Статус проекта/программы: Действующий

Источник финансирования: Фонд президентских грантов

Сроки выполнения: Февраль 2023 – Июнь 2024

Цель проекта: Организация комплексной информационной поддержки родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба в вопросах лечения и реабилитации с момента постановки диагноза до 1 года.

Основные задачи:

• Разработать и обеспечить доступ к информационно-просветительским и видеоматериалам по проекту (пособия, руководства, чек-листы,памятки, видео-уроки).
• Снизить уровень тревоги и стресса у женщин после скрининга и родов в связи с рождением ребенка с ВРГН
• Сформировать навыки по выкармливанию ребенка с ВРГН и обеспечить семьи специализированным набором для выкармливания до и после операции (предоставить в виде дарения)
• Повысить компетентность родителей в вопросах выбора квалифицированного хирурга и оформлении заявки в МСЭ назначения инвалидности ребенку
• Продвижение информационного портала «Путь к улыбке» для привлечения родительского и медицинского сообщества

Планируемые результаты:

Качественные результаты:

У 150 родителей сформированы знания и навыки по кормлению ребенка с расщелиной губы и нёба, родители смогли наладить кормление в первый месяц после выписки из роддома и ребенок набрал вес. Проведена оценка качества онлайн-курса по кормлению и разработаны рекомендации по внесению дополнений для новых участников: удобство пользования, обратная связь, дополнительные темы уроков, экспертиза специалистов.

150 родителей воспользовались поддержкой специалистов по раннему сопровождению: повысили уровень знаний об особенностях диагноза, справились с тревогой и стрессом, оформили инвалидность ребенку и выбрали квалифицированного челюстно-лицевого хирурга. Для оценки качественных показателей будет использован формат глубинных интервью с группой родителей - 50 человек. Проведен анализ причин ошибок или неудач в управлении проектом и коммуникациях между сотрудниками, даны рекомендации по улучшению проекта в будущем.

Количественные результаты:

• Зарегистрировано на портале «Путь к улыбке» родителей детей с врожденной расщелиной губы и нёба: 150
• Привлечено во ВКонтакте новых подписчиков-родителей детей с врожденной расщелиной губы и нёба: 200
• Выдано специализированных наборов для выкармливания ребенка с врожденной расщелиной губы и нёба: 150
• Создано информационно-просветительских видеороликов с участием специалистов: 19
• Успешно прошли обучение на онлайн-курс по выкармливанию ребенка с расщелиной губы и нёба: 120
• Просмотров информационно-просветительских видеороликов: 7600
• Пополнение Базы знаний на портале новыми материалами: интервью, статьи, личные истории: 15
• Родители, принявшие участие в мини-исследовании по готовности обучению равному консультированию: 50
• Родители, получившие индивидуальную консультацию юриста по оформлению пакета документов в МСЭ для назначения инвалидности: 40
• Родители, получившие индивидуальную консультацию психолога: 40