Путь к выздоровлению, который нужно пройти

Я, Александра – мама Юлии и сейчас моей дочери 16 лет, диагноз - анкилоз височно-нижнечелюстного сустава справа. На данном этапе запланирована операция в РДКБ г. Москва по протезированию сустава, но нужна ортодонтическая подготовка в ООО «Арктика». К сожалению, ортодонтическое лечение за счет бюджетных средств не предусмотрено, а в семье нет финансовой возможности оплатить дорогостоящее многоэтапное лечение, поэтому обращаемся в фонд «Звезда Милосердия».

Юля проходит лечение с младенчества. Уже на 3 сутки после рождения была выявлена неврология. После выписки лечение продолжилось дома: назначили препараты и массаж. В поликлинике на приеме у ортопеда узнали о дисплазии тазобедренного сустава - двойной вывих. Без операционного лечения, к сожалению, не обошлось.  Но мы сдаваться не собирались. Первая операция была 2011 году, в год и 3 месяца. Тогда и выявили сложности при широком открывании рта, движения сустава были ограничены.

Дочь еще в младенческом возрасте ела из соски с бутылочкой, с ложечки ела. Но асимметрия лица была уже заметной. Мы обращалась за помощью в несколько больниц в городе, и к ортодонту. Как выяснилось, в нашем городе такие случаи не лечат, и не знают какую клинику рекомендовать.

Одна девушка посоветовала нам Российскую детскую клиническую больницу в Москве, где сама лечила свою дочь. В РДКБ в 2016 году на консультации был поставлен диагноз - анкилоз сустава справа.

Первую операцию в Москве сделали по ВМП в 2017 году – удалили венечный отросток справа. Рекомендовали пройти курс реабилитации - механотерапию. Примерно тогда же обнаружили повторный вывих сустава левой ноги. Провели операцию с установкой Г-образной пластины и спицами, наложили гипсование на полтора месяца. После удаления пластины, провели еще одну операцию уже с установкой 4 пластин для замедления роста бедренной и большой берцовой кости. На данный момент разница в длине ног 6 см. Инвалидность оформили в 2023 году.

В 2025 году провели операцию по резекции венечных отростков нижней челюсти с двух сторон, сделали пластику ВНЧС слева пластиной. Продолжаем курс механотерапии.

В 2026 году сделали КТ и по заключению врача, сращения сустава и основания нет, открытие рта всего 35мм, рекомендовано ортодонтическое лечение, подготовка к протезированию.

Юля добрая, жизнерадостная и общительная девочка. С двух с половиной лет ходила в обычный садик, сейчас в обычную школу. Закончила 9 классов. В классе никто не обижает, дружит со всеми. Планирует закончить 11 классов и поступить в медицинский университет. Нравится предмет биология. Я поддерживаю и верю в неё. Она принимает себя такой какая есть. Очень хочет вылечиться. Любит животных и рисовать.

Есть у дочери мечта – танцевать, но это невозможно по медицинским показаниям. В первом классе, один месяц ходила на танцы, но, к сожалению, продолжать было невозможно из-за боли. Одно время увлекалась плаванием.

Сейчас возникло желание научиться играть на гитаре. Любит слушать музыку. Хочет в будущем путешествовать.

Я работаю бухгалтером в производственном предприятии. Не замужем. Отца у ребенка нет. Когда Юле было 9 месяцев, ее отец ушел и не интересуется все эти годы. Алименты не платит. Но несмотря на все трудности, которые выпали на нашу долю, нам нужно пройти этот путь к выздоровлению. Юлия проходит все испытания и операции как боец. Иногда я даже думаю, что она сильнее меня.

К сожалению, не могу самостоятельно собрать необходимую сумму на лечение, а лечение не входит в ОМС, без операции нам не обойтись. Буду очень благодарна за оказанную помощь. Спасибо большое!