программа Путь к улыбке
Евгений Яковлев

Диагноз – синдром Парри-Ромберга: атрофия мягких тканей лица слева.

Собрано на 00:00 мск 05 декабря:
109 012 руб.
Осталось собрать:
110 988 руб.
49%

Необходимо: 220 000 руб.

Использовано: 110 000 руб.

– частичная оплата импланта для эндопротезирования челюсти Евгения Яковлева: 110 000 руб.

Помочь
Документы
История ребенкаПисьмо

История ребенка

Евгению 16 лет, он из с. Красный Октябрь Белгородской области. Диагноз –синдром Парри-Ромберга: атрофия мягких тканей лица слева, состояние после дистракционного остеогенеза фрагмента альвеолярного отростка верхней челюсти слева.  Заболевание проявилось в 4 года и всё время прогрессировало. По месту жительства ничем не могли помочь несколько лет, пока родители не обратились сначала в Воронеж, а потом в Москву к профессору А.В.Лопатину в РДКБ. Евгению уже провели одну операцию и теперь предстоит следующая по трансплантации искусственного фрагмента верхней челюсти с пластикой мышц. Стоимость имплантируемой части верхней челюсти, выполненной по индивидуальному заказу значительно превышает размер квоты и руководство клиники обратилось за помощью в фонд.

Евгений – ребенок-инвалид, проживает вместе с родителями и старшей сестрой-студенткой мединститута. Отец является единственным кормильцем, работает водителем в АО «Газпром газораспределение Белгород», мама не работает, ухаживает за сыном.

Стоимость имплантируемых материалов верхней челюсти ООО «Логикс МС» составляет 220 000 рублей.

Рассказ мамы:

«Здравствуйте, наш сын Женя желанный ребенок, мы всей семьей с радостью ждали его появления. Он родился в срок, вполне здоровым и крепким малышом. Рос и развивался в соответствии с возрастом. В 4 года  появилось небольшое пигментное пятно на левой щёчке. В скором времени жировая ткань на щеке начала уменьшаться и появилась асимметрия лица. Мы обратились с жалобами в больницу. Врачи не могли объяснить, что происходит. С этого момента жизнь нашей семьи перевернулась. После продолжительных обследований, анализов нас направили на консультацию к челюстно-лицевому хирургу детской областной больницы г. Воронеж, был предположительно установлен диагноз: Гемифациальная прогрессирующая атрофия. Синдром Парри-Ромберга. Это очень редкое заболевание, неясной этиологии, которое до сих пор до конца не изучено. Поэтому причин болезни и методов лечения нам никто не смог назвать.

Целых пять лет врачи разводили руками и назначали обследования, а болезнь прогрессировала с очень большой скоростью, верхняя челюсть, скула, губа словно сжимались, «усыхали». Происходила глубокая атрофия кожи, подкожной клетчатки, мышц и хрящей левой половины лица. Зубы также разрушались на больной стороне, нарушен прикус. Появились проблемы с приемом пищи, жеванием, постоянная, кровоточивость десен, частые носовые кровотечения, тошнота, очень частые головные боли. Мы проходили все новые и новые обследования. Женя менялся на глазах, из активного, общительного превратился в замкнутого, раздражительного, нервозного ребенка.

И только в 2015 году мы попали в ФГБОУ «РДКБ» г. Москва на консультацию к профессору Андрею Вячеславовичу Лопатину. Диагноз: Гемифациальная прогрессирующая атрофия. Синдром Парри-Ромберга подтвержден. Учитывая возраст и прогрессирующее течение болезни хирургическая коррекция не была показана. В октябре 2016 года сыну установлена инвалидность (категория «ребенок-инвалид»).

С 2015 года регулярно наблюдаемся в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ г.Москва в отделении челюстно-лицевой хирургии у профессора А.В. Лопатина. Проводилось ортодонтическое лечение с установкой несъемных аппаратов и брекет–систем. В 2020 году были выполнены две операции по остеотомии верхней челюсти с наложением дистракционного аппарата.

В настоящее время, по всем показателям, ребенку требуется очередная операция с установкой скуловых имплантатов, которые изготавливаются индивидуально. Стоимость их велика, для нашей семьи - это неподъемные деньги. На данный момент Жене установлен еще один диагноз: ювенильная склеродермия. Назначено проведение химиотерапии метотрексатом. В связи с этим Жене приходится часто ложится на обследование в ревматологическое отделение ФГБНУ НИИР им. Насоновой г. Москва. Сам препарат метотрексат, поездки, проживание в Москве, постоянные анализы, исследования, ортодонтическое лечение требуют постоянных материальных затрат и времени. В связи с заболеванием ребенка мне пришлось бросить работать. Зарплаты папы и пенсии по инвалидности ребенка едва хватает. В семье есть еще дочь 22 года, студентка медицинского университета.

Сейчас Евгению 16 лет, учится в 10 классе в обычной сельской школе. Порой окружающие очень жестоки, от глупых вопросов и взглядов сын чувствует себя не всегда комфортно. Жене очень трудно завести друзей, любит проводить время один, читать книги и погружаться в свой мир. Увлекается рыбалкой и конструированием. Евгений очень добрый и отзывчивый парень, любит рассказывать истории и мечтать. Старается всегда отстоять свою точку зрения. К старшим всегда относится с уважением, всегда готов помочь, очень любит животных, особенно собак.

Женя очень ждет операцию, вернее результата от неё. Он понимает, что в дальнейшем ему предстоит ещё ряд оперативных вмешательств. Но он всегда с терпением, без жалоб всё переносит и сейчас снова готов всё выдержать, чтобы не отворачиваться от «косых» взглядов людей. Мы верим, что нам помогут и ожидаем позитивных перемен. Очень надеемся на Вашу помощь. Заранее благодарны, родители Жени, ноябрь 2022г.».

Последние поступления пожертвований

Дата Жертвователь Регион Сумма Тип платежа
04.12.2022 Валерий Калининул Перовская481 руб. Банковская карта
04.12.2022 7917****556г. Москва и Московская область66 руб. SMS-пожертвование
04.12.2022 7916****100г. Москва и Московская область468 руб. SMS-пожертвование
04.12.2022 7917****475г. Москва и Московская область47 руб. SMS-пожертвование
04.12.2022 Евгений АлексеевМосква 481 руб. Банковская карта
04.12.2022 7913****061Красноярский край468 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7903****300г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7916****845г. Москва и Московская область281 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7926****225г. Москва и Московская область281 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7916****892г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7915****930г. Москва и Московская область281 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7916****165г. Москва и Московская область374 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7985****644г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7916****280г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7917****590г. Москва и Московская область47 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7917****896г. Москва и Московская область281 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7916****109г. Москва и Московская область187 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7903****530г. Москва и Московская область141 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 АнонимноМосква289 руб. Банковская карта
03.12.2022 7926****654г. Москва и Московская область187 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7906****236г. Москва и Московская область281 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7962****130Сахалинская обл.47 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7903****704г. Москва и Московская область187 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7905****087г. Москва и Московская область187 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7903****667г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7967****405г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7903****830г. Москва и Московская область92 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7903****338г. Москва и Московская область141 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7926****088г. Москва и Московская область234 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7916****824г. Москва и Московская область187 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7918****721Ростовская обл.47 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7926****642г. Москва и Московская область281 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7903****000г. Москва и Московская область281 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7915****775г. Москва и Московская область187 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7909****698г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7909****525г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7916****256г. Москва и Московская область468 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7985****687г. Москва и Московская область281 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7925****220г. Москва и Московская область281 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7926****970г. Москва и Московская область234 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7967****440г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7916****800г. Москва и Московская область141 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7968****538г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7906****517г. Москва и Московская область89 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7926****080г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7910****040г. Москва и Московская область281 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7925****733г. Москва и Московская область187 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7926****668г. Москва и Московская область47 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 7926****204г. Москва и Московская область47 руб. SMS-пожертвование
03.12.2022 Чигатаев Давид Свердловская область97 руб. Банковская карта
Все пожертвования