программа Слышу и говорю
Варвара Хромулина

Диагноз — двусторонняя сенсоневральная глухота, состояние после билатеральной кохлеарной имплантации.

Собрано:
203 919 руб.
Сбор средств завершен.
100%

Необходимо: 195 000 руб.

Использовано: 130 000 руб.

– оплата 1-го курса комплексной реабилитации после кохлеарной имплантации Варвары Хромулиной с 10.05.2021 по 16.05.2021: 65 000 руб.

– оплата 2-го курса комплексной реабилитации после кохлеарной имплантации Варвары Хромулиной с 13.09.2021 по 19.09.2021: 65 000 руб.

Документы
История ребенкаНовости

История ребенка

Варваре 2 года, она из г. Муром Владимирской области. Диагноз по слуху поставлен в 1 год и 2 месяца – двусторонняя сенсоневральная глухота, состояние после билатеральной кохлеарной имплантации. В июне и июле 2020г. проведены операции кохлеарной имплантации слуховыми аппаратами Cochlear Nucleus. Для успешной реабилитации и дальнейшей социализации, а именно подготовки к массовой школе, Варваре необходимо проходить регулярные курсы реабилитации с сурдопедагогами, логопедами, нейропсихологами в специализированном центре реабилитации после кохлеарной имплантации «ТОША и КО» во Фрязино.

Варвара – ребенок-инвалид, проживает вместе с родителями. Семья малообеспеченная: мама не работает, папа перебивается временными заработками. Официальный среднедушевой доход составляет 8 360 рублей в месяц, складывается из пенсии дочери и социальных выплат по уходу за ребенком. В фонд обратилась мама девочки с просьбой в оплате курса реабилитации, не оплачиваемого за счет государственных средств.

Вопросы диагностики, проведения операции и закупки дорогостоящей системы кохлеарной имплантации государство в настоящее время полностью берет на себя. Но, к сожалению, вопрос финансирования комплексной слухоречевой реабилитации после кохлеарной имплантации - последнего, но самого важного этапа данного метода - полностью ложится на плечи родителей. А без грамотного реабилитационного процесса, без усердных занятий с педагогами и врачами, ребенок не сможет научиться слышать и говорить с помощью дорогостоящего устройства, оно будет просто бесполезно. Программы реабилитации разрабатываются индивидуально с учетом возрастной категории способностей и возможностей каждого пациента, а также с учетом наличия сопутствующей патологии.

 Стоимость трехнедельного курса реабилитации в ООО «Центр реабилитации «ТОША и КО» составляет 195 000 рублей.

Варвара

Рассказ мамы:

«Здравствуйте! Меня зовут Татьяна, моего мужа - Дмитрий и у нас есть самая большая радость в нашей жизни – дочка Варвара.

Варюша долгожданный и желанный ребенок. Беременность прошла без особенностей. Роды были в срок, естественные. Родилась наша Варя 21 августа 2018 г., вес - 3500 гр., рост - 52 см. Врачи сказали, что ребенок здоров, 8/8 по школе АПГАР,  аудиоскрининг новорожденных пройден. Нас выписали, и мы поехали домой, налаживать наш быт уже втроем.

Варвара росла совершенно обычным и здоровым ребенком. Мы радовались ее новым достижениям. Первой улыбке, переворотам в разные стороны, и вот она уже сидит и уверенно стоит у опоры и мы счастливы, наша Варя делает первые шаги.

Но материнское сердце никогда не ошибается. Со мной всегда присутствовала тревога. Варюша никогда не боялась громких звуков, не откликалась на имя и не гулила. Родные и врачи успокаивали меня, что так бывает, ничего страшного, но к году я настойчиво решила проверить слух ребенку.

Самое страшное подтвердилось. В 1 год и 2 месяца в московском центре Варваре ставят диагноз – двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой. Причина – генетика.

Мир рухнул. Но ради нашей дочери нам нельзя было вечно лить слезы. Мы оформили инвалидность, надели слуховые аппараты, прошли все обследования и стали кандидатами на кохлеарную имплантацию, открыли квоту, учились слышать и слушать и ждали вызова на операцию.

Пандемия короновируса внесла свои коррективы. Вся страна на самоизоляции, плановые операции отменены, а мы живем и ждем, что все обязательно наладится, что все будет хорошо.

Варвара

Мы дождались. В начале лета раздается звонок, нас приглашают на операцию. Мы в срочном порядке сдаем все анализы и едем в Москву. 11 июня 2020 года Варваре проводят билатеральную кохлеарную имплантацию. Импланты фирмы Cochlear. Операция прошла без особенностей, нас выписывают на следующий день, мы едем домой восстанавливаться.

Подключение речевых процессоров состоялось через месяц - 14 июля 2020 года. Мы были безумно счастливы. Варюша сразу привыкла к своим новым «ушкам». Теперь мы каждый день наблюдаем чудо. Наш абсолютно глухой ребенок слышит каждый окружающий его звук. Чудо. Счастье.

Но известно, что операция это только 10 % из общего успеха. Чтобы слышать, понимать и говорить, нужна ежедневная работа родителей и специалистов. В нашем городе нет нужных педагогов в данной сфере. Поэтому еще до операции мы приняли решение копить на курс реабилитации в центре «Тоша и Ко».

В декабре 2020 года мы впервые попали в центр. Произошла полная перезагрузка нашей дочки. Педагоги нашли подход к Варюше, она занималась, ей всегда было интересно. Бегемотик Тоша вызвал просто восторг. Лично я получила много рекомендаций от специалистов, общую оценку развития и вектор над чем нам стоит работать. По приезду домой у Варюши появились новые звуки, чему мы очень рады.

Для полного успеха в понимании речи и, конечно же, для речи Вари, нам необходима такая реабилитация каждые 3-4 месяца. К сожалению, наша семья не располагает такими финансами. Мы очень надеемся, что в мире много добрых и отзывчивых людей. И так же верим, что скоро наша Варюша заговорит, ей просто нужно немного помочь в этом и в ближайшем будущем она сама скажет каждому человеку, который ей помог «СПАСИБО». Родители Варюши – Хромулины Дмитрий и Татьяна, январь 2021 год»

Новости

20.05.2021

Варвара прошла первый недельный курс реабилитации в Центре «ТОША и КО». Мама девочки – Татьяна прислала краткий отчет о первых результатах после занятий.

Из письма мамы: «За прошедшую неделю нашей реабилитации в Тоше Варюша занималась с сурдопедагогом, логопедом, телесным терапевтом. Также у нас были веселые музыкальные занятия, утреннее занятие «Круг», сенсорная интеграция и две индивидуальные беседы с нейропсихологом.

Варюша на все занятия шла с удовольствием, поскольку каждое занятие проводится в игровой форме. Педагоги отметили, что в слухоречевом развитии Варюши наблюдается положительная динамика, дочь «включилась» в процесс.

Сурдопедагог работал над понимаем речи, особое внимание уделялось глаголам, а также частице «не» и предлогу «на». Тренировали слуховую память, закрепили ударения, определяли наличие и отсутствие звука, учились на слух различать один и много, а также звучания тихо и громко. Закрепили контрастные звучания между собой. С логопедом тренировали речевой выдох, повторяли части тела, изучали глаголы, изучали звук «т».

На сенсорной интеграции Варя выполняла все инструкции сенсорного терапевта, повторяли цвета и отрабатывали звук «ш».

По приезду домой у Варюши стало получаться строить простую фразу из двух слов. Есть очень много причин, почему для моего ребенка после кохлеарной имплантации так важно проходить реабилитацию в Центре «ТОША и КО».

В реабилитационном центре все очень продумано и комфортно: проживание в самом центре или отеле, вовлекающие в учебный процесс занятия, лекции для родителей, веселая вечеринка с Тошей. По моему мнению, всего достаточно, потому что каждый день расписан очень плотно и неделя пролетает в одно мгновенье». 

Последние поступления пожертвований

Дата Жертвователь Регион Сумма Тип платежа
16.03.2021 7930****996Владимирская обл.10 руб. SMS-пожертвование
15.03.2021 Зубаткин АлександрТюмень97 руб. Банковская карта
15.03.2021 Шорохов Александр Нижний Новгород 97 руб. Банковская карта
15.03.2021 7901****095г. Москва и Московская область15 руб. SMS-пожертвование
15.03.2021 АнонимноМосква481 руб. Банковская карта
15.03.2021 Груданов Сергей ВладимировичРостов-на-Дону1 500 руб. банковский перевод
15.03.2021 7961****499Камчатский край185 руб. SMS-пожертвование
15.03.2021 ООО "Промэнерго Автоматика"Москва25 960 руб. банковский перевод
15.03.2021 7923****358Томская обл.74 руб. SMS-пожертвование
15.03.2021 7960****455Алтайский край3 руб. SMS-пожертвование
15.03.2021 7920****187Тамбовская обл.47 руб. SMS-пожертвование
15.03.2021 7988****377Республика Дагестан47 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7926****200г. Москва и Московская область93 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7915****413г. Москва и Московская область93 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7910****039Ивановская обл.185 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7931****990Архангельская область и Ненецкий автономный округ47 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7904****473Кемеровская обл.93 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7966****630Краснодарский край47 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7927****495Республика Башкортостан19 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7937****764Волгоградская обл.19 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7960****317Республика Мордовия93 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7932****602Ханты - Мансийский - Югра АО70 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7909****191Свердловская обл.47 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7911****917Архангельская обл.139 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7924****209Забайкальский край139 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7967****078г. Москва и Московская область231 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7987****187Республика Башкортостан185 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7905****907Кемеровская обл.93 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7960****455Алтайский край8 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7918****158Краснодарский край47 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7906****405Воронежская обл.93 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7965****703г. Санкт-Петербург и Ленинградская область185 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7905****331Саратовская обл.93 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 АнонимноРегион не указан8 руб. Банковская карта
14.03.2021 7951****897Ямало-Ненецкий АО461 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7921****083г. Санкт-Петербург и Ленинградская область10 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7963****446Челябинская обл.56 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7982****392Тюменская обл.93 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7921****506Архангельская область и Ненецкий автономный округ277 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7916****591г. Москва и Московская область93 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7911****570г. Санкт-Петербург и Ленинградская область93 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7919****117Брянская обл.185 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7996****029Свердловская обл.185 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7926****950г. Москва и Московская область19 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7919****031Республика Татарстан93 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7963****481Пермский край185 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7953****091Кировская обл.185 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7902****728Пермский край74 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7977****688г. Москва и Московская область10 руб. SMS-пожертвование
14.03.2021 7977****424г. Москва и Московская область47 руб. SMS-пожертвование
Все пожертвования