
Анастасия Никонорова
Анастасии 10 лет, она из Москвы. Диагноз Анастасии – ДЦП, спастическая диплегия, двусторонний вывих тазобедренных суставов. По медицинским показаниям девочке показано имплантирование программируемой баклофеновой помпы производства Medtronic (США).
Анастасия родилась с диагнозом ДЦП и всю свою жизнь борется с этим недугом. За прошедшие годы было пройдено несчетное число реабилитационных курсов, в том числе в Китае, апробировано несколько медицинских методик. Результаты конечно есть, но они ничтожны и борьбу со спастикой, как и большинство таких пациентов, Настя проигрывает. С 2012 года в России зарегистрирован медицинский препарат Лиорезал (Баклофен), который заправляется в программируемую имплантируемую помпу и в соответствии с заданной частотой впрыскивается в кровь пациента, тем самым снижая спастику в руках и ногах пациента. В России такие операции проводятся пока не так часто, поскольку это очень дорогостоящее лечение и квоты на него ограничены, а очередь расписана уже на годы вперед. В Морозовской детской городской клинической больнице Анастасии провели скрининг-тестирование на возможность имплантации баклофеновой помпы, результаты оказались положительные. Спастика значительно уменьшилась, особенно в нижних конечностях, а это означает, что девочка сможет наконец-то начать ходить. Однако клинике не выделены квоты на данный вид лечения, поэтому операция может состояться только с поддержкой благотворителей.
Анастасия живет с мамой, которая постоянно находится с ней рядом. Родители девочки разведены, поэтому доход их неполной семьи составляют социальные выплаты и пенсия Насти.
Мама Анастасии и главный врач ГБУЗ города Москвы «Морозовская детская городская клиническая больница» И.Е.Колтунов обратились в фонд с просьбой о помощи в обеспечении операции Анастасии по установке программируемой баклофеновой помпы производства Medtronic (США), а также закупке медицинского препарата Лиорезал (Баклофен) для заправки помпы на один год. Необходимо собрать 1 652 400 рублей на обеспечение проведения операции Анастасии.
Из письма мамы
«Сейчас Насте 10 лет. Все эти 10 лет она борется с недугом под названием Детский Церебральный Паралич. Все началось с жаркого июльского дня, когда на 29 неделе беременности у меня лопнул околоплодный пузырь и полуторакилограммовой малышке пришлось пробиваться на свет. В процессе родов девочка сильно пострадала, но сдаваться и не подумала. И теперь, наперекор первым прогнозам врачей, продолжает бороться за ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ. Прямо скажем – каждая схватка в этой борьбе дается с большим трудом. Иногда оканчивается победой, а иногда поражением. Но мы не сдаемся, встаем и снова в бой. На данный момент у нас есть 3 основных соперника (препятствия), которые сильно тормозят Настино развитие: высокая спастика (тонус), гиперкинезы и вывихи тазобедренных суставов. Из-за имеющихся на сегодня проблем, до сих пор Настя не может сидеть без поддержки, мало понятно разговаривает, моторные функции рук минимальны, не может стоять на ножках. Сейчас нет возможности, но есть огромное желание, стремление и терпение. Часто сидит она в своем стульчике и часами корпит над игрушками, пытаясь нажать кнопку, расчесать кукле волосы или нарисовать хоть что-то помимо каракуль. Но, к сожалению, руки из-за спастики и гиперкинезов не дают пока такой возможности. Сейчас врачи нашли для нас выход из положения – можно вживить помпу с препаратом, который сильно снизит спастику и гиперкинезы. Результатом станет возможная операция на тазобедренных суставах; как следствие появится возможность научиться ходить, сидеть. Всенепременно Настя начнет лучше разговаривать, владеть руками, конечно улучшится общее самочувствие, да и занятия лечебной физкультурой будут даваться легче и давать более высокий результат. В общем, перспектива на серьезный сдвиг значительная. Сама операция будет проводиться в Москве совершенно бесплатно, а вот помпу необходимую для операции нужно купить. Стоимость ее для нашей семьи слишком высока и совершенно неподъемна. По этой причине я обращаюсь к Вам с просьбой помочь ее приобрести.
Еще немного расскажу о Насте и ее семье.
У Насти есть 3 оценочных варианта поведения, называемых как: грудничок, просто хорошее и Ариэль (когда-то давно она позаимствовала имя у всем известной сказочной русалки и использует как псевдоним). Первое представляет из себя капризную по любому поводу и без Настю, забывающую, что ей уже 9 лет. Вспомнив о том, что ей уже не год и не два поведение трансформируется в просто хорошее. А в третьем варианте взрослая Настя , знающая, что упорство и труд все перетрут, сама гордо зовет себя Ариэль. Если характеризовать Настю, то как любой ребенок она бывает очень разной: нежной, доброй, ласковой, милой, тихой как как водная гладь или веселой, упрямой, взрывной как фонтан, а иногда и жадной (когда не Ариэль)))). Она любит рисовать, мастерить, готовить (пока с помощью взрослых), слушать бабушкины сказки, смотреть мультики и конечно электронные игрушки. Второй год учиться в специализированной школе. В прошлом году ходила в класс, а в этом году нас перевели на надомное обучение. Пока на надомное ;) Есть у Насти и мама и папа (только он с нами не живет) и бабушки и дедушки и две двоюродные сестренки и даже один совсем еще маленький двоюродный братишка. Всех Настя очень любит, а все любят ее. Ну а я – мама и неизменный спутник Насти, также из большой любви, каждый день составляю ей компанию и помогая делать нелегкие шаги к полноценной жизни. Мама Света»
Вниманию жертвователей: В соответствии с правилами Программы по организации сбора пожертвований и письменного согласия родителей, Фонд «Милосердие - детям» является единственной организацией, организующей сбор средств на лечение данного ребенка.
Сегодня мы получили новость от Светланы Анатольевны – мамы Насти. В НИИ нейрохирургии им. академика Н.Н. Бурденко РАМН Насте дали квоту на установление баклофеновой помпы в 2015 году. Госпитализация запланирована на январь-февраль 2015 года. Сбор благотворительных средств для Насти сильно затянулся, но мама все это время не теряла надежду провести операцию. В детских федеральных медицинских центрах квоты на установку баклофеновой помпы пока являются редкостью по нескольким причинам: высокая стоимость, небольшое количество пациентов маленького возраста. В европейских странах установка баклофеновой помпы проводится уже более 20 лет и протокол ведения пациентов с показаниями к данному виду операцию четко отработан, отдаленные результаты весьма положительны. Теперь эта методика пришла и в Россию, что значительно облегчит состояние здоровья не только детей, но и их родителей и близких. По условиям расходования средств благотворительной программы «Милосердие – детям», если жертвователь обратится в фонд с просьбой о возврате перечисленных средств, деньги незамедлительно будут перечислены по указанному счету. Оставшиеся средства будут направлены на первоочередные нужды программы и оплату имплантатов для нуждающегося ребенка в порядке первоочередности. |
Сегодня позвонила мама Насти – Светлана и сообщила нам радостную новость, 11 февраля в НИИ нейрохирургии им. академика Н.Н. Бурденко Насте установили баклофеновую помпу. Настя готовилась к этой операции и уезжала в операционный блок с улыбкой на лице - так ждала она этого момента. Операция прошла быстро, помпу запрограммировали на минимальное количество баклофена и первой заправки хватит почти на полгода. Помпу очень удачно расположили в забрюшинном пространстве и она совсем незаметна, об операции будет напоминать только маленький шов на животе и на спине. В дальнейшем Настя будет проходить курсы реабилитации и зарядки помпы в Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы (Солнцево). Со слов мамы, спастика в руках и ногах Насти ушла полностью, девочка сама ощущает свое новое состояние очень хорошо, ушли перепады настроения, она стала лучше кушать и теперь быстро наберет вес по своему возрасту. Фонд еще раз благодарит всех, кто помогал Насте, надеялся и верил в эффективность операции вместе с нами и мамой девочки. СПАСИБО! |
Собрано: 463 204 руб.
Осталось собрать: 1 189 196 руб.
Сбор средств закрыт
– направлены на оплату имплантата для закрытия дефекта межпозвоночного диска Barricaid (США) для Олега Цыганкова: 82 095 руб.
– направлены на оплату Медицинских столов (Россия) для ГБОУ г. Москвы "Санаторная школа-интернат № 76: 36 552 руб.
– направлены на оплату Гранул "ReproBone" для регенерации костной ткани для ФГБУ "Российская детская клиническая больница": 296 890 руб.
– направлены на оплату Электродов "Атлас" для модели Quantum 2 System для ФГБУ "Российская детская клиническая больница": 47 667 руб.
Последние поступления пожертвований
Дата | Жертвователь | Регион | Сумма | Тип платежа |
---|---|---|---|---|
17.12.2014 | Метлицкая Екатерина Николаевна | Москва | 1 000 руб. | банковский перевод |
09.12.2014 | панова татьяна | подольск | 552 руб. | SMS-пожертвование |
08.12.2014 | Кустова Ольга Александровна | Москва | 8 000 руб. | банковский перевод |
25.11.2014 | Ершов Павел Алексеевич | Москва | 200 руб. | банковский перевод |
19.11.2014 | Метлицкая Екатерина Николаевна | Москва | 1 000 руб. | банковский перевод |
11.11.2014 | Ершов Павел Алексеевич | Москва | 300 руб. | банковский перевод |
06.11.2014 | Ершов Павел Алексеевич | Москва | 200 руб. | банковский перевод |
05.11.2014 | Шерешевский Александр Владимирович | Московская область, г. Балашиха | 8 000 руб. | банковский перевод |
04.11.2014 | Мишель М | Регион не указан | 4 900 руб. | Яндекс.Деньги |
21.10.2014 | Ершов Павел Алексеевич | Москва | 300 руб. | банковский перевод |
17.10.2014 | Метлицкая Екатерина Николаевна | Москва | 1 000 руб. | банковский перевод |
30.09.2014 | Шерешевский Александр Владимирович | Московская область, г. Балашиха | 10 000 руб. | банковский перевод |
18.09.2014 | Метлицкая Екатерина Николаевна | Москва | 1 000 руб. | банковский перевод |
15.09.2014 | Панфилов Владимир Владимирович | Воронежская область, п. Каменка | 600 руб. | банковский перевод |
04.09.2014 | Полунина Вера Васильевна | Воронежская область, Верхнемамонский р-н, с. Нижний Мамон | 1 090 руб. | банковский перевод |
02.09.2014 | Ершов Павел Алексеевич | Москва | 200 руб. | банковский перевод |
19.08.2014 | Ершов Павел Алексеевич | Москва | 300 руб. | банковский перевод |
15.08.2014 | Панфилов Владимир Владимирович | Воронежская область, п. Каменка | 600 руб. | банковский перевод |
15.08.2014 | Метлицкая Екатерина Николаевна | Москва | 1 000 руб. | банковский перевод |
24.07.2014 | Tatjana Fliesser | Регион не указан | 1 000 руб. | банковская карта |
22.07.2014 | Ершов Павел Алексеевич | Москва | 300 руб. | банковский перевод |
21.07.2014 | Панфилов Владимир Владимирович | Воронежская область, п. Каменка | 700 руб. | банковский перевод |
16.07.2014 | Метлицкая Екатерина Николаевна | Москва | 1 000 руб. | банковский перевод |
14.07.2014 | Романова Ирина | Москва | 499 руб. | банковская карта |
08.07.2014 | Ершов Павел Алексеевич | Москва | 100 руб. | банковский перевод |
20.06.2014 | Метлицкая Екатерина Николаевна | Москва | 1 000 руб. | банковский перевод |
19.06.2014 | Панфилов Владимир Владимирович | Воронежская область, п. Каменка | 650 руб. | банковский перевод |
17.06.2014 | Ершов Павел Алексеевич | Москва | 100 руб. | банковский перевод |
22.05.2014 | Метлицкая Екатерина Николаевна | Москва | 1 000 руб. | банковский перевод |
20.05.2014 | Панфилов Владимир Владимирович | Воронежская область, п. Каменка | 550 руб. | банковский перевод |
20.05.2014 | Ершов Павел Алексеевич | Москва | 150 руб. | банковский перевод |
07.05.2014 | Шмелев Н.Н. | Москва | 5 000 руб. | банковский перевод |
17.04.2014 | Гилязутдинова Алия Рашитовна | Москва | 500 руб. | банковский перевод |
14.04.2014 | Панфилов Владимир Владимирович | Воронежская область, п. Каменка | 800 руб. | банковский перевод |
07.04.2014 | Быстров Максим Сергеевич | Москва | 15 000 руб. | банковский перевод |
02.04.2014 | Троценко Максим Анатольевич | Москва | 1 000 руб. | банковский перевод |
14.03.2014 | Информационный центр "Идея" | Московская область, г. Одинцово | 20 000 руб. | банковский перевод |
09.01.2014 | Темченко Евгений Владимирович | Самара | 2 500 руб. | банковский перевод |
27.12.2013 | Ершов Павел Алексеевич | город Москва | 1 008 руб. | банковская карта |
27.12.2013 | Ананьин А.А. | Регион не указан | 500 руб. | банковский перевод |
27.12.2013 | Суровцева Екатерина Владимировна | Москва | 5 000 руб. | банковский перевод |
26.12.2013 | Чалабова Ирина | Москва | 2 880 руб. | банковская карта |
17.12.2013 | Каталевский Дмитрий Юрьевич | Москва | 500 руб. | банковский перевод |
13.12.2013 | Завальнюк Оксана | г. Сочи | 1 000 руб. | банковская карта |
10.12.2013 | Качмашева Мария Игоревна | Санкт-Петербург | 500 руб. | банковский перевод |
10.12.2013 | Салай Юлия | Санкт-Петербург | 500 руб. | банковский перевод |
09.12.2013 | ООО "Промэнерго Автоматика" | Москва | 45 000 руб. | банковский перевод |
08.12.2013 | Ершов Павел Алексеевич | город Москва | 1 056 руб. | банковская карта |
04.12.2013 | Смирнов Евгений Александрович | Москва | 2 500 руб. | банковский перевод |
26.11.2013 | Анонимно | Липецк | 50 руб. | банковский перевод |