Александр Ионкин

Александру 2 года, он из города Щекино Тульской области. Диагноз поставлен в 2 года 6 месяцев – двусторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени, пограничная с глухотой. Мальчику проведена в 2019 году правосторонняя кохлеарная имплантация, установлен слуховой аппарат MedEl Concerto. В апреле 2020 года проведена кохлеарная имплантация левого уха. Для успешной реабилитации и дальнейшей социализации, а именно подготовки к общеобразовательной школе, Саше необходимо 2-3 раза в год проходить регулярные курсы реабилитации с сурдопедагогами, логопедами, нейропсихологами в специализированном центре реабилитации. Говоря простым языком, Саше нужно научиться слушать через слуховые аппараты и научиться хорошо говорить, чтобы практически не отличаться и не отставать в развитии от своих сверстников.

Александр – ребенок-инвалид, проживает вместе с родителями и старшей сестрой. Отец работает водителем в ГУТО «Первомайский дом-интернат для престарелых и инвалидов», мама ухаживает за ребенком. Среднедушевой доход составляет 12 741 рубль в месяц, складывается из зарплаты отца, пенсии Саши и социальных выплат по уходу за ребенком. В фонд обратилась мама мальчика с просьбой в оплате курса реабилитации, не оплачиваемого за счет государственных средств.

Вопросы диагностики, проведения операции и закупки дорогостоящей системы кохлеарной имплантации государство в настоящее время полностью берет на себя. Но, к сожалению, вопрос финансирования комплексной реабилитации после кохлеарной имплантации - последнего, но самого важного этапа данного метода - полностью ложится на плечи родителей. А без грамотного реабилитационного процесса, без усердных занятий с педагогами и врачами, ребенок не сможет научиться слышать и говорить с помощью дорогостоящего устройства, оно будет просто бесполезно. Программы реабилитации разрабатываются индивидуально с учетом возрастной категории способностей и возможностей каждого пациента, а также с учетом наличия сопутствующей патологии.

Стоимость трехнедельного курса реабилитации в ООО «Центр реабилитации «ТОША и КО» составляет 180 000 рублей.

Из письма мамы:

«Добрый день! Пишет вам Ионкина Екатерина – мама ребенка-инвалида.  

Нашего сынишку зовут Саша. Он родился 10 ноября 2017 года в городе Тула на сроке 29 недель, глубоко недоношенный с массой тела 985 грамм. Прошел долгий путь выхаживания. При выписке из отделения недоношенных Саша не прошел аудиоскрининг. В 3 месяца был поставлен диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени. Мы надеялись, что наш малыш будет расти, набирать массу тела, а вместе с этим начнет слышать. Однако, в 10 месяцев в Москве диагноз Саши подтвердился: двусторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени, пограничная с глухотой.

 В скором порядке мы начали собирать документы для открытия квоты на кохлеарную имплантацию. И вот в апреле 2019 года была проведена операция кохлеарной имплантации правого уха в ЛорНИИ города Санкт-Петербург, а в мае месяце подключили речевой процессор. Саша стал слышать, реагировать на звуки, началось подражание звукам.

В апреле 2020 года Саше была проведена кохлеарная имплантация на второе ухо в Москве в Центральной клинической больнице по делам президента. В мае месяце подключили речевой процессор на левое ушко. У нашего ребенка улучшилось понимание речи, стал появляться контур слов и самые простые предложения.

Санька очень шустрый, активный ребенок, любит кататься на самокате. Также посещает центры для раннего развития детей. Самая заветная мечта нашей семьи - научить Санька слышать, слушать, и конечно говорить!

Нам очень хочется, чтобы наш ребенок чувствовал себя полноценно в среде слышащих сверстников, чтобы в будущем он пошел учиться в массовую образовательную школу. Поэтому сейчас так нужны и важны занятия со специалистами. Такие опытные и грамотные педагоги работают в центре «ТОША и КО» в г. Фрязино. Они находят подход к каждому ребенку. На занятиях увлекательно, интересно и познавательно. Саша с удовольствием посещает музыкальные занятия.

К сожалению, реабилитация в таком замечательном центре стоит не малых средств. Для нашей семьи материально тяжело собрать необходимую сумму. Саша второй ребенок в семье. Старшая дочь Ксения, пошла в этом году в 11 класс. Работает один папа - водителем. Я на данный момент нахожусь в отпуске по уходу за ребенком. Мы очень надеемся на вашу помощь и поддержку! И тогда, наш сынок сможет полноценно жить в мире звуков. Заранее вас благодарим! С уважением семья Ионкиных, июнь2020 год».