Евгению 16 лет, он из с. Красный Октябрь Белгородской области. Диагноз –синдром Парри-Ромберга: атрофия мягких тканей лица слева, состояние после дистракционного остеогенеза фрагмента альвеолярного отростка верхней челюсти слева. Заболевание проявилось в 4 года и всё время прогрессировало. По месту жительства ничем не могли помочь несколько лет, пока родители не обратились сначала в Воронеж, а потом в Москву к профессору А.В.Лопатину в РДКБ. Евгению уже провели одну операцию и теперь предстоит следующая по трансплантации искусственного фрагмента верхней челюсти с пластикой мышц. Стоимость имплантируемой части верхней челюсти, выполненной по индивидуальному заказу значительно превышает размер квоты и руководство клиники обратилось за помощью в фонд.
Евгений – ребенок-инвалид, проживает вместе с родителями и старшей сестрой-студенткой мединститута. Отец является единственным кормильцем, работает водителем в АО «Газпром газораспределение Белгород», мама не работает, ухаживает за сыном.
Стоимость имплантируемых материалов верхней челюсти ООО «Логикс МС» составляет 220 000 рублей.
Рассказ мамы:
«Здравствуйте, наш сын Женя желанный ребенок, мы всей семьей с радостью ждали его появления. Он родился в срок, вполне здоровым и крепким малышом. Рос и развивался в соответствии с возрастом. В 4 года появилось небольшое пигментное пятно на левой щёчке. В скором времени жировая ткань на щеке начала уменьшаться и появилась асимметрия лица. Мы обратились с жалобами в больницу. Врачи не могли объяснить, что происходит. С этого момента жизнь нашей семьи перевернулась. После продолжительных обследований, анализов нас направили на консультацию к челюстно-лицевому хирургу детской областной больницы г. Воронеж, был предположительно установлен диагноз: Гемифациальная прогрессирующая атрофия. Синдром Парри-Ромберга. Это очень редкое заболевание, неясной этиологии, которое до сих пор до конца не изучено. Поэтому причин болезни и методов лечения нам никто не смог назвать.
Целых пять лет врачи разводили руками и назначали обследования, а болезнь прогрессировала с очень большой скоростью, верхняя челюсть, скула, губа словно сжимались, «усыхали». Происходила глубокая атрофия кожи, подкожной клетчатки, мышц и хрящей левой половины лица. Зубы также разрушались на больной стороне, нарушен прикус. Появились проблемы с приемом пищи, жеванием, постоянная, кровоточивость десен, частые носовые кровотечения, тошнота, очень частые головные боли. Мы проходили все новые и новые обследования. Женя менялся на глазах, из активного, общительного превратился в замкнутого, раздражительного, нервозного ребенка.
И только в 2015 году мы попали в ФГБОУ «РДКБ» г. Москва на консультацию к профессору Андрею Вячеславовичу Лопатину. Диагноз: Гемифациальная прогрессирующая атрофия. Синдром Парри-Ромберга подтвержден. Учитывая возраст и прогрессирующее течение болезни хирургическая коррекция не была показана. В октябре 2016 года сыну установлена инвалидность (категория «ребенок-инвалид»).
С 2015 года регулярно наблюдаемся в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ г.Москва в отделении челюстно-лицевой хирургии у профессора А.В. Лопатина. Проводилось ортодонтическое лечение с установкой несъемных аппаратов и брекет–систем. В 2020 году были выполнены две операции по остеотомии верхней челюсти с наложением дистракционного аппарата.
В настоящее время, по всем показателям, ребенку требуется очередная операция с установкой скуловых имплантатов, которые изготавливаются индивидуально. Стоимость их велика, для нашей семьи - это неподъемные деньги. На данный момент Жене установлен еще один диагноз: ювенильная склеродермия. Назначено проведение химиотерапии метотрексатом. В связи с этим Жене приходится часто ложится на обследование в ревматологическое отделение ФГБНУ НИИР им. Насоновой г. Москва. Сам препарат метотрексат, поездки, проживание в Москве, постоянные анализы, исследования, ортодонтическое лечение требуют постоянных материальных затрат и времени. В связи с заболеванием ребенка мне пришлось бросить работать. Зарплаты папы и пенсии по инвалидности ребенка едва хватает. В семье есть еще дочь 22 года, студентка медицинского университета.
Сейчас Евгению 16 лет, учится в 10 классе в обычной сельской школе. Порой окружающие очень жестоки, от глупых вопросов и взглядов сын чувствует себя не всегда комфортно. Жене очень трудно завести друзей, любит проводить время один, читать книги и погружаться в свой мир. Увлекается рыбалкой и конструированием. Евгений очень добрый и отзывчивый парень, любит рассказывать истории и мечтать. Старается всегда отстоять свою точку зрения. К старшим всегда относится с уважением, всегда готов помочь, очень любит животных, особенно собак.
Женя очень ждет операцию, вернее результата от неё. Он понимает, что в дальнейшем ему предстоит ещё ряд оперативных вмешательств. Но он всегда с терпением, без жалоб всё переносит и сейчас снова готов всё выдержать, чтобы не отворачиваться от «косых» взглядов людей. Мы верим, что нам помогут и ожидаем позитивных перемен. Очень надеемся на Вашу помощь. Заранее благодарны, родители Жени, ноябрь 2022г.».
Последние поступления пожертвований
Дата | Жертвователь | Регион | Сумма | Тип платежа |
---|---|---|---|---|
31.01.2023 | 7924****821 | Республика Саха /Якутия/ | 47 руб. | SMS-пожертвование |
30.01.2023 | 7921****927 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 281 руб. | SMS-пожертвование |
30.01.2023 | Данил | Свердловская область | 289 руб. | Банковская карта |
30.01.2023 | 7921****224 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 47 руб. | SMS-пожертвование |
30.01.2023 | 7965****994 | Свердловская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
30.01.2023 | флис | Омск | 97 руб. | Банковская карта |
30.01.2023 | Анонимно | москва | 961 руб. | Банковская карта |
30.01.2023 | 7985****953 | г. Москва и Московская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
30.01.2023 | 7925****765 | г. Москва и Московская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
30.01.2023 | 7902****000 | Тюменская обл. | 184 руб. | SMS-пожертвование |
30.01.2023 | 7925****084 | г. Москва и Московская область | 47 руб. | SMS-пожертвование |
30.01.2023 | 7926****614 | г. Москва и Московская область | 47 руб. | SMS-пожертвование |
30.01.2023 | 7903****107 | г. Москва и Московская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
30.01.2023 | 7978****230 | Краснодарский край | 47 руб. | SMS-пожертвование |
30.01.2023 | 7910****766 | Владимирская обл. | 94 руб. | SMS-пожертвование |
30.01.2023 | 7919****489 | Удмуртская Республика | 47 руб. | SMS-пожертвование |
30.01.2023 | 7902****396 | Мурманская обл. | 138 руб. | SMS-пожертвование |
30.01.2023 | 7905****432 | Владимирская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
30.01.2023 | 7900****749 | Рязанская обл. | 92 руб. | SMS-пожертвование |
30.01.2023 | 7961****898 | Волгоградская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
30.01.2023 | 7916****451 | г. Москва и Московская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
30.01.2023 | 7950****347 | Кемеровская обл. | 46 руб. | SMS-пожертвование |
30.01.2023 | 7931****890 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
30.01.2023 | Анна | Санкт-Петербург | 47 руб. | Банковская карта |
29.01.2023 | 7910****487 | Белгородская обл. | 94 руб. | SMS-пожертвование |
29.01.2023 | Антон | Кстово | 97 руб. | Банковская карта |
29.01.2023 | 7905****744 | г. Москва и Московская область | 47 руб. | SMS-пожертвование |
29.01.2023 | 7905****744 | г. Москва и Московская область | 47 руб. | SMS-пожертвование |
29.01.2023 | 7927****698 | Самарская обл. | 94 руб. | SMS-пожертвование |
29.01.2023 | 7953****263 | Вологодская обл. | 94 руб. | SMS-пожертвование |
29.01.2023 | 7926****111 | г. Москва и Московская область | 47 руб. | SMS-пожертвование |
29.01.2023 | 7952****593 | Нижегородская обл. | 184 руб. | SMS-пожертвование |
29.01.2023 | 7916****241 | г. Москва и Московская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
29.01.2023 | 7963****070 | г. Москва и Московская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
29.01.2023 | 7918****988 | Краснодарский край | 47 руб. | SMS-пожертвование |
29.01.2023 | 7922****367 | Оренбургская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
29.01.2023 | 7960****662 | Новосибирская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
29.01.2023 | 7905****787 | г. Москва и Московская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
29.01.2023 | Анонимно | Эстергётланд | 47 руб. | Банковская карта |
29.01.2023 | Анонимно | Эстергётланд | 47 руб. | Банковская карта |
29.01.2023 | Анонимно | Эстергётланд | 47 руб. | Банковская карта |
29.01.2023 | Анонимно | Эстергётланд | 47 руб. | Банковская карта |
29.01.2023 | 7967****530 | Республика Башкортостан | 47 руб. | SMS-пожертвование |
29.01.2023 | 7912****136 | Республика Коми | 234 руб. | SMS-пожертвование |
29.01.2023 | 7912****136 | Республика Коми | 47 руб. | SMS-пожертвование |
29.01.2023 | 7926****574 | г. Москва и Московская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
29.01.2023 | Пуденко | г. Москва | 289 руб. | Банковская карта |
29.01.2023 | 7964****423 | Мурманская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
29.01.2023 | 7915****586 | г. Москва и Московская область | 281 руб. | SMS-пожертвование |
29.01.2023 | 7968****068 | г. Москва и Московская область | 28 руб. | SMS-пожертвование |