О фонде

Презентация первого научно-прикладного исследования Фонда и АНО "ВерСиа Лаб"

Приглашаем специалистов в области лечения и реабилитации детей с расщелиной губы и нёба  принять участие в презентации итогов первого научно-прикладного исследования  «Опыт получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы и нёба», которая состоится 11 июня в 11 ч. (мск) в онлайн формате.

Исследование проведено Лабораторией социальных исследований «ВЕР.СИА ЛАБ» совместно с Фондом "Звезда Милосердия". 

Представим вам результаты и анализ первого масштабного исследования пациентского пути детей и молодых взрослых с врождённой расщелиной губы и нёба (ВРГН).

Результаты основаны на данных онлайн-опроса родителей и молодых взрослых с ВРГН (N=288, 72 региона), а также 57 глубинных интервью с родителями, молодыми взрослыми и профильными специалистами. Исследование охватывает весь путь семей — от момента постановки диагноза до завершения реабилитации — и отвечает на вопрос, где семьи сталкиваются с барьерами, где нарушается непрерывность пациентского пути и какие есть запросы со стороны родителей и молодых взрослых.

Авторы исследования:

Юлия Скокова, к.с.н., директор Лаборатории социальных исследований «ВЕР.СИА ЛАБ»

Ирина Краснопольская, PhD, ведущий эксперт Лаборатории социальных исследований «ВЕР.СИА ЛАБ»

Любовь Шевченко, MBA, приглашенный эксперт, специалист по мониторингу и оценке

Ирина Корнеева, к.э.н., ведущий эксперт Лаборатории социальных исследований «ВЕР.СИА ЛАБ»

Экспертный совет исследования:

Ольга Зангиева, д.м.н., ортодонт, НМХЦ им. Н.И. Пирогова, ООО «Арктика», Москва

Александр Иванов, к.м.н., челюстно-лицевой хирург, ЦНИИСиЧЛХ Минздрава России, Москва

Татьяна Киреева, руководитель Благотворительного фонда «Звезда Милосердия»

Юлия Рогожина, к.м.н., челюстно-лицевой хирург, Центр «Бонум», Екатеринбург

Мероприятие будет интересно специалистам, работающим с пациентами с ВРГН, сотрудникам НКО и благотворительных фондов, исследователям, а также всем, кто хочет понять, как сделать пациентский путь короче, прозрачнее и результативнее.

Все участники презентации получат краткий аналитический отчет исследования, который можно будет использовать в своих научных работах, ссылаться на него.

Ссылка на анонс презентации и регистрацию: https://versialab.ru/researchvrgn

Ссылка для подключения к онлайн-мероприятию будет направлена после регистрации. Записи мероприятия не предусмотрено.

Другие новости

07.08.2026
История Эмилии из Тюмени

Честно говоря, имея двоих взрослых детей, я думала, что уже ничто не может застать меня врасплох. И тут – третий ребенок. Все скрининги во время беременности были штатными, без настораживающих результатов. Никто ни разу не сказал, что у дочки могут быть какие-то врожденные особенности.

29.07.2026
История Сафии из Кабардино-Балкарии

Когда люди узнают, что у нас четверо детей, обычно улыбаются и говорят: «Какая большая семья!» Но мало кто знает, через что нам пришлось пройти. К моменту рождения младшей дочери я уже очень хорошо знала, что такое жить между больницами, реанимациями, операциями, бессонными ночами и бесконечными тревогами за ребенка.

16.07.2026
Акция 1 сентября "Цветы и улыбки"

В этом году наш фонд третий раз проводит благотворительную акцию "Цветы и улыбки" к 1 сентября. Приглашаем родителей школьников поддержать фонд «Звезда Милосердия» и присоединиться к акции. Акция «Цветы и улыбки» предлагает школьникам и их родителям подарить учителю один букет от класса на 1 сентября, а сэкономленные деньги пожертвовать для оказания помощи детям с заболеваниями челюстно-лицевой области в оплате операций и реабилитации для возвращения красивой улыбки.

10.07.2026
История Максима и Дарьи

Мы очень ждали нашего малыша, и, как все будущие родители, мечтали только о том, чтобы он родился здоровым. Но теперь я понимаю: если бы во время беременности я знала то, что знаю сейчас, возможно, мой сын не провел бы несколько месяцев на желудочном зонде и трахеостоме, а нам удалось бы избежать части тех испытаний, через которые пришлось пройти.

02.07.2026
Первое исследование фонда показало, с чем сталкиваются семьи детей с расщелиной губы и нёба

Лаборатория социальных исследований «ВЕР. СИА ЛАБ» совместно с благотворительным фондом «Звезда милосердия» представили результаты исследования «Опыт получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы и неба и другими челюстно-лицевыми патологиями», проведенного при поддержке фонда «Абсолют-помощь».

26.06.2026
История Ольги и Валерии из Анапы

Когда ждешь третьего ребенка, кажется, что тебя уже невозможно ничем удивить. Ты знаешь, как проходит беременность, как начинаются роды, каким бывает первый крик новорожденного. Мне казалось, что я тоже все это знаю. Но реальность оказалось совершенно иной, жизнь умеет удивлять.