Статус проекта/программы: Завершенный

Источник финансирования: Фонд президентских грантов

Сроки выполнения: Февраль 2023 – Июнь 2024

Цель проекта: Организация комплексной информационной поддержки родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы и нёба в вопросах лечения и реабилитации с момента постановки диагноза до 1 года.

Основные задачи:

• Разработать и обеспечить доступ к информационно-просветительским и видеоматериалам по проекту (пособия, руководства, чек-листы,памятки, видео-уроки).
• Снизить уровень тревоги и стресса у женщин после скрининга и родов в связи с рождением ребенка с ВРГН
• Сформировать навыки по выкармливанию ребенка с ВРГН и обеспечить семьи специализированным набором для выкармливания до и после операции (предоставить в виде дарения)
• Повысить компетентность родителей в вопросах выбора квалифицированного хирурга и оформлении заявки в МСЭ назначения инвалидности ребенку
• Продвижение информационного портала «Путь к улыбке» для привлечения родительского и медицинского сообщества

Планируемые результаты:

У 150 родителей сформированы знания и навыки по кормлению ребенка с расщелиной губы и нёба, родители смогли наладить кормление в первый месяц после выписки из роддома и ребенок набрал вес. Проведена оценка качества онлайн-курса по кормлению и разработаны рекомендации по внесению дополнений для новых участников: удобство пользования, обратная связь, дополнительные темы уроков, экспертиза специалистов.

150 родителей воспользовались поддержкой специалистов по раннему сопровождению: повысили уровень знаний об особенностях диагноза, справились с тревогой и стрессом, оформили инвалидность ребенку и выбрали квалифицированного челюстно-лицевого хирурга. Для оценки качественных показателей будет использован формат глубинных интервью с группой родителей - 50 человек. Проведен анализ причин ошибок или неудач в управлении проектом и коммуникациях между сотрудниками, даны рекомендации по улучшению проекта в будущем.

Полученные результаты:

Достигнуты количественные и качественные результаты по итогам глубинных интервью контрольной группы благополучетелей из 50 родителей.

Количественные результаты:

• Зарегистрировано на портале «Путь к улыбке» родителей детей с врожденной расщелиной губы и нёба: план  - 150, итог - 482
• Привлечено во ВКонтакте новых подписчиков-родителей детей с врожденной расщелиной губы и нёба: план - 200, итог - 885
• Выдано специализированных наборов для выкармливания ребенка с врожденной расщелиной губы и нёба: план - 150, итог - 184
• Создано информационно-просветительских видеороликов с участием специалистов: план - 19, итог - 32
• Успешно прошли обучение на онлайн-курс по выкармливанию ребенка с расщелиной губы и нёба: план - 120, итог - 153 
• Просмотров информационно-просветительских видеороликов: план - 7600, итог - 74 829
• Пополнение Базы знаний на портале новыми материалами: интервью, статьи, личные истории: план - 15, итог - 37
• Родители, принявшие участие в мини-исследовании по готовности обучению равному консультированию: план - 50, итог - 50
• Родители, получившие индивидуальную консультацию юриста по оформлению пакета документов в МСЭ для назначения инвалидности: план - 40, итог - 89
• Родители, получившие индивидуальную консультацию психолога: план - 40, итог - 82

Качественные результаты:

Родители детей с ВРГН могут оперативно получить помощь специалистов и адресную помощь с момента узнавания диагноза. Благополучатели решают вопросы организации кормления:

• отрабатывают навыки на онлайн-курсе об особенностях кормления,
• получают набор со всеми видами приспособлений для кормления,
• имеют психологическую поддержку в принимающем родительском сообществе,
• получают профессиональную помощь психолога в решении эмоциональных проблем
• получают правовую поддержку юриста в решении вопросов соцгарантий.    

Оценку результатов фонд проводил через опрос контрольной группы в 50 человек с изучением основных запросов благополучателей, качества решения этих запросов специалистами проекта и текущего состояния: психологического, правового и вопросов здоровья ребенка (набор веса, налаживание кормления, выбор оперирующего хирурга, проведение первичной операции). Оценивали уровень знаний благополучателей и психологического состояния на начало обращения.

Фонд вышел на новый уровень IT-оснащения: 1. Централизация хранимых данных о благополучателях и оказанных им услугах, автоматизация внутренней аналитики и отчетности о работе Фонда. 2. Упрощение ведения журналов услуг для сотрудников, сокращение трудозатрат на валидацию новых заявок на услуги 3. Безопасность доверенных Фонду личных данных благополучателей.

За 17 месяцев проект достиг устойчивости и наблюдается рост заявок на участие в раннем сопровождении: записи на консультации к специалистов на две недели вперед, рост заявок 50% на наборы для кормления, запросы на помощь медицинскими специалистами в первый год жизни ребенка с ВРГН (невролог, сурдолог, педиатр-неонатолог). 

Уникальные результаты: 

В партнерстве с Кафедрой управления сестринской деятельностью социальной работы Сеченовского Университета разработан Алгоритм оценки безопасного кормления ребенка с ВРГН в роддоме для неонатологов и медицинских сестер. Запланирована дальнейшая апробация и внедрение Алгоритма в роддомах и перинатальных центрах страны.

Руководителем проекта Т.А.Киреевой разработано 6 полезных моделей (медицинских изделий) для кормления детей с ВРГН и другими заболеваниями челюстно-лицевой области. Поданы заявки на регистрацию патентов специализированных сосок и поильников в Федеральный институт промышленной собственности.

Незапланированные результаты стали логическим итогом в реализации проекта по раннему сопровождению родителей детей с ВРГН до 1 года, поскольку командой фонда изучены все этапы маршрутизации ребенка, известны основные трудности в лечении и реабилитации ребенка с первых дней жизни.