Взгляд на мир без страха и стеснения

Милана с мамой и братом живет в Казани, девочке совсем скоро исполнится 12 лет. И вся жизнь семьи вот уже почти двенадцать лет выстроена вокруг нее – постановка диагнозов, лечение, ожидания и надежды, что когда-нибудь все самое сложное останется позади.

Во время беременности мамы Риммы, уже на поздних сроках, врачи начали осторожно говорить, что по УЗИ есть вопросы, при этом ничего конкретного не упоминали. Римму отправляли на дополнительные скрининги, к генетику, предлагали сделать амниоцентез. Она отказалась, слишком боялась навредить ребенку. Одни врачи-узисты уверяли, что все хорошо, другие замечали, что-то не так, но без объяснений. Будущая мама Миланы жила между страхом и надеждой, стараясь верить в лучшее.

Когда девочка родилась, диагноз сразу не поставили, так как в роддоме просто не было нужных специалистов. Внешне было понятно, что у дочки есть особенности с одной стороной лица, но что именно повреждено и насколько все серьезно, никто не мог определить. В течение нескольких месяцев семье пришлось несколько раз съездить к генетику. И только к году прозвучали слова, которые навсегда разделили жизнь на «до» и «после»: синдром Гольденхара.

Это редкое врожденное заболевание: у Миланы недоразвита левая сторона лица: череп, челюсти, нос, глаз, ухо. Левое глазное яблоко отсутствует,  анофтальмия. Левое ухо не слышит, слух возможен только с помощью аппарата. От носа фактически сформирована только правая половина. Челюсть сильно деформирована, зубы растут криво, неправильно смыкаются.

С того момента начался долгий путь лечения. Римма с Миланой прошли десятки врачей и обследований: нейрохирурги, челюстно-лицевые хирурги, окулисты, неврологи. Потом начали ездить в Москву каждые полгода для замены глазного протеза и процедур по расширению глазной орбиты. Это были очень тяжелые манипуляции. Милане было больно, она плакала, иногда просто уставала от лечения. А мама каждый раз держала ее за руку и говорила: «Потерпи, доченька. Нам нужно пройти через это».

Челюстно-лицевые хирурги долгое время отказывались оперировать челюсть, так как Милана плохо росла и набирала вес, организм был слабым, а риски высокими. Ждали годами. И только сейчас, когда девочке почти 12, врачи готовы взять ее на первую серьезную операцию. Планируется пластика носа. Это большой и сложный шаг, к которому семья шла много лет.

Но операция – это только часть пути. До нее и после нее жизненно необходимо ортодонтическое лечение. Уже какое-то время Милана носит специальные пластинки, которые должны были немного выровнять зубы и челюсть. Но, к сожалению, в ее сложном случае они почти не работают. Поэтому Милану направили к московским ортодонтам. После 3D-томографии врач-ортодонт клиники «Арктика» Ольга Таймуразовна Зангиева сказала прямо: без полноценной брекет-системы челюсть не вытянуть, зубы не выровнять, а значит, дальнейшие хирургические этапы не дадут нужного результата.

Брекеты в данном случае нужны не для эстетики, а для формирования челюстей, правильного их смыкания, возможности нормально есть, говорить, дышать. Это ключевой этап, без которого все дальнейшее лечение может оказаться напрасным. После ортодонтии планируется установка эндопротеза, и все это должно идти в тесной связке сразу с тремя специалистами: челюстно-лицевым хирургом, ортодонтом и глазным протезистом.

Главная цель семьи – успеть пройти основные этапы лечения до 16 лет, пока организм еще растет и способен дать максимально хороший результат. Но оперативное вмешательство невозможно слишком часто, а работы над лицом предстоит много.

К счастью, Милана никогда не стеснялась своей внешности, она любит свое лицо. С самого детства девочка смело смотрит людям в глаза без смущения. Ни в школе, ни на улице она никогда не пряталась. Если кто-то что-то скажет или покажет пальцем, она не замыкается, а приходит домой и рассказывает маме.

Милана сильная и терпеливая, с характером. Как говорит мама, иногда и с гонором. Однажды даже подралась с мальчишкой – дала сдачи, и после этого ее больше никто не трогал. Она умеет за себя постоять. При этом Милана очень добрая, с ней хотят дружить, ее любят одноклассники. В школе она умница, старается, учится хорошо.

С четырех лет девочка рисует. Сначала ходила в кружки рисования, сейчас уже учится в художественной школе, преподаватели ее хвалят. Милана мечтает стать архитектором, у нее в семье много инженеров и архитекторов. Она бегает, прыгает, обожает гулять в парке, ходит на английский с братом.  При этом девочка очень худенькая, ест выборочно, в основном макароны, мясо не любит. Но она живет полной жизнью, мечтает, строит планы и верит, что все у нее получится.

Ее мама понимает, что дочь сейчас принимает себя, но впереди подростковый период. И чем раньше начнется полноценное ортодонтическое лечение, тем больше шансов, что Милана войдет во взрослую жизнь без боли, без переживаний о внешности, с возможностью свободно улыбаться, есть и говорить.

Мы открываем сбор средств на ортодонто-хирургическое лечение Миланы.
Стоимость такого лечения для семьи неподъемна, ведь мама воспитывает двоих детей одна. Любая сумма от вас поможет юной художнице вырасти красивой и счастливой!