Фирсова Варвара- фото

Варвара Фирсова

Варваре 4 года, она из поселка Астапово Луховицкого района Московской области. Её диагноз – артрогрипоз, с преимущественным поражением верхних конечностей. Контрактуры плечевых и лучезапястных суставов. Правосторонний грудной сколиоз 4 степени. Заболевание выявили при рождении. В ФГБУ «НМИЦТО им. Н.Н.Приорова» (ЦИТО) порекомендовали ношение индивидуального корригирующего корсета Шено для приостановления прогрессирования сколиоза. Операция в столь раннем возрасте опасна рисками неврологических осложнений. Ношение корсета Шено является высокоэффективной сколиозотерапией: уменьшает угол искривления, улучшает общее самочувствие пациента, снижает риски хирургического вмешательства.

Варвара проживает в многодетной семье. Старшие братья учатся, мама ухаживает за дочерью, отец работает грузчиком в ООО «Луховицкое РКБХ». Доход семьи состоит из пенсионных выплат и зарплаты отца, составляет 9 556 рублей на человека, что ниже прожиточного минимума по Московской области.

Современные динамические корсеты, изготовленные по 3D-технологии, являются активными ортопедическими изделиями, которые обеспечивают исправление существующей деформации и препятствуют дальнейшему прогрессированию сколиоза. Основная цель корсетирования пациента – устранение патологического смещения позвонков, ребер и таза до физиологического состояния «нормальной симметрии тела». Это происходит за счет уникальной конструкции корсета Шено: вследствие давления на определенные области тела происходит активная коррекция деформации. Исправление деформации позвоночника при помощи корсета (при условии длительного использования и в период роста ребенка) может приводить к ремоделированию костной ткани и ребер. Изготовление корсета начинается со снятия индивидуальных мерок, которые в совокупности с рентгеновскими снимками и фото внешнего вида пациента вносятся в компьютерную программу 3D-модели корсета. При помощи технологии CAD производится автоматизированное изготовление полиуретанового «позитива». Индивидуальная обработка и подгонка корсета происходят вручную. В производстве используются высокоточные компьютерные технологии. Это позволяет избежать излишней компрессии зон давления за счет наличия в противоположных областях корсета пространств для незатруднительного смещения тела. В результате наблюдается лучший корригирующий эффект, по сравнению со статическими формами корсетов.

В Фонд обратилась мама Варвары с просьбой в оплате изготовления корсета Шено. Стоимость изготовления корсета и последующих примерок составляет 134 000 рублей.

Из письма мамы:

Варвара

Варенька родилась со сколиозом 2 степени и артрогрипозом верхних конечностей, ручки у нее не двигались. По мере роста позвоночник стал еще больше искривляться, сколиоз прогрессировал. Уже 4 степень, самая крайняя. Во время консультации в поликлинике встал вопрос об операции по установке имплантатов для стабилизации позвоночника. Нас направили на консультацию в ЦИТО в Москву. Врачи Группы вертебрологии порекомендовали носить индивидуальный корригирующий корсет Шено, изготовленный по немецкой технологии. Этот корсет будет не только поддерживать позвоночник, чтобы он не деформировался дальше, но и дать шансы, что при ношении искривление уменьшится. Операцию пока делать нельзя, Варвара еще очень мала. В Российском Центре корсетирования, куда нам порекомендовали обратиться, корсет с проекциями на рост дочери дорого стоит. Наша семья не имеет таких финансовых возможностей.

Варенька у нас третий ребенок в семье. Старшие дети еще учатся, я не работаю, так как за дочкой нужен постоянный уход: процедуры, курсы реабилитации. Живем в поселке, работает только муж.

Варвара очень жизнерадостный ребенок. Любит играть с другими детьми, очень общительная, но сильно стесняется, ей не хватает общения с детьми ее возраста. Старшие братья очень любят ее и балуют. Часто читают ей сказки, рисуют с ней, играют в мячик. Варя любит прыгать и бегать, хотя врачи не разрешают ей активные игры.

В последнее время у Вари сильно болит спина, искривление дает о себе знать, жалуется, что головка болит. Иногда она просто сидит и грустно молчит, но я уже знаю, что у нее что-то болит и она просто терпит. С каждым месяцем я вижу, как устает моя дочь от этой тяжелой ноши. Мы надеемся, что корсет хоть как-то облегчит ее состояние, возможно получится хоть немного остановить искривление. Ей нужно продержаться еще несколько лет до операции, мы надеемся на помощь добрых людей. Фирсова Наталья Викторовна, декабрь 2018 год.

Документы


20.02.2019
Радостная новость у семьи Фирсовых – Варваре привезли корсет. Мама девочки – Наталья Викторовна приехала в Русский корсетный центр забирать готовый корсет дочери, здесь же сделали примерку. На корсете веселый рисунок – мотиватор для ношения. Теперь Варвара будет активнее ходить в обновке в ближайший год-два. Слова благодарности переданы всем жертвователям фонда, кто откликнулся и помог Вареньке. Фонд также говорит СПАСИБО руководству ООО «Промэнерго Автоматика», ООО «Тонна» и многочисленным компаниям, сделавшим первый благотворительный платеж со счета в ПАО РОСБАНК. Спасибо всем, кто сделал смс-пожертвования – в случае с Варварой у фонда рекорд по смс-кам! Благодарим Егиазарову Гаянэ, Эльвиру Деменкову, Н.К.Бебрис, В.В.Белых, И.Н.Скобину, Александра Попова, О.В.Гарбуз, Татьяну Петровну Кияткину, Е.В.Павлову, Г.Г.Молчанова, А.В.Пахомова, С.В.Дьяченко, Ж.В.Пчёлкина, Т.Ю.Афанасьеву, Д.В.Ухова, Г.П.Белову, К.И.Метелкина, А.Н.Сосновенко, Л.А.Томэ, Е.Н.Метлицкую, Лидию Александровну, И.В.Синёву. Благодарим всех анонимных жертвователей.

Необходимо: 134 000 руб.
Собрано: 134 209 руб.
Сбор средств завершен.
Индивидуальный корригирующий корсет Шено передан Варваре Фирсовой 16 февраля 2019г.
Использовано: 134 209 руб.
– оплачена стоимость изготовления индивидуального корригирующего корсета Шено для Варвары Фирсовой в Российском корсетном центре (ООО "РК"): 134 000 руб.
– направлены на оплату размерного ряда эндопротезов Aesculap (B.Braun, Германия) для Российской детской клинической больницы: 209 руб.

Последние поступления пожертвований

Дата Жертвователь Регион Сумма Тип платежа
18.03.2019 СергейМосква1 000 руб. банковская карта
18.02.2019 7911****787Мурманская область92 руб. SMS-пожертвование
18.02.2019 7987****183Республика Башкортостан138 руб. SMS-пожертвование
18.02.2019 7902****577Ульяновская область46 руб. SMS-пожертвование
18.02.2019 7905****305Курская область46 руб. SMS-пожертвование
18.02.2019 7904****626Владимирская область920 руб. SMS-пожертвование
18.02.2019 Курочкин ВладимирТверь960 руб. банковская карта
18.02.2019 7915****453Москва и Московская область184 руб. SMS-пожертвование
18.02.2019 7922****969Ямало-Ненецкий автономный округ184 руб. SMS-пожертвование
18.02.2019 7903****830Москва и Московская область92 руб. SMS-пожертвование
18.02.2019 7925****567Москва и Московская область10 руб. SMS-пожертвование
18.02.2019 7903****720Москва и Московская область276 руб. SMS-пожертвование
18.02.2019 ООО "Атлант"Москва50 руб. банковский перевод
18.02.2019 7908****858Ульяновская область19 руб. SMS-пожертвование
18.02.2019 7917****117Саратовская область276 руб. SMS-пожертвование
17.02.2019 7951****688Новгородская область184 руб. SMS-пожертвование
17.02.2019 7911****372Санкт-Петербург и Ленинградская область184 руб. SMS-пожертвование
17.02.2019 7921****455Республика Карелия184 руб. SMS-пожертвование
17.02.2019 7921****581Вологодская область92 руб. SMS-пожертвование
17.02.2019 7904****640Республика Коми184 руб. SMS-пожертвование
17.02.2019 7951****239Челябинская область92 руб. SMS-пожертвование
17.02.2019 7951****533Челябинская область138 руб. SMS-пожертвование
17.02.2019 7921****982Санкт-Петербург и Ленинградская область92 руб. SMS-пожертвование
17.02.2019 7967****757Санкт-Петербург и Ленинградская область138 руб. SMS-пожертвование
17.02.2019 7953****442Архангельская область и Ненецкий автономный округ46 руб. SMS-пожертвование
17.02.2019 7913****156Омская область19 руб. SMS-пожертвование
17.02.2019 7922****773Челябинская область92 руб. SMS-пожертвование
17.02.2019 7920****004Орловская область184 руб. SMS-пожертвование
17.02.2019 7920****300Рязанская область92 руб. SMS-пожертвование
16.02.2019 7913****172Регион не указан184 руб. SMS-пожертвование
16.02.2019 7917****227Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
16.02.2019 7908****000Регион не указан184 руб. SMS-пожертвование
16.02.2019 7920****656Регион не указан184 руб. SMS-пожертвование
16.02.2019 7919****544Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
15.02.2019 ООО "Бонолит трейд"Москва10 руб. банковский перевод
15.02.2019 ИП Алферов Владимир ВладимировичМосковская область, г. Лобня10 руб. банковский перевод
15.02.2019 ООО "Аггерс"Московская область, г. Лобня10 руб. банковский перевод
15.02.2019 ООО "АЗП-логистик"Московская область, г. Лобня10 руб. банковский перевод
15.02.2019 ООО "Атама"Москва10 руб. банковский перевод
15.02.2019 ООО "Кронос"Московская область, г. Ивантеевка10 руб. банковский перевод
15.02.2019 ООО "Родана"Московская область, г. Ивантеевка10 руб. банковский перевод
15.02.2019 ООО "ПГС-стар"Москва10 руб. банковский перевод
15.02.2019 ООО "Комфорт"Московская область, г. Мытищи10 руб. банковский перевод
15.02.2019 ООО "Руопт"Москва10 руб. банковский перевод
15.02.2019 ООО "Престиж"Москва10 руб. банковский перевод
15.02.2019 ООО "Маинд"Москва10 руб. банковский перевод
14.02.2019 Кратова Валентина ЮрьевнаКарачаево-Черкесская Республика, г. Черкесск100 руб. банковский перевод
14.02.2019 ООО "Маршал"Санкт-Петербург10 руб. банковский перевод
13.02.2019 Синёва Ирина ВалерьевнаМосква500 руб. банковский перевод
13.02.2019 ООО "Скороход"Москва10 руб. банковский перевод