Евгению 17 лет, он из с. Красный октябрь Белгородской области. Диагноз –синдром Парри-Ромберга: атрофия мягких тканей лица слева, состояние после дистракционного остеогенеза фрагмента альвеолярного отростка верхней челюсти слева. Заболевание проявилось в 4 года и всё время прогрессировало. По месту жительства ничем не могли помочь несколько лет, пока родители не обратились сначала в Воронеж, а потом в Москву к профессору А.В.Лопатину в РДКБ. Евгению уже провели одну операцию и теперь предстоит следующая по трансплантации искусственного фрагмента верхней челюсти с пластикой мышц. Стоимость имплантируемой части верхней челюсти, выполненной по индивидуальному заказу значительно превышает размер квоты и руководство клиники обратилось за помощью в фонд.
Евгений – ребенок-инвалид, проживает вместе с родителями и старшей сестрой-студенткой мединститута. Отец является единственным кормильцем, работает водителем в АО «Газпром газораспределение Белгород», мама не работает, ухаживает за сыном.
Общая стоимость комплектов для эндопротезирования верхней челюсти ООО «Логикс МС» составляет 370 000 рублей.
Рассказ мамы:
«Здравствуйте, наш сын Женя желанный ребенок, мы всей семьей с радостью ждали его появления. Он родился в срок, вполне здоровым и крепким малышом. Рос и развивался в соответствии с возрастом. В 4 года появилось небольшое пигментное пятно на левой щёчке. В скором времени жировая ткань на щеке начала уменьшаться и появилась асимметрия лица. Мы обратились с жалобами в больницу. Врачи не могли объяснить, что происходит. С этого момента жизнь нашей семьи перевернулась. После продолжительных обследований, анализов нас направили на консультацию к челюстно-лицевому хирургу детской областной больницы г. Воронеж, был предположительно установлен диагноз: Гемифациальная прогрессирующая атрофия. Синдром Парри-Ромберга. Это очень редкое заболевание, неясной этиологии, которое до сих пор до конца не изучено. Поэтому причин болезни и методов лечения нам никто не смог назвать.
Целых пять лет врачи разводили руками и назначали обследования, а болезнь прогрессировала с очень большой скоростью, верхняя челюсть, скула, губа словно сжимались, «усыхали». Происходила глубокая атрофия кожи, подкожной клетчатки, мышц и хрящей левой половины лица. Зубы также разрушались на больной стороне, нарушен прикус. Появились проблемы с приемом пищи, жеванием, постоянная, кровоточивость десен, частые носовые кровотечения, тошнота, очень частые головные боли. Мы проходили все новые и новые обследования. Женя менялся на глазах, из активного, общительного превратился в замкнутого, раздражительного, нервозного ребенка.
И только в 2015 году мы попали в ФГБОУ «РДКБ» г. Москва на консультацию к профессору Андрею Вячеславовичу Лопатину. Диагноз: Гемифациальная прогрессирующая атрофия. Синдром Парри-Ромберга подтвержден. Учитывая возраст и прогрессирующее течение болезни хирургическая коррекция не была показана. В октябре 2016 года сыну установлена инвалидность (категория «ребенок-инвалид»).
С 2015 года регулярно наблюдаемся в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ г.Москва в отделении челюстно-лицевой хирургии у профессора А.В. Лопатина. Проводилось ортодонтическое лечение с установкой несъемных аппаратов и брекет–систем. В 2020 году были выполнены две операции по остеотомии верхней челюсти с наложением дистракционного аппарата.
В настоящее время, по всем показателям, ребенку требуется очередная операция с установкой скуловых имплантатов, которые изготавливаются индивидуально. Стоимость их велика, для нашей семьи - это неподъемные деньги. На данный момент Жене установлен еще один диагноз: ювенильная склеродермия. Назначено проведение химиотерапии метотрексатом. В связи с этим Жене приходится часто ложится на обследование в ревматологическое отделение ФГБНУ НИИР им. Насоновой г. Москва. Сам препарат метотрексат, поездки, проживание в Москве, постоянные анализы, исследования, ортодонтическое лечение требуют постоянных материальных затрат и времени. В связи с заболеванием ребенка мне пришлось бросить работать. Зарплаты папы и пенсии по инвалидности ребенка едва хватает. В семье есть еще дочь 22 года, студентка медицинского университета.
Сейчас Евгению 16 лет, учится в 10 классе в обычной сельской школе. Порой окружающие очень жестоки, от глупых вопросов и взглядов сын чувствует себя не всегда комфортно. Жене очень трудно завести друзей, любит проводить время один, читать книги и погружаться в свой мир. Увлекается рыбалкой и конструированием. Евгений очень добрый и отзывчивый парень, любит рассказывать истории и мечтать. Старается всегда отстоять свою точку зрения. К старшим всегда относится с уважением, всегда готов помочь, очень любит животных, особенно собак.
Женя очень ждет операцию, вернее результата от неё. Он понимает, что в дальнейшем ему предстоит ещё ряд оперативных вмешательств. Но он всегда с терпением, без жалоб всё переносит и сейчас снова готов всё выдержать, чтобы не отворачиваться от «косых» взглядов людей. Мы верим, что нам помогут и ожидаем позитивных перемен. Очень надеемся на Вашу помощь. Заранее благодарны, родители Жени, ноябрь 2022г.».
28 июня Жене проведена операция по реконструкции костей лицевого скелета и нижней челюсти, в том числе методом дистракционного остеогенеза и контурной пластики с помощью индивидуально изготовленных имплантатов. По информации оперирующего хирурга профессора А.В.Лопатина операция прошла по протоколу и сейчас Женя уверенно восстанавливается. Впереди еще много работы по протезированию зубного ряда, эстетической коррекции при необходимости, но дальнейшее лечение Женя уже будет проходить в другой клинике, поскольку РДКБ – детская больница. Мама юноши передает слова благодарности всем, кто помогает собрать необходимую сумму для оплаты имплантата. Фонд также благодарит всех постоянных и новых доноров и просит завершить сбор недостающей суммы.
В лечении Жени появились непредвиденные обстоятельства, связанные с непрогнозируемым течением заболевания. Оперирующий хирург, заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии, профессор Андрей Вячеславович Лопатин принял решение изготовить второй имплантат верхней челюсти для избежания рисков возможных осложнений во время операции из-за дефицита слизистой ткани в оперируемой области, диагностированной склеродермии и проведения цитостатической терапии. Директор клиники Е.Е.Петряйкина обратилась с официальным письмом с просьбой оплатить изготовление второго имплантата.
В настоящее время Евгений госпитализирован в отделение челюстно-лицевой хирургии и готовится к операции, второй имплантат изготовлен и передан в клинику.
В связи с новым запросом фонду необходимо собрать 150 000 рублей для оплаты второго комплекта для эндопротезирования верхней челюсти. Просим наших жертвователей и всех, кому небезразлична история Жени помочь закрыть сбор.
Последние поступления пожертвований
Дата | Жертвователь | Регион | Сумма | Тип платежа |
---|---|---|---|---|
22.09.2023 | 7904****124 | Липецкая обл. | 276 руб. | SMS-пожертвование |
22.09.2023 | Смирнов Владимир Викторович | Тюмень | 5 000 руб. | Банковский перевод |
21.09.2023 | Анонимно | Владимирская область | 193 руб. | Банковская карта |
21.09.2023 | Денис Селиванов | Саранск | 47 руб. | Банковская карта |
20.09.2023 | Александра | Зеленоград | 481 руб. | Банковская карта |
20.09.2023 | Анонимно | Самарская область | 97 руб. | Банковская карта |
20.09.2023 | 7918****864 | Ростовская обл. | 187 руб. | SMS-пожертвование |
20.09.2023 | 7911****579 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 187 руб. | SMS-пожертвование |
19.09.2023 | 7953****724 | Тульская обл. | 461 руб. | SMS-пожертвование |
19.09.2023 | Анна | Москва | 481 руб. | Банковская карта |
18.09.2023 | Иванв Иван | Санкт-Петербург | 481 руб. | Банковская карта |
18.09.2023 | 7927****078 | Самарская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
18.09.2023 | 7916****209 | г. Москва и Московская область | 93 руб. | SMS-пожертвование |
18.09.2023 | 7911****283 | Республика Карелия | 94 руб. | SMS-пожертвование |
18.09.2023 | Алексей Михайлович Белянский | Москва | 481 руб. | Банковская карта |
18.09.2023 | Наталья Стеклянникова | Ул. Свердлова | 97 руб. | Банковская карта |
18.09.2023 | Галеева Эльвина Маратовна | Свердловская область | 289 руб. | Банковская карта |
17.09.2023 | Аноним | Москва | 961 руб. | Банковская карта |
17.09.2023 | 7927****962 | Волгоградская обл. | 93 руб. | SMS-пожертвование |
17.09.2023 | 7967****941 | г. Москва и Московская область | 935 руб. | SMS-пожертвование |
17.09.2023 | Сергей Тимошин | Свердловская область | 481 руб. | Банковская карта |
16.09.2023 | 7916****468 | г. Москва и Московская область | 47 руб. | SMS-пожертвование |
16.09.2023 | 7918****864 | Ростовская обл. | 187 руб. | SMS-пожертвование |
15.09.2023 | 7962****619 | Ставропольский край | 94 руб. | SMS-пожертвование |
15.09.2023 | Родионова Любовь Геннадьевна | Москва | 97 руб. | Банковская карта |
15.09.2023 | Оксана | Краснодарский край | 481 руб. | Банковская карта |
14.09.2023 | Макаров Константин Вячеславович | Москва | 961 руб. | Банковская карта |
14.09.2023 | 7902****611 | Самарская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
13.09.2023 | Екимова Ольга | Челябинск | 2 883 руб. | Банковская карта |
13.09.2023 | Светлана | Москва | 289 руб. | Банковская карта |
13.09.2023 | 7923****352 | Кемеровская обл. | 141 руб. | SMS-пожертвование |
13.09.2023 | Анонимно | Свердловская область | 193 руб. | Банковская карта |
13.09.2023 | Виктория Вячеславовна Смолина | Санкт-Петербург | 241 руб. | Банковская карта |
12.09.2023 | Горбань Сергей | Москва | 481 руб. | Банковская карта |
12.09.2023 | Евгений Александрович Полечкин | Алтайский край | 481 руб. | Банковская карта |
10.09.2023 | 7953****034 | Республика Карелия | 92 руб. | SMS-пожертвование |
10.09.2023 | 7985****653 | г. Москва и Московская область | 312 руб. | SMS-пожертвование |
09.09.2023 | 7911****994 | Калининградская обл. | 234 руб. | SMS-пожертвование |
09.09.2023 | Марина Владимировна | Новосибирская область | 47 руб. | Банковская карта |
09.09.2023 | 7916****209 | г. Москва и Московская область | 93 руб. | SMS-пожертвование |
09.09.2023 | 7916****631 | г. Москва и Московская область | 47 руб. | SMS-пожертвование |
08.09.2023 | 7903****039 | г. Москва и Московская область | 187 руб. | SMS-пожертвование |
08.09.2023 | 7920****486 | Воронежская обл. | 94 руб. | SMS-пожертвование |
08.09.2023 | Сухоруков Константин Васильевич | Ростовская область, Волгодонской р-н, ст-ца Романовская | 400 руб. | Банковский перевод |
07.09.2023 | 7901****016 | г. Москва и Московская область | 92 руб. | SMS-пожертвование |
06.09.2023 | 7910****874 | г. Москва и Московская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
06.09.2023 | 7937****744 | Республика Татарстан | 94 руб. | SMS-пожертвование |
06.09.2023 | 7919****539 | Чувашская Республика | 94 руб. | SMS-пожертвование |
04.09.2023 | 7922****054 | Челябинская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
04.09.2023 | 7916****554 | г. Москва и Московская область | 307 руб. | SMS-пожертвование |