История ребенка

Даниле 6 месяцев, он из Тверской области, но проживает в поселке Мурино Ленинградской области. Диагноз – врождённая сквозная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твёрдого и мягкого нёба, вызывающая нарушения приема пищи, речи, слуха, глотания и формирования прикуса. Учитывая вышеизложенное, ребенок нуждается в проведении многоэтапного хирургического лечения.  В Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области под руководством профессора Г.В.Гончакова планируется: наблюдение челюстно-лицевого хирурга, ортодонта, логопеда, ортодонтическое лечение с использованием съемной и несъемной аппаратуры, логопедическое обучение. Проводится многоэтапное хирургическое лечение: первичная хейлоринопластика сделана в июне в 4 месяца. Осталось два завершающих этапа: пластика мягкого нёба – в 7 месяцев; пластика твёрдого нёба – в 1 год 1 месяц.

Стоимость второго и третьего этапов 325 000 рублей.

Врожденные заболевания челюстно-лицевой области (волчья пасть, заячья губа и другие) необходимо устранить в первый год жизни ребенка, когда идет активный рост и формирование костей черепа, хрящей и мышц головы и лица. Очень важно провести профессиональное хирургическое лечение, иначе осложнения и последствия неадекватного хирургического вмешательства исправить будет затруднительно, или даже невозможно. В Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области ежегодно проходят лечение более 900 детей и опыт профессора Геннадия Васильевича Гончакова огромен, многие хирурги в этой области медицины являются его учениками. В институте прилагают все профессиональные знания и навыки чтобы исправить врожденный дефект. И обязательно наступит время, когда малыш будет бесконечно радовать всех своей улыбкой и звонким смехом. А самое главное – он будет здоров и красив, как миллионы других детей.

Данила единственный ребенок в семье, проживает вместе с родителями. Отец работает в ООО «ВиД» с заработной платой около 25 000 рублей, мама находится в декретном отпуске по уходу за ребенком. Доход в семье складывается из зарплаты отца и детского пособия. Операции по устранению врожденных дефектов челюстно-лицевой области делают по квотам, но ожидание квоты по очереди около года и драгоценное время будет упущено. В фонд обратилась мама мальчика с просьбой в оплате всех этапов хирургического лечения, поскольку Институт не является участником программ государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи.

Из письма мамы:

«Здравствуйте! Обращаются к Вам Иванов Денис Сергеевич и Иванова Марина Михайловна - родители маленького Данилы, который родился 02.02.2019 с диагнозом: расщелина твердого и мягкого нёба двусторонняя (полная справа, частичная слева), расщелина верхней губы справа. В роддоме сына в первый день кормили через зонд, потом с помощью специальной соски начал кушать сам, но испытывает трудности при дыхании. После еды часто срыгивает и питание вытекает через нос. По рекомендации врача, ребенка держу после каждого кормления в вертикальном положении по 30-40 минут, чтобы не было аспирации.

Данечке уже 2 месяца и 2 недели. Малыш очень внимательный. Любит любоваться собой в зеркале, улыбается, гулит на своем языке. Ночью спит хорошо, а днём предпочитает общение. Любит прогулки на свежем воздухе, хорошо там спит. Перед ночным сном всегда купаемся, уж очень нравится ему проводить время в воде. Уже сам держит голову. В весе прибавляет хорошо. 

В данный момент мы живём в поселке Мурино Ленинградской области (снимаем жилье), но прописаны у родителей в Тверской области в поселке Селижарово. До декретного отпуска я работала в ООО "ВиД" менеджером по продажам. Работа выездного характера и очень часто были командировки в Питер. Муж работает в той же фирме, что и я, зарплата низкая - около 25 тысяч. Иногда мужу удается подработать на стройке, чтобы оплатить жилье, иногда помогают родители. Стараемся как можем. Очень хочется найти здесь достойно оплачиваемую работу и обосноваться, поскольку в Селижарово перспектив с трудоустройством нет. Пособие по уходу за ребёнком я ещё не получала, до 15 апреля нахожусь на послеродовом больничном листе. Сказали, что будет около 4,5 тыс. в месяц. Конечно, мы испытываем финансовые трудности и оплатить операцию не в силах. Брать кредит для нас тоже не вариант, впереди три операции до года ребенка, а потом еще ортодонт и логопед, за все нужно платить, мы не расплатимся никогда.

Узнавали у участкового педиатра про возможность оформления инвалидности, чтобы хоть как-нибудь накопить денег, но она ответила, что это заболевание не подлежит инвалидности, так как нет патологии со стороны других органов и дефект устраняется. Так же спрашивали у врача, можно ли сделать где-нибудь по квоте операцию, но она ответила, что с этим будут проблемы, так как у нас нет питерской прописки, а по месту регистрации (Тверская область) таких операций не делают. Квоту дать могут в Твери в какой-нибудь федеральный центр, но только на 2020 год, ждать будем почти год, время будет упущено.  Будем очень признательны, если Вы войдете в наше положение и поможете нам. Апрель 2019 год».