Рассказ мамы:

«Маргарита родилась с сосудистой патологией на лице, так называемой артерио-венозной мальформацией, которая повлекла за собой проблемы со здоровьем, с внешним видом лица девочки и в последствии нанесла ей психологическую травму.

Уже в 4 года Маргарита перенесла первую операцию. В Клиническом центре челюстно-лицевой хирургии имени А.И.Евдокимова была полностью удалена пораженная часть нижней челюсти (патологические сосуды её разрушили) и был установлен протез. Врачи Новосибирской области не имели не опыта, ни технической возможности оказать помощь. С этого моменты мы продолжаем наблюдаться и получать помощь для Маргариты в Москве.

Через полгода очередная поездка по поводу контрольного осмотра и проведения фототермолиза капиллярной ангиодисплазии. В 2015г. повторная операция на нижней челюсти. В 2019г. произведено удаление дистопированного зачатка. В 2020г. началось кровотечение и активный рост патологических сосудов, которые очень быстро заполняли пространство в ротовой полости. Врачи клинической больницы св. Владимира г. Москва боролись с этой проблемой три месяца!

В апреле 2022г. очередная госпитализация в МГМСУ им. А.И.Евдокимова и замена старого протеза (т.к конструкция начала не выдерживать роста головы Маргариты) на более современный, который позволит в дальнейшем выполнить протезирование  искусственными зубами.

В ноябре 2022г. выявилась проблема с сосудами и была проведена по этому поводу операция по склерозированию артерио-венозной мальформации.

Несмотря на столь тяжелые операции, бесконечные обследования Маргарита смело летела в Москву, понимая, что будет не легко, но за этим стояла её вера в выздоровление (после каждого пробуждения от наркоза она надеялась, что красное пятно исчезло с её лица).

За эти годы у Маргариты появилась деформация лица из-за отсутствия зубов с правой стороны. В начале подросткового возраста Рите стало сложнее себя воспринимать такой, какая она есть. В силу своего возраста некоторые ребята на тренировках и в школе перестали ее принимать. После чего она замкнулась в себе, перестала общаться со сверстниками, участвовать в школьных спектаклях. Перестала с нами делиться обо всем, о чем раньше с большим удовольствием рассказывала.  Чёрная маска стала неотъемлемой частью её лица.

Маргарита потеряла интерес к любимому кулинарному занятию, она с самого детства обожала готовить, выдумывала рецепты и все время нас этим удивляла. Тренировки биатлоном тоже пришлось оставить, из-за запрета врачей к физическим нагрузкам, что нанесло еще одну психологическую травму. Её мир ограничивался общением в соцсетях, где она чувствовала себя комфортно. Пришлось не однократно обращаться к психологам и вместе спасать нашу дочь.

Сейчас Рита снова воспряла духом. Вернулась к своему любимому делу, поступила в музыкальную школу, где учится играть на электрогитаре. Снова делится с нами своими идеями, мыслями, впечатлениями. Но к сожалению, страх общаться со сверстниками и завести друзей остался.

Сейчас Маргарите предстоит заключительный этап – имплантация и установка искусственных зубов в МГМСУ им. А.И.Евдокимова. Требуются имплантаты стоимость которых составляет около 80 000 рублей. Имплантацию необходимо провести уже в январе 2023г., предварительно выкупив нужный материал, поскольку если вовремя не провести имплантацию и не установить зубные протезы, то ранее проведенная   операция может оказаться напрасной.

Наша семья не успевает финансово восстановиться, поскольку деньги расходуются на дорогу, на необходимый материал, который не входит в квоту, но был необходим для оперативного лечения. Поскольку Маргарите больше 6 лет и ей неоднократно отказывали в назначении инвалидности, мне приходится оплачивать проживание в Москве. Мне приходится периодически оставлять работу на неопределенное время, что влечёт за собой финансовую пропасть в бюджете. Также возникли проблемы с работой у мужа в связи с сокращением в период пандемии, что усугубило наше финансовое положение в семье. Перед очередной поездкой пришлось продать машину, которая приносила хоть какой-то доход. Если до этого мы хоть как-то справлялись, то сейчас настал критичный момент. Во многом приходится ограничивать свою семью, которая состоит из четырёх человек.

Поэтому с тяжелым грузом на сердце прошу Вас помочь с оплатой имплантатов. Маргарита очень ждёт предстоящую поездку в Москву, в надежде, что она сможет свободно смеяться, у неё появится красивая и здоровая улыбка, которую не придётся прятать под чёрной маской! С уважением, мама девочки Мачильская Людмила Викторовна, декабрь 2022год».