С 2022 года благотворительный фонд «Звезда Милосердия» реализует проект, аналогов которому нет в России. Родившийся или даже будущий малыш с диагнозом «врожденная расщелина верхней губы, твердого и мягкого неба и альвеолярного отростка» может получить по заявке родителей целый набор для кормления в подарок.

Как пришла идея такого проекта, какие сложности были в реализации, и какие нововведения ждут благополучателей в следующем году, обсудили с учредителем фонда, Председателем Совета Татьяной Анатольевной Киреевой.

---

– Татьяна Анатольевна, расскажите пожалуйста, как появилась идея создать подарочный набор для кормления детей с расщелиной губы и неба? Что вас вдохновило на этот проект?

– Темой челюстно-лицевой хирургии фонд начал заниматься в 2019 году. Я встречалась с разными хирургами, ортодонтами и постепенно стала складываться картинка, что тема кормления может быть актуальна. Сначала у одного хирурга увидела в стеклянной витрине специализированные импортные соски, он раздавал их мамам как рекламу от бренда. Потом у ортодонта увидела те же соски. У другого хирурга увидела уже другие импортные соски.

Стало понятно, что проблема актуальна, и все хирурги и ортодонты рекомендуют и показывают какие-то приспособления для кормления. После 2022 года некоторые фирмы, которые обеспечивали специалистов сосками для продвижения, ушли с российского рынка. Примерно в то же время мы получили грант от фонда Потанина на развитие стратегии. В рамках этой стратегии нужно было провести небольшое консалтинговое исследование по российским и зарубежным некоммерческим организациям, которые работают с проблемами детей с челюстно-лицевыми патологиями.

Мы начали изучать российский сегмент: два-три фонда собирали деньги только на оплату операции, в том числе наш фонд. А вот в нероссийском сегменте все было намного интереснее и многообразнее. Я изучила болгарские, английские, немецкие и американские некоммерческие организации. И одна из них, очень старая, более 40 лет работы, занималась исключительно поддержкой семей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и мягкого неба. Они продавали специализированный welcome-набор: бутылочки Dr.Browns, немецкие соски и методическую литературу. И в этот момент у меня пазл полностью сложился.

Вариант набора для кормления зарубежной организации

Конечно, для фонда было абсолютно неприемлемо, чтобы продавать набор, потому что мы – некоммерческая организация, у нас совершенно другие цели, другая миссия, да и уровень жизни тоже. Анализ показал, что тема обучения кормлению, обеспечения специализированными сосками абсолютно никем у нас в стране не решается. Это фактически наше уникальное предложение, которое в 2022 году мы и начали реализовывать.

Когда мы только начали обеспечивать родителей наборами для кормления, в России еще были немецкие, швейцарские, американские, японские бренды – основные игроки на рынке, которые выпускали кроме обычных стандартных сосок еще и специализированные. Цены, конечно, были достаточно высокие, но поскольку проблема кормления – самая первая, с которой сталкиваются родители, они готовы отдать любые деньги, чтобы выкормить малыша. Ведь ребенку нужно набрать вес, чтобы его допустили к первичной хирургической операции, с которой он начинает свой маршрут на пути к полному устранению дефекта.

Примерно в декабре 2022 мы запустили первый сбор. Это был вообще наш первый системный сбор, не целевой на ребенка, а на всех новорожденных детей с расщелиной губы и неба, даже не родившихся, и их беременных мам, которые только-только узнали о диагнозе. Фактически это был не просто набор для кормления, а подарок для снятия тревоги и стресса, решение самой первой проблемы. Когда маме на скрининге  подтверждают у плода эту нозологию, она может подать заявку и получить набор по почте.

Конечно, на самом старте, без поддержки этого системного проекта по обеспечению набора, мы бы, наверное, очень долго его раскручивали. Нас тогда поддержала платформа «СберВместе» фонда «Вклад в будущее», где мы получили финансирование на несколько десятков наборов. На том этапе набор был очень небольшим: стеклянные бутылочки ВДМ-200 советского образца, обычные коричневые латексные соски (в роддоме это первое, из чего пробуют кормить младенца, если нет противопоказаний), Medela Soft Cup (мягкая ложечка специальная), очень дорогая, по такой же цене поильник Хабермана SpecialNeeds Medela и немного дешевле японская бутылочка с соской от Pigeon. Также мы разработали первый комплект методической литературы, который с тех пор постоянно пополняется.

Комплектация первого набора для кормления фонда

Приветственный набор стал толчком для развития и нашего реестра благополучателей: первые заявки мы принимали через google-форму, но позже внедрили СRМ-систему Polaris. До этого она была заточена под учет жертвователей, но мы добавили и благополучателей. Фактически с этого начал формироваться реестр, и наборы для кормления стали первой точкой касания с благополучателями – родителями детей с расщелиной губы и неба. Так мамы и папы знакомятся с нашим фондом, узнают о других видах помощи, начиная с этого набора.

Конечно, и при формировании набора, и сейчас, по прошествии трех лет, мы ориентируемся исключительно на родителей. Поэтому одновременно начали формировать свое сообщество родителей детей с расщелиной губы и неба. Оно существует в закрытом формате в Telegram-канале, наш «Путь к улыбке», потихоньку переезжаем в MAX. Мы там видим, как выкармливают родители своих детей, используют все, что есть на нашем рынке, в попытках подобрать подходящее.

Наш набор трансформировался со временем, и мы дополняли его новыми приспособлениями. Сообщество родителей для нас – индикатор того, что будет работать, что нужно, что пользуется наибольшим спросом, что действительно может пригодиться в процессе кормления ребенка. Главный ориентир – практический опыт родителей нашего сообщества. Мы уже добавили в набор и ложечку-поильник Kunder, и молокоотсос, и различные товары по уходу.

– Как вы нашли бренды и компании-партнеры для поставки продукции в набор? Были ли трудности с тем, чтобы убедить производителей присоединиться к инициативе?

– Поиск компаний-партнеров для поставки импортной продукции был самой простой задачей, потому что везде написано, кто поставщик в России либо изготовитель. А с российскими товарами уже было сложнее, потому что очень много перепродавцов. Мы были удивлены, когда поняли, что разница в цене может быть в несколько раз: те же латексные соски за 8 рублей и за 200 рублей. Было очень много откровений в плане ценообразования.

Но никаких трудностей не возникло, т.к. мы все товары закупали. На самом старте нас здорово поддержала компания-импортер продукции Pigeon – ООО «НТС Градиент», за что я им очень благодарна. Они подарили большой объем подгузников, промо-товаров, и этих самых бутылочек Pigeon со специальной соской для кормления детей с расщелиной. Мы даже писали благодарственное письмо на японском языке собственнику компании Pigeon в Японию. Нас это очень поддержало, хотя я помню до сих пор, как непросто было пробиться, рассказать о фонде, о том, как важно то, что мы делаем, что этот набор нужен.

Товары по уходу в наборе

– Какие критерии вы используете при отборе партнеров и продукции?

– Основные критерии, которые мы используем при отборе партнеров и продукции – это качество, безопасность, сертификация. Но наше самое главное правило – это, как в бизнесе говорят, первый контрактодержатель, то есть первый или единственный поставщик, представитель компании в России. То есть в данном случае, если мы говорим про Pigeon, это ООО «НТС Градиент». Все остальные продавцы закупают у них по каталожным ценам. Мы также покупаем по самой низкой оптовой цене, плюс имеем еще специальные скидки, потому что за эти три года работы наработали доверие как надежного партнера, всегда вносим стопроцентную предоплату.

Со всеми партнерами, чьи товары входят в наш набор, мы работаем по принципу полной предоплаты. Под нас резервируют будущие поставки на определенное количество товара с уверенностью, что фонд его обязательно выкупит. Более того, уже не раз были ситуации, когда другие покупатели не выкупали зарезервированные специализированные соски, бутылки и их предлагали нам.

Наблюдая периодически возникающий дефицит бутылочек для детей с расщелиной на маркетплейсах, мы всегда держим определенный резерв всего ассортимента. Обеспечение наборами нельзя прерывать: родители всегда должны иметь возможность оставить заявку, и фонд гарантированно, в течение 10 рабочих дней, отправит этот набор.

Пример ассортимента в наборе кормления

– С какими проблемы вы сталкиваетесь в связи с санкциями и ограничениями поставок? Были ли случаи, когда отдельные компоненты набора не могли быть доставлены, как решаются такие ситуации?

– Конечно же, проблемы начались именно с 2022 года. Изменилась логистика поставок, потому что основные поставщики – Германия, Япония, Швейцария, Великобритания, США. Поскольку это детские товары, они не находятся под прямыми санкциями, и запрета на их ввоз в страну пока нет. Но количество поставок специализированных товаров для кормления детей  с расщелиной сократилось. Если раньше эти товары всегда были у поставщиков в наличии, то с прошлого года мы начали наблюдать перебои и у самого основного поставщика Pigeon.

Первым ушел с рынка специализированных товаров швейцарский бренд Medela – это специальный поильник Хабермана Special Needs и их бутылочка с мягкой ложечкой Soft Cup. Мы всегда заранее резервировали эти закупки, предварительно оплачивали, чтобы гарантированно их получить. Но уже второй год прямых поставок Medela в России нет. И как нам сообщили, патент на эти изделия будет продан другой фирме. Ждем, кто это будет, и когда продукция появится под другим брендом и появится ли вообще.

У Pigeon, к сожалению, тоже в последнее время, в 2025 году, наблюдались проблемы с поставками по 2–3 месяца. С этим столкнулись наши родители: на маркетплейсах отдельные позиции вообще исчезали. Но поскольку для нас ситуация была прогнозируемая, мы заранее знаем свой объем закупок и без товара не оставались. Мы выкупаем все время большее количество, чтобы иметь резерв.

– Какие формы участия производители детских товаров, бренды, сервисы доставки могут вам предложить?

– Однажды у одного челюстно-лицевого хирурга увидела целый ряд специализированных бутылочек и спросила: как вы с брендами сотрудничаете? Мне ответили: «Вообще удивляемся, почему нам все это не дают бесплатно?!»  После трех лет работы над этим направлением многое стало понятно опытным путем, что бесплатного ничего не бывает, даже в благотворительности. У нас был единственный опыт с дарением от Pigeon и теперь даже при наших объёмах закупок всё изменилось и стало жёстче.  Если товар узкоспециализированный и востребованный – зачем его отдавать даром?   

А в общем мы абсолютно открыты к спонсорским предложениям! Наша категория детей – такой же потребитель всех детских товаров, продуктов питания, одежды, игрушек, мебели, вообще всего, что связано с детством. Поэтому для нас максимально интересно было бы спонсорство бренда детской продукции. Например, в фонде очень большой запрос на видеоконтент. Есть много интересных проектов, задумок. Часть мы реализовали, а часть ждет финансирования.

И было бы здорово, если бы бренды смогли профинансировать нам создание информационного видеоконтента с размещением их рекламы, полезной для целевой группы. Тема челюстно-лицевой хирургии, и особенно детской челюстно-лицевой хирургии, еще никем особо не освещена, информации очень мало, поэтому это был бы интересный вариант партнерства, сотрудничества в новой нише, в теме, которую мало кто знает.

Пример ассортимента набора

– Что сейчас входит в подарочный набор для детей с расщелиной?

– Мы провели большой опрос благополучателей наборов, более 300 человек в прошлом году. Он выявил, какие товары, уже входящие в набор, пользуются наибольшим спросом и какие приспособления по уходу, медицинские товары, могли бы быть еще в него включены. Свои гипотезы у нас имелись, но было важно мнение родителей. Опрос подтвердил наши догадки и обосновал актуальность расширения ассортимента набора.

По итогам опроса, с октября 2025 года, набор дополнен уходовыми и медицинскими товарами – это дорогостоящий гель для заживления послеоперационных швов, фиксаторы на запястья для послеоперационного охранного периода детям, ланолиновый крем. Есть очень много кремов, в основу которых входит ланолин, и на них был запрос от родителей. Такой крем хорошо убирает корочки на фрагментах верхней челюсти у малыша.

Товары для кормления в наборе

– Есть ли статистика, сколько наборов уже передано и сколько семей получили поддержку?

– За весь период обеспечения наборами, до 30 апреля 2026, дети с врожденной расщелиной губы, твердого и мягкого неба и альвеолярного отростка и другими заболеваниями челюстно-лицевой области получили 708 наборов для кормления. Запрос ежегодно растет.

– Какие отзывы от родителей, получивших набор, вас особенно тронули?

– Мы и сами просим обратную связь, прямо в наборе есть письмо от фонда с просьбой оставить свой отзыв, и обязательно собираем все отзывы в личных сообщениях, в комментариях к публикациям в наших соцсетях, в закрытом чате для родителей. Когда их читаешь, бывают настолько проникновенные и теплые слова, неформализованные, что ты видишь и реально понимаешь: это та самая помощь, которая пришла в нужное время, оперативно, быстро решила проблему с кормлением малыша.

Очень запоминаются отзывы, которые пишут родители из регионов, особенно из каких-то дальних и небольших населенных пунктов. Мамы получают набор, еще будучи беременными, заранее, и берут его в роддом, где врачи в глаза не видели таких бутылочек и сосок. И по итогам выписки из роддома родители пишут, конечно, отзывы со словами благодарности.

Рассказывают, как они фактически обучали медицинский персонал кормлению с той или иной бутылочки. Как первый-второй день у ребенка не получалось есть из роддомовской соски, она ему не подходила, были проблемы с поперхиванием, но как только давали бутылочку из набора, младенец буквально на второе-третье кормление уже уверенно из нее кушал и начинал набирать вес.

Благодаря отзывам мы понимаем, что без громких слов, но действительно закрываем основную потребность ребенка в кормлении, иначе он не выживет. Да еще и материнский инстинкт помогаем удовлетворить, потому что основная потребность мамы – выкормить ребенка. Это ее инстинкт, она обязана его выкормить любым способом. Иначе, как говорят наши психологи, она будет считать себя плохой матерью. Это чувство вины, конечно, никуда не уйдет, если у ребенка не будет решен вопрос с набором веса.

Очень трогают добрые слова в адрес нашей раскраски. У нас есть авторская иллюстрированная раскраска с историей девочки, которая родилась с расщелиной. Там рассказ от лица ее старшего брата, как он ждет рождения сестренки; как они заранее узнали, что у нее будет расщелина губы; как семья готовится к ее рождению, выбирает соски, бутылочки; как девочка родилась; как ей сделали первую операцию, потом к школе ее готовили. В общем, краткий экскурс в маршрутизацию.

Методическая литература в наборе

И когда родители пишут слова благодарности, они очень искренние: мы так долго думали, как объяснить старшему ребенку, что будет такой малыш. А когда эту раскраску прочитали вместе, все стало понятно и спокойно. Ушла тревога и страхи, и самое главное, старший ребенок все понял и тоже теперь спокоен.

В самом начале пути, когда мы только начинали заниматься оказанием поддержки детям с расщелинами губы и неба, мы оплачивали первичные хирургические операции. Я до сих пор помню одну из наших первых подопечных, ее маму, как она говорила, что это ее третий ребенок – девочка с расщелиной. Она с такой болью рассказывала, что когда приехала из роддома, старший сын, уже подросток, посмотрел на сестренку и грустно спросил: что с ней такое, это вообще можно вылечить? И очень долго и тяжело у него шел процесс принятия сестры с особенностью.

Эта тема очень болезненная и ранящая, поэтому наш набор не только помогает выкармливать детей с врожденной расщелиной губы и неба, но еще и помогает снять тревогу и гармонизировать отношения в семье, дать опору, надежду на то, что все решаемо.

– Как вы оцениваете влияние такого набора (помимо материальной и физической помощи) на психологическое состояние родителей и уверенность мам?

– Наши наборы для кормления – это первая точка касания с благополучателями фонда. Отсюда стартует дальнейшее знакомство родителей с направлениями нашей деятельности, с нашими услугами помощи, программами и проектами. Поэтому набор для кормления – как первичная срочная помощь при первом столкновении с проблемой, когда нужно что-то сделать, как-то решить вопрос.

У нас есть ряд отзывов, в которых четко написано: мы попытались сами скомплектовать и купить такой набор, но это оказалось не так-то просто – части товаров нет, часть из них очень специфическая и просто не доставляется в регионы. Набор создан именно под проблемы в кормлении, и родители на этом этапе уже немножко выдыхают и понимают, что данный вопрос решен: будем кормление налаживать, у нас для этого все есть.

В нашем сообществе для родителей множество историй о том, как они выкармливали детей. У нас есть видеокурс по кормлению, где все показано, объяснено. Есть даже очная «Школа кормления» в Москве, время от времени она проводится и онлайн. Казалось бы, вокруг очень много информации, но дать человеку в руки нечто конкретное, осязаемое – это уже совершенно другого уровня помощь: бери и корми. Тебе показали, научили, дали из чего. Все, дальше ты справишься, у тебя все для этого есть.

Участницы Школы кормления

Влияние этого набора еще и в элементе установления определенного доверия, что с фондом и дальше можно взаимодействовать. Мы закрыли первую потребность, но она не последняя, к сожалению. Дальше появляются другие проблемы, и решения этих проблем тоже в нашем фонде предоставляются.

– Как вы видите дальнейшее развитие проекта подарочного набора через 3–5 лет?

– Замечательный вопрос, потому что иногда бывает очень полезно заглянуть за горизонт, вообще понять, что он существует, и что дальше может быть что-то еще лучшее, чем есть сейчас. Ведь всё лучшее рождается из мечты. Тема кормления получила развитие у нас в фонде, мы запатентовали собственную линейку приспособлений для кормления.

Это шесть моделей сосок, причем каждой по два размера, потому что для новорожденных и детей постарше нужны соски разного размера. Конечно же, прототипами этих сосок были существующие импортные соски и поильники. По отзывам и пожеланиям родителей мы внесли необходимые изменения в их конфигурацию. Часть из них будет из латекса, часть из силикона. Сейчас в 2026 году мы приступили к тестированию этих моделей, получили протоколы испытаний и подали документы на сертификацию и госрегистрацию.

Первые опытные образцы сосок из линейки фонда

Поэтому даже не через три года, а пораньше, может быть, к концу этого года и началу следующего часть нашей линейки сосок из латекса уже будет входить в наш приветственный набор. И эти соски даже лучше ушедших с российского рынка зарубежных брендов, поскольку доработаны нами по отзывам родителей и итогам тестирования.  

Дальше я бы хотела, чтобы ведущие перинатальные центры и детские больницы с отделениями патологии новорожденных могли нашу запатентованную линейку приспособлений либо закупать, либо как социальный проект тоже иметь у себя. И когда рождается в их учреждении ребенок с расщелиной губы и нёба, они могли бы его кормить именно нашими сосками.

На пять лет планировать – это уже интересно! Мне бы хотелось шагнуть дальше, потому что врожденная расщелина верхней губы и неба – это всего лишь одна из патологий челюстно-лицевой области новорожденных. Есть и другие патологии, более тяжелые, более сложные, есть очень непростые хирургические операции, после которых пациента с челюстно-лицевой патологией нужно выкармливать.

В этих случаях кормление очень осторожное, щадящее в охранный период после операций, потому что заживает все непросто и травмировать ткани внутри ротовой полости нельзя, нужны специальные приспособления. Их пока на российском рынке нет, ни для детей, ни для взрослых. Знаю, что в одной из соседних стран было разработано специальное приспособление для кормления пациента после костной пластики расщелины альвеолярного отростка, но пока этим дело и ограничилось.

Через пять лет я бы хотела, чтобы наш фонд не остановился на этих сосках и поильниках, а также запатентовал и начал производить или делал заказы на производство различных специализированных приспособлений для кормления пациентов после челюстно-лицевых операций. Это мои мечты в теме кормления.

– Планируете ли вы расширять географию доставки и форматы передачи набора  благополучателям?

– Это вопрос на хорошую перспективу для очень уверенно стоящего на ногах фонда, с большой партнерской поддержкой, с активными проектами, возможно, даже включенными в какие-то федеральные программы. И это было бы очень правильно, потому что в нашей стране много сложностей именно из-за логистики, из-за того, что страна очень большая. Охватить все регионы логистически и финансово – это определенные затраты.

Было бы хорошо обеспечить и сирот в домах малютки, и перинатальные центры специализированными сосками и поильниками для кормления детей с расщелиной. Здорово, если появятся в будущем какие-то партнерские организации, которые работают с детскими домами, потому что от этих детей, к сожалению, еще отказываются, такие сироты есть. И там тоже стоит проблема с их кормлением, да и с операциями тоже. Поэтому если удастся это направление развивать и обеспечивать детские учреждения, где проживают дети с расщелиной, нашими приспособлениями, это будет хорошим развитием проекта.

– Что вы бы пожелали родителям, которые ждут ребенка с расщелиной?

– Вот сама этот вопрос часто задаю специалистам, когда снимаем видеоконтент по маршрутизации ребенка. Ответ практически один и тот же: просто подготовиться, все решаемо, нужно просто терпеливо отнестись ко всему. Да, нозология непростая, много лет нужно на операции, на реабилитацию, это все очень долго и, конечно, выматывает.

Но если абстрагироваться от темы кормления, хочется пожелать родителям найти точку опоры. Я не знаю, в чем она может выражаться, мы все разные. Кто-то находит у мужа поддержку, кто-то – у мамы, кто-то в храм идет, кто-то философские книги читает. А кто-то просто такой сильный человек, который для себя решил, что это лишь этап, который он должен пройти с хорошим результатом.

Хочется пожелать родителям опоры в вере в своего ребенка. Пока ребенок растет - ты в него только вкладываешь, ответа нет, руки опускаются. А его просто и не может быть. Но пройдут годы, и все, что ты вложил в него, обязательно вернется обратно, вы точно увидите результат, это проверенная стратегия. Это как марафон на долгую дистанцию: ты бежишь и бежишь, а финиш всё еще где-то далеко, а ты думаешь то хорошее, то плохое о своем финише, но главное – не останавливаться.

У любых родителей бывают страхи и неуверенность в том, как все будет дальше, плохо или хорошо, ведь жить-то дальше все равно ребенку придется самому. Так хочется, чтобы он справился, все преодолел, чтобы у него не было никаких проблем, комплексов, чтобы он социализировался и реализовал себя. Поэтому пожелаю именно этой веры в вашего ребенка, чтобы она была железобетонной, что иначе и быть не может. И когда ваш ребенок вырастет, он будет также уверен в том, что вы – лучший родитель для него, лучшая мама и лучший папа, которые сделали все возможное и невозможное для того, чтобы все в его жизни было хорошо.