Статус проекта/программы: Действующий

Источник финансирования: Фонд президентских грантов

Сроки выполнения: Июль 2024 – Ноябрь 2025

Цель проекта: комплексная информационная, психологическая и социальная поддержка семей с детьми с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области в период узнавания диагноза и после рождения до 3 лет.

Основные задачи:

• Оказать семьям в которых ожидается и/или родился ребенок в ВРГН и другим заболеванием ЧЛО своевременную консультационную поддержку специалистов в принятии ситуации, решении острых вопросов здоровья ребенка, оформлению документов для получения социальной и медицинской поддержки; 
• Повысить компетентность семей в вопросах кормления, лечения, реабилитации ребенка с ВРГН и другим заболеванием ЧЛО, оказать поддержку в составлении индивидуальной карты маршрутизации ребенка с момента рождения до 3 лет;
• Информировать семьи в которых ожидается и (или) родился ребенок с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба и другим заболеванием челюстно-лицевой области о проекте, возможности получения информации о проблемах детей с ВРГН и способах их решения;

Планируемые результаты:

Качественные результаты:

Родители могут составить индивидуальную маршрутную карту лечения ребенка до 3 лет, принять диагноз ребенка и пройти период стресса и депрессии при поддержке психолога, могут оформить пакет документов для МСЭ при поддержке юриста, могут  решать срочные вопросы здоровья с неврологом, оториноларингологом/сурдологом, неонатологом и логопедом. Налаживают кормление ребенка и ребенок не пропускает сроки первой операции по маршрутной карте.

В результате проведенного круглого стола на Международной научно-практической конференции "Колесовские чтения -2025" принято решение о необходимости включения в программу ОМС или ВМП расходов на оказание ортодонтической помощи детям с ВРГН и другими заболеваниями ЧЛО, подготовлена резолюция для внесения предложения в Минздрав России.

Для оценки качественных результатов проведен формат глубинных интервью с группой - 50 родителей. Проведена оценка качества онлайн-курса "Первые шаги к улыбке", качество онлайн-консультаций специалистами, актуальность привлечения других специалистов -30 родителей.

Количественные результаты:

• Количество беременных женщин и родителей изучивших онлайн-курс "Первые шаги к улыбке" на портале - 100
• Количество мам и беременных женщин, получивших специализированный набор для выкармливания ребенка с врожденной расщелиной губы и нёба и другим заболеванием ЧЛО - 200
• Новых участников в закрытой группе поддержки и равного консультирования в ТГ "Путь к улыбке" - 200
• Проведенных консультаций поддерживающими специалистами: юрист, психолог, невролог, оториноларинголог/сурдолог, логопед - 1156
• Количество родителей- участников круглого стола на VIII Международной научно-практической конференции "Колесовские чтения-2025" в октябре 2025гг.. - 10
• Количество участниц очной "Школы кормления ребенка с ВРГН - 40
• Количество беременных женщин и родителей, получивших помощь психолога - 80
• Количество беременных женщин и родителей, получивших помощь юриста - 80
• Количество беременных женщин и родителей, получивших помощь оториноларинголога/сурдолога - 80
• Количество беременных женщин и родителей, получивших помощь логопеда - 70
• Количество беременных женщин и родителей, получивших помощь невролога - 70
• Количество участников онлайн-активностей, встреч "Мама в ресурсе", "Чайный клуб", марафоны, флешмобы в соцсетях - 140