | ООО "Спецоснащение" | Калуга | 15 000 руб. | банковский перевод |