Злате 6 лет, она из Самарской области. Диагноз – артериовенозная мальформация лобных и теменных областей, рубцовая деформация и алопеция волосистой части головы. Перенесла несколько операций. Хирурги ДГКБ святого Владимира планируют продолжить лечение девочки и решить проблему с рубцовой деформацией а алопецией с помощью установки экспандеров и проведения дерматензии - выращивания лоскутов кожи вместе с волосяными луковицами. Затем врачи смогут продолжить лечение: устранить рубцы и восстановить волосистую часть головы. Заведующая отделением челюстно-лицевой хирургии ДГКБ святого Владимира С.В. Яматина и мама девочки обратились в фонд за помощью.
Злата - ребенок-инвалид и воспитывается в полной семье. Мама получает пенсию по инвалидности и уходу за дочерью. Отец работает инженером в АО «Банк 131». Среднедушевой доход составляет около 35 000 руб. в месяц. Финансовых возможностей в семье хватает только на самое необходимое. Затраты на лечение дочери и регулярные поездки в Москву истощили семейный бюджет.
Оплата экспандеров не предусмотрена в рамках ОМС или ВМП. Стоимость двух экспандеров составляет 170 700 рублей.
Мама, почему меня называют некрасивой?
Злата родилась совершенно обычным ребенком. Беременность мамы протекала хорошо, роды тоже. Никто не ожидал, что уже в первые дни жизни малышки родителей ждет серьезное испытание. На голове у новорожденной девочки был большой сосудистый мешочек. Он пульсировал, и мама Елена видела, как внутри него движется кровь. Но врачи решили, что это обычная гемангиома, которая со временем пройдет сама.
Елена чувствовала, что что-то не так. Когда Злате было около десяти месяцев, она случайно расчесала сосудистое образование, и началось сильнейшее кровотечение. Кровь буквально за секунды образовала целую лужу на полу. Родители вызвали скорую помощь, врачи порекомендовали в будущем использовать кровоостанавливающие средства самостоятельно. Но это мало помогало.
Точный диагноз в Самаре никто из врачей не ставил. Только в Москве, в Детской городской клинической больнице святого Владимира, после МРТ и КТ выяснилось: у Златы артериовенозная мальформация лобных и теменных областей – патологическое соединение артерий и вен. Оставлять ее без лечения было бы крайне опасно: врачи предупреждали о риске тяжелых осложнений.
Злате было два года и семь месяцев, когда ей провели сложнейшую операцию. Хирургам пришлось удалить пораженные ткани на большой площади. Разрез проходил практически от уха до уха в верхней части головы. После операции возникло осложнение – некроз тканей. Злата провела двое суток в реанимации, ей потребовались неоднократные переливания крови.
Десять дней после операции мама почти не отходила от дочери: голова девочки была полностью забинтована, глаза отекли, Злата была настолько обессилена, что мама просто следила за ее дыханием, даже не понимая, спит она или бодрствует. Потом была еще одна операция. Снова длительное вмешательство, снова кровотечение. Но Злата справилась.
Сегодня ей шесть лет. И, несмотря на все пережитое, это очень активная, открытая и жизнерадостная девочка. Злата любит рисовать, танцевать, играть в приставку, гулять с друзьями. Она легко знакомится с людьми и может совершенно свободно заговорить с незнакомым человеком в автобусе. Мама называет ее «девочка-боец», настолько у Златы сильный характер.
Но есть то, что становится для нее все более болезненным. После тяжелой операции на голове осталась большая зона рубцовой деформации. На ней волосы больше не растут и уже не смогут вырасти самостоятельно. Пока Злата маленькая, она не слишком обращает внимание на взгляды окружающих.
Елена рассказывает, что однажды дочка пришла из детского сада расстроенная. Другая девочка сказала ей: «У тебя очень некрасивое лицо и некрасивые волосы». И Злата спросила маму: «Мама, ну почему я некрасивая?» Для мамы это был первый момент, когда она поняла: Злата начинает замечать то, что раньше было ей безразлично.
С каждым годом девочка будет все лучше понимать, чем отличается от других детей. Совсем скоро ей предстоит идти в школу. И родителям очень хочется, чтобы в этот новый этап жизни Злата вошла не с ощущением, что на нее все смотрят из-за шрамов и алопеции, а с уверенностью в себе.
Поэтому сейчас врачи предлагают следующий этап лечения. Злате необходимо установить специальные экспандеры – медицинские устройства, которые постепенно растягивают здоровую кожу головы и позволяют вырастить дополнительный объем тканей с волосяными луковицами. Затем хирурги смогут использовать эти ткани для пластической коррекции рубцовой деформации и зоны, где не растут волосы.
Лечение будет долгим. Злате предстоит провести примерно полтора месяца в больнице: врачи будут постепенно увеличивать объем экспандеров. Затем девочку отпустят домой еще примерно на полтора месяца. После этого предстоит следующая госпитализация и операция по восстановлению волосистой части головы.
Два необходимых экспандера стоят дорого. Их закупка не предусмотрена программой государственных гарантий бесплатной медицинской помощи. Для семьи Златы это очень серьезная сумма. Мама сейчас не работает, она полностью занята заботой о дочери. Семья живет под Самарой, а лечение проходит в Москве. Каждая поездка, госпитализация и новый этап лечения требуют от родителей сил и денег.
Но они снова готовы пройти этот путь вместе с дочерью. Злата веселая, любопытная, общительная шестилетняя девочка, которая любит рисовать, танцевать, играть и мечтает просто быть такой же, как ее друзья. Она уже пережила то, чего не должен переживать ни один маленький ребенок: опасное заболевание, тяжелую операцию, реанимацию, переливания крови, осложнения и повторные вмешательства.
И каждый раз она справлялась. Теперь Злате нужна помощь, чтобы вернуть себе часть того, что было потеряно из-за тяжелой болезни и последствий лечения. Вернуть возможность не прятать голову под шапкой или косынкой, спокойно смотреть на себя в зеркало, прийти в школу и не чувствовать себя не такой как все дети.
Благотворительный фонд «Звезда Милосердия» открывает сбор на приобретение двух экспандеров для Златы. Пожалуйста, помогите нам оплатить этот важный этап ее лечения. Девочка уже сделала все, что могла.
Теперь мы можем сделать то, что зависит от нас. Поможем Злате встретить школьные годы с улыбкой и с верой в то, что она действительно красивая!