Свете 17 лет, она из г. Воскресенск Московской области. Диагноз – гемифациальная атрофия Парри-Ромберга справа. Сочетанная деформация зубных рядов. Асимметрия лица стала заметной в 5-6 лет, появилось уплощение в подглазничной области справа, неровный прикус, общий косметический дефект. По месту жительства долго не могли установить диагноз. С 2019 года девушка проходит лечение в ЦНИИСиЧЛХ (Москва), где разработан план лечения. В 2020 году начата ортодонтическая реабилитация брекет-системой, также проведено 4 операции липофиллинга для устранения асимметрии лица. За счет государственного бюджета возможно только хирургическое лечение, все расходы на ортодонтическую подготовку ложатся на плечи родителей. Мама Светланы обратилась в фонд за помощью.
Света – ребенок-инвалид, проживает в полной семье. Родители работают в системе РЖД, мама – пути-технологом, отец – пути-монтером.
Стоимость предоперационной ортодонтической подготовки на 12 месяцев составляет 150 000 рублей.
Рассказ мамы:
«Света родилась в 2005 году в Подмосковье. Беременность протекала хорошо, Света росла и развивалась соответственно возраста. Изменения происходили постепенно. В 2012 - 2015 годах дочь проходила ортодонтическое лечение в нашем родном городе, однако позднее оно было приостановлено, так как стало понятно, что проблемы не только ортодонтические. В 8 лет стали замечать, что область под правым глазом постоянно синяя, похожая на след от ушиба. Вскоре стало понятно, что изменение цвета кожи усиливается, и было принято решение обратиться в больницу.
В мед учреждениях нашего родного города разводили руками и советовали консультироваться в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте (МОНИКИ). Так, в 9 лет, началась наша история лечения. После проведения многочисленных обследований, платных консультаций челюстно-лицевых хирургов, компьютерных томографий, 3D реконструкций черепа диагноз так и не был поставлен. Предполагалось, что это лишь незначительная генетическая асимметрия лица. В то же время, «пятно» под глазом продолжало увеличиваться, стало заметно, что правая щека как будто впалая, потому что скула не растёт, челюсть развивается неравномерно с двух сторон, из-за чего каждый приём пищи для Светы стал трудностью.
С наступлением переходного возраста и активного роста всего организма изменения стали видны невооруженным глазом: синее «пятно» и впадина под глазом, укороченная верхняя губа, неровная улыбка. Это не могло не вызывать вопросы у окружающих. Не отличающиеся тактичностью обязательно спрашивали, где же умудрилась девочка поставить такой ужасный синяк. Было очень обидно видеть, как после таких вопросов замыкается в себе твой ребенок, который ни в чем не виноват.
Обследования не прекращались, и вот в 2016 году был поставлен диагноз - синдром Парри-Ромберга. С 2019 года Светлана стала лечиться в ЦНИИСиЧЛХ, установили брекеты, В том же 2019 году была установлена инвалидность. В качестве коррекции было предложено провести липофиллинг, то есть трансплантацию жировой ткани с внутренней стороны бедра в область правой скулы. Всего в период с декабря 2020 по февраль 2022 Света перенесла 4 операции под общим наркозом в ЦНИИС.
В настоящий момент Свете показано дальнейшее ортодонтическое лечение, включающее сложные манипуляции из-за непрорезавшихся, находящихся не на своём месте зубов. В данный момент основные затраты составляет содержание брекет-системы, замена дуг и других расходных ортодонтических материалов, регулярные визиты к ортодонту.
Сейчас Свете 17 лет, она учится в 11 классе и очень хочет продолжить образование в университете. Надеется хорошо сдать ЕГЭ, учится в основном на 5. Любит проводить время как с подругой, так и дома, слушать музыку и читать. Закончила музыкальную школу, продолжает играть на пианино и гитаре.
Мы очень верим, что наша история не оставит вас равнодушными, и Света сможет продолжить лечение, чтобы жить полной жизнью. Мама – Наталья Вячеславовна, январь 2023год».
Последние поступления пожертвований
Дата | Жертвователь | Регион | Сумма | Тип платежа |
---|---|---|---|---|
26.03.2023 | Jff Jgghh | Москва | 47 руб. | Банковская карта |
25.03.2023 | Андрушко Ирина | Тюменская область | 481 руб. | Банковская карта |
25.03.2023 | Журавлева Анна | Санкт-Петербург | 47 руб. | Банковская карта |
24.03.2023 | 7911****176 | Мурманская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
24.03.2023 | уважаемый пользователь | Самара | 47 руб. | Банковская карта |
24.03.2023 | Бабович Васо | Санкт-Петербург | 97 руб. | Банковская карта |
23.03.2023 | 7928****709 | Краснодарский край | 281 руб. | SMS-пожертвование |
23.03.2023 | 7916****771 | г. Москва и Московская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
22.03.2023 | 7921****239 | Калининградская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
22.03.2023 | Серж | Севастополь | 47 руб. | SMS-пожертвование |
21.03.2023 | 7950****915 | Ханты - Мансийский - Югра АО | 46 руб. | SMS-пожертвование |
21.03.2023 | 7919****039 | Владимирская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
21.03.2023 | 7925****765 | г. Москва и Московская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
21.03.2023 | Светлана | Москва | 193 руб. | Банковская карта |
21.03.2023 | 7914****792 | Хабаровский край | 47 руб. | SMS-пожертвование |
20.03.2023 | 7953****521 | Мурманская обл. | 46 руб. | SMS-пожертвование |
19.03.2023 | 7963****700 | г. Москва и Московская область | 47 руб. | SMS-пожертвование |
19.03.2023 | 7985****110 | г. Москва и Московская область | 281 руб. | SMS-пожертвование |
19.03.2023 | 7910****671 | г. Москва и Московская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
19.03.2023 | 7916****451 | г. Москва и Московская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
17.03.2023 | 7916****705 | г. Москва и Московская область | 281 руб. | SMS-пожертвование |
17.03.2023 | 7921****401 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 187 руб. | SMS-пожертвование |
16.03.2023 | Гноевой Валерий Михайлович | Мурманская область, г. Апатиты | 10 000 руб. | Банковский перевод |
16.03.2023 | 7903****838 | Нижегородская обл. | 139 руб. | SMS-пожертвование |
16.03.2023 | 7951****153 | Пермский край | 46 руб. | SMS-пожертвование |
16.03.2023 | 7952****426 | Пермский край | 46 руб. | SMS-пожертвование |
16.03.2023 | 7952****435 | г. Санкт-Петербург и Ленинградская область | 276 руб. | SMS-пожертвование |
16.03.2023 | Андрей | Приморский край | 1 442 руб. | Банковская карта |
16.03.2023 | 7926****250 | г. Москва и Московская область | 281 руб. | SMS-пожертвование |
16.03.2023 | 7950****347 | Кемеровская обл. | 92 руб. | SMS-пожертвование |
15.03.2023 | 7965****994 | Свердловская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
15.03.2023 | 7964****533 | Иркутская обл. | 187 руб. | SMS-пожертвование |
15.03.2023 | 7965****461 | г. Москва и Московская область | 47 руб. | SMS-пожертвование |
15.03.2023 | 7905****931 | г. Москва и Московская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
15.03.2023 | 7927****944 | Республика Мордовия | 185 руб. | SMS-пожертвование |
15.03.2023 | 7911****250 | Новгородская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
15.03.2023 | 7926****963 | г. Москва и Московская область | 141 руб. | SMS-пожертвование |
15.03.2023 | 7925****084 | г. Москва и Московская область | 47 руб. | SMS-пожертвование |
15.03.2023 | 7927****447 | Саратовская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
15.03.2023 | 7953****034 | Республика Карелия | 50 руб. | SMS-пожертвование |
15.03.2023 | 7950****347 | Кемеровская обл. | 92 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2023 | 7953****034 | Республика Карелия | 92 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2023 | 7985****370 | г. Москва и Московская область | 94 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2023 | 7977****863 | г. Москва и Московская область | 276 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2023 | Утрендеев Сергей | Когалым | 193 руб. | Банковская карта |
14.03.2023 | Докучаев Андрей Анатольевич | Москва | 1 010 руб. | Банковская карта |
14.03.2023 | 7963****648 | Красноярский край | 94 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2023 | 7920****486 | Воронежская обл. | 94 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2023 | 7987****526 | Пензенская обл. | 47 руб. | SMS-пожертвование |
14.03.2023 | 7967****530 | Республика Башкортостан | 47 руб. | SMS-пожертвование |