программа Слышу и говорю
Виктория Сидорова

Диагноз — хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени.

Собрано на 00:00 мск 22 июня:
167 128 руб.
Осталось собрать:
27 872 руб.
85%

Необходимо: 195 000 руб.

Помочь
Документы
История ребенкаПисьмо

История ребенка

Виктории 7 лет, она из села Починки Нижегородской области. Диагноз по слуху поставлен в 2 года – хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой. В декабре 2015 года проведена кохлеарная имплантация слева слуховым аппаратом Neurelec. Слухоречевую реабилитацию в специализированных центрах девочка не проходила. Вика сильно отстаёт от своих сверстников, и для успешной социализации ей необходимо проходить регулярные курсы реабилитации с сурдопедагогами, логопедами, нейропсихологами в специализированном центре реабилитации после кохлеарной имплантации «ТОША и КО» во Фрязино.   

Виктория – ребенок-инвалид, проживает в приёмной семье. Приемная мама не работает - занимается и ухаживает за Викой. Среднедушевой доход составляет 12 967 рублей в месяц, складывается из стипендии старшего сына, пенсии Вики и социальных выплат по уходу за ребенком. В фонд обратилась приемная мама девочки с просьбой в оплате курса реабилитации, не оплачиваемого за счет государственных средств.

Вопросы диагностики, проведения операции и закупки дорогостоящей системы кохлеарной имплантации государство в настоящее время полностью берет на себя. Но, к сожалению, вопрос финансирования комплексной слухоречевой реабилитации после кохлеарной имплантации - последнего, но самого важного этапа данного метода - полностью ложится на плечи родителей. А без грамотного реабилитационного процесса, без усердных занятий с педагогами и врачами, ребенок не сможет научиться слышать и говорить с помощью дорогостоящего устройства, оно будет просто бесполезно. Программы реабилитации разрабатываются индивидуально с учетом возраста, сопутствующей патологии и возможностей каждого ребенка.

 Стоимость трехнедельного курса реабилитации в ООО «Центр реабилитации «ТОША и КО» составляет 195 000 рублей.

Виктория

Рассказ мамы:

«Здравствуйте, меня зовут Вера - я приемная мама Виктории, ей сейчас 7 лет. Живем мы в небольшом районном центре Починки Нижегородской области. Вика появилась в нашей семье чуть по-другому, чем обычные дети, она ждала нас до 8 месяцев. Мы долго ее искали в городе Дзержинск и ездили во многие регионы, но она оказалась несколько ближе, всего в 220 км от нас. Первая наша встреча была недолгой - всего 15 минут. Викушонок вела себя очень тихо, не смеялась, но и не плакала. В последующие наши встречи она уже улыбалась, видя нас. За свою маленькую жизнь «до» ей пришлось пережить многое: предательство «мамы» (язык не поворачивается так назвать ту женщину), аппарат ИВЛ на протяжении двух недель, сильнейшие антибиотики, стены больниц, больниц, больниц, которые впоследствии сменились на стены дома ребенка. Вика появилась на свет на 27 неделе беременности (мать вызвала преждевременные роды) и возможно никто и никогда бы и не узнал об этом, если бы не одно «но»... У мамы началось кровотечение, и пришлось вызвать скорую. Приехали на вызов к одной пациентке, а увидели двух. Отказ мать написала на следующий же день, и у Вики началась больничная жизнь.

После длительных мытарств мы наконец-то встретились и уехали вместе домой. Теперь наш зал стал на одного ребенка больше. Диагнозов было очень много, пророчили нам, что Вика будет инвалидом-колясочником, но это не остановило меня, как не остановило присутствовавшего в нашей жизни отца Вики – моего мужа, который через два года отказался от Вики, развелся и ушел из семьи. Вике пришлось пережить очередное предательство, но это все было потом.

За два года диагнозы, что ставили Вике изначально были сняты и это очень радовало. Где-то через месяц нахождения Вики дома я начала замечать, что она не реагирует на погремушки, на свое имя, но в нашей поликлинике меня успокаивали и говорили, что в детском доме ее никто не звал по имени, да и не играли особо никак. Это меня успокоило на какое-то время. Так как у нас в поликлинике не было специального оборудования, я повезла Вику в ближайший город, это был Саранск и ей сделали аудиологический скрининг. В истории болезни из дома ребенка стояла отметка, что аудиологический скрининг пройден и все нормально.

Результаты были неутешительными. Первая реакция - плач и слезы, слезы, слезы... Было много советчиков и доброжелателей, которые предлагали вернуть Вику обратно. В голове сумбур от происходящего, но даже в этот момент речи о каком-то «возврате» и быть не могло. Вся семья думала, как помочь и возможно ли что-то изменить. Начался период обследований и заключений. Бабушка не могла смириться с диагнозом до последнего и при каждом повороте головы Вики уверяла всех, что она слышит, но это было не так. В итоге диагноз - сенсоневральная тугоухость.

Виктория

После всех за и против было принято решение делать кохлеарную имплантацию. Операция была проведена 25.12.2015 в ФГБУ НКЦО ФМБА России города Москва. Послеоперационный период дома запомнился навсегда: Вика умудрилась в одну ночь выдернуть ниточку из шва, хлынула кровь. Нас всех накрыла паника, страх, ужас, но и это мы смогли пережить. Затем пришел день подключения слухового имплантата. Вика так плакала, вернее ревела, когда услышала звук льющейся воды.

Речевой процессор «летал» очень часто, Вика срывала его, не хотела носить. Но и это все преодолели. Самое странное, что на первом этапе освоения речи у Вики все было хорошо, она повторяла много слов, и была положительная динамика в наборе словарного запаса. Вика пошла в садик, и ходит по настоящее время. Но почему-то процесс накопления слуховой памяти словно заморозился. Те слова, которые она уже говорила словно пропадали куда-то, и мы все начинали сначала. Снова столкнулись с очередной проблемой отсутствия квалифицированных специалистов. Именно специалистов, которые работают с такими же детьми, как и Вика.

Общаясь с родителями таких же детей, я узнала о реабилитационном центре «Тоша и КО» во Фрязино, но возможности туда попасть у нас не было, да и те специалисты, которые занимались с ребенком уверяли, что все придет со временем. Время шло, а полноценная речь так и не появлялась. И мы решили понемногу начать копить деньги. В ноябре 2020 года нам удалось накопить денег на неделю пребывания в «Тоша и КО» и даже за этот короткий срок у Вики появились уже маленькие, но результаты. Нам дали рекомендации, как правильно заниматься, как не идти на поводу у ребенка и требовать от нее слов и коротких фраз. А самое главное - Вика начала больше пользоваться словами, потому что увидела, что мы стали ее лучше понимать.

Конечно, недельный курс - это капля в море для Вики. К сожалению, своими силами мы не сможем поехать еще раз. В настоящее время я не работаю и занимаюсь полностью с Викой. Вика получает пенсию, но львиная часть уходит на настройку речевого процессора и комплектующие, на оплату специалистов и проезд. А время неумолимо уходит, даже не уходит, а несется семимильными шагами, ведь девочке скоро 8 лет и впереди школа…  

Вика в целом развита хорошо. Гоняет на роликах, ходит на плавание и фигурное катание, любит рисовать. Порядок, который Вика периодически наводит дома, просто бесподобен. Она очень активная девочка. Скучать не даст никому. Наверное, немного странно, но играть она больше предпочитает с машинками, наверное, потому что со мной часто в разъездах. Вот такая у нас история. История маленького Шумахера, хотя и девочки.

Наша семья очень хочет, чтобы наша девочка могла развиваться как другие, обычные дети, чтобы смогла догнать своих сверстников, учиться в общеобразовательной школе, поступить в институт и закончить его с красным дипломом, но нам не обойтись без Вашей помощи. Мы просим Вас помочь Вике пройти реабилитацию в центре «Тоша и КО» и тем самым укрепить нашу веру и надежду в достижение нашей самой главной цели, а именно - ГОВОРИТЬ!!! И это будет наша общая Победа, наша Victory, наша Виктория! С уважением, Семья Вики Сидоровой, март 2021г.»

Последние поступления пожертвований

Дата Жертвователь Регион Сумма Тип платежа
20.06.2021 АнонимноМосква47 руб. Банковская карта
17.06.2021 7916****855г. Москва и Московская область96 руб. SMS-пожертвование
16.06.2021 7921****352г. Санкт-Петербург и Ленинградская область185 руб. SMS-пожертвование
16.06.2021 Давыдов Евгений Борисович Иркутск 47 руб. Банковская карта
16.06.2021 Марина КравченкоАнгарск47 руб. Банковская карта
15.06.2021 АнонимноМосковская область481 руб. Банковская карта
15.06.2021 АнонимноМосква481 руб. Банковская карта
15.06.2021 7916****468г. Москва и Московская область47 руб. SMS-пожертвование
14.06.2021 7967****799г. Санкт-Петербург и Ленинградская область310 руб. SMS-пожертвование
14.06.2021 7920****567Воронежская обл.190 руб. SMS-пожертвование
13.06.2021 7910****435Нижегородская обл.96 руб. SMS-пожертвование
13.06.2021 7906****033Калининградская обл.93 руб. SMS-пожертвование
13.06.2021 7963****240Кировская обл.186 руб. SMS-пожертвование
13.06.2021 7927****772Республика Татарстан190 руб. SMS-пожертвование
13.06.2021 7980****373Тульская обл.468 руб. SMS-пожертвование
13.06.2021 7967****078г. Москва и Московская область233 руб. SMS-пожертвование
13.06.2021 7915****626г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
13.06.2021 7921****083г. Санкт-Петербург и Ленинградская область29 руб. SMS-пожертвование
13.06.2021 7905****787г. Москва и Московская область112 руб. SMS-пожертвование
13.06.2021 7910****511Ивановская обл.192 руб. SMS-пожертвование
13.06.2021 7916****234г. Москва и Московская область192 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7911****941г. Санкт-Петербург и Ленинградская область96 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7928****351Ростовская обл.48 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7988****064Волгоградская обл.96 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 Данил КатуновМосква481 руб.
12.06.2021 7904****124Липецкая обл.187 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7960****508Ульяновская обл.47 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7953****550Тульская обл.94 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 ВолковаРеспублика Мордовия97 руб. Банковская карта
12.06.2021 7953****650Брянская обл.187 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 Mihail udaevМосква289 руб.
12.06.2021 7965****329г. Москва и Московская область279 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7981****145г. Санкт-Петербург и Ленинградская область96 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7904****823Республика Татарстан187 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7962****055Республика Башкортостан47 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7920****500Тверская обл.48 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7916****554г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7912****281Свердловская обл.10 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7977****829г. Москва и Московская область47 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7918****475Краснодарский край480 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7965****001г. Москва и Московская область93 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7937****469Волгоградская обл.19 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7977****870г. Москва и Московская область19 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7926****164г. Москва и Московская область190 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7921****083г. Санкт-Петербург и Ленинградская область29 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7977****461г. Москва и Московская область26 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7989****400Краснодарский край96 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7912****887Республика Коми44 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7905****907Кемеровская обл.93 руб. SMS-пожертвование
12.06.2021 7917****904г. Москва и Московская область96 руб. SMS-пожертвование
Все пожертвования