программа Слышу и говорю
Кирилл Литвяков

Диагноз — двусторонняя хроническая нейросенсорная тугоухость.

Собрано:
195 961 руб.
Сбор средств завершен.
100%

Необходимо: 195 000 руб.

Документы
История ребенкаПисьмо

История ребенка

Кириллу 3 года, он из Белгорода. Диагноз по слуху поставлен в 2,5 года – двусторонняя хроническая нейросенсорная тугоухость. В сентябре 2020г. проведена операция кохлеарной имплантации справа слуховым аппаратом Advanced Bionics. Из-за поздней постановки диагноза и сопутствующего заболевания РАС, мальчик отстает от сверстников в развитии. Для успешной реабилитации в развитии слуха и речи, развитию эмоционально-волевой сферы, коммуникативных навыков в общении, Кириллу необходимо проходить регулярные курсы реабилитации с сурдопедагогами, логопедами, нейропсихологами в специализированном центре реабилитации после кохлеарной имплантации «ТОША и КО» во Фрязино.   

Кирилл – ребенок-инвалид, проживает вместе с родителями. Мама ухаживает за сыном, папа работает специалистом по связям с общественностью в музее-заповеднике «Прохоровское поле». Официальный среднедушевой доход составляет 23 483 рубля в месяц, складывается из зарплаты отца, пенсии сына и социальной выплаты по уходу за ребенком. В фонд обратились родители мальчика с просьбой в оплате курса реабилитации, не оплачиваемого за счет государственных средств.

Вопросы диагностики, проведения операции и закупки дорогостоящей системы кохлеарной имплантации государство в настоящее время полностью берет на себя. Но, к сожалению, вопрос финансирования комплексной слухоречевой реабилитации после кохлеарной имплантации - последнего, но самого важного этапа данного метода - полностью ложится на плечи родителей. А без грамотного реабилитационного процесса, без усердных занятий с педагогами и врачами, ребенок не сможет научиться слышать и говорить с помощью дорогостоящего устройства, оно будет просто бесполезно. Программы реабилитации разрабатываются индивидуально с учетом возрастной категории способностей и возможностей каждого пациента, а также с учетом наличия сопутствующей патологии.

 Стоимость трехнедельного курса реабилитации в ООО «Центр реабилитации «ТОША и КО» составляет 195 000 рублей.

Кирилл

Рассказ мамы:

«Здравствуйте! Вам пишет семья Кирилла Литвякова. Это наш единственный и долгожданный ребенок в семье. Наш сын имеет диагноз: двустороння хроническая нейросенсорная тугоухость IV степени, пограничная с глухотой. Состояние после кохлеарной имплантации справа 25.09.2020г. Диагноз сурдологом был поставлен поздно, на тот момент Кириллу было 2,4 года. Кирилл родился от первых срочных самопроизвольных родов, крупным плодом. Было внутриутробное обвитие пуповиной, в связи с чем была гипоксия во время родов. В роддоме сын не прошел аудиологический скрининг. Была рекомендована консультация областного сурдолога. На тот момент мы жили в поселке Прохоровка и возили сыночка в ДОКБ Белгорода к сурдологу. В один месяц был проведен аудиоскрининг, ему поставили норму.  Меня убедили, что со слухом у ребенка все хорошо.

Рос и развивался Кирилл с отклонением в физическом развитии. Мы из-за этого очень переживали и ежемесячно с рождения консультировались с неврологом и выполняли все рекомендации специалистов. Нас всегда настораживало отсутствие его реакции на звуки, речь, музыку. Мы консультировались у многих специалистов в Белгороде, неоднократно лежали к больнице с диагнозом «перинатальное поражение центральной нервной системы, поздний восстановительный период, ЗСМР».

В полтора года Кирилл стал более замкнутым, уходил играть в другую комнату, практически весь день лежал на полу (на руке) и крутил колеса на машинках. Мы совершенного его не узнавали. Было много нежелательного поведения (истерики, самоагрессия), очень сложно было войти с ним в контакт. И тут мы забили панику, обратились в очередной раз к неврологу, нас отправили к психиатру и в 1 год и 9 месяцев впервые был выставлен диагноз РАС. Мы повторно прошли аудиоскрининг у областного сурдолога, и снова Кириллу поставили норму. В 2,2 года. мы проконсультировались у психиатра в Научно-исследовательском центре детской нейропсихологии г. Москва. Поставили диагноз ЗПРР и синдром гиперактивности с дефицитом внимания. В этом же возрасте, по приезду из Москвы, по рекомендации невролога прошли платно КСВП. Написали, что Кирилл слышит, все в возрастной норме.

 Поведение у Кирилла только ухудшалось, мы не знали, что нам делать. Мы обратились в институт раннего вмешательства в г. Санкт-Петербург (по областной программе «Ранняя пташка» г. Белгород). Ездили за свой счет. Там проконсультировались у специалиста, но ответов на вопросы не получили. В 2,4 года нам предложили оформить инвалидность с РАС, нам было очень горько и больно, но мы согласились. Сейчас мы понимаем, что надо было ехать в федеральный центр к ведущим специалистам, но хорошие специалисты все платные.

Кирилл

И вот во время прохождения комиссии перед МСЭ мы в очередной раз были на приёме у областного сурдолога, Кирилл вырывался и не давал сделать аудиоскрининг и нам предложили прийти в другой день на КСВП (во сне). КСВП во сне показало сенсоневральную тугоухость III -IV степени. Нас охватил ужас в эту минуту, мы не могли поверить, так как несколько месяцев назад не было даже подозрений у доктора. И на мои слова, что сын нас не слышит, мне сказали, что проблема в РАС. Мы поехали в ФГБУ Российский научно-клинический центр аудиологии и слухопротезирования г. Москва и там сказали, что ситуация со слухом намного хуже, чем поставили в г. Белгород и рекомендовали кохлеарную имплантацию.

Во время подготовки к операции, Кириллу нужно было сделать МРТ с прицельным выведением улиткового нерва, так как возникли сложности по левому уху. И заключение нас сильно огорчило. Кириллу поставили аномально развитие внутреннего уха слева и это ухо неоперабельно. Мы обратились своими силами во все оперирующие клиники России и ждали ответ, когда нас смогут взять на операцию на правое ушко. В итоге кохлеарную имплантацию на правое ушко сделали в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей в Москве.

В этом году мы приняли решении переехать в г. Белгород и приобрести жильё в ипотеку, так как в нашем поселке нет узких специалистов, да и вообще со специалистами сложно, только государственных детских садах можно найти логопеда и психолога. На данный момент Кирилл проходит реабилитацию, посещает занятия платно у АВА специалиста в г. Белгород, так как имеет сочетанное заболевание РАС, посещает бассейн платно, так как есть проблемы в сенсорной интеграции, было очень сложно найти тренера, с которым у Кирилла сложился бы контакт.

Я с Кириллом ежедневно занимаюсь по домашней программе нашего АВА куратора.  У него есть хорошие успехи в занятиях, мы наконец-то нашли подход к нашему сыночку, и он все впитывает как губка. А также ежедневно занимаемся по рекомендации сурдопедагога, Кирилл молодец, он старается и у него есть тяга к знаниям, к жизни.

Кирилл очень любит цифры и с легкостью научился их складывать по порядку до десяти и в обратном порядке тоже. Любит изучать алфавит русский и английский. Ежедневно рассматривает плакаты с их изображением и выкладывает по очередности буквы. Любит различные логические игры, лепить пластилином, гулять.

Для успешной реабилитации и социализации Кириллу необходимо проходить несколько раз в год курсы реабилитации с сурдопедагогом, логопедом, нейропсихологом в специализированном центре. Мы узнали о центре «Тоша и КО» и нашу первую реабилитацию в этом центре прошли за свой счет, пробыв там неделю. За эту неделю у Кирилла появились результаты, которые даже специалисты не ожидали, так как с ним очень сложно найти контакт. Он большой молодец, а специалисты - профессионалы, находят индивидуальный подход к каждому ребенку.

Наша семья очень просит у Вас помощи, Кириллу нужно регулярно проходить курсы реабилитации в платном реабилитационном центре «Тоша и Ко» во Фрязино. С благодарностью за любую помощь, семья Литвяковых, февраль 2021 год».

Последние поступления пожертвований

Дата Жертвователь Регион Сумма Тип платежа
18.05.2021 АнонимноКрым481 руб. Банковская карта
18.05.2021 ООО "Промэнерго Автоматика"Москва22 642 руб. банковский перевод
17.05.2021 Софья Москва481 руб. Банковская карта
16.05.2021 Кудрявцева Ирина АнатольевнаМосква84 руб. банковский перевод
12.05.2021 7903****866г. Москва и Московская область186 руб. SMS-пожертвование
11.05.2021 7916****468г. Москва и Московская область47 руб. SMS-пожертвование
11.05.2021 Анна Московская область101 руб. Банковская карта
07.05.2021 7926****787г. Москва и Московская область48 руб. SMS-пожертвование
05.05.2021 Светлана Моск. обл201 руб. Банковская карта
05.05.2021 7921****515г. Санкт-Петербург и Ленинградская область38 руб. SMS-пожертвование
02.05.2021 Груданов Сергей ВладимировичРостов-на-Дону3 000 руб. банковский перевод
02.05.2021 7978****942Краснодарский край96 руб. SMS-пожертвование
01.05.2021 Игнашева ИринаСеверодвинск Архангельская область97 руб. Банковская карта
01.05.2021 Белых Вячеслав ВладимировичИркутская область, г. Шелехов500 руб. банковский перевод
28.04.2021 7916****954г. Москва и Московская область96 руб. SMS-пожертвование
27.04.2021 7916****992г. Москва и Московская область29 руб. SMS-пожертвование
27.04.2021 7909****453Липецкая обл.279 руб. SMS-пожертвование
27.04.2021 7910****369г. Москва и Московская область288 руб. SMS-пожертвование
26.04.2021 7985****502г. Москва и Московская область2 762 руб. SMS-пожертвование
26.04.2021 7922****660Тюменская обл.95 руб. SMS-пожертвование
26.04.2021 7950****936Республика Коми10 руб. SMS-пожертвование
26.04.2021 7904****195Республика Коми10 руб. SMS-пожертвование
26.04.2021 7960****505Нижегородская обл.187 руб. SMS-пожертвование
26.04.2021 7953****374Мурманская обл.94 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7910****410Орловская обл.187 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7911****497Калининградская обл.47 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7951****211Липецкая обл.47 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7985****797г. Москва и Московская область77 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7911****514г. Санкт-Петербург и Ленинградская область47 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7918****395Ростовская обл.96 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7961****763Ставропольский край93 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7965****152Астраханская обл.47 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7953****473Костромская обл.187 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7951****027Курская обл.93 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7922****339Ханты - Мансийский - Югра АО48 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7916****929г. Москва и Московская область480 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7911****420Архангельская обл.185 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7902****446Волгоградская обл.94 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7961****306Омская обл.93 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7920****991Владимирская обл.190 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7961****886Ставропольский край93 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7920****321Смоленская обл.285 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7920****913Тверская обл.190 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7914****109Хабаровский край96 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7921****055Вологодская обл.48 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7953****570Тульская обл.71 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7916****623г. Москва и Московская область48 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7904****749Челябинская обл.29 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7921****723г. Санкт-Петербург и Ленинградская область475 руб. SMS-пожертвование
25.04.2021 7950****086Иркутская обл.328 руб. SMS-пожертвование
Все пожертвования