программа Путь к улыбке
Евгений Яковлев

Диагноз – синдром Парри-Ромберга: атрофия мягких тканей лица слева.

Собрано на 00:00 мск 22 сентября:
354 371 руб.
Осталось собрать:
15 629 руб.
95%

Необходимо: 370 000 руб.

Использовано: 220 000 руб.

– частичная оплата импланта для эндопротезирования челюсти Евгения Яковлева: 110 000 руб.

– частичная оплата импланта для эндопротезирования челюсти Евгения Яковлева: 110 000 руб.

Помочь
Документы
Отчеты
История ребенкаПисьмоНовости

История ребенка

Евгению 17 лет, он из с. Красный октябрь Белгородской области. Диагноз –синдром Парри-Ромберга: атрофия мягких тканей лица слева, состояние после дистракционного остеогенеза фрагмента альвеолярного отростка верхней челюсти слева.  Заболевание проявилось в 4 года и всё время прогрессировало. По месту жительства ничем не могли помочь несколько лет, пока родители не обратились сначала в Воронеж, а потом в Москву к профессору А.В.Лопатину в РДКБ. Евгению уже провели одну операцию и теперь предстоит следующая по трансплантации искусственного фрагмента верхней челюсти с пластикой мышц. Стоимость имплантируемой части верхней челюсти, выполненной по индивидуальному заказу значительно превышает размер квоты и руководство клиники обратилось за помощью в фонд.

Евгений – ребенок-инвалид, проживает вместе с родителями и старшей сестрой-студенткой мединститута. Отец является единственным кормильцем, работает водителем в АО «Газпром газораспределение Белгород», мама не работает, ухаживает за сыном.

Общая стоимость комплектов для эндопротезирования верхней челюсти ООО «Логикс МС» составляет 370 000 рублей.

Рассказ мамы:

«Здравствуйте, наш сын Женя желанный ребенок, мы всей семьей с радостью ждали его появления. Он родился в срок, вполне здоровым и крепким малышом. Рос и развивался в соответствии с возрастом. В 4 года  появилось небольшое пигментное пятно на левой щёчке. В скором времени жировая ткань на щеке начала уменьшаться и появилась асимметрия лица. Мы обратились с жалобами в больницу. Врачи не могли объяснить, что происходит. С этого момента жизнь нашей семьи перевернулась. После продолжительных обследований, анализов нас направили на консультацию к челюстно-лицевому хирургу детской областной больницы г. Воронеж, был предположительно установлен диагноз: Гемифациальная прогрессирующая атрофия. Синдром Парри-Ромберга. Это очень редкое заболевание, неясной этиологии, которое до сих пор до конца не изучено. Поэтому причин болезни и методов лечения нам никто не смог назвать.

Целых пять лет врачи разводили руками и назначали обследования, а болезнь прогрессировала с очень большой скоростью, верхняя челюсть, скула, губа словно сжимались, «усыхали». Происходила глубокая атрофия кожи, подкожной клетчатки, мышц и хрящей левой половины лица. Зубы также разрушались на больной стороне, нарушен прикус. Появились проблемы с приемом пищи, жеванием, постоянная, кровоточивость десен, частые носовые кровотечения, тошнота, очень частые головные боли. Мы проходили все новые и новые обследования. Женя менялся на глазах, из активного, общительного превратился в замкнутого, раздражительного, нервозного ребенка.

И только в 2015 году мы попали в ФГБОУ «РДКБ» г. Москва на консультацию к профессору Андрею Вячеславовичу Лопатину. Диагноз: Гемифациальная прогрессирующая атрофия. Синдром Парри-Ромберга подтвержден. Учитывая возраст и прогрессирующее течение болезни хирургическая коррекция не была показана. В октябре 2016 года сыну установлена инвалидность (категория «ребенок-инвалид»).

С 2015 года регулярно наблюдаемся в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ г.Москва в отделении челюстно-лицевой хирургии у профессора А.В. Лопатина. Проводилось ортодонтическое лечение с установкой несъемных аппаратов и брекет–систем. В 2020 году были выполнены две операции по остеотомии верхней челюсти с наложением дистракционного аппарата.

В настоящее время, по всем показателям, ребенку требуется очередная операция с установкой скуловых имплантатов, которые изготавливаются индивидуально. Стоимость их велика, для нашей семьи - это неподъемные деньги. На данный момент Жене установлен еще один диагноз: ювенильная склеродермия. Назначено проведение химиотерапии метотрексатом. В связи с этим Жене приходится часто ложится на обследование в ревматологическое отделение ФГБНУ НИИР им. Насоновой г. Москва. Сам препарат метотрексат, поездки, проживание в Москве, постоянные анализы, исследования, ортодонтическое лечение требуют постоянных материальных затрат и времени. В связи с заболеванием ребенка мне пришлось бросить работать. Зарплаты папы и пенсии по инвалидности ребенка едва хватает. В семье есть еще дочь 22 года, студентка медицинского университета.

Сейчас Евгению 16 лет, учится в 10 классе в обычной сельской школе. Порой окружающие очень жестоки, от глупых вопросов и взглядов сын чувствует себя не всегда комфортно. Жене очень трудно завести друзей, любит проводить время один, читать книги и погружаться в свой мир. Увлекается рыбалкой и конструированием. Евгений очень добрый и отзывчивый парень, любит рассказывать истории и мечтать. Старается всегда отстоять свою точку зрения. К старшим всегда относится с уважением, всегда готов помочь, очень любит животных, особенно собак.

Женя очень ждет операцию, вернее результата от неё. Он понимает, что в дальнейшем ему предстоит ещё ряд оперативных вмешательств. Но он всегда с терпением, без жалоб всё переносит и сейчас снова готов всё выдержать, чтобы не отворачиваться от «косых» взглядов людей. Мы верим, что нам помогут и ожидаем позитивных перемен. Очень надеемся на Вашу помощь. Заранее благодарны, родители Жени, ноябрь 2022г.».

Новости

10.07.2023

28 июня Жене проведена операция по реконструкции костей лицевого скелета и нижней челюсти, в том числе методом дистракционного остеогенеза и контурной пластики с помощью индивидуально изготовленных имплантатов. По информации оперирующего хирурга профессора А.В.Лопатина операция прошла по протоколу и сейчас Женя уверенно восстанавливается. Впереди еще много работы по протезированию зубного ряда, эстетической коррекции при необходимости, но дальнейшее лечение Женя уже будет проходить в другой клинике, поскольку РДКБ – детская больница. Мама юноши передает слова благодарности всем, кто помогает собрать необходимую сумму для оплаты имплантата. Фонд также благодарит всех постоянных и новых доноров и просит завершить сбор недостающей суммы.

23.06.2023

В лечении Жени появились непредвиденные обстоятельства, связанные с непрогнозируемым течением заболевания. Оперирующий хирург, заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии, профессор Андрей Вячеславович Лопатин принял решение изготовить второй имплантат верхней челюсти для избежания рисков возможных осложнений во время операции из-за дефицита слизистой ткани в оперируемой области, диагностированной склеродермии и проведения цитостатической терапии. Директор клиники Е.Е.Петряйкина обратилась с официальным письмом с просьбой оплатить изготовление второго имплантата.

В настоящее время Евгений госпитализирован в отделение челюстно-лицевой хирургии и готовится к операции, второй имплантат изготовлен и передан в клинику.

В связи с новым запросом фонду необходимо собрать 150 000 рублей для оплаты второго комплекта для эндопротезирования верхней челюсти. Просим наших жертвователей и всех, кому небезразлична история Жени помочь закрыть сбор.  

Последние поступления пожертвований

Дата Жертвователь Регион Сумма Тип платежа
22.09.2023 7904****124Липецкая обл.276 руб. SMS-пожертвование
22.09.2023 Смирнов Владимир ВикторовичТюмень5 000 руб. Банковский перевод
21.09.2023 АнонимноВладимирская область193 руб. Банковская карта
21.09.2023 Денис СеливановСаранск47 руб. Банковская карта
20.09.2023 АлександраЗеленоград481 руб. Банковская карта
20.09.2023 АнонимноСамарская область97 руб. Банковская карта
20.09.2023 7918****864Ростовская обл.187 руб. SMS-пожертвование
20.09.2023 7911****579г. Санкт-Петербург и Ленинградская область187 руб. SMS-пожертвование
19.09.2023 7953****724Тульская обл.461 руб. SMS-пожертвование
19.09.2023 АннаМосква481 руб. Банковская карта
18.09.2023 Иванв Иван Санкт-Петербург 481 руб. Банковская карта
18.09.2023 7927****078Самарская обл.47 руб. SMS-пожертвование
18.09.2023 7916****209г. Москва и Московская область93 руб. SMS-пожертвование
18.09.2023 7911****283Республика Карелия94 руб. SMS-пожертвование
18.09.2023 Алексей Михайлович БелянскийМосква481 руб. Банковская карта
18.09.2023 Наталья СтеклянниковаУл. Свердлова97 руб. Банковская карта
18.09.2023 Галеева Эльвина Маратовна Свердловская область289 руб. Банковская карта
17.09.2023 АнонимМосква961 руб. Банковская карта
17.09.2023 7927****962Волгоградская обл.93 руб. SMS-пожертвование
17.09.2023 7967****941г. Москва и Московская область935 руб. SMS-пожертвование
17.09.2023 Сергей ТимошинСвердловская область481 руб. Банковская карта
16.09.2023 7916****468г. Москва и Московская область47 руб. SMS-пожертвование
16.09.2023 7918****864Ростовская обл.187 руб. SMS-пожертвование
15.09.2023 7962****619Ставропольский край94 руб. SMS-пожертвование
15.09.2023 Родионова Любовь ГеннадьевнаМосква97 руб. Банковская карта
15.09.2023 ОксанаКраснодарский край481 руб. Банковская карта
14.09.2023 Макаров Константин ВячеславовичМосква 961 руб. Банковская карта
14.09.2023 7902****611Самарская обл.47 руб. SMS-пожертвование
13.09.2023 Екимова ОльгаЧелябинск2 883 руб. Банковская карта
13.09.2023 СветланаМосква289 руб. Банковская карта
13.09.2023 7923****352Кемеровская обл.141 руб. SMS-пожертвование
13.09.2023 АнонимноСвердловская область193 руб. Банковская карта
13.09.2023 Виктория Вячеславовна СмолинаСанкт-Петербург241 руб. Банковская карта
12.09.2023 Горбань СергейМосква481 руб. Банковская карта
12.09.2023 Евгений Александрович ПолечкинАлтайский край481 руб. Банковская карта
10.09.2023 7953****034Республика Карелия92 руб. SMS-пожертвование
10.09.2023 7985****653г. Москва и Московская область312 руб. SMS-пожертвование
09.09.2023 7911****994Калининградская обл.234 руб. SMS-пожертвование
09.09.2023 Марина ВладимировнаНовосибирская область47 руб. Банковская карта
09.09.2023 7916****209г. Москва и Московская область93 руб. SMS-пожертвование
09.09.2023 7916****631г. Москва и Московская область47 руб. SMS-пожертвование
08.09.2023 7903****039г. Москва и Московская область187 руб. SMS-пожертвование
08.09.2023 7920****486Воронежская обл.94 руб. SMS-пожертвование
08.09.2023 Сухоруков Константин ВасильевичРостовская область, Волгодонской р-н, ст-ца Романовская400 руб. Банковский перевод
07.09.2023 7901****016г. Москва и Московская область92 руб. SMS-пожертвование
06.09.2023 7910****874г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
06.09.2023 7937****744Республика Татарстан94 руб. SMS-пожертвование
06.09.2023 7919****539Чувашская Республика94 руб. SMS-пожертвование
04.09.2023 7922****054Челябинская обл.47 руб. SMS-пожертвование
04.09.2023 7916****554г. Москва и Московская область307 руб. SMS-пожертвование
Все пожертвования