программа Путь к улыбке
Светлана Пылаева

Диагноз Светы – гемифациальная атрофия Парри-Ромберга справа. Сочетанная деформация зубных рядов.

Собрано на 00:00 мск 26 марта:
91 564 руб.
Осталось собрать:
58 436 руб.
61%

Необходимо: 150 000 руб.

Помочь
Документы
История ребенкаПисьмо

История ребенка

Свете 17 лет, она из г. Воскресенск Московской области. Диагноз – гемифациальная атрофия Парри-Ромберга справа. Сочетанная деформация зубных рядов. Асимметрия лица стала заметной в 5-6 лет, появилось уплощение в подглазничной области справа, неровный прикус, общий косметический дефект. По месту жительства долго не могли установить диагноз. С 2019 года девушка проходит лечение в ЦНИИСиЧЛХ (Москва), где разработан план лечения. В 2020 году начата ортодонтическая реабилитация брекет-системой, также проведено 4 операции липофиллинга для устранения асимметрии лица.  За счет государственного бюджета возможно только хирургическое лечение, все расходы на ортодонтическую подготовку ложатся на плечи родителей. Мама Светланы обратилась в фонд за помощью.

Света – ребенок-инвалид, проживает в полной семье. Родители работают в системе РЖД, мама – пути-технологом, отец – пути-монтером.

Стоимость предоперационной ортодонтической подготовки на 12 месяцев составляет 150 000 рублей.

Рассказ мамы:

«Света родилась в 2005 году в Подмосковье. Беременность протекала хорошо, Света росла и развивалась соответственно возраста. Изменения происходили постепенно. В 2012 - 2015 годах дочь проходила ортодонтическое лечение в нашем родном городе, однако позднее оно было приостановлено, так как стало понятно, что проблемы не только ортодонтические.  В 8 лет стали замечать, что область под правым глазом постоянно синяя, похожая на след от ушиба. Вскоре стало понятно, что изменение цвета кожи усиливается, и было принято решение обратиться в больницу.

В мед учреждениях нашего родного города разводили руками и советовали консультироваться в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте (МОНИКИ). Так, в 9 лет, началась наша история лечения. После проведения многочисленных обследований, платных консультаций челюстно-лицевых хирургов, компьютерных томографий, 3D реконструкций черепа диагноз так и не был поставлен. Предполагалось, что это лишь незначительная генетическая асимметрия лица. В то же время, «пятно» под глазом продолжало увеличиваться, стало заметно, что правая щека как будто впалая, потому что скула не растёт, челюсть развивается неравномерно с двух сторон, из-за чего каждый приём пищи для Светы стал трудностью.

С наступлением переходного возраста и активного роста всего организма изменения стали видны невооруженным глазом: синее «пятно» и впадина под глазом, укороченная верхняя губа, неровная улыбка. Это не могло не вызывать вопросы у окружающих. Не отличающиеся тактичностью обязательно спрашивали, где же умудрилась девочка поставить такой ужасный синяк. Было очень обидно видеть, как после таких вопросов замыкается в себе твой ребенок, который ни в чем не виноват.

Обследования не прекращались, и вот в 2016 году был поставлен диагноз - синдром Парри-Ромберга. С 2019 года Светлана стала лечиться в  ЦНИИСиЧЛХ,  установили брекеты,  В том же 2019 году была установлена инвалидность. В качестве коррекции было предложено провести липофиллинг, то есть трансплантацию жировой ткани с внутренней стороны бедра в область правой скулы. Всего в период с декабря 2020 по февраль 2022 Света перенесла 4 операции под общим наркозом в ЦНИИС.

В настоящий момент Свете показано дальнейшее ортодонтическое лечение, включающее сложные манипуляции из-за непрорезавшихся, находящихся не на своём месте зубов. В данный момент основные затраты составляет содержание брекет-системы, замена дуг и других расходных ортодонтических материалов, регулярные визиты к ортодонту.

Сейчас Свете 17 лет, она учится в 11 классе и очень хочет продолжить образование в университете. Надеется хорошо сдать ЕГЭ, учится в основном на 5. Любит проводить время как с подругой, так и дома, слушать музыку и читать. Закончила музыкальную школу, продолжает играть на пианино и гитаре.

Мы очень верим, что наша история не оставит вас равнодушными, и Света сможет продолжить лечение, чтобы жить полной жизнью. Мама – Наталья Вячеславовна, январь 2023год».

Последние поступления пожертвований

Дата Жертвователь Регион Сумма Тип платежа
26.03.2023 Jff JgghhМосква47 руб. Банковская карта
25.03.2023 Андрушко ИринаТюменская область481 руб. Банковская карта
25.03.2023 Журавлева Анна Санкт-Петербург 47 руб. Банковская карта
24.03.2023 7911****176Мурманская обл.47 руб. SMS-пожертвование
24.03.2023 уважаемый пользовательСамара47 руб. Банковская карта
24.03.2023 Бабович Васо Санкт-Петербург 97 руб. Банковская карта
23.03.2023 7928****709Краснодарский край281 руб. SMS-пожертвование
23.03.2023 7916****771г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
22.03.2023 7921****239Калининградская обл.47 руб. SMS-пожертвование
22.03.2023 СержСевастополь 47 руб. SMS-пожертвование
21.03.2023 7950****915Ханты - Мансийский - Югра АО46 руб. SMS-пожертвование
21.03.2023 7919****039Владимирская обл.47 руб. SMS-пожертвование
21.03.2023 7925****765г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
21.03.2023 СветланаМосква193 руб. Банковская карта
21.03.2023 7914****792Хабаровский край47 руб. SMS-пожертвование
20.03.2023 7953****521Мурманская обл.46 руб. SMS-пожертвование
19.03.2023 7963****700г. Москва и Московская область47 руб. SMS-пожертвование
19.03.2023 7985****110г. Москва и Московская область281 руб. SMS-пожертвование
19.03.2023 7910****671г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
19.03.2023 7916****451г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
17.03.2023 7916****705г. Москва и Московская область281 руб. SMS-пожертвование
17.03.2023 7921****401г. Санкт-Петербург и Ленинградская область187 руб. SMS-пожертвование
16.03.2023 Гноевой Валерий МихайловичМурманская область, г. Апатиты10 000 руб. Банковский перевод
16.03.2023 7903****838Нижегородская обл.139 руб. SMS-пожертвование
16.03.2023 7951****153Пермский край46 руб. SMS-пожертвование
16.03.2023 7952****426Пермский край46 руб. SMS-пожертвование
16.03.2023 7952****435г. Санкт-Петербург и Ленинградская область276 руб. SMS-пожертвование
16.03.2023 АндрейПриморский край1 442 руб. Банковская карта
16.03.2023 7926****250г. Москва и Московская область281 руб. SMS-пожертвование
16.03.2023 7950****347Кемеровская обл.92 руб. SMS-пожертвование
15.03.2023 7965****994Свердловская обл.47 руб. SMS-пожертвование
15.03.2023 7964****533Иркутская обл.187 руб. SMS-пожертвование
15.03.2023 7965****461г. Москва и Московская область47 руб. SMS-пожертвование
15.03.2023 7905****931г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
15.03.2023 7927****944Республика Мордовия185 руб. SMS-пожертвование
15.03.2023 7911****250Новгородская обл.47 руб. SMS-пожертвование
15.03.2023 7926****963г. Москва и Московская область141 руб. SMS-пожертвование
15.03.2023 7925****084г. Москва и Московская область47 руб. SMS-пожертвование
15.03.2023 7927****447Саратовская обл.47 руб. SMS-пожертвование
15.03.2023 7953****034Республика Карелия50 руб. SMS-пожертвование
15.03.2023 7950****347Кемеровская обл.92 руб. SMS-пожертвование
14.03.2023 7953****034Республика Карелия92 руб. SMS-пожертвование
14.03.2023 7985****370г. Москва и Московская область94 руб. SMS-пожертвование
14.03.2023 7977****863г. Москва и Московская область276 руб. SMS-пожертвование
14.03.2023 Утрендеев Сергей Когалым193 руб. Банковская карта
14.03.2023 Докучаев Андрей АнатольевичМосква1 010 руб. Банковская карта
14.03.2023 7963****648Красноярский край94 руб. SMS-пожертвование
14.03.2023 7920****486Воронежская обл.94 руб. SMS-пожертвование
14.03.2023 7987****526Пензенская обл.47 руб. SMS-пожертвование
14.03.2023 7967****530Республика Башкортостан47 руб. SMS-пожертвование
Все пожертвования