Без проблем не будет побед, это невозможно!

Семья Ивана из Брянской области, города Сураж. Он живет с родителями и младшим братом-первоклассником Романом. У Ивана синдром Гольденхара и несколько сопутствующих диагнозов, в том числе тугоухость второй степени на одно ухо, другое ухо не слышит.

Когда Ваня родился, для мамы Марии это был шок. Она просто не знала, куда обращаться. Рассказывает, что очень помогала Ольга Витальевна - заведующая неонатологией Брянского перинатального центра. Она находила врачей, объясняла куда пойти, чтобы решить все постепенно. Мария признается: «Та девушка, которой я была в 24 года и я сейчас – это совершенно разные люди. Настолько наши дети укрепляют и дух, и характер родителей. Нужно было самой принять, что у тебя вот такой малыш, и помочь окружающим это сделать».

Первое, что после родов услышала мама от акушерки – «Что дальше будет с этим ребенком?» Были осложнения в родах, ребенка ей не показали, и под наркозом запомнила только эти слова. По сути, первый диагноз был поставлен генетиком только в 4 месяца. Но в 2009 году еще информации в интернете об этом диагнозе не было, и брянские врачи ничего конкретного сказать не могли. Семья не понимала, куда идти, что делать с ребенком. На тот момент им было очень страшно.

Ваня не мог сам есть, его кормили через зонд. Долго привыкали, чтобы научиться самостоятельно питаться. Необходимо было развить сосательный рефлекс, малыш плохо набирал вес, поздно стал держать голову, поздно сел, поздно начал ходить. Потом пришлось учиться разговаривать, ведь были проблемы со слухом. И это все накапливалось, накапливалось, пока в один прекрасный момент Мария с сыном не попали в ДГКБ святого Владимира к челюстно-лицевым хирургам в Москве.

По сути, только там Ивану в 6 лет поставили диагноз по челюсти и четко рассказали, что конкретно нужно делать. Когда родители обратились в другую московскую больницу, диагноз не поставили, лишь общими фразами сказали: может быть, то-то надо сделать, но в более старшем возрасте. А как только Сергей Александрович Дубин увидел Ваню, сразу, без всяких исследований и рентгена, сказал, что это синдром Гольденхара и какая операция потребуется.

После консультации семья начала собирать документы на госпитализацию. Первые две операции оплачивали сами, тогда еще была такая возможность. В 7 лет мальчику поставили эндопротез на нижнюю челюсть. В 13 лет провели остеотомию нижней челюсти и основания черепа с установкой индивидуального титанового эндопротеза нижней челюсти и суставной ямки из хирулена. Была еще операция под общим наркозом по удалению сверхкомплектного зуба на верхней челюсти и зубов-восьмерок для подготовки к операции.

Инвалидность оформили в 2010 году. Можно было сделать и раньше, но педиатр побоялась об этом сказать, а мама в тот момент и не думала о таких вещах. В 2017 подтвердили инвалидность уже до совершеннолетия. А потом снова предстоят комиссии и обследования. Мама переживает, что в первый раз целый год занималась документами, а не здоровьем ребенка.

Мария признается, что с каждым годом заново узнает сына. Раньше он казался воробушком, живущим в своем мирке, редко чем-то делился. А сейчас он так раскрывается! Она понимает, что его ценят друзья, близкие. Родители стали сына совершенно иначе воспринимать и он начал больше общаться с ними. Любит своего младшего брата, помогает ему всегда. Мама смеется: «Если бы не Ваня, я бы, наверное, чокнулась в первые годы жизни младшего сына!»

Иван интересный человек, добрый, сознательный. Когда мама расстраивается и плачет, он говорит: «Мам, ну чего ты плачешь? Все пройдет, все будет хорошо». У него всегда оптимистичный настрой. Он добивается всего, к чему стремится. Если решил что-то сделать, то точно сделает. Всегда старается помочь близким по мере возможностей.

Любит играть с друзьями в баскетбол, футбол. Сейчас вытянулся, стал заниматься физкультурой, наращивать мышечную массу, ему очень это нравится. Как любой подросток, любит компьютерные игры. Если сначала родители плохо к этому относились, то сейчас видят, что его это увлекает по-настоящему.

Ивану нравятся изучать программы, прошел курс по веб-дизайну, получил свидетельство. Все, что связано с компьютерами, ему нравится. В будущем хочет разрабатывать приложения для мобильных телефонов. Закончил девятый класс, поступил в Суражский педагогический колледж на факультет информационных технологий.

Мария очень рада, что Ваня в детстве ходил в детский сад. Благодаря психологам в центре реабилитации она на это решилась, шагнула в неизвестное и не пожалела. К мальчику очень хорошо относились воспитатели. Дети его знали с двух-трех лет, и в дальнейшем все вместе пошли в школу. Друзья у него все с детсадовского возраста и воспринимают его таким, как есть.

В школе новые друзья тоже постепенно адаптировались. А сейчас новый виток в жизни, мама снова переживает, как его примут. Но Иван об этом не думает, обещает заняться серьезно учебой. У него цель, чтобы диплом был без троек. Говорит, что такой диагноз, как у него – это не что-то плохое или хорошее, это совершенно нормально. С ним можно жить, как хочется, если не слушать, что говорят люди о твоей особенности.

Он обращается ко всем ребятам с подобным диагнозом: «Вы всегда сможете найти друзей. Главное – уверенность, настойчивость и понимание людей. Не бойтесь отказов, ошибок. Это то, что делает человека сильней. Ошибки – это совершенно нормально. Берите от жизни все, дерзайте, трудитесь, боритесь, добивайтесь своей цели. И главное, не бойтесь пробовать что-то новое. Лучше попробовать и ошибиться, и попробовать еще раз и уже не совершить ошибку. Это лучше, чем просто бояться и не делать. И докажите другим, что они ошибались в вас. Все решаемо. Проблемы формируют нашу душу, азарт и цели. Без проблем не будет побед, это невозможно».

Сейчас Ивану предстоит подготовка к большой операции по замене эндопротеза. С одной стороны у него стоит эндопротез на нижней челюсти. Необходимо поставить дистракторы для замены протеза. Кроме того, требуется провести ортодонтическое лечение на брекет-системе, поставить дистракторы на верхнюю челюсть, чтобы ее расширить.

Семье требуется финансовая помощь для оплаты ортодонтической операции и изготовления индивидуального импланта, т.к. с нынешними ценами расходы неподъемны. Мама не работает, в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом, получает лишь пенсию. Папа торгует канцелярскими товарами и подрабатывает оперативным дежурным в ООО «Брянская мясная компания». Общего дохода в семье хватает лишь на самое необходимое.

Иван вырос добрым, целеустремленным и сильным, несмотря на непростой диагноз и долгие годы лечения. Сейчас он находится на пороге важного этапа, от которого зависит не только его здоровье, но и возможность жить без боли, свободно учиться, заниматься любимым делом.

Даже небольшой перевод от вас приблизит день операции. Пожалуйста, поддержите Ивана! Делитесь его историей, рассказывайте друзьям. Вместе мы можем подарить ему возможность жить без ограничений и идти к своей цели.