О фонде

Презентация первого научно-прикладного исследования Фонда и АНО "ВерСиа Лаб"

Приглашаем специалистов в области лечения и реабилитации детей с расщелиной губы и нёба  принять участие в презентации итогов первого научно-прикладного исследования  «Опыт получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы и нёба», которая состоится 11 июня в 11 ч. (мск) в онлайн формате.

Исследование проведено Лабораторией социальных исследований «ВЕР.СИА ЛАБ» совместно с Фондом "Звезда Милосердия". 

Представим вам результаты и анализ первого масштабного исследования пациентского пути детей и молодых взрослых с врождённой расщелиной губы и нёба (ВРГН).

Результаты основаны на данных онлайн-опроса родителей и молодых взрослых с ВРГН (N=288, 72 региона), а также 57 глубинных интервью с родителями, молодыми взрослыми и профильными специалистами. Исследование охватывает весь путь семей — от момента постановки диагноза до завершения реабилитации — и отвечает на вопрос, где семьи сталкиваются с барьерами, где нарушается непрерывность пациентского пути и какие есть запросы со стороны родителей и молодых взрослых.

Авторы исследования:

Юлия Скокова, к.с.н., директор Лаборатории социальных исследований «ВЕР.СИА ЛАБ»

Ирина Краснопольская, PhD, ведущий эксперт Лаборатории социальных исследований «ВЕР.СИА ЛАБ»

Любовь Шевченко, MBA, приглашенный эксперт, специалист по мониторингу и оценке

Ирина Корнеева, к.э.н., ведущий эксперт Лаборатории социальных исследований «ВЕР.СИА ЛАБ»

Экспертный совет исследования:

Ольга Зангиева, д.м.н., ортодонт, НМХЦ им. Н.И. Пирогова, ООО «Арктика», Москва

Александр Иванов, к.м.н., челюстно-лицевой хирург, ЦНИИСиЧЛХ Минздрава России, Москва

Татьяна Киреева, руководитель Благотворительного фонда «Звезда Милосердия»

Юлия Рогожина, к.м.н., челюстно-лицевой хирург, Центр «Бонум», Екатеринбург

Мероприятие будет интересно специалистам, работающим с пациентами с ВРГН, сотрудникам НКО и благотворительных фондов, исследователям, а также всем, кто хочет понять, как сделать пациентский путь короче, прозрачнее и результативнее.

Все участники презентации получат краткий аналитический отчет исследования, который можно будет использовать в своих научных работах, ссылаться на него.

Ссылка на анонс презентации и регистрацию: https://versialab.ru/researchvrgn

Ссылка для подключения к онлайн-мероприятию будет направлена после регистрации. Записи мероприятия не предусмотрено.

Другие новости

03.06.2026
Презентация первого научно-прикладного исследования Фонда и АНО "ВерСиа Лаб"

Приглашаем специалистов в области лечения и реабилитации детей с расщелиной губы и нёба принять участие в презентации итогов первого научно-прикладного исследования «Опыт получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы и нёба», которая состоится 11 июня в 11 ч.

21.05.2026
История Рамины и Зульфии

Несмотря на то, что мы москвичи и роды проходили в столичном роддоме, ни там, ни позднее в детской больнице правильный диагноз моей новорожденной дочери поставить не смогли. Пока я не забила тревогу и не начала самостоятельно искать челюстно-лицевого хирурга, компетентного в этом вопросе, мы не знали, что у малышки синдром Пьера Робена.

08.05.2026
Саше из Вологодской области вовремя оказали помощь

Сашенька – мой третий ребенок. Я знала, чего ждать от младенца, что будет непросто, но не была готова к неожиданным диагнозам. К сожалению, медики в нашем городе к ним тоже были не готовы. Пришлось искать информацию самостоятельно и добиваться помощи в Москве. Меня зовут Татьяна, мужа – Николай.

04.05.2026
Помощь Марселю оказана вовремя

Мы из Казани и в нашем родильном доме ничего не знали о диагнозе «синдром Пьера Робена». Никто из медперсонала не мог понять, что с ребенком и как ему помочь. Первое время я искала информацию в интернете только про расщелину нёба, а точный диагноз мы получили лишь в детской клинической больнице.

25.04.2026
История Алисы из Красноярска

Беременность была тяжелой, но мы ждали здорового ребенка, ничто не предвещало проблем. Оказалось, после рождения дочери настоящие проблемы только начались. И если бы не самостоятельные поиски помощи, даже не знаю, что бы сейчас было с ребенком. Но все получилось как нельзя лучше, и сейчас у Алисы уже нет проблем с дыханием.

23.04.2026
Первое научно-прикладное исследование о маршрутизации

Вниманию родителей детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба, а также молодых взрослых 18-25 лет с данной патологией или другим заболеванием челюстно-лицевой области. Фонд «Звезда Милосердия» совместно АНО «ВЕР. СИА ЛАБ» приглашает родителей принять участие в опросе об опыте получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы и нёба (ВРГН) и другими челюстно-лицевыми патологиями (ЧЛП).