Татьяне 14 лет, она из Калуги. Её диагноз – идиопатический левосторонний поясничный сколиоз 4 степени. Впервые сколиоз выявлен в 7 лет при медосмотре перед школой. Последние два года наблюдается резкое прогрессирование до 85 градусов, начал расти горб, усилились боли в спине и ногах. Избежать неврологических осложнений и устранить искривление поможет операция коррекции деформации позвоночника современной металлоконструкцией. Оплата имплантатов за счет бюджетных средств не производится. Стоимость базовой комплектации имплантатов и расходных материалов составляет 721 100 рублей.
Татьяна – ребенок-инвалид, единственный ребенок в семье, проживает вместе с родителями. Оба родителя работают на предприятии АО «Калугаприбор» инженерами-технологами. Доходы семьи складываются из заработной платы родителей и выплат по инвалидности дочери, среднедушевой доход составляет 30 144 рубля.
Главный врач Калужской областной детской больницы В.М.Михайлов обратился с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов стабилизации позвоночникаMedtronic (США). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, бюджетом не оплачивается стоимость имплантатов, поэтому Татьяна будет прооперирована только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований.
Из письма мамы:
«Татьяна с детства активный и общительный ребенок, любящий отдых на свежем воздухе и рукоделие. Она постоянно находит себе новые занятия, любит животных и создает коллекцию моделей животных из бумаги, шерсти и других материалов. Помогает маме по дому, любит готовить кондитерские изделия и с удовольствием их есть сама и угощает друзей и родных.
В школе Таня с первого класса отличница, отдает предпочтение точным наукам, успешно участвует в олимпиадах от школьного до всероссийского уровня. Неоднократно являлась их победительницей и призером. Так по национальной образовательной программе «Интеллектуально-творческий потенциал России» в общероссийском рейтинге она занесена в итоговый сборник «Ими гордится Россия» за 2015\2015 учебный год.
С удовольствием посещает музеи и выставки, особенно связанные с наукой и техникой, ей очень нравятся красивые старинные автомобили.
Таня с удовольствием катается летом на велосипеде, а зимой на коньках, но все это находится под угрозой из-за быстро прогрессирующего сколиоза, достигшего за полтора года 4 степени. Классические методы лечения результатов не дают и единственной надеждой вернуть ребенка к активному образу жизни является операция на позвоночнике, которую готовы провести в Калужской областной детской больнице. К сожалению, в данный момент наша семья не может оплатить дорогостоящие имплантаты и поэтому мы обратились в Благотворительный фонд помощи «Милосердие – детям» с просьбой о помощи в сборе необходимой суммы.
С уважением, мама Татьяны – Ольга Петровна, январь 2017 год».
Что значит быть, как все?
Таня – подопечная фонда. Ей 14 лет, учится в 8 классе. В первом классе ей поставили диагноз – сколиоз I степени. За последние годы он сильно прогрессировал до IV степени. Позвоночник не справился с бурным ростом организма. Врачи говорят, что сколиоз бывает наследственным, только у одних он имеет свойство прогрессировать, а у других нет.
В начальных классах школы девочка посещала специальную группу. Позже группу расформировали, а девочке ортопед назначил проходить курсом процедуры – электрофорез, ЛФК, массаж, корсет и т.д.
В школе Таню записали в группу адаптивной физкультуры, занятия проходят в зале и в бассейне. Там дети физически сильнее нее, у них позвоночник не так искривлен. Ей хочется, как все проплывать по 2 круга, чтобы не отставать от них, но для нее это тяжело. Но она не сдается, говорит: «Как все, так и я!». Несмотря на усталость, девочка проявляет характер и упорство в достижении желаемого. Во всем она стремится доводить начатое до конца.
Из-за искривления у Тани смещен центр тяжести. По этой причине она постоянно получает травмы, спотыкается, ударяется, координация нарушена. С трудом нашли врача, который разработал индивидуальный комплекс ЛФК. У девочки постоянная усталость, в редкие дни она чувствует себя хорошо. ЛФК как-то помогает с этим справиться.
Я никогда не буду такой, как все!
Когда-то у Тани было больше друзей. Они вместе гуляли, катались на велосипеде, катке. Потом ребята стали тыкать в спину, мол, что это у тебя такое. Начало комплексам было положено, она замкнулась в себе и стала стесняться. Хоть и отвечает им, но внутри сильно переживает, что она не такая, как все. Маму зовут Ольга Петровна. Из диалога мамы и дочери:
Таня: «Мама, все равно все видно, что бы я не надела!»
Мама: «Нет, все хорошо сидит!»
С выбором одежды очень трудно, хочется скрыть недостаток. Таня сама себе сшила платье прямое с воланом, комбинезон также с воланом, чтобы прикрывал все неровности спины.
В маленьком возрасте всегда участвовала в мероприятиях на улице, была первой на сцене, а сейчас себя не показывает на людях, стала скрытной.
В семье есть старшая сестра, живет отдельно. В лице родителей Таня находит поддержку. Но старается не раскрываться, все держит в себе. «Мы все на нервах», - говорит мама.
Препятствия только подзадоривают Таню
В последнее время Таня стала чаще пропускать школу. Сходит 2 дня подряд, а на третий день нет сил. Устает сидеть на занятиях. Девочка очень старательна в учебе, отличница. Но в этой четверти получила одну «четверку». Ей нравятся точные предметы, такие, как математика и физика. Участвовала в олимпиадах постоянно, но сейчас все меньше и меньше. Плохо себя чувствует, болит спина и девочка не может ездить, как прежде.
В этом году Таня захотела освоить конькобежный спорт. Но это большая нагрузка на организм. «Для себя катается на лыжах, коньках. Она делает это с большим удовольствием. Все время зовет меня покататься. Но профессиональный спорт не для нее», - говорит мама.
Подопечная увлеклась выпечкой и готовкой. И пока хочет быть поваром. В праздники готовит пироги. Натура многогранная. Сама научилась вязать крючком игрушки, и делает поделки из бисера, рисует. И еще множество других занятий увлекли ее – мастерица на все руки. Делала картину из бисера, но несмотря на то, что ей тяжело и потом спина будет болеть, все равно занимается этим. Не в ее натуре – отказываться от того, что ей нравится, преодолевает препятствия и завершает дело.
В год лошади она смастерила изумительную лошадь, нарядила ее, выставила на конкурс в школе, но ее украли. Она расстроилась. Культурная жизнь насыщенная и интересная. Любит посещать музеи по России, в Москву часто ездит на выставки.
Позитивные примеры вдохновляют
Мама Ольга Петровна: «Переживаю за операцию. Мы пытались этого избежать, покупали корсеты, занимались ЛФК, плаванием. Но с кем бы ни общались, отвечали, что это неизбежно. Страшно, конечно, но других вариантов просто нет. Отзывы нас вдохновляют. Летом лежали в больнице, там лежал мальчик, сказал, что все прошло нормально».
Из-за искривление началось сдавливание внутренних органов и у девочки уже имеется деформация внутренних органов, не до конца закрывается клапан сердца. «Надеемся, что все улучшится, а также, что будет красивая фигура, все же она девочка», - делится мама.
Мама: «После операции, она начнет общаться, как все, ей станет легче. Воспринимать ее будут иначе. Пройдут боли, как в спине, так и в ногах. Хочется, чтобы она была такой же активной, веселой, позитивной. О болезнях не надо думать, говорю я дочери. Хочется, чтобы боли больше не омрачали ее мысли о будущем».
Даже позитивные реальные примеры из жизни не могут успокоить до конца сердце родителей, ведь когда речь идет о собственном ребенке, все воспринимается совсем иначе. И такие чувства вполне понятны. Но для врачей в Калужской областной детской больнице это не первая операция, десятки детей пройдя через нее уже окончили школу, поступили в институты, вышли замуж. Вера в положительный результат сильнее.
Человеку трудно прочувствовать проблемы других людей. Но каждый может помочь решить эту проблему, просто и быстро, перевести хотя бы 100 рублей. В понимании Тани, быть, как все – значит иметь здоровый позвоночник, без болей, ровный, красивый.. Для большинства людей это не мечта, а обыденность. Но для молодой девушки, каждый у кого спина ровная – счастливый человек. Поможем Тане стать счастливой и обрести новую мечту. (Материал подготовила Атикат Курбанова)
