Информационный портал «Путь к улыбке» для родителей детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области

Статус проекта/программы: Действующий

Источник финансирования: Фонд президентских грантов

Сроки выполнения: Февраль 2022 - Январь 2023

Цель проекта: Организация комплексной информационной поддержки родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба в вопросах лечения и реабилитации с момента постановки диагноза до полного устранения дефекта

Основные задачи и мероприятия:

Обеспечить доступ родителям к актуальной экспертной информации о комплексном подходе в лечении и реабилитации детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области

Повысить компетентность родителей в вопросах составления маршрутной карты лечения, развития и воспитания своего ребенка (ответственное родительство) Сформировать экспертную Базу данных по вопросам лечения и реабилитации детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба

Продвижение информационного портала "Путь к улыбке" для привлечения родительского и медицинского сообществ

Мероприятия проекта: создание информационного портала с компетентной информацией по лечению и реабилитации заболеваний Q36, Q36.9, Q35, Q35.0, Q35.1, Q37.0, Q 37.1, Q38 и маршрутной карте ребенка, начиная с момента постановки диагноза в перинатальный период на УЗИ до старшего школьного возраста; описание действующих протоколов хирургического лечения ВРГН в клиниках РФ, в том числе с сопутствующими заболеваниями, приведен перечень медицинских учреждений, описан их опыт и направления специализации в данной области; проведение поддерживающих прямых эфиров со специалистами; создание обучающих видеороликов со специалистами: челюстно-лицевой хирург, ортодонт, логопед, психолог, оториноларинголог, создание информационно-методических ресурсов в виде пособий, руководств, чек-листов по вопросам лечения и реабилитации ребенка с ВРГН.

Планируемые результаты:

Качественные результаты:

Изменение модели поведения родителей при принятии решений о маршрутизации ребенка. Повышение уровня информированности родителей по вопросам составления маршрутной карты лечения и реабилитации ребенка. Формирование знаний и навыков в вопросах снижения тревоги и стресса, гармонизации внутрисемейных отношений.

Количественные результаты:

Зарегистрированных на портале «Путь к улыбке» родителей детей с врожденной расщелиной и другим заболеванием челюстно-лицевой области: 200

Привлечено подписчиков-родителей детей с врожденной расщелиной в группу фонда во ВКонтакте: 200

Приняли участие в анкетировании – (анкеты: Кормление, Медицина, Психология): 200

Привлечено в Медицинский консультативный совет фонда ведущих специалистов в области челюстно-лицевой хирургии: 10

Создано информационных и обучающих видеороликов со специалистами: 23

Создано методических изданий (буклеты, пособия, чек-листы): 6

 Создано документальных информационно-просветительских видеороликов с участием специалистов: 6

Ежемесячные охваты в рабочей группе фонда ВКонтакте: 50000

Просмотров поддерживающих прямых эфиров со специалистами: 6000

Просмотров документальных и информационно-просветительских видеороликов со специалистами: 600