Информационный портал «Путь к улыбке» для родителей детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области

Статус проекта/программы: Завершенный

Источник финансирования: Фонд президентских грантов

Сроки выполнения: Февраль 2022 - Январь 2023

Цель проекта: Организация комплексной информационной поддержки родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба в вопросах лечения и реабилитации с момента постановки диагноза до полного устранения дефекта

Основные задачи и мероприятия:

Обеспечить доступ родителям к актуальной экспертной информации о комплексном подходе в лечении и реабилитации детей с врожденными заболеваниями челюстно-лицевой области

Повысить компетентность родителей в вопросах составления маршрутной карты лечения, развития и воспитания своего ребенка (ответственное родительство) Сформировать экспертную Базу данных по вопросам лечения и реабилитации детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба

Продвижение информационного портала "Путь к улыбке" для привлечения родительского и медицинского сообществ

Мероприятия проекта: создание информационного портала с компетентной информацией по лечению и реабилитации заболеваний Q36, Q36.9, Q35, Q35.0, Q35.1, Q37.0, Q 37.1, Q38 и маршрутной карте ребенка, начиная с момента постановки диагноза в перинатальный период на УЗИ до старшего школьного возраста; описание действующих протоколов хирургического лечения ВРГН в клиниках РФ, в том числе с сопутствующими заболеваниями, приведен перечень медицинских учреждений, описан их опыт и направления специализации в данной области; проведение поддерживающих прямых эфиров со специалистами; создание обучающих видеороликов со специалистами: челюстно-лицевой хирург, ортодонт, логопед, психолог, оториноларинголог, создание информационно-методических ресурсов в виде пособий, руководств, чек-листов по вопросам лечения и реабилитации ребенка с ВРГН.

Полученные результаты:

Достигнуты качественные результаты по оценке контрольной группы из 34 родителей:

1. Психо-эмоциональное состояние родителей: повысился уровень внутрисемейной поддержки и снизился уровень одиночества и социальной самоизоляции; снизился уровень усталости и эмоциональной перегруженности; снизился уровень стресса, тревоги и беспокойства о будущем ребенка; значительно снизился уровень неуверенности в своих силах, возможностях и знаниях о диагнозе; часть родителей вышла из состояния постоянной депрессии.
2. Информированность в составлении маршрутной карты: повысился уровень информированности о маршрутизации ребенка с 22,2% до 54,3%.
3. Уровень доверия к медицинским специалистам по вопросам лечения ребенка: в целом уровень доверия остался на прежнем уровне, на старте 33,3%, в итоге 31,4%, что можно объяснить повышением осведомленности родителей об особенностях диагноза и недостаточностью разъяснительной работы специалистов, нехваткой обратной связи между врачами и родителями; повысился уровень доверия к таким же родителям, что объясняется активной работой группы поддержки и равного консультирования в Телеграмм.
4. Посещаемость Портала «Путь к улыбке»: 45,7 просматривают портал 2-3 раза в месяц, что подтверждает его востребованность среди родителей; 37,1% просматривают 1 раз в месяц; 17,1% реже 1 раза в месяц
5. Самые актуальные разделы Портала: 80% - позитивные истории родителей о детях; 71,4% - видеоролики челюстно-лицевых хирургов об особенностях лечения; 68,6% - группа поддержки родителей и равного консультирования в Телеграм; 54,3% - контакты челюстно-лицевых хирургов и клиник; 51,4% - видеоролики оториноларинголога; 48,6% - памятки и руководства о государственной поддержке и социальных гарантиях.
6. Уверенность в знаниях об особенностях диагноза: 45,7% опрошенных уверены в своих знаниях об особенностях диагноза и знают какой будет маршрутизация у ребенка.По итогам опроса контрольной группы родителей 50 человек измененилась модель поведения родителей при принятии решений о маршрутизации ребенка. Повышение уровня информированности родителей по вопросам составления маршрутной карты лечения и реабилитации ребенка. Формирование знаний и навыков в вопросах снижения тревоги и стресса, гармонизации внутрисемейных отношений.

Количественные результаты:

Зарегистрированных на портале «Путь к улыбке» родителей детей с врожденной расщелиной и другим заболеванием челюстно-лицевой области: 221

Привлечено подписчиков-родителей детей с врожденной расщелиной в группу фонда во ВКонтакте: 609

Приняли участие в анкетировании – (анкеты: Кормление, Медицина, Психология): 200

Привлечено в Медицинский консультативный совет фонда ведущих специалистов в области челюстно-лицевой хирургии: 10

Создано информационных и обучающих видеороликов со специалистами: 31

Создано методических изданий (буклеты, пособия, чек-листы): 7

 Создано документальных информационно-просветительских видеороликов с участием специалистов: 6

Ежемесячные охваты в рабочей группе фонда ВКонтакте: 50000

Просмотров поддерживающих прямых эфиров со специалистами: 11 814

Просмотров документальных и информационно-просветительских видеороликов со специалистами: 36 804

Информационно-просветительских контент на портале: статьи, личные истории, интервью: 43