Мартынюк Демьян- фото

Демьян Мартынюк

Демьяну 10 месяцев, он из Москвы. Диагноз – врожденный множественный артрогрипоз, арахноидальные кистозные объемные образования уровней C7-Th8 позвонков, состояние после операции. 24 января 2019 года в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии выполнена операция – удалено кистозное образование уровня Th4-Th5 позвонков с применением микрохирургической техники, иссечение арахноидальных кист уровней Th1-Th6 с эндоскопической ассистенцией. Состояние малыша стабильное. Для скорейшей реабилитации рекомендовано ношение индивидуального послеоперационного корсета Шено. Корсет позволит начать вертикализацию пациента - присаживание, ползание на четвереньках, улучшит общее самочувствие пациента, снизит риски хирургического вмешательства.

Демьян проживает вместе с родителями и страшим братом. Мама находится в декретном отпуске, папа перебивается временными заработками. Среднедушевой доход в семье составляет 6 500 рублей, что ниже прожиточного минимума по Москве. Семья испытывает серьезные финансовые трудности.  В фонд обратилась мама мальчика с просьбой в оплате корсета, не оплачиваемого за счет средств ОМС.

Врачи ООО «РК» - фирмы поставщика корсетов Шено в России, сняли мерки с Демьяна непосредственно в НИИ неотложной детской хирургии и травматологии и отправили данные в Германию для изготовления модели-болванки корсета. Демьяну необходимо как можно быстрее начать носить корсет для фиксации позвоночника. Современные динамические корсеты, изготовленные по 3D-технологии, являются активными ортопедическими изделиями, которые обеспечивают исправление существующей деформации и препятствуют дальнейшему прогрессированию сколиоза. Основная цель корсетирования пациента – устранение патологического смещения позвонков, ребер и таза до физиологического состояния «нормальной симметрии тела». Это происходит за счет уникальной конструкции корсета Шено: вследствие давления на определенные области тела происходит активная коррекция деформации. Исправление деформации позвоночника при помощи корсета (при условии длительного использования и в период роста ребенка) может приводить к ремоделированию костной ткани и ребер. Изготовление корсета начинается со снятия индивидуальных мерок, которые в совокупности с рентгеновскими снимками и фото внешнего вида пациента вносятся в компьютерную программу 3D-модели корсета. При помощи технологии CAD производится автоматизированное изготовление полиуретанового «позитива». Индивидуальная обработка и подгонка корсета происходят вручную. В производстве используются высокоточные компьютерные технологии. Это позволяет избежать излишней компрессии зон давления за счет наличия в противоположных областях корсета пространств для незатруднительного смещения тела. В результате наблюдается лучший корригирующий эффект, по сравнению со статическими формами корсетов.

В Фонд обратилась мама Демьяна с просьбой в оплате изготовления корсета Шено. Стоимость изготовления корсета и последующих примерок составляет 134 000 рублей.

Из письма мамы:

Демьян

История одного маленького, но сильного мальчика!

Дорогой читатель, если ты читаешь эти строки, то смею предположить, что ты не такой уж равнодушный человек, и в этом письме я хочу рассказать о небольшой истории нашего малыша! История будет не продолжительной, так как ему всего 10 месяцев, и чтобы раскрыть историю начну с самого начала. 10 месяцев назад в нашей семье появился чудесный малыш, я и муж были безумно рады, это наш второй сын! Разница у детей 11 лет, мы с мужем уже не надеялись, что такое чудо может произойти!

Беременность протекала хорошо и без осложнений и ничего не предвещало о проблемах, но под конец срока малыш так и не перевернулся, было полное ножное предлежание. Это был первый сигнал тревоги, до последнего мы надеялись, что я смогу родить сама, но врачи поставили кесарево сечение. Очень многие мамы таким образом рожают здоровых малышей, и мы тоже с мужем приняли это как данность.  Малыш родился в марте 2018 года, папа его назвал Демьян, и врачи сказали, что наш малыш абсолютно здоров и все хорошо, благополучно выписали нас домой.

Первый месяц жизни Демьяна прошел в абсолютном счастье и любви всей семьи. Пришло время первого планового обследования в поликлинике, когда очередь дошла до невролога оказалось, что у Демьяна слишком повышенный тонус. Следующий месяц мы провели в нашей поликлинике на курсе массажа, после очередного осмотра врач стал обращать внимание, что есть признаки нарушения опорно-двигательных функций. И тут события закрутились со скоростью урагана.

Нас отправили в реабилитационный центр, где подтвердили диагноз - врожденный множественный артрогрипоз. Проходя курс реабилитации массажем, наш лечащий врач на основании рентгеновских снимков ставит следующую патологию - Спина бифида, мы продолжили курс реабилитации артрогрипоза, но недолго. Было назначено дополнительно МРТ позвоночника трех отделов. И тут я в полной мере поняла выражение «беда не приходит одна»: анализ МРТ показал, что у нашего малыша имеются

арахноидальные кистозные объемные образования уровней С7-Th8. Ликвородинамические нарушения на уровне Th4-5. Если выражаться простым языком, то обнаружили образование, которое сдавливало спинной мозг и мешало циркуляции ликворной жидкости. 

Дальше мы получили направление в клинику НИИ НДХиТ в отделение нейрохирургии и нам назначили плановую операцию. Дальше писать особенно сложно, так как последующие дни госпитализации я как будто провела под общим наркозом. Для меня это была самая сложная жизненная ситуация, когда от меня ничего не зависело! На четвертые сутки всех обследований и анализов Дему увезли на операцию, в течении пяти часов мне казалось, что я прожила несколько лет жизни, это были бесконечные пять часов.

Спустя это время я наконец увидела нашего мальчика, осознавая, что ребенку 10 месяцев, а ему произвели столь сложную операцию мой разум не мог в это поверить. Но я радовалась, что он снова рядом со мной, хочу сказать, что я очень благодарна нашим врачам за их профессионализм. Наш голубоглазый малыш после операции возвращается потихоньку к нормальной жизни, осталось решить одну проблему из-за которой я пишу свой рассказ.

Впереди долгая реабилитация, сейчас нашему мальчику нельзя вертикализироваться: вставать, сидеть, даже вертикально держать его на ручках, есть большие риски неправильного сращивания позвонков и мышц, поэтому срочно нужен индивидуальный послеоперационный корсет, а точнее уникальный, так как возраст ребенка совсем маленький и размер корсета тоже. Корсет нужен уже сегодня, а наша семья не готова была к столь неожиданному и быстрому развитию событий, такой суммы у нас нет.

Дорогой читатель, если ты дочитал до этих строк, то судя по всему не остался равнодушен к истории Демьяна, и этим небольшим рассказом я хочу попросить у тебя помощи в приобретении послеоперационного корсета типа Шено. У Демьяна много планов на жизнь, которую он не так давно начал, а самые ближайшие планы - это начать сидеть, ползать и просто бегать :) Александра Мартынюк, февраль 2019 год»

Документы


26.02.2019
Сегодня Демьян приехал с мамой за корсетом. В связи с экстренным случаем фирма ООО «РК» сделала корсет под гарантию фонда в последующей оплате. Ждать до окончания сбора Демьян не мог, поскольку ему нужна реабилитация, а без корсета ему нельзя ни сидеть, ни ползать. Сейчас малыш дома и начал активно двигаться в корсете.

18.03.2019
Сбор средств на оплату корсета для Демьяна закрыт. Фонд оплатил счет фирмы-поставщика. Мама малыша – Александра Мартынюк передала слова благодарности всем, кто помог собрать необходимые средства: руководству ООО «Экоинструмент», ООО "Промэнерго Автоматика", руководству коммерческих фирм, сделавших свой первый платеж в фонд «Звезда Милосердия», Егиазаровой Гаянэ, Н.Ф.Прядко, В.М.Гноевому, И.А.Поломошновой, Александру Попову, А.И.Макаровой, В.В.Потаповой, Н.Г.Лопатиной, И.К.Шинкевич, К.И.Метелкину, Е.В.Павловой, Наталье из Обнинска, Д.В.Ухову, О.В.Гарбуз, А.М.Паранину, всем сделавшим смс-пожертвование на короткий номер 3443 со словом «звезда» и суммой пожертвования, а также всем анонимным жертвователям. Спасибо всем за помощь!

Необходимо: 134 000 руб.
Собрано: 203 156 руб.
Сбор средств завершен.
Индивидуальный послеоперационный корсет Шено для Демьяна Мартынюка передан 26 февраля 2019г. под гарантии фонда "Звезда Милосердия" о последующей оплате.
Оплачена стоимость индивидуального послеоперационного корсета Шено для Демьяна Мартынюка 18 марта 2019 года.
Использовано: 203 156 руб.
– оплачена стоимость индивидуального послеоперационного корсета Шено для Демьяна Мартынюка: 134 000 руб.
– направлены на оплату размерного ряда эндопротезов Aesculap (B.Braun, Германия) для Российской детской клинической больницы: 69 156 руб.

Последние поступления пожертвований

Дата Жертвователь Регион Сумма Тип платежа
19.03.2019 ООО "Промэнерго Автоматика"Москва30 000 руб. банковский перевод
18.03.2019 ООО "Лакомый кусочек"Москва10 руб. банковский перевод
18.03.2019 ООО "Глобал принт"Москва10 руб. банковский перевод
18.03.2019 ООО "Гарденпроект"Москва10 руб. банковский перевод
18.03.2019 ООО "Экоинструмент"Москва85 000 руб. банковский перевод
18.03.2019 Паранин Александр МихайловичСвердловская область, г. Краснотурьинск5 000 руб. банковский перевод
18.03.2019 Поломошнова Ирина АнатольевнаЯрославская область, г. Тутаев1 000 руб. банковский перевод
18.03.2019 Карбушева Лариса ИльиничнаЛенинградская область, г. Сосновый Бор300 руб. банковский перевод
18.03.2019 Беляева Ирина ВасильевнаОмск50 руб. банковский перевод
15.03.2019 7937****223Самарская область92 руб. SMS-пожертвование
15.03.2019 7906****942Мурманская область92 руб. SMS-пожертвование
15.03.2019 7906****758Калининградская область184 руб. SMS-пожертвование
15.03.2019 ООО "Викос"Москва10 руб. банковский перевод
15.03.2019 ИП Преображенский Вадим ВалерьевичМосковская область, г. Краснознаменск10 руб. банковский перевод
15.03.2019 Яковлев Геннадий НиколаевичРегион не указан100 руб. банковский перевод
14.03.2019 7963****921Санкт-Петербург и Ленинградская область92 руб. SMS-пожертвование
14.03.2019 7963****921Санкт-Петербург и Ленинградская область184 руб. SMS-пожертвование
14.03.2019 7987****774Республика Мордовия184 руб. SMS-пожертвование
14.03.2019 7908****858Ульяновская область28 руб. SMS-пожертвование
14.03.2019 7900****197Санкт-Петербург и Ленинградская область46 руб. SMS-пожертвование
14.03.2019 7910****864Нижегородская область92 руб. SMS-пожертвование
14.03.2019 7952****594Алтайский край10 руб. SMS-пожертвование
14.03.2019 7960****665Нижегородская область460 руб. SMS-пожертвование
14.03.2019 7962****242Ставропольский край184 руб. SMS-пожертвование
14.03.2019 7902****154Республика Марий Эл184 руб. SMS-пожертвование
14.03.2019 7909****187Чувашская Республика920 руб. SMS-пожертвование
14.03.2019 7915****563Смоленская область92 руб. SMS-пожертвование
14.03.2019 7911****485Вологодская область92 руб. SMS-пожертвование
14.03.2019 ООО "Олимпикус"Москва10 руб. банковский перевод
14.03.2019 ООО "Винтаж"Москва10 руб. банковский перевод
14.03.2019 ООО "Авитек"Москва10 руб. банковский перевод
14.03.2019 ИП Калинин Денис ОлеговичУдмуртская Республика, пос. Ува10 руб. банковский перевод
14.03.2019 ООО "Валдай-тд"Москва10 руб. банковский перевод
14.03.2019 Гарбуз Ольга ВикторовнаПриднестровская Молдавская Республика, г. Тирасполь1 000 руб. банковский перевод
14.03.2019 7982****087Пермский край92 руб. SMS-пожертвование
14.03.2019 7914****638Камчатский край276 руб. SMS-пожертвование
13.03.2019 7916****834Москва и Московская область97 руб. SMS-пожертвование
13.03.2019 7902****065Архангельская область и Ненецкий автономный округ46 руб. SMS-пожертвование
13.03.2019 7961****820Волгоградская область56 руб. SMS-пожертвование
13.03.2019 7926****213Москва и Московская область92 руб. SMS-пожертвование
13.03.2019 7915****531Москва и Московская область46 руб. SMS-пожертвование
13.03.2019 7929****577Москва и Московская область184 руб. SMS-пожертвование
13.03.2019 7915****487Ярославская область23 руб. SMS-пожертвование
13.03.2019 7921****783Республика Карелия184 руб. SMS-пожертвование
13.03.2019 7952****518Новосибирская область148 руб. SMS-пожертвование
13.03.2019 7902****655Челябинская область92 руб. SMS-пожертвование
13.03.2019 7902****655Челябинская область184 руб. SMS-пожертвование
13.03.2019 7932****202Тюменская область46 руб. SMS-пожертвование
13.03.2019 7905****926Тверская область276 руб. SMS-пожертвование
13.03.2019 7950****028Пермский край92 руб. SMS-пожертвование