История ребенка

Артёму 3 года, он из города Дмитров Московской области. Диагноз поставлен в 2 года 6 месяцев – нейросенсорная потеря слуха двусторонняя, двусторонняя глухота. Мальчику проведена в 2019 году правосторонняя кохлеарная имплантация, установлен слуховой аппарат Cochlear 512. Для успешной реабилитации и дальнейшей социализации, а именно подготовки к общеобразовательной школе, Артёму необходимо 2-3 раза в год проходить регулярные курсы реабилитации с сурдопедагогами, логопедами, нейропсихологами в специализированном центре реабилитации. Говоря простым языком, Артёму нужно научиться слушать через имплантированный слуховой аппарат и научиться хорошо говорить, чтобы практически не отличаться и не отставать в развитии от своих сверстников.

Артём – ребенок-инвалид, проживает вместе с родителями. Отец работает у индивидуального предпринимателя водителем, мама ухаживает за ребенком. Среднедушевой доход составляет 13 753 рубля в месяц, складывается из зарплаты отца, пенсии Артёма и социальных выплат по уходу за ребенком. В фонд обратилась мама мальчика с просьбой в оплате курса реабилитации, не оплачиваемого за счет государственных средств.

Вопросы диагностики, проведения операции и закупки дорогостоящей системы кохлеарной имплантации государство в настоящее время полностью берет на себя. Но, к сожалению, вопрос финансирования комплексной реабилитации после кохлеарной имплантации - последнего, но самого важного этапа данного метода - полностью ложится на плечи родителей. А без грамотного реабилитационного процесса, без усердных занятий с педагогами и врачами, ребенок не сможет научиться слышать и говорить с помощью дорогостоящего устройства, оно будет просто бесполезно. Программы реабилитации разрабатываются индивидуально с учетом возрастной категории способностей и возможностей каждого пациента, а также с учетом наличия сопутствующей патологии.

Стоимость трехнедельного курса реабилитации в ООО «Центр реабилитации «ТОША и КО» составляет 180 000 рублей.

Из письма мамы:

«Здравствуйте! Меня зовут Екатерина, я мама Лукьянова Артёма Валерьевича 2016 г.р. из города Дмитров Московской области. Артёму 3 года и 5 месяцев, у него 4 степень тугоухости. Сынок родился крепким и здоровеньким, только аудиоскрининг в роддоме не прошёл, но нас успокоили и сказали, что такое бывает, и через месяц в местной поликлинике мы провели еще раз аудиоскрининг. Ребенок развивался по возрасту, начинал гулить, лепетать, но к 1 году все угасло. Я начала ходить по врачам: педиатру, неврологу, лору, но все в один голос твердили, что все хорошо, еще маленький, заговорит к трем годам, ждите. Каждый раз нас успокаивали, а ведь это мнение профессионалов, да и действительно многие дети поздно начинают разговаривать… Но материнское сердце не обманешь и в 2 года 2 месяца я решила провести все обследования заново в Москве.

И начала я с проверки слуха… Диагноз прозвучал как смертный приговор для нашей семьи. Сколько было пролито слез, сколько прозвучало обвинений в адрес врачей, которые говорили, что сына все хорошо. Но как говориться «слезами горю не поможешь». Слава Богу, нам попался хороший врач-сурдолог, которая все объяснила и поэтапно расписала наш план действий. В первую очередь мы купили Артёму слуховые аппараты, в которых у него через четыре месяца начались реакции, но только в тихой обстановке, а параллельно собирали документы на открытие квоты на операцию кохлеарной имплантации. Артёма прооперировали 03.09.2019 г. в возрасте 2 года 7 месяцев на правое ушко и после подключения слухового аппарата ребенок «зазвучал»! Он приходит из дальней комнаты, когда мы зовем его, он даже слышит шёпот… Эту радость поймут только те люди, которые столкнулись с такой же бедой! После подключения мы начали сразу заниматься с сурдопедагогом и логопедом, а потом узнали, что уже много лет работает специализированный центр для детей с нарушением слуха «ТОША и КО» в городе Фрязино, в котором работают настоящие профессионалы.

Однако реабилитация не бесплатная, государство уже никак не поддерживает детей в этом направлении. Стоимость одной недели слухоречевой реабилитации стоит 60 тысяч рублей, а для нашей семьи — это очень много, так как работает только папа, а мне пришлось уволиться с работы, после 14 лет стажа, чтобы регулярно заниматься с ребенком. С момента оформления инвалидности на счету Артёма накопилась небольшая сумма и мы смогли посетить этот центр, но, к сожалению, только на одну неделю, а для получения хороших результатов рекомендуется туда ездить на две-три недели с перерывами в три месяца.

В данном центре действительно работают профессионалы своего дела, они терпеливо ищут подход к каждому ребенку, занятия очень интересные, познавательные, разносторонние, а главное, результативные. После этой поездки Артём стал более внимательным, усидчивым, появилось лепетание, начал говорить первые слова: «дай», «мама», «папа», подражает животным – «гав», «ко-ко», активно называет первые слоги разных бытовых слов, да и я почерпнула для себя много полезной информации, как общаться и помогать своему сыну в развитии речи и элементарных навыков. Сейчас мы просим помощи у фонда «Звезда Милосердия» для продолжения нашей реабилитации в центре «ТОША и КО». Заранее благодарна всем неравнодушных людям, которые любым своим вкладом помогут нашему сыну слышать и говорить, а значит жить и развиваться, как все сверстники. С уважением, Пазухина Екатерина, май 2020 год».