программа Путь к улыбке
Евгений Яковлев

Диагноз – синдром Парри-Ромберга: атрофия мягких тканей лица слева.

Собрано:
221 770 руб.
Сбор средств завершен.
100%

Необходимо: 220 000 руб.

Использовано: 220 000 руб.

– частичная оплата импланта для эндопротезирования челюсти Евгения Яковлева: 110 000 руб.

– частичная оплата импланта для эндопротезирования челюсти Евгения Яковлева: 110 000 руб.

Документы
Отчеты
История ребенкаПисьмо

История ребенка

Евгению 16 лет, он из с. Красный Октябрь Белгородской области. Диагноз –синдром Парри-Ромберга: атрофия мягких тканей лица слева, состояние после дистракционного остеогенеза фрагмента альвеолярного отростка верхней челюсти слева.  Заболевание проявилось в 4 года и всё время прогрессировало. По месту жительства ничем не могли помочь несколько лет, пока родители не обратились сначала в Воронеж, а потом в Москву к профессору А.В.Лопатину в РДКБ. Евгению уже провели одну операцию и теперь предстоит следующая по трансплантации искусственного фрагмента верхней челюсти с пластикой мышц. Стоимость имплантируемой части верхней челюсти, выполненной по индивидуальному заказу значительно превышает размер квоты и руководство клиники обратилось за помощью в фонд.

Евгений – ребенок-инвалид, проживает вместе с родителями и старшей сестрой-студенткой мединститута. Отец является единственным кормильцем, работает водителем в АО «Газпром газораспределение Белгород», мама не работает, ухаживает за сыном.

Стоимость имплантируемых материалов верхней челюсти ООО «Логикс МС» составляет 220 000 рублей.

Рассказ мамы:

«Здравствуйте, наш сын Женя желанный ребенок, мы всей семьей с радостью ждали его появления. Он родился в срок, вполне здоровым и крепким малышом. Рос и развивался в соответствии с возрастом. В 4 года  появилось небольшое пигментное пятно на левой щёчке. В скором времени жировая ткань на щеке начала уменьшаться и появилась асимметрия лица. Мы обратились с жалобами в больницу. Врачи не могли объяснить, что происходит. С этого момента жизнь нашей семьи перевернулась. После продолжительных обследований, анализов нас направили на консультацию к челюстно-лицевому хирургу детской областной больницы г. Воронеж, был предположительно установлен диагноз: Гемифациальная прогрессирующая атрофия. Синдром Парри-Ромберга. Это очень редкое заболевание, неясной этиологии, которое до сих пор до конца не изучено. Поэтому причин болезни и методов лечения нам никто не смог назвать.

Целых пять лет врачи разводили руками и назначали обследования, а болезнь прогрессировала с очень большой скоростью, верхняя челюсть, скула, губа словно сжимались, «усыхали». Происходила глубокая атрофия кожи, подкожной клетчатки, мышц и хрящей левой половины лица. Зубы также разрушались на больной стороне, нарушен прикус. Появились проблемы с приемом пищи, жеванием, постоянная, кровоточивость десен, частые носовые кровотечения, тошнота, очень частые головные боли. Мы проходили все новые и новые обследования. Женя менялся на глазах, из активного, общительного превратился в замкнутого, раздражительного, нервозного ребенка.

И только в 2015 году мы попали в ФГБОУ «РДКБ» г. Москва на консультацию к профессору Андрею Вячеславовичу Лопатину. Диагноз: Гемифациальная прогрессирующая атрофия. Синдром Парри-Ромберга подтвержден. Учитывая возраст и прогрессирующее течение болезни хирургическая коррекция не была показана. В октябре 2016 года сыну установлена инвалидность (категория «ребенок-инвалид»).

С 2015 года регулярно наблюдаемся в РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ г.Москва в отделении челюстно-лицевой хирургии у профессора А.В. Лопатина. Проводилось ортодонтическое лечение с установкой несъемных аппаратов и брекет–систем. В 2020 году были выполнены две операции по остеотомии верхней челюсти с наложением дистракционного аппарата.

В настоящее время, по всем показателям, ребенку требуется очередная операция с установкой скуловых имплантатов, которые изготавливаются индивидуально. Стоимость их велика, для нашей семьи - это неподъемные деньги. На данный момент Жене установлен еще один диагноз: ювенильная склеродермия. Назначено проведение химиотерапии метотрексатом. В связи с этим Жене приходится часто ложится на обследование в ревматологическое отделение ФГБНУ НИИР им. Насоновой г. Москва. Сам препарат метотрексат, поездки, проживание в Москве, постоянные анализы, исследования, ортодонтическое лечение требуют постоянных материальных затрат и времени. В связи с заболеванием ребенка мне пришлось бросить работать. Зарплаты папы и пенсии по инвалидности ребенка едва хватает. В семье есть еще дочь 22 года, студентка медицинского университета.

Сейчас Евгению 16 лет, учится в 10 классе в обычной сельской школе. Порой окружающие очень жестоки, от глупых вопросов и взглядов сын чувствует себя не всегда комфортно. Жене очень трудно завести друзей, любит проводить время один, читать книги и погружаться в свой мир. Увлекается рыбалкой и конструированием. Евгений очень добрый и отзывчивый парень, любит рассказывать истории и мечтать. Старается всегда отстоять свою точку зрения. К старшим всегда относится с уважением, всегда готов помочь, очень любит животных, особенно собак.

Женя очень ждет операцию, вернее результата от неё. Он понимает, что в дальнейшем ему предстоит ещё ряд оперативных вмешательств. Но он всегда с терпением, без жалоб всё переносит и сейчас снова готов всё выдержать, чтобы не отворачиваться от «косых» взглядов людей. Мы верим, что нам помогут и ожидаем позитивных перемен. Очень надеемся на Вашу помощь. Заранее благодарны, родители Жени, ноябрь 2022г.».

Последние поступления пожертвований

Дата Жертвователь Регион Сумма Тип платежа
08.03.2023 7920****026Липецкая обл.47 руб. SMS-пожертвование
08.03.2023 Олег Геннадьевич ЕреминСалехард97 руб. Банковская карта
08.03.2023 QR-код Сбербанка РоссииРегион не указан980 руб. Банковский перевод
07.03.2023 7916****468г. Москва и Московская область47 руб. SMS-пожертвование
07.03.2023 7910****337Белгородская обл.277 руб. SMS-пожертвование
07.03.2023 НатальяКурск961 руб. Банковская карта
07.03.2023 Александр ПискаревМосква241 руб. Банковская карта
07.03.2023 АнонимноМосква289 руб. Банковская карта
07.03.2023 Светлана ТимошенкоПолевая481 руб. Банковская карта
07.03.2023 Татьяна ЧепелеваБелгородская область481 руб. Банковская карта
07.03.2023 ХарютченкоМосква481 руб. Банковская карта
07.03.2023 Алехина Ольга Белгородская область 1 922 руб. Банковская карта
07.03.2023 Малеева Иннас.Красный Октябрь481 руб. Банковская карта
07.03.2023 АнонимноМосква481 руб. Банковская карта
07.03.2023 КапустинаБелгород1 468 руб. Банковская карта
06.03.2023 Сергиенко ОльгаБелгород481 руб. Банковская карта
06.03.2023 Дружинина Дина Белгородский 481 руб. Банковская карта
06.03.2023 АнонимноБелгородская область481 руб. Банковская карта
06.03.2023 Маркова ЕленаС. Ясные Зори481 руб. Банковская карта
06.03.2023 7952****644Белгородская обл.460 руб. SMS-пожертвование
06.03.2023 Марина Белгород 481 руб. Банковская карта
06.03.2023 Церульникова Наталья Белгородский район село Красный Октябрь1 922 руб. Банковская карта
06.03.2023 Айсель Москва961 руб. Банковская карта
06.03.2023 КайдаловаАлена481 руб. Банковская карта
06.03.2023 Петрушова ОлесяБелгород 481 руб. Банковская карта
06.03.2023 Курчевская Галина Белгородский район Белгородская область 481 руб. Банковская карта
06.03.2023 КапустинаБелгород481 руб. Банковская карта
06.03.2023 Восковская МаринаКрасный Октябрь, Белгородский, Белгородская2 883 руб. Банковская карта
06.03.2023 Долганова Ирина Белгород 481 руб. Банковская карта
06.03.2023 Надежда КайдаловаБелгородская обл1 442 руб. Банковская карта
06.03.2023 АнонимноМосква481 руб. Банковская карта
06.03.2023 Антонина ДмитроченкоБелгородская область Белгородский район село Красный Октябрь481 руб. Банковская карта
06.03.2023 Никулина Ирина Белгород481 руб. Банковская карта
06.03.2023 Кайдалова Ольга С. Красный Октябрь481 руб. Банковская карта
06.03.2023 Молчанова ОльгаБелгород481 руб. Банковская карта
06.03.2023 АнонимноБелгородский район 1 922 руб. Банковская карта
06.03.2023 Наталья РудычеваБелгород481 руб. Банковская карта
06.03.2023 Богданова СветланаБелгородский район, пгт. Октябрьский481 руб. Банковская карта
06.03.2023 Сергеева Наталья Белгородский район481 руб. Банковская карта
06.03.2023 Ирина Анатольевна КириченкоБелгородская область, Белгородский район, село Красный Октябрь289 руб. Банковская карта
06.03.2023 АнонимноБелгородский район 961 руб. Банковская карта
06.03.2023 АнонимноМосква961 руб. Банковская карта
06.03.2023 Вера ВоликоваБелгородский район, с. Красный Октябрь481 руб. Банковская карта
06.03.2023 Кондратова Татьяна Белгородская область 481 руб. Банковская карта
06.03.2023 АнонимноМосква481 руб. Банковская карта
06.03.2023 АнонимноМосква481 руб. Банковская карта
06.03.2023 7937****744Республика Татарстан94 руб. SMS-пожертвование
06.03.2023 Иванюченко людмилаБелгородский район481 руб. Банковская карта
05.03.2023 7960****816Брянская обл.141 руб. SMS-пожертвование
04.03.2023 Аракчеев Дмитрий Владимирович Тверь 481 руб. Банковская карта
Все пожертвования