программа Милосердие
Арсения Косенкова

Собрано:
707 216 руб.
Сбор средств завершен.
100%

Необходимо: 706 480 руб.
В фонд поступило письмо Главного врача ФГБУ "НМИЦ ТО им. Н.Н.Приорова" Минздрава России О.Г.Соколова о принятом врачебным консилиумом решении о нецелесообразности оперативного лечения Арсении Косенковой по жизненным показаниям.
Собранные благотворительные средства направлены на первоочередные цели программы "Милосердие - детям".

Использовано: 707 216 руб.

– направлены на оплату имплантатов стабилизации позвоночника производства Medtronic Sofamor Danek (США) для Софии Накапкиной: 341 046 руб.

– направлены на оплату размерного ряда эндопротезов Aesculap (B.Braun, Германия) для Российской детской клинической больницы: 306 170 руб.

– направлены на оплату имплантатов стабилизации позвоночника производства Medtronic Sofamor Danek (США) для Снежаны Щербаковой (пожертвование АО "Кировская керамика"): 10 000 руб.

– направлены на оплату размерного ряда винтов-имплантов Kalix II (Newdeal, Франция) для Российской детской клинической больницы: 50 000 руб.

Документы
История ребенкаНовости

История ребенка

Арсении 14 лет, она из г. Малоярославец Калужской области. Диагноз – артрогрипоз, множественные пороки развития, врожденный комбинированный кифосколиоз 4 степени. С рождения наблюдается у ортопеда. Последние два года сколиоз резко прогрессировал до 90 градусов, начал расти горб, усилились боли в спине и ногах. Если не остановить прогрессирование искривления неизбежны неврологические осложнения, избежать которых поможет операция коррекции деформации позвоночника современной металлоконструкцией. Оплата имплантатов за счет бюджетных средств не производится. Стоимость базовой комплектации имплантатов и расходных материалов составляет 706 480 рублей.

Арсения – ребенок-инвалид, проживает вместе с родителями и старшей сестрой. Мама не работает, осуществляет уход за дочерью. Папа работает на предприятии ООО «Агрисовгаз». Доходы семьи складываются из заработной платы отца и выплат по инвалидности дочери, среднедушевой доход составляет 9 250 рублей.

Главный врач Калужской областной детской больницы В.М.Михайлов обратился с просьбой о помощи в обеспечении операции по установке имплантатов стабилизации позвоночникаMedtronic (США). Стоимость проведения операции, необходимого медикаментозного обеспечения и последующей реабилитации оплачивается за счет бюджетных средств. К сожалению, бюджетом не оплачивается стоимость имплантатов, поэтому Арсения будет прооперирована только при условии привлечения необходимых благотворительных пожертвований.

Арсения

Из письма мамы:

«Здравствуйте! К вам обращается семья Косенковых с просьбой о помощи в сборе средств на приобретение имплантатов для стабилизации позвоночника производства MedtronicSofamorDanek(США). Арсения – ребенок-инвалид с врожденным заболеванием – артрогрипоз, множественные контрактуры суставов верхних и нижних конечностей, двусторонняя косолапость, левосторонний грудопоясничный сколиоз 4 степени, короткая шея, недоразвитие нижней челюсти, имеются побочные заболевания, связанные с плохим зрением. С рождения Арсения наблюдается в Калужской областной детской больнице в Анненках. В 1,5 года дочери была проведена операция по Зацепину на обе ноги, а до этого целый год она находилась в гипсовых повязках на ногах. В дальнейшем операции проводились на удлинение связок под коленом и на фаланги пальцев рук. Благодаря операционному вмешательству и реабилитационному периоду девочка с 8 лет начала учиться на дому. Конечно, из-за особенностей и врожденной патологии ребенок постоянно нуждается в лечении. Так что больница – это наш второй дом. Поэтому зарабатывает деньги у нас только папа, но этих денег не хватает на все расходы, связанные с лечением. Очень надеемся на Вашу помощь в сборе средств, чтобы у дочери появился шанс на почти полноценную жизнь. Мы благодарны всем, кто занимается таким благородным делом. С уважением, семья Косенковых, январь 2017 год».

В каждой девочке живет принцесса

Арсения Косенкова, 14 лет, одна из подопечных фонда «Милосердие – детям». Проживает в Малоярославце в Калужской области. Диагноз – врожденный артрогрипоз. При нем наблюдаются множественные ограничения движений в суставах нижних конечностей, недоразвитие нижней челюсти, болезнью задеты шейный отдел и суставы фаланги пальцев.

Уже с рождения и до одного годика, Арсении ежемесячно накладывали гипс на ноги. В полтора года сделали первую операцию по устранению врожденной косолапости. После операции Арсения находилась в коме 3 дня, были опасения, что она не выйдет из нее. Через 3 года прошла вторая операция под коленкой – пластика связок. В 6 лет сделали операцию на фаланги пальцев, выпрямили согнутые пальцы, чтобы было легче писать в школе. Из сопутствующих болезней – плохое зрение. Физическое развитие более запоздалое, чем у сверстников. Но интеллект у девочки в полной сохранности.

Сколиоз IV степени тоже дает о себе знать, но такие операции не проводятся в период роста позвоночника. Однако вмешательство требуется уже сейчас, поскольку искривление стремительно прогрессирует. Оперативное лечение будут проводить поэтапно. Сейчас первый этап, завершающий через 4-5 лет по мере роста Арсении. С детства наблюдались в Калужской областной детской больнице. За консультациями ездили и в Москву в ЦИТО им. Н.Н.Приорова, и в Институт им. Турнера в Санкт-Петербург, но ничего нового не узнали.

В младенчестве девочка не понимала, что с ней происходит, но чутко реагировала на бесконечную череду гипсовых перевязок плачем, отказом от еды с последующей потерей веса. Арсения устает от долгой ходьбы, на ступнях образуются натоптыши, ходит практически на носочках.

Ортопедическая обувь ей не подходит, признается, что босиком и то легче ходить. Сидеть долго тоже не получается. Не выдерживает по 7-8 уроков, как все, ее предел – 3-4 урока. Некоторые занятия посещает в индивидуальном порядке. «Она обычный ребенок, с обычным характером, просто физически она выглядит по-другому» - говорит мама Елена Владимировна.

Главное – вера в себя

Девочка учится в средней школе в 7 классе. Отличница, активная и общительная. Арсения считает, что самые интересные предметы в школе – русский и литература. Со слов учителей, и по другим предметам она проявляет старательность. Ребята в школе не оглядываются ей вслед, не обижают, наоборот, всегда помогут, если ей нужна помощь. Она располагает к себе людей своей теплой, обаятельной улыбкой.

Когда директор школы вручал Арсении грамоту, мама обратила внимание, что ей хлопали с восхищением. Эта девочка своим упорством, трудолюбием, талантами сумела доказать, прежде всего самой себе, что она способная и ничем не хуже других.

Спектр интересов у девочки широкий – танцует дома, сочиняет стихи, придумывает загадки, любит музыку, пробует себя в режиссуре, фотографирует. Выступает с песнями на фестивале «Мы вместе» для детей с ограниченными возможностями. Очень хочет записаться в театральную студию, но для детей с ограниченными возможностями в городе такого кружка нет. Ехать до Обнинска или Калуги далеко, на это уходит много времени.

В действующих студиях в Малоярославце дети много занимаются физически, поэтому туда требуются более выносливые ученики. Арсении нравится участвовать в сценках, где можно выучить роль, так как для нее это не так тяжело физически.  Она мечтает стать актрисой. Мама добавляет: «Она хочет роль принцессы, а то ей дают все старушку и старушку». И они дружно засмеялись.

Подопечная рассказала еще об одном своем увлечении: «Создаю мультфильмы с помощью фотографий. Сделала короткий ролик о старшей сестре Алисе, так и назвала «Алиса в стране чудес». Мы подарили его родителям на 19-летие их совместной жизни».

А зачем такой ребенок нужен?!

Семья состоит из 4 человек: папа с мамой, старшая сестра и Арсения. Работает только папа. Елена Владимировна говорит: «Я бы тоже работала, но до 7 лет я занималась только ребенком, постоянно лежали в больнице, даже не до старшей дочки было».  Папа с радостью выполняет просьбы Арсении, заботится о ней. «Мы очень близки в семье, у нас нет завышенных требований друг к другу. Мы очень простые, любвеобильные, сплоченные, решаем все вместе», - заметила мама.

Маме всегда жалко дочь, но она старается целиком в эти чувства не погружаться. Елена Владимировна: «Поначалу было очень тяжело. Когда я ее родила, медсестра в больнице сказала: «А зачем вам такой ребенок нужен, отдайте в детдом». У меня никого не было, кроме мужа, кто мог бы меня поддержать. Мы приняли Арсению такой, какая она есть. Тяжело наблюдать отношение людей со стороны: оглядываются, некоторые кривляются, показывают пальцем, или говорят что-нибудь неприятное».

Маме говорили, что ребенок не сможет ходить, говорить, обучаться и т.д. Тем не менее, вместе они смогли преодолеть трудности. Елена Владимировна усиленно занималась с ребенком: «Покупала навороченную логопедическую азбуку, составляла схемы, учила соединять звуки. Когда я учила ее читать порой думала, что Арсения меня просто обманывает, на самом деле она умная, все запоминает, но молчит. И правда, потом она начала читать».

Не хочется, но надо

Иногда операция - это единственный выход, и тогда решаться на нее надо, иначе могут возникнуть осложнения, считает мама подопечной Арсении: «Конечно, есть страх перед операцией, не знаем, чего ожидать, но надо. Не думаю, что операция кардинально изменит жизнь дочери, но она позволит поддерживать позвоночник, выпрямит немного, не будет давления на внутренние органы. С подобного рода операцией сталкиваемся впервые. Раньше только видели, как в больницах лежали дети, на это даже страшно было смотреть, тогда все было очень травматичным. Но сейчас все стало гораздо проще, дети быстро проходят реабилитацию. Александр Федорович Войтенков – наш врач сказал нам, что есть фонд «Милосердие – детям», который уже много лет оплачивает дорогостоящие имплантаты для операций на позвоночнике. В Калужской областной детской больнице успешно прооперированы десятки таких детей. Мы всегда надеемся на лучшее».

Так, на позитивной ноте с благими пожеланиями наш разговор завершился. Мы видим, какой непростой путь прошла героиня нашей статьи, и рядом с ней всегда шла мама. Но этот путь еще не завершен. То, что можно было сделать и преодолеть самостоятельно, уже сделано. Теперь мы можем помочь сообща, если каждый, кто прочитал, захочет протянуть руку помощи. Не бывает маленького вклада или большого, бывает сострадательное сердце, не безразличное к чужому горю. (Материал подготовила Атикат Курбанова)

Новости

22.01.2018
19 января в НМИЦТО им. Н.Н.Приорова был проведен консилиум о целесообразности проведения оперативного лечения Арсении Косенковой – реконструктивно-корригирующей операции на позвоночнике. Врачами принято решение о нецелесообразности проведения операции в связи с высокими рисками, связанными с наркозом и витальными осложнениями, вплоть до нарушений функций дыхания. Также отмечена ригидность деформации и относительно малая эффективность корригирующих маневров – то есть угол коррекции деформации может быть незначительным. Арсении рекомендовано дальнейшее амбулаторное наблюдение и ежегодное очное консультирование в НМИЦТО им. Н.Н.Приорова. В связи со сложившейся ситуацией главный врач НМИЦТО им. Н.Н.Приорова О.Г.Соколов написал обращение в фонд с просьбой направить собранные благотворительные средства другому нуждающемуся ребенку. В соответствии с условиями расходования средств в рамках благотворительной программы «Милосердие – детям» фондом принято решение направить благотворительные пожертвования на оплату имплантатов другому подопечному ребёнку из Калужской области, как только в фонд поступят документы на оказание помощи в оплате имплантатов для проведения оперативного лечения в Калужской областной клинической детской больнице. После получения пакета документов фонд начнет запрашивать согласия жертвователей-юридических лиц на использование денежных средств для оплаты имплантатов другому нуждающемуся в помощи ребенку.
15.01.2018
Арсения госпитализирована в Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова. По информации оперирующего хирурга А.А.Кулешова, Арсения - сложный пациент и требует тщательного углубленного обследования для определения методики оперативного вмешательства. В силу тяжелых сочетанных диагнозов Арсения относится к числу пациентов с высокими рисками неврологических осложнений, поэтому она и была направлена на лечение в Москву в медицинское учреждение со статусом института, где есть технические и квалификационные возможности для оказания медицинской помощи и снижением рисков осложнений. На этой неделе девочка будет обследована, сделаны необходимые снимки КТ, МРТ, определена методика коррекции позвоночника.
16.11.2017
Во вторник 14 ноября Арсения была на консультации в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии имени Н.Н.Приорова (НМИЦ ТО) у профессора Александра Алексеевича Кулешова – заведующего Группой вертебрологии. По информации врача пациентка с очень сложной патологией позвоночника, но опыт оперативного лечения аналогичных пациентов у врачей в клинике достаточно обширный, он возьмет Арсению для коррекции позвоночника в начале 2018 года.
20.10.2017
Арсения выписана домой. 19 октября врачи планировали провести первый этап оперативного лечения девочки – вертебротомия и наложение галоаппарата для вытяжения позвоночника. В ходе анестезиологических мероприятий врачам не удалось дать Арсении наркоз в силу физиологических особенностей организма. Для определения возможности дальнейшего оперативного лечения девочка направлена на консультацию в ФГБУ «Центральный институт травматологии и ортопедии им. Н.Н.Приорова» (Москва) к профессору А.А. Кулешову. Фонд проинформирует наших жертвователей о результатах консультации.
12.10.2017
Арсения госпитализирована в Калужскую областную клиническую детскую больницу. В ближайшие дни девочка пройдет углубленный курс предоперационного обследования. Из-за сложной деформации позвоночника операция будет проведена в два этапа: вытяжение позвоночника, далее установка имплантатов. С Арсенией находится ее мама – Елена Владимировна.

Последние поступления пожертвований

Дата Жертвователь Регион Сумма Тип платежа
22.04.2018 7904****626Регион не указан460 руб. SMS-пожертвование
24.03.2018 7904****708Регион не указан276 руб. SMS-пожертвование
24.10.2017 ЮлияКалужская область192 руб. Банковская карта
24.10.2017 АнонимноРегион не указан4 598 руб. Банковская карта
19.10.2017 Дащинская Мария ВладимировнаМосква10 000 руб. Банковский перевод
17.10.2017 Кублицкий Владислав ЭдуардовичКалужская область, г. Обнинск1 500 руб. Банковский перевод
17.10.2017 ООО банк "Элита"Калуга10 000 руб. Банковский перевод
16.10.2017 7950****831Регион не указан276 руб. SMS-пожертвование
13.10.2017 Гусаков Георгий ВикторовичМосковская область, г. Лобня1 000 руб. Банковский перевод
12.10.2017 ФЁДОРОВ Андрей НиколаевичПариж.1 920 руб. Банковская карта
12.10.2017 Егиазарова ГаянэМинеральные воды3 264 руб. Банковская карта
12.10.2017 Завальнюк Оксанаг. Сочи500 руб. Банковская карта
07.10.2017 АнонимноМосква300 руб. Банковская карта
03.10.2017 ООО "Русский дом"Калужская область, г. Обнинск10 000 руб. Банковский перевод
28.09.2017 Гноевой Валерий МихайловичМурманская область, г. Апатиты10 000 руб. Банковский перевод
26.09.2017 ЗАО "Прайт-К"Калуга10 000 руб. Банковский перевод
22.09.2017 Алексеева АнастасияВладимир192 руб. Банковская карта
21.09.2017 ООО "Экоинструмент"Москва85 000 руб. Банковский перевод
13.09.2017 7916****477Регион не указан276 руб. SMS-пожертвование
13.09.2017 Егиазарова ГаянэМинеральные Воды3 004 руб. Банковская карта
12.09.2017 Новикова Лидия ИвановнаМосква1 000 руб. Банковский перевод
12.09.2017 АО "Кировская керамика"Калужская область, г. Киров10 000 руб. Банковский перевод
12.09.2017 ООО "Продимекс"Москва40 000 руб. Банковский перевод
08.09.2017 7910****623Регион не указан460 руб. SMS-пожертвование
04.09.2017 7950****874Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
03.09.2017 7905****746Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
02.09.2017 7910****053Регион не указан828 руб. SMS-пожертвование
01.09.2017 7961****207Регион не указан460 руб. SMS-пожертвование
31.08.2017 ООО 3Д Софт РУСКалуга10 000 руб. Банковский перевод
30.08.2017 7961****215Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
29.08.2017 7915****881Регион не указан276 руб. SMS-пожертвование
29.08.2017 Андраманова Марина НиколаевнаНижегородская область, г. Саров2 500 руб. Банковский перевод
28.08.2017 7910****615Регион не указан184 руб. SMS-пожертвование
28.08.2017 Бояркин Виталий ГеннадьевичКрасноярский край, Емельяновский р-н, пос. Старцево100 руб. Банковский перевод
25.08.2017 7980****425Регион не указан46 руб. SMS-пожертвование
25.08.2017 7910****792Регион не указан46 руб. SMS-пожертвование
25.08.2017 Благотворительный фонд "Планета"Калуга4 000 руб. Банковский перевод
24.08.2017 7903****550Регион не указан184 руб. SMS-пожертвование
23.08.2017 7964****042Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
23.08.2017 ООО Калужский филиал СЭЗ-СервисКалуга5 000 руб. Банковский перевод
22.08.2017 ООО "Форбо Калуга"Калужская обл., Дзержинский р-н, п. Товарково5 000 руб. Банковский перевод
22.08.2017 АО "ОКБ МЭЛ"Калуга10 000 руб. Банковский перевод
22.08.2017 ООО "Проминструмент-Калуга"Калуга10 000 руб. Банковский перевод
22.08.2017 Кияткина Татьяна ПетровнаКалужская область, Бабынинский р-н, п. Воротынск30 000 руб. Банковский перевод
21.08.2017 7902****418Регион не указан184 руб. SMS-пожертвование
21.08.2017 ООО БЦ "Никитин Плэйс"Калуга5 000 руб. Банковский перевод
18.08.2017 ООО "Союзпожаудит"Калуга10 000 руб. Банковский перевод
17.08.2017 7904****278Регион не указан92 руб. SMS-пожертвование
17.08.2017 ООО "Лимузин"Калуга1 000 руб. Банковский перевод
16.08.2017 Артем ДулькинКалужская область5 760 руб. Банковская карта
Все пожертвования