Статус проекта/программы: Действующий

Источник финансирования: Фонд «Абсолют-Помощь»

Сроки выполнения: Май 2025 – Июль 2026

Цель практики: Улучшение качества жизни детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба и другим заболеванием челюстно-лицевой области через приобретение навыков выкармливания родителями.

Основные задачи:

• Улучшить методологию практики безопасного/эффективного кормления
• Сформировать навыки выкармливания у родителей детей с ВРГН или другим заболеванием ЧЛО
• Обеспечить информационную поддержку медицинских специалистов
• Автоматизировать формирование отчетности и получение аналитических данных

Целевые группы и результаты практики:

• Дети с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области. Проблемы: зондовое кормление, риски аспираций и попёрхиваний при кормлении, срыгивания после кормления, отставание в наборе веса. Сложности в подборе приспособления для кормления, подбора смеси. Численность детей, получивших услуги ранней помощи и улучшивших благополучие – 50.
• Родители и законные представители детей. Проблемы: отсутствие практических навыков выкармливания, знаний об особенностях диагноза и кормления ребенка с заболеванием ЧЛО. Психологические переживания из-за страха причинить вред ребенку. Численность родителей, получивших поддержку, повысивших свой уровень знаний и навыков – 50.
• Медицинские специалисты. Проблемы: отсутствие информации у специалистов, сопровождающих беременную женщину и новорожденного с заболеванием ЧЛО о существующих практиках в организации безопасного/эффективного кормления, ранней помощи. Численность специалистов сферы детства получивших поддержку, повысивших уровень компетенций – 30.
• Организации сферы защиты детства. Проблемы: Отсутствие информации в медицинских организациях, сопровождающих беременную женщину и новорожденного с заболеванием ЧЛО о существующих практиках организации безопасного кормления и ранней помощи. Численность организаций, получивших консультационно-методическую и образовательную поддержку (тиражирование опыта) - 50.
• Фонд «Звезда Милосердия». Проблема: Отсутствие на портале короткой версии обучающего онлайн-курса по кормлению для родителей детей с ВРГН, оперативной обратной связи по итогам изучения практик и оценке полученных знаний и навыков. Количество внедрённых IT-продуктов на портале – 3.