Статус проекта/программы: Завершенный

Источник финансирования: Фонд президентских грантов

Сроки выполнения: Июль 2024 – Ноябрь 2025

Цель проекта: комплексная информационная, психологическая и социальная поддержка семей с детьми с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области в период узнавания диагноза и после рождения до 3 лет.

Основные задачи:

• Оказать семьям в которых ожидается и/или родился ребенок в ВРГН и другим заболеванием ЧЛО своевременную консультационную поддержку специалистов в принятии ситуации, решении острых вопросов здоровья ребенка, оформлению документов для получения социальной и медицинской поддержки; 
• Повысить компетентность семей в вопросах кормления, лечения, реабилитации ребенка с ВРГН и другим заболеванием ЧЛО, оказать поддержку в составлении индивидуальной карты маршрутизации ребенка с момента рождения до 3 лет;
• Информировать семьи в которых ожидается и (или) родился ребенок с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба и другим заболеванием челюстно-лицевой области о проекте, возможности получения информации о проблемах детей с ВРГН и способах их решения;

Планируемые результаты:

Качественные результаты:

Родители могут составить индивидуальную маршрутную карту лечения ребенка до 3 лет, принять диагноз ребенка и пройти период стресса и депрессии при поддержке психолога, могут оформить пакет документов для МСЭ при поддержке юриста, могут  решать срочные вопросы здоровья с неврологом, оториноларингологом/сурдологом, неонатологом и логопедом. Налаживают кормление ребенка и ребенок не пропускает сроки первой операции по маршрутной карте.

В результате проведенного круглого стола на Международной научно-практической конференции "Колесовские чтения -2025" принято решение о необходимости включения в программу ОМС или ВМП расходов на оказание ортодонтической помощи детям с ВРГН и другими заболеваниями ЧЛО, подготовлена резолюция для внесения предложения в Минздрав России.

Для оценки качественных результатов проведен формат глубинных интервью с группой - 50 родителей. Проведена оценка качества онлайн-курса "Первые шаги к улыбке", качество онлайн-консультаций специалистами, актуальность привлечения других специалистов -30 родителей.

Полученные роезультаты:

Достигнуты количественные и качественные результаты по итогам глубинных интервью контрольной группы благополучетелей из 50 родителей. Проведен опрос 30 благополучателей о качестве онлайн-консультаций специалистов, необходимости привлечения других специалистов к сопровождению и маршрутизации детей с ВРГН до 3 лет.

Количественные результаты:

• Общее количество благопоулчателей проекта - 663 (план - 200)
• Количество беременных женщин и родителей изучивших онлайн-курс "Первые шаги к улыбке" на портале - 107 (план -100)
• Количество мам и беременных женщин, получивших специализированный набор для выкармливания ребенка с врожденной расщелиной губы и нёба и другим заболеванием ЧЛО - 361 (план -200)
• Новых участников в закрытой группе поддержки и равного консультирования в ТГ "Путь к улыбке" - 425 (план -200)
• Проведенных консультаций поддерживающими специалистами: юрист, психолог, невролог, оториноларинголог/сурдолог, логопед - 1174 (план -1156)
• Количество родителей- участников круглого стола на VIII Международной научно-практической конференции "Колесовские чтения-2025" в октябре 2025гг.. - 10 (план - 10)
• Количество участниц очной "Школы кормления ребенка с ВРГН - 57 (план 40)
• Количество беременных женщин и родителей, получивших помощь психолога - 99 (план 80)
• Количество беременных женщин и родителей, получивших помощь юриста - 170 (план 80)
• Количество беременных женщин и родителей, получивших помощь оториноларинголога/сурдолога - 108 (план 80)
• Количество беременных женщин и родителей, получивших помощь логопеда - 45 (план 70)
• Количество беременных женщин и родителей, получивших помощь невролога - 115 (план 70)
• Количество участников онлайн-активностей, встреч "Мама в ресурсе", "Чайный клуб", марафоны, флешмобы в соцсетях - 167 (план 140)

Качественные результаты:

Основные качественные результаты по итогам мониторингового опроса:
1.     78% уверенно утверждают, что освоили навыки кормления при поддержке фонда.
Оценили свой уровень знаний о диагнозе до рождения как низкий 1-5 балла - 49%
Оенили свой уровень знаний о диагнозе в настоящее время как высокий от 6 до 10 баллов - 88,4%
Оценили свой уровень тревоги и стресса, когда столкнулись с диагнозом как высокий от 6 до 10 баллов - 87,5%
Оценили свой уровень тревоги и стресса в настоящее время как низкий от 1 до 5 баллов - 72,5%
Можно утверждать о положительном влиянии поддержки фонда в налаживании кормлении на благополучателей и качественном улучшении психологического состояния, успешного освоения практических навыков кормления.
2. 81,7% утверждают что благодаря юристу смогли решить свой вопрос или находятся в процессе его решения и будут рекомендовать юриста другим мамам. 
3. 80% отмечают улучшение эмоционального состояния и атмосферы в семье
4. 64,7% своевременно обратились к сурдологу и смогли избежать ошибок в лечении
5. 93,3% готовы снова обращаться к логопеду за занятиями
6. 66,1% отмечают положительный результат в состоянии здоровья ребенка после выполнения рекомендаций невролога
7. 52,5% смогли составить маршрутную карту лечения ребенка или скачали на портале карту с видом расщелины, как у своего ребенка
8.  80,3% не пропустили сроки первичной операции, успешно её прошли или готовятся к госпитализации.

Впервые в практике фонда проведен круглый стол "Основные проблемы родителей на раннем этапе маршрутизации ребенка с заболеванием челюстно-лицевой области» с участием медицинских специалистов и представителей родительского сообщества на профильной ведущей конференции VIII Всероссийской научно-практической конференции с международным участием "Колесовские чтения. Врожденная и наследственная патология головы, лица и шеи у детей: актуальные вопросы комплексного лечения". На круглом столе с докладами выступили сотрудники проекта и родители-волонтеры. Проведена дискусия с медицинскими  специалистами.  

В проект итоговой резолюции конференции были включены итоги обсуждений круглого стола и предложения в Минздрав России:

1. Необходимость обучения в регионах УЗИ диагностике расщелин твердого и мягкого нёба, обучению медицинского персонала в роддомах этике общения с роженицами;
2. Внедрение оценки безопасного кормления в роддомах 1-го и 2-го уровня и уходе от кормления из назогастрального зонда без необходимости;
3. Проблемы ортодонтического лечения, включая раннее ортодонтическое лечение (РОЛ) по программе обязательного медицинского страхования (ОМС), отсутствие гарантированных социальных мер поддержки при лечении тяжелых форм патологии, необходимость включать стоимость расходных материалов и работы врача-ортодонта в программу ОМС или оказания высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) .